Bonjour, dans mon cas, le petscan n’a pas décelé de reprise du lymphome. Mais à partir de la deuxième année de rémission, je n’ai eu qu’un scanner normal, et des prises de sang. J’aurai un dernier scanner dans 6 mois et on me déclarera guérie (au bout de 2 ans). Mon hématologue va continuer de me surveiller 3 ans de plus. Es-ce que cela a été le cas pour votre soeur ? Je ne peux répondre pour votre soeur, mais j’ai visité pas mal de sites, et je n’ai pas vu de problèmes de métastases concernant ce type de cancer, mais des rechutes. J’étais au stade 4 avec 8 R.CHOP. Je suis un peu étonnée d’entendre parler de métastases, mais d’autres malades auront peut-être un autre avis. L’attente est difficile, je vous souhaite beaucoup de courage, et de la chance à votre soeur. Amicalement.
Bonsoir Anne-Lyse,
Merci beaucoup pour votre réponse et vos encouragements. D’abord, moi non plus, je n’ai jamais vu sur les sites parler de métastases pour les lymphomes. C’est moi qui m’interroge, quand on parle de rechutes ou de lymphomes qui migrent, moi je me dis c’est les cellules tumorales donc est-ce qu’on peut dire des métastases vu que le le cancer reprends mais dans un autre site?.
Ma soeur avait des contrôles tous les 3 mois, prise de sang et examen "visuel"et médical mais pas de TEP ni de scan depuis la rémission soit 1,5 an.
J’essaie de savoir si cela peut être un 2ème cancer ou le lymphome qui a “migré” au cerveau, je sais que cela ne va pas m’avancer allez vous penser mais quand on est dans l’attente, quelques réponses à une rechute de lymphome ou un autre cancer sur un délai si court (1,5 an) pourrait m’aider à mieux comprendre et mieux appréhender la suite à venir.
J’espère de tout coeur que vous irez bien tout le temps et que vous n’entendrez plus jamais parler de cette satanée maladie.
Bonne soirée à vous.
Nosiam
vous habitez où ? il y a une journée conférences à Monptellier le 12 octobre sur les lymphomes. Les rechutes sont possibles, mais ça se soigne bien dans beaucoup de cas, une de mes correspondantes de Marseille sera à la conférence le 12. Elle a un lymphome au cerveau, mais elle n’en avait pas eu avant. Vivement les résultats, si c’est un autre lymphome, ce serait mieux qu’une tumeur.
J’habite dans la Vienne. Vivement les résultats en effet mais lymphome cérébral ou tumeur je n’ai pas encore bien saisi ce qui serait le meilleur comme pronostic. Ce qui m’inquiète c’est que c’est petit (à mon avis) 14mn et ça fait déjà des dégâts pour déclencher de l’épilepsie.
A voir…
A bientôt.
Nosiam.
J’ai rencontré à oncogard lors de mon admission, un malade qui finissait sa chimio. Il conduisait sur la rocade de ma ville, quand sa jambe s’est dérobée. Affolé, il a pensé à un avc et a conduit jusqu’à l’hopital. En fait, il avait un lymphome au cerveau, ce qui avait provoqué cette paralysie de sa jambe. Il était en rééducation, mais malgré des soins de kiné à venir, car il boitait encore, il allait bien mieux. Il était optimiste et sur la voie de la guérison.Il rendrait chez lui. Donc si la grosseur, lymphome ou tumeur disparait, l’épilepsie devrait disparaitre non ? je ne suis pas médecin, mais vous devriez aller aussi vous renseigner sur les sites canadiens, en français. Vous pouvez y trouver d’autres renseignements.
Bonsoir Nosiam,
Je suis vraiment vraiment désolée de te retrouver ici pour ces nouvelles !
Je ne peux malheureusement t’apporter aucune information, j’espère que vous en savez un peu plus et que la situation de ta soeur s’améliore…
Bonsoir Poca,
Je suis contente de te lire, je vois que tu n’est pas loin, merci de ton mot.
C’est demain vendredi "le’ RDV avec son oncologue à Bordeaux. j’écris “le” car on attends tellement ce Rdv.
Je me fais un peu tous les scénarios, j’ai lu tout ce qui existait (je crois… Pfff) sur internet jusqu’aux sites hyper hyper spécialisés, je compare avec son scanner, je fonde des hypothèses.
On verra demain ce que l’oncologue va dire. Je donnerai des nouvelles demain soir. Je ne pense pas que les choses vont s’arrêter à une simple surveillance vu l’épilepsie. Le keppra a en effet permis d’éviter une nouvelle crise, mais perte de poids (5KG en 6 mois) , fatigue, et ganglions sont toujours là.
Il n’a pas prévu de faire l’IRM demain, cela me désole, comment pourra t’il faire un diagnostic avec un scanner et une consultation???
Je sens que ça va trainer…
A demain.
