Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

La biopsie a eut lieu vendredi 20 à 13H00.
Tout s’est bien passé à ce niveau ont t’ils dit après. Car les médecins nous ont téléphoné dans la nuit de vendredi soir pour nous informer que ma soeur était ce qui appellent " en état de mort encéphalique". Ils ont tenté d’opérer un œdème post opératoire puis il y a eut hyperpression intracrânienne et engagement tronc cérébral.

Elle est décédée lundi soir après l’arrêt du respirateur artificiel.

Je reviendrai juste pour vous donner les résultats de la biopsie quand nous les connaitrons. Nous sommes en état de choc. Je ne peux m’empêcher de penser qu’une erreur a été commise, erreur de diagnostic et il ne fallait pas toucher à cette tumeur, ou erreur humaine lors de l’acte. On ne doit pas mourir d’une biopsie cérébrale.

Nosiam

Nosiam bonsoir

Les mots sont difficiles à sortir tant c’est brutal. Je me joins à ta douleur toi qui à accompagner ta
soeur très souvent. Il faudra que toi et ta famille en sache plus n’hesitez pas à demander le dossier médical
De tout coeur avec toi et tes proches
Evelyne

Je suis tellement désolée pour ta soeur et pour sa famille. Que s’est il passé ? Je l’ai appris par une autre amie du forum, tellement choquée. Je pense beaucoup à toi, à toutes ces épreuves passées et à venir. Une biopsie n’aurait pas dû entrainer un décés. Je suis dans l’incompréhension aussi. J’attends des réponses. Toutes mes pensées pour vous.

Oh Nosiam, je ne sais pas quoi te dire à part que je suis tellement désolée de ce qui est arrivé à ta sœur. Je comprends ton besoin de réponse et je compatis à ta douleur…
Mes pensées t’accompagnent…

Ever, Anne-Lyse, Poca,
Un grand merci pour vos messages.
Les obsèques ont eut lieu.
Je ne comprends pas ce qui s’est passé, j’ai besoin de savoir quelle tumeur elle avait, j’ai besoin de réponses pour comprendre et avancer. Le temps réel des questions est arrivé.
Je vous tiendrai au courant dés que possible, c’est à dire quand j’en saurai un peu plus, si toutefois j’arrive à en savoir un peu plus…
Nosiam

bonjour Nosiam

Je suis en empathie avec toi surtout ne lâche pas va au bout de ta demande. Savoir pourquoi

Bien à toi et à tes proches
Evelyne

Nosiam, avec Evelyne, nous sommes en contact, nous allons nous rencontrer à Montpellier, et nous ne te làchons pas, elle a raison. Il te faut des réponses, pour avancer. Un oedème ça ne doit pas arriver comme ça, à mon avis. De tout coeur avec toi et ta famille. Tu semblais avoir un mauvais pressentiment. Et beaucoup d’inquiétude. Ta soeur est partie sachant que sa famille se battait avec elle. Bisous. A bientôt.

Bonsoir Ever, Anne-Lyse, Poca,

Il est bon de vous lire, merci de tout coeur pour vos messages et votre soutien.

J’ai demandé le dossier médical selon la procédure du code de la santé. Le lendemain l’hôpital m’a contacté par téléphone pour “en savoir plus sur ma demande” (je cite) alors que tout était très bien complété et m’a informé que en ma qualité de soeur je n’aurai pas accès au dossier, je n’aurai pas le moindre document! Je n’ai pas encore reçu de réponse écrite de leur part et en attendant je cherche partout des articles de loi ou autre article pour leur démontrer que je suis dans mon droit, ce que j’ai déjà lu semble en tout cas le dire.
Je trouve bien “étonnant” que l’hôpital m’ait contacté et que je n’ai aucun droit d’avoir une information d’après eux. Avez-vous un avis sur cela?
Il m’est impensable de rester sans la moindre réponse jamais.
A bientôt. portez vous bien. Bises.
Nosiam

J’ai eu un problème aussi avec l’hopital de ma ville, quand ma mère était très malade. Ils avaient fait un scanner, et quand j’ai demandé les résultats ou le compte rendu, il m’a été répondu qu’ils étaient “perdus”. Même son oncologue, s’il m’a dit vrai, n’a pas pu le retrouver. J’ai des doutes, ils pensaient qu’elle avait fait un coma, moi je sais que non, elle ne s’alimentait plus car parano suite à des patchs de morphine, et cela avait provoqué un malaise. Si j’étais toi, je regarderai s’il n’y a pas un collectif de patients, qui peut t’aider à obtenir des réponses. Sinon, peux tu contacter un avocat ? Tu ne dois pas être la seule dans ce cas, et cela pourrait faire penser à une erreur de diagnostic ou un “incident” lors du prélèvement qu’ils veulent cacher.

Bonjour Nosiam,
Je suis désolée pour votre soeur et votre famille, toutes mes condoléances très touchées
Je comprends votre besoin de savoir, et cet insupportable refus opposé par l’hôpital et les médécins
Peut-être se rapprocher d’une association de malades dans un premier temps, qui pourrait vous conseiller sur les démarches à entreprendre?
Bien à vous, solidairement