Bonjour,
Je reviens pour un autre message du fait de l’annulation de l’auto-greffe prévue pour ma fille, et qu’un hématologue à annuler car IRM du cerveau non satisfaisante, alors qu’on lui proposait à l’hôpital où elle est suivie, bref choc d’une annonce à laquelle on ne s’attendait pas. Ma fille, 33 ans, doit “encaisser” et ré-accepter un autre protocole le Car-T-Cell.
Je ne trouve pas beaucoup de personne ayant eu un lymphome B diffus grandes cellules avec atteintes cérébrale. Ma fille avait beaucoup de lésions dans le cerveau et a dû être opéré du cervelet en extrême urgence le 7 février (3 mois 1/2 d’hôpital quasi non stop) elle est toujours hospitalisée à ce jour, moralement elle n’en peut plus, la chimio R-CHOP +MTX , la 5ème les effets secondaires ont été terribles (mucite buccale et surtout vaginale très douloureuse, comme des lames de rasoir pour uriner, la fatigue, le bout des doigts brûlés, etc… elle peut à peine marcher.
C’est donc le cerveau qui pose problème j’aimerais bien avoir des témoignages de personnes ayant eu ce lymphome avec atteinte au cerveau.
Est-ce que le Car-T-Cell va vraiment agir sur le cerveau et éliminer les lésions restantes ?
Pour les organes touchés (poumons, reins, os) rémission complète après 2 R-CHOP, ce qui est déjà une bonne nouvelle bien sûr.
Du fait de la “violence” de l’annonce de l’hématologue, une femme, disant qu’il n’y aurait pas de plan C car ce sera soins palliatifs, ma fille est terrorisée, elle se prépare à mourir plutôt qu’à survivre. Pardon pour ces précisions négatives, mais c’est une réalité. Ces enfants (12 mois et 4 ans lui manquent tellement).
Merci beaucoup de vos témoignages,
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur.
Martine
Bonjour
Je viens de repondre sur votre premier message. Mais je vais completer ici.
Je suis donc dans le meme cas que votre fille, lymphome b grandes cellules tres agressif avec atteinte coeur, reins, ovaires et colonne vertebrale au depart, vu en sept 2022. 6 mois de rchop et mtx, remission totale sauf que 1 mois apres la fin des chimio j ai perdu la vue en 48h, l irm a montré une lesion au milieu du cerveau sur le chiasma optique. Non operable, meme une ponction est impossible. On m a propose le car t cell.
Comme votre fille je me suis vue morte pendant 48h, j ai ecrit des lettres d amour a chacun de mes enfants, a mon mari…
Et puis le moral est remonte tres vite.
Mi avril j ai eu le prelevement des cellules souches et cette semaine je rentre pour l hospitalisation de reinjection. J ai le moral gonfle a bloc, l amour de mes enfant de 6 et 8 ans me donne toute mon energie
Bonsoir,
Merci infiniment pour votre message concret avec détails, j’ai lu votre 1ère réponse, c’est vraiment gentil à vous de venir sur le nouveau sujet que j’ai dû créer et de prendre de votre temps.
J’espère qu’il y a un espoir pour vous de recouvrer la vue avec le Car-t Cell.
Dans tous les cas, ce qui est important c’est de rester en vie, certes en meilleur “état” possible, mais la vie avant tout.
Je vous souhaite de tout coeur réussite et récupération totale après votre traitement. Toutes mes pensées positives et encouragements vous accompagnent. Vous avez raison, pensez à vos enfants, et accrochez-vous. Bravo pour votre moral c’est tellement important.
Ma fille a mis du temps à accepter l’auto-greffe proposée à Vannes, c’est un long cheminement vous devez le savoir, et au moment où elle a tout compris, où elle est en accord avec elle-même, où elle accepte, patatra une hémato de Rennes lui dit STOP pas d’auto-greffe mais un Car-T-Cell, c’est l’annonce brutale qui l’a déstabilisée et complètement démoralisée, elle doit tout recommencer le travail mental, etc… Elle à eu 5 Rchop et mtx, en 2 mois et 10 jours (c’est court par rapport à vous) la 5ème l’a mise KO. 12 jours après elle est encore très faible et fiévreuse. Une chimio tous les 15 jours c’était sans doute trop, elle avait du mal à récupérer, et quand elle allait un peu mieux, elle devait recommencer une chimio. Elle devait rester hospitalisée tout le temps. C’est vraiment dur, forcément.
