Mon amie aussi a fait des crises d’épilepsie
1 semaine chimio 1 semaine repos. Puis ses annees de remission. Reprise du sport… il faudrait vraiment qu il n y ait plus de cellule cancereuse
Je ne connais pas bien le protocole de votre fille mais je souhaite qu il soit plus efficace que celui de mon amie
Le protocole de chimio R-CHOP + TMX (pour le cerveau) a été efficace, en rémission complète depuis la 2ème chimio, pour les reins, poumons, os.
Malheureusement il y a toujours une lésion au cerveau qui a grossi et 2 autres qui sont apparues malgré les chimios.
J’espère pour elle qu’elle ne subit pas toutes ces souffrances pour rien !!
Pardon mais un gros coup de cafard ce soir, j’ai eu un petit sms ce matin, depuis plus rien, je sais qu’elle est vraiment mal, elle ne veut plus parler à personne, je la comprends.
Je la vois demain et je reste sur place.
Les Car T Cells, c’est la dernière chance, nous le savons.
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Martine. Nous restons avec vous et votre fille. Mon amie a été prise en charge à la Timone maus on ne peut pas dire qu elle y etait bien entourée. Chambres vétustes pas bon pour le moral. Sortie à minuit alors qu elle n habitait pas Marseille. Je sais que les conditions n etaient pas au top pour l encourager… c vrai aussi que ce lymphome est terrible. De plus les malades de lymphomes ne savent pas se regrouper et creer des groupes de soutien locaux pour parler. J ai essayé dans ma ville chacun reste chez soi isolé. Si vous avez besoin de parler je vous donnerai mon téléphone. N hesitez pas.
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Toutes mes pensées pour votre fille, demain sera un jour spécial.
Prenez soin de vous.
Merci Anne-Lyse,
Se parler pourquoi pas, je reviens vers vous,
J’ai cherché votre histoire en cliquant sur votre profil mais je ne vois rien, je tombe sur vos réponses, sur des chiffres mais pas sur votre hsitoire. Vous êtes active à répondre et encourager, bravo !
Terrible d’être dans une chambre vétuste quand on est gravement malade, c’est sûr que ça n’aide pas. Ca ne devrait pas exister des chambres vétustes, bon sang !
A Rennes la chambre est très bien, spacieuse, avec douche.
Je suis d’accord avec vous il semblerait que les malades ne cherchent pas à se regrouper. Concernant ma fille elle aurait bien voulu être en contact avec une ou deux autres personnes, mais de son âge et avec le même lymphome (avec atteinte cérébral) il y en a très peu ici sur le site (et tant mieux) j’ai pu obtenir les témoignages de 2 femmes.
Je pars voir ma fille le grand moment est arrivé, je me mets à angoisser, j’ai peur, j’ai peur, je ne le montrerai pas bien sûr.
Je vous tiens au courant
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Merci beaucoup
J’attends que ma fille me fasse signe, elle vient d’apprendre qu’une heure avant elle sera sous prémédication. Hier on lui a dit que cela se fera entre 10 h et 15 h.
J’ai eu l’hématologue hier soir au téléphone (à ma demande pour précisions sur l’IRM pas très bon) elle m’a confirmé l’augmentation d’une lésion et apparition de 2 autres. Elle pense que cela peut avoir des conséquences sur les effets secondaires neurologiques qui risquent d’être importants. Si vous saviez comme j’ai peur, que j’ai hâte d’être à dans 15 jours en espérant qu’elle aille mieux.
J’espère que votre père se porte toujours assez bien, et que le vélo fonctionne !
Je viendrais donner des nouvelles ici.
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Courage à vous deux…L’attente parait interminable avant le début du protocole et pourtant, comme vous le dites, le temps passe vite. Les repères, la vie est complètement chamboulée et est rythmée par la maladie et les soins.
N’est-il pas possible pour vous de séjourner en hôtel hospitalier près du CHU? Ce sont des structures proposées aux aidants, familles de malades pour rester en lien, notamment quand il y a de la distance. Je me permets du vous mettre le lien ci-dessous pour vous donner une idée (si vous n’avez pas déjà connaissance de ce dispositif)
La Maison Léon Bérard : premier hôtel hospitalier de Lyon | Centre Léon Bérard (centreleonberard.fr)
Prenez soin de vous.
Bonjour, c’est gentil de penser à moi, il y a une maison à l’hôpital Sud, le souci c’est que j’ai des animaux que je ne peux pas laisser plus de 2 jours maximum. Je vais bien trouver une solution pour m’organiser au final…
Ce qui me préoccupe le plus c’est son état qui se dégrade de jour en jour. Depuis la chimio d’attente, il y a une semaine, il n’arrive plus à manger, il vomit constamment. L’oncologue lui donne jusqu’à jeudi pour se forcer un peu,.sinon il sera hospitalisé pour être nourri.
Merci d’être là, je me sens moins ne seule de pouvoir partager 
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Toutes mes pensées Joyce
J’essaie de ne pas trop aller sur le site ces derniers temps
Stress
Mais ce soir je lis vos messages, et ceux de plusieurs mamans
Je suis de tout cœur avec toutes
Pensées immenses bienveillantes
Je n’ai pas encore complètement réalisé le tsunami de cette dernière année
Cela va faire un an ds qq jours
Chimio et pontion lombaire jeudi
Plus que deux PL dans ce protocole
Prochain petscan octobre
Il est épuisé mais ca va
Normalement reprise de son stage de fin d’etude en mars 2024….
