Martine pas osé téléphoner mais attendais nouvelles. Puis reprendre contact ? Cordialement. Anne Lyse
Bonsoir Anne-Lyse
Toutes mes excuses
Ma messagerie d’Orange a été supprimée j’ai dû en créer une autre et je ne vais pas voir.
Je reviens vers toi demain pour des nouvelles
Amicalement
Martine
Je reviens, semaine très chargée, ma fille, les enfants, les rendez-vous…
Nous avons vu l’hématologue mardi qui a expliqué que les résultats IRM était ni bons ni mauvais !!!
Une tumeur a progressé (mais un doute si c’est du lymphome) 2 autres ont diminué.
Elle dit que les Car t cells continuent d’agir…
Du coup RE-IRM, TEP SCAN, Ponction lombaire début octobre,
Attendre…constamment attendre…c’est épouvantablement difficile.
Ma fille au final se traîne depuis 7 mois, à cause des traitements mais aussi des tumeurs au cerveau, elle fait des petits pas chez elle, mais ne peux pas marcher à l’extérieur, faire de courses, pas conduire (de toute façon cela lui est interdit à cause des crises d’épilepsies) ne peut pas s’occuper des enfants, bref ne peut rien faire, si ce n’est se doucher et encore la plupart du temps assise.
40 jours après l’injection, elle est toujours très fatiguée, elle a un taux de globules blancs très bas : 0,3.
Elle doit faire pendant un an 1 jour par mois, durant 5 h, de l’immunothérapie (booster le système immunitaire).
Son moral (et le mien) est au plus bas, elle a peur, forcément.
Je vois une psychologue en octobre, je ne peux plus supporter les souffrances de ma fille, tout me semble insurmontable.
Je savais que cela arriverait, je me sens tellement triste, déshumanisée.
Il faut continuer, pas le choix !
Amicalement
Martine
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Bonjour Martine,
Oui c’est tres difficile ce que vous traversez , difficile de garder le moral et faire comme si tout allait bien. Que dire, essayez de ne pas louper les tous petits moments de répit seule, ou ensemble, en famille. C’est tres compliqué, c’est même horrible mais on a pas le droit de baisser les bras, juste faire un pas après l’autre. Je compatis, prenez soin de vous et essayez de vous ressourcer un peu en pleine nature. Courage 
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Merci beaucoup Rose.
Votre message me réconforte un peu et c’est précieux.
Depuis le 1er février je mène “le combat” (au début je n’aimais pas employer ce mot, mais en réalité c’est vraiment un combat) avec ma fille je la soutiens à 100 % voire plus. Je me sentais invincible et prête à tout pour elle.
7 mois + tard je me sens complètement déshumanisée et je n’arrive plus à positiver, j’en ai trop vu, trop entendu.
Malgré tout je tiendrai, je le sais, pour ma fille.
Il faut accepter de craquer.
Je ne me plains pas.
Je me rends compte aujourd’hui qu’un simple message, même court comme le vôtre peut être réconfortant, alors merci tout simplement.
Vous aussi prenez soin de vous,
Vous soutenez votre mari, je vous souhaite le meilleur (je n’ai pas encore lu votre histoire, je vais le faire).
Martine
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Bonjour
Je pense souvent a vous et a votre fille
En tant que maman j’ai vécu l’enfer un an surtout les 6 premiers mois
Je sais a quel point c’est insupportable cette souffrance qui nous étreint et nous éteint
La fatigue émotionnelle l’attente
Tenez bon toutes les deux
Je vous embrasse
Bonjour Isa,
Merci beaucoup.
Je sais à quel point ce que vous avez vécu a été difficile, il n’y a pas de mot assez puissant pour définir ce que nous ressentons en tant que mère.
J’espère que votre fils continue d’aller bien, en tout cas de mieux en mieux, vivez chaque jour pleinement, vous le méritez tellement.
Vous êtes une belle personne, il y en a d’autres ici, vous avez toujours un mot gentil, des encouragements, pour chacun/chacune, et j’admets que nous en avons besoin, entre-nous sur ce forum, même quand on vit le pire, s’encourager les uns les autres est très réconfortant, je le fais aussi, je pense souvent à celles et ceux qui luttent chaque jour pour leur vie, je souhaite à tous, toutes, le meilleur, courage et force.
Je vous embrasse
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Martine je ne voulais pas te déranger dans cette epreuve mais tu peux me parler
Laisse sms si je ne réponds pas je te rappellerai. Garde espoir pensees à ta fille
Pas pris de nouvelles de la famille d"EVE. Trop dur. Sa jolie voix tjrs gaie ne me quitte pas. A trés bientôt.
Bonjour Martine56,
je cherchais des informations sur le lymphome primitif du système nerveux central lorsque je suis tombée sur ce forum et lu votre histoire, votre combat. Ce qui m’a interpellé c’est que votre fille soit soignée au CHBA de Vannes, nous nous sommes peut-être déjà croisées sans le savoir car mon papa est aussi soigné là-bas.
Nous lui avons découvert ce lymphome le 11 novembre 2022. Il a suivit le traitement appelé R-CHOP et a fait 4 cycle, puis 2 cycle de clôture. Comme il réagissait bien et que le lymphome avait disparu, on lui a proposé de faire une auto-greffe. Malheureusement, celle-ci a été annulée car le lymphome était revenu (4 jours avant la date prévue de l’auto-greffe). Ensuite, on nous a proposé le traitement au CAR-T-CELL. Le CAR-T ont été injecté le 13 juillet 2023. Il a eu quelques effets secondaires dont des AVC ischémiques. Il a ensuite passé un IRM de contrôle le 17 aout et le lymphome avait disparu.