Votre témoignage va lui donner la force, car à chaque fois elle me dit, “mais oui mais les témoignages les gens récupèrent bien car ils n’ont pas le cerveau atteint” (ce qui est vrai) ça change quand même la donne. Si vous le pouvez, seulement si vous le pouvez, donnez-moi de vos nouvelles, avant tout et sincèrement pour vous, savoir comment vous allez, et bien sûr pour ma fille je l’admet bien volontiers.
Je vous embrasse (je me permets j’ai 67 ans, et oui pour une maman c’est horriblement difficile) mais je reste positive pour ma fille je suis avec elle à 100 %.
Entre le prelevement des cellules souches et l hospitalisation j ai eu une chimio orale que je peux prendre a la maison, j ai presque totalement retrouvé la vue et l irm fait la semaine derniere montre que ma tumeur cerebrale a bien diminuée. C est donc les conditions ideales pour le car t cell, j espere maintenat que mes " cellules soldats" vont terminer le travail…
Ce que nous avons est tres grave, l hemato n a pas non plus mâché ses mots avec moi. Ca a ete un choc et c est bien normal. Ma chance c est que hormis mon pb de vue, j allais tres bien et j avais fini les chimios depuis 2 mois donc j avais récupéré ma forme.
J ai eu 6 rchop+mtx et 3 mtx directement en intratechale en 4 mois et deja j etais absolument ko avec besoin d etre transfusee regulierement, je comprends donc tres bien que votre fille doit etre absolument extenuee…et plus on est fatiguee moins c est facile de garder le morale. Mais on remonte vite la pente, et plus on est jeune plus vite on se remet vite.
Bon courage a vous 2, je vous tiendrai au courant de mon car t cell. Je rentre a l hopital jeudi, puis vendredi samedi et dimanche j ai la chimio prereinjection. La reinjection devrait avoir lieu 2 jours plus tard.
bonjour attention préparez vous pour la reinjection plus les atteintes sont important plus les effets secondaire sont dangereux !
nous avons était mal informé et 5jours après la reinjection des cartcell ça a était très compliqué !
je vous souhaites du courage et espère avoir des nouvelles de vous positives
En effet, les effets secondaires des Car T cells peuvent être violents (il s’agit de la réponse inflammatoire au grand appétit des CarT qui dézinguent les cellules cancéreuse genre Pac-man -ceux qui avaient 20 ans dans les années 80 sauront de quel jeux il s’agit 
-) mais les médecins les connaissent, les anticipent et savent les soigner même si ça peut amener à passer par quelques jours en réanimation.
il ne faut pas trop idéaliser les médecines ça reste un protocole nouveau et certain effet secondaire sont mal gérée
Bonjour Lisa,
Pouvez-vous préciser, svp ? Vous n’en dites pas assez, c’est bien d’expliquer, merci.
Normalement vous auriez dû avoir un livret avec tout le protocole indiqué et la liste des effets secondaires même graves.
Vous savez la mauvaise gestion des effets secondaires se trouvent partout.
Ne serait-que pour la chimio R-Chop, ma fille a beaucoup souffert des effets secondaires surtout à la 5ème chimio (le cumule) mucite bucale (depuis le début) mais surtout vaginale qui a été très dure, elle avait plusieurs coupures et au moment d’uriner elle était en larmes comme si elle urinait des lames de rasoirs. Les hémato ont dû demander au gynéco quel traitement, ils ne savait pas quoi faire, puis on fait venir les spécialistes de la douleur, idem savaient pas quoi faire, parce que tu ne peux pas mettre une crème même des aérosols sur des plaies ouvertes, il faut attendre que cela cicatrise.