J’essaie de ne pas penser a cette annee sinon je ne respire pas
Je pense a vous tous, et a vous Joyce
Toutes mes amitiés
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Bonjour Isa, merci de penser à moi, j’en ai bien besoin… Michel est hospitalisé depuis hier pour aplasie et infection. Aujourd’hui il aura une transfusion de plaquettes. Je suis très inquiète, la réinjection des car t cells est prévue le 16…
Je perds espoir jour après jour.
Je comprends que vous vous éloignez un peu du forum, profitez de ce que la vie vous offre, c’est merveilleux pour votre fils, quelle renaissance…
Belle journée
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Coucou Martine, comment va votre fille ?
J espere que pour le moment cela se passe au mieux.
Je suis peu presente car j essaye de ne pas penser qu a ca, j ai peur des examens a 3 mois fin aout…
Mais je pense tres souvent a vous, vous avez tout mon soutient
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Oui l entourage est primordial. Je vousraconterai mais mon lymphome bien pris en charge. Et courant. Courage à votre fille elle a une mère formidable et de bons medecins.
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Martine tu me trouveras à Anne Lye et Anne Lyse Messager. J habite rn Cevennes dans le gard à Alés et j ai été ptise en charge a oncogard à Nimes relié chu caremeau. Lymphome nh type B grosses cellules agressives grade 4 mefiastin. Guerie à 5 ans et pas mal de séquelles. A bientôt
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Coucou Fany,
Je comprends complètement, il faut passer à autre chose, vivez, vivez, vivez c’est tout ce que j’ai à vous dire !
Vous m’avez beaucoup aidée en prenant la peine, alors que parfois vous n’étiez pas très bien, à expliquer vos car t cells et vos réactions.
Moi aussi je pense souvent à vous, je croise les doigts pour fin aout,
Vous me direz
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Coucou Joyce,
Désolée pour votre mari,
Après la transfusion de plaquettes il devrait se remettre sur pieds.
Ne perdez pas espoir, je suis sûre qu’il sera accepté pour les car t cells.
Quand je vois l’état dans lequel ma fille a été hospitalisée, fatigue extrême, elle est entrée en fauteuil roulant. A peine elle pouvait lever les bras, elle a perdu en mobilité en quelques jours à l’hôpital, elle ne pouvait pas se doucher, elle faisait sa toilette assise devant son lavabo ça lui prenait une heure ! Elle a une pneumopathie depuis un mois, elle est encore sous antibiotique, elle a une toux des cavernes qui ajoute à l’épuisement.
Moi aussi j’avais peur qu’elle ne soit pas acceptée pour les car t cells,
Elle a reçu l’injection hier à 15h, à part un gout de choux fleur (il parait que c normal, ça ne reste pas, pour l’instant ça va. J’en saurai plus à 13h. Si j’ai des choses à dire, je reviens ce soir mais pas tôt, je reste jusqu’à 20 h avec ma bichette : 
Si je ne viens pas c’est que statu quo.
Ne perdez pas espoir, jamais, je vous comprends, j’ai moi-même des moments de désespoir, mais je me ressaisi, ma fille a besoin de moi,
votre mari a besoin de vous,
Je sais que c’est dur pour l’accompagnant,
Vous et moi nous penserons à nous plus tard, quand nos amours seront rétablis et que nous pourrons nous réjouir de la vie avec eux.
Courage, je pense à vous
Martine
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Merci pour vos encouragements Martine, j’en ai tellement besoin. Je suis d’accord avec vous, nous penserons à nous quand nos amours iront mieux.
À toutes les deux
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J ai eu le même lumphome grade 4 mais yezitee
Traitée au R.CHOP. 59 ans mediastin grade 4. En remission à la 4ème chimio sur 8. Pourquoi pas le même traitement ? Il a été très efficace… courage et pensées positives pour vous deux. A votre écoute
… 
Anne-Lyse, dis-moi précisément où je peux te trouver, stp
Normalement, si j’ai bien compris, en cliquant sur la lettre A de Anne-Lyse je devrais trouver ton histoire, mais ce n’est pas le cas.
Tu dis avoir eu le même lymphome que ma fille mais je ne crois pas ma fille à un lymphome B à grandes cellules avec atteinte cérébrale, stade 4.
Elle a eu rémission complète des organes reins, poumons, os, dès la 2ème R-CHOP + MTX (Methotrexate, pour le cerveau) et confirmé à la 6ème, et toujours à la dernière IRM du 20 juillet. Mais pas pour le cerveau, une tumeur a progressé 2 autres sont apparues, d’où les Car T Cells.
Tu dis le même lymphome grade 4 mais yezitee (erreur de frappe ??)
Médiastin grade 4 n’est pas le même lymphome.
Si tu peux m’en dire plus, sinon je veux bien chercher ton histoire mais encore faut-il la trouver, quel lien, quel sujet, quel titre ?
Bonne soirée
Merci pour tes témoignages
Martine
C est mon amie Evelyne Ever qui avait un lymphome au cerveau. Rare et grave. Chimio agressive elle ne voulait
Pas revivre ça. 5 ans apres remission crise epilepsie et découverte d une ou deux tumeurs au cerveau. Pas de cart pou elle. Chimio très trés dure. Donc elle a décidé de ne pas continuer
La dernière image que je garde d elle est celle d une belle personne en forme trés gentille mais sachant qu il restait des cellules et qu elle devrait refaire chimio sans assurance de resultat.
Elle a pris sa decision et ne se plaignait pas
Et semblait sereine.