Mais le 11 janvier 2024, tout à basculé. Le lymphome est revenu, beaucoup plus gros, beaucoup plus violent. Il n’arrivait plus à manger, ni à marcher. Ses membres du côté droit étaient paralysés.
Aujourd’hui il a un traitement palliatif qui s’appelle Ibrutinib.
J’espère que votre fille va mieux et que les nouvelles de votre côté sont meilleures que les miennes.
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous tous qui vous battez et soutenez toutes les personnes souffrantes
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Bonjour Stéphanie,
Je suis sincèrement désolée pour votre père, c’est très dur ce qu’il vit, et tout aussi difficile pour son entourage, je compatis.
En fait, pour ma fille, il s’agit d’un lymphome avec atteinte cérébrale, ce n’est pas un lymphome primitif du système nerveux, disons que pour le cerveau il s’agit de métastases. A la base elle avait de touché, les reins, poumons, les os, le départ (primitif) était les poumons. Elle a eu la même chimio que votre père, avec rémission complète pour tous les organes touchés, sauf le cerveau, d’où les Car T Cell.
Injection Car T le 1er août (mon récit plus haut). Elle a eu IRM le 02/09/23 avec progression lésionnelle, réponse partielle autres localisations. IRM octobre Stabilité et régression ailleurs.
IRM Novembre stabilité des images
Et enfin le 6 février 2024 (la boule au ventre) IRM = Stabilité des images
En gros pas de progression ce qui est une bonne nouvelle en soi, on se contente du jour le jour !
A la question à l’hématologue des tumeurs restantes dans le cerveau si c’est mauvais ou pas, sa réponse = on ne sait pas, cela peut être des traces cicatricielles,
On fait avec !
Aujourd’hui elle va bien mieux, elle a repris des forces, mais elle n’est pas à 100 % et est vite fatiguable. Elle vit au jour le jour, elle pense qu’elle n’a pas d’avenir, alors elle profite au maximum avec ses enfants. Elle vient d’arrêter les anti-dépresseurs, et les somnifères.
Elle a sa jeunesse pour elle, elle vient d’avoir 34 ans, ma fille est une miraculée, elle a été opérée du cerveau en extrème urgence le 7 février 2023. Et tout ce qu’elle a subit, c’est vraiment épouvantable.Ca laisse des séquelles forcément.
J’espère de toute mon âme qu’elle vive le plus longtemps possible.
A chaque jour suffit sa peine, chaque jour est un jour de gagné !
Votre père supporte t-il bien son traitement ?
Que disent les médecins ?
Il n’a pas eu d’autres IRM entre août et janvier ?
Si vous voulez parler en privé, n’hésitez pas, nous pouvons échanger sur les hématologues du CHU de Rennes et autres.
Courage,
Martine
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Bonjour Stéphanie,
Je ne souffre pas du même lymphome B que votre papa ( pour moi, il s’agit d’un LCM) mais j’ai eu les mêmes traitements, dans un ordre différent.
R-CHOP en traitement de 1ère ligne (6 cures) suivi de Rituximab seul toutes les 8 semaines.
Après une rechute, Ibrutinib en 2ème ligne pendant 2 ans
Et après une deuxième rechute CAR-T cells en mars 2022.
Je vous écris surtout par rapport à ce que vous mentionnez par rapport à Ibrutinib. Ce n’est pas du tout un traitement “palliatif” mais une sorte d’immunotherapie qui agit sur une proteine à la surface des cellules cancéreuses, un inhibiteur de cette protéine. Meme si pour moi elle n’a été efficace que pendant deux ans, elle a permis de reduire les tumeurs qui étaient revenues après la rechute et d’obtenir une remission complète de près de deux ans.
Je précise mon âge : 79 ans.
J’espère que votre papa va aller mieux. Courage
Yves
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Bonsoir,
Je vous remercie tous les deux pour vos messages. Merci beaucoup.
Il a eu des irm de contrôle en aout, septembre et octobre. Il n’y avait rien, plus de lymphome. Et en trois mois, celui-ci est revenu et est énorme. Il y a plusieurs œdèmes.
Les médecins nous ont expliqué qu’il n’y avait plus rien à faire. Dans son cas l’Ibrutinib est donné pour un maintien à domicile, pour avoir une meilleure qualité de fin de vie, absence de caractère curatif.
Pour nous il n’y a plus aucun espoir de s’en sortir.
Je suis heureuse de savoir que votre fille se porte mieux. J’imagine le soulagement de son entourage et de la force dont vous avez fait preuve durant cette période si dur.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Bonne soirée
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De tout coeur avec vous
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Bonjour Stéphanie,
Je compatis de tout cœur avec ce que vous éprouvez. Je sais que ce n’est pas facile d’être aidante et de voir souffrir un proche. Prenez soin de vous.
Yves
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Courage a votre papa et a vous Stéphanie, je compatie de tout coeur
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Merci Stéphanie pour vos encouragements.
Toutes mes pensées de soutien vous accompagnent, je sais qu’il n’y a pas de mots pour soulager votre souffrance.
Courage à vous, votre papa vos proches
Prenez soin de vous
Martine