Bonjour à tous,
Petit compte rendu de la semaine post première chimio, la chimio en elle même c’est bien passé, mais comme je vous l’avais expliqué j’ai des injections de chimio à faire dans la colonne vertébrale et lors de la première injection ils doivent faire un prélèvement de moelle, ducoup ya eu une petite complication, une brèche s’est formée ce qui a réduit la pression dans mon cerveau et m’a donnée d’énormes maux de tête et des vomissements je ne m’étais pas nourri jusqu’à mercredi ni bu parce que je ne pouvais pas ducoup je suis rentrée à l’hôpital mercredi après midi, jeudi après midi ils m’ont injecté un peu de sang dans la colonne ( un blood patch) pour boucher la brèche et hier j’ai pu rentrer chez moi ça allait mieux, aujourd’hui j’ai un peu mal à la tête, l’infirmière m’a dit que c’était normal après ce que j’avais eu et que ça va durer encore quelques jours