Merci pour vos encouragements je donnerai des nouvelles.
Bonne journée
Bonjour,
Je suis surprise que vous ayez eu une chimio orale, c’est tellement mieux de pouvoir rester à la maison. Si votre vue s’améliore et que la tumeur diminue c’est un très bonne nouvelle.
En effet, vous allez commencer votre protocole dans de bonnes conditions, ce qui est très important et facilitera les interventions à venir.
Je vous souhaite bon courage, vous serez bien entourée, bien surveillée, les équipes sont formées à toutes interventions nécessaires. Soyez sereine, de toute façon il faut le faire, autant rester zen (je sais facile à dire). Je pense à vous ma fille Jennifer aussi, nous sommes avec vous. Demain nos pensées seront avec vous.
Martine
Bonjour, personnellement je n idealise pas ce traitement, j ai bien ete informee et je sais que cela va etre lourd et tres difficile mais j ai une chance de guérir et il y a 5 ans je n aurais pas eu cette chance.
Les effets secondaires peuvent etre tres lourds mais de ce qu on m en a dit ils sont presque toujours reversibles.
Je crois en la medecine et je crois en ma chance !
Je pars en hospitalisation avec un moral d acier et un esprit vainqueur, pour mes enfants je dois encore passer cette epeuve…
Bonjour,
Votre remarque est très pertinente il y a 5 ans pas grand chose à faire.
Vous êtes positive, vous avancez avec force et courage, c’est la bonne attitude, bravo, moi je crois en vous, en votre chance, vous allez vous en sortir, rien d’autre ne compte, quelque soient les difficultés.
Vous êtes maintenant hospitalisée,
Bonne chance,
Donnez-nous de vos nouvelles
Je vous embrasse
Martine
Bonjour Martine
Mon mari, 61 ans, a eu un lymphome b diffus à larges cellules avec atteintes neuroméningées. En juin 2022, il ne pouvait plus marcher, sa vue se dedoublait et sa joue commençait à se paralyser Après une biopsie puis un IRM cérébral, il nous l’ont annoncé en précisant que c’était un lymphome particulièrement agressif et que c’était grave.
Des chimios ont été mises en place sans donner les résultats qu’ils escomptaient. On nous a rapidement proposé les car t cells en nous informant que ça pouvait ne pas marcher. ça a eu lieu en novembre 2022. C’est une épreuve mais depuis plus de traces de lymphome. Le dernier tep scan a eu lieu le 10 mai et le prochain aura lieu dans 6 mois maintenant.plus le temps passe plus on se sent soulagé.
Nous avons eu le diagnostic en juin , les chimios de juillet à septembre et en novembre les car t cells.
Je ne sais pas du tout si le cas de votre fille est le même, mais les car t cells ont sauvé mon mari… Je vous le souhaite de tt mon cœur et je vous souhaite tous les courages 
Bonjour Viviou,
Merci beaucoup pour votre témoignage et vos souhaits d’encouragements, nous en avons tellement besoin.
Votre mari a eu une prise en charge rapide, entre juin et novembre, 5 mois c’est rapide et c’est tant mieux pour lui !
Est-ce que votre mari peut remarcher et ses problèmes de vue ont-ils disparu ? Si oui après la chimio ou après les car-t-cells ? Pouvez-vous me dire dans quelle région il a été pris en charge, svp, sans vouloir être indiscrète !
Ma fille a un lymphome b diffus à grandes cellules avec atteinte cérébrale, elle a été opérée du cerveau le 7 février. Depuis on ne sait pas vraiment si ses difficultés de marche, de vue, sont dû aux lésions cérébrales qui restent dans son cerveau où si c’est dû à l’opération car des cellules saines auraient pu être touchées. D’où ma question.