Nosiam
Bonsoir à tous,
La consultation à l’hématologue a eut lieu ce jour comme prévu: Il écarte la migration du lymphome de ma soeur vers le cerveau. Sur le scanner la calcification de la tumeur lui permet cette conclusion en plus de l’examen clinique.
Il l’envoie faire une IRM, (va se charger dit t’il de prendre un RDV pour elle au plus vite) et l’invite à prendre RDV avec un neurochirurgien.
Voilà: il faut donc attendre, encore. Une hypothèse en tout cas est enlevée, celle que le lymphome ai migré. Il reste donc une nouvelle classe de tumeur, quelle sera celle-ci?
Je me dis qu’un lymphome c’était déjà pas mal, mais une 2ème tumeur à 1,5 an de rémission c’est vraiment beaucoup!!! je me dis que c’est peut-être lié tout cela.
Je vous dirai quand l’IRM sera fait, c’est long et cela m’affole.
A bientôt.
Nosiam.
Bonsoir Nosiam,
déroutant tout cela je ne sais pas s’il faut considérer que ce que vous avez appris est une bonne nouvelle ou pas…
sans doute le rdv avec le neuro permettra d’y voir plus clair, j’espère qu’il sera fixé au plus vite tout comme l’irm!
En attendant courage Nosiam…
Bonjour Poca,
Merci pour votre message. Je suis sincèrement très contente que Juliette aille très bien.
A bientôt.
Nosiam
Bonsoir,
Résultat de l’IRM ce jour: Tumeur primaire calcifiée de bas grade.
Tumeur primaire c’est quoi?? nouveau cancer? ou cancer primitif avant le lymphome et pas vu par les médecins?
On attends la consultation chez le neurologue pour en savoir plus.
Nosiam
désolée Nosiam je ne sais pas du tout alors je ne peux t’être d’aucune aide…
J’espère que le rdv va arriver au plus vite…
Calcifiée, donc inoffensive ? Bas grade, bon signe aussi…??? je ne sais pas en fait, j’ai regardé sur le net, ce n’est pas clair, vaut mieux attendre de voir le neurologue. Bon courage, je croise les doigts.
Bonjour,
Merci Poca et Anne-Lyse d’avoir répondu.
Oui internet semble dire en effet que “bas grade” c’est plutôt du genre pas agressif, je ne trouve rien par contre sur les tumeur calcifiées, c’est bizarre. Je continue de chercher.
Je vous dirai la suite bien entendu après le neurologue.
Bonne journée.
Nosiam
Oui, donne nous vite la réponse quand tu l’auras. Bonne nouvelle quand même, je pourrai aller au colloque de Montpellier le 12 octobre, ce n’est qu’à 70 kilomètres de chez moi, espérons avoir des réponses, et surtout retrouver des malades qui ont le même cancer que nous. BIZOUS.
Bonsoir,
IRM avant-hier et consultation neurochirurgien ce jour, les choses ont pris la vitesse grand V d’un coup!! merci au médecin traitant d’avoir pris les choses en mains aussitôt après l’IRM.
J’ignore si c’est bon ou pas bon: une biopsie de la “lésion” du cerveau est programmée dés la semaine prochaine! j’ai vu sur les sites spécialisés comment cela se passe, cela semble lourd quand même.
Le neuro semble ne pas vouloir se prononcer sans avoir les résultats, donc on avance mais pas si vite que cela. Je pensais que l’IRM donnait tous les renseignements sur une tumeur et que la biopsie confirmait (ou pas). Donc en fait j’ai le sentiment d’être toujours au point de départ et avec les mêmes questions.
C’est trop tout cela en si peu de temps, elle commençait juste à se remettre de la chimio (R CHOP) pour son lymphome, voilà un 2ème cancer! Quel choc. Je ne peux pas m’empêcher de voir un lien entre les 2: lymphome puis tumeur gliale au cerveau: qui est arrivé en 1er? lien? chimio induit?
Je vous tiendrais au courant de la suite. Courage à tous!
Nosiam.
Merci d’être avec elle, c’est très important, et de nous tenir informés. A. Lyse.
Bonsoir,
Merci beaucoup Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.
- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours). Ma soeur rentre demain au CHU à Bordeaux. Une autre IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu’un a eut une biopsie au cerveau un grand merci pour vos témoignages.
Nosiam.
Bonsoir,
Merci Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.
- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours) au CHU de Bordeaux. Ma soeur rentre demain (la veille). Une IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu’un a eut une biopsie au cerveau ou a un témoignage dans ce sens, un grand merci de me dire ce qu’il en a été et les suites. (comment on se remet, délai, séquelles, délai pour les résultats anapath, bref je prends tout.
Nosiam
Nosiam
je pense que d’autres personnes ont eu ce problème, il te faut chercher dans la bonne rubrique lymphome primitif du cerveau. J’espère que tu auras une réponse rassurante, sans doute un petit trou dans le crane et un prélèvement ???