Pour l’instant elle doit faire une 6ème chimio R CHOP et après discussion avec le staff elle devrait bénéficier des car t cells. Enfin, normalement on lui proposait l’autogreffe, puis non (pas en état) puis les car t cells. La chimio a supprimé totalement les tumeurs reins, poumons, os donc rémission complète. Malheureusement, pour le cerveau il reste quelques lésions, les atteintes cérébrales sont des diagnostics très graves, nous le savons.
Je souhaite de tout coeur également que votre mari soit définitivement hors de danger, et que le meilleur arrive pour vous deux. Et pour toutes celles et ceux touchés par ces graves maladies.
Martine
Mon mari a retrouvé la marche dès les chimios mais en ce qui concerne la vue et les “paralysies” de la joue c’est rentré dans l’ordre avec les cart cells .
Il a été pris en charge à Mondor à Créteil et nous n’avons qu’à nous louer de ce service.Les soignants des aide soignants aux hématologues sont très humains.Nous avons eu affaire à des médecins hyper compétents à la pointe, très humains, simples et humbles…c’est super important dans ces moments là même s’ils ne nous ont jamais menti sur la gravité de la maladie…
Mon mari était déjà suivi pour un lymphome indolent. Ça nous a aidé à s’adresser directement aux bons interlocuteurs dès les 1eres alertes…
Bonjour Martine,
Je viens entant que maman vivant également la maladie de mon fils louri de 24 ans depuis un an d un lymphome a grande cellules B en décembre il a été hospitalisé pour un traitement c cartel, il est en attente des résultats le 12 juin.
Nous sommes en attente dirais je …
J aimerais te rassurer , j en suis incapable, j avais seulement l envie et le besoin de te donner ce positif dont je m accroche.
Je souhaite à nos petits combattants de vivre …oui vivre toujours et encore bien après cela…
Toutes mes pensées vont vers ta fille de courage
Pris en charge à Mondor Créteil, je vous posais la question car Paris et sa région Parisienne ont les meilleurs (Villejuif, Salpétrière…) Je ne dis pas qu’ailleurs les spécialistes sont moins bons, pas du tout, mais au niveau des moyens j’ai le sentiment qu’ils ne sont pas les mêmes.
Ici (Morbihan) les avis diffèrent entre hématologues de 2 hôpitaux différents, celui ou elle reçoit la chimio et celui où elle ferait les car t cells,
Ce n’est pas cohérent, ni rassurant, et cela ne fait qu’accentuer les craintes de ma fille. J’avoue que j’aurais préféré qu’elle soit suivie à Paris, sans vouloir manquer de respect aux médecins. Bref, je réfléchie sérieusement à demander un autre avis,
Il est toujours utile de demander un autre avis surtout quand les enjeux sont si vitaux.N’hesitez pas !!
Bonjour Jo,
Tu imagines bien à quel point je te comprends, et à quel point je compatis. Aucune maman ne devrait avoir à vivre ça, quel que soit l’âge de son enfant.
C’est tellement difficile, nous nous sentons tellement impuissantes.
Je suis auprès de ma fille tous les jours, je fais tout ce que je peux pour l’aider, pour la consoler, pour l’épauler, la soigner… Tout comme toi j’imagine.
Oui, il faut rester positif, je reste confiante, les car t cells sauvent des vies, la recherche évolue tellement. De tout mon coeur je souhaite à Louri des bonnes nouvelles le 12 juin, on y croit. Tu voudras bien me donner des nouvelles, stp.
Depuis un an, j’imagine qu’il a eu des chimios ? et je pense qu’il a eu des résultats depuis son traitement car t cells en décembre.
Si tu veux discuter n’hésites pas, même en privé je crois que c’est possible, pas encore eu le temps de découvrir le site en profondeur.
Merci pour ton soutien, Courage à toi également et à Louri des bisous réconfortants.
Martine
Il y a des centres qualifiés pour les car t cells avec des spécialistes…hors Mondor à Créteil l’hôpital Saint Louis et Robert Debré sont reconnus. parlez-en a votre médecin traitant pour qu’ils vous adressent à ces spécialistes…
Merci,
Je viens de regarder, en effet ils ont été labellisés et sont précurseurs comme centres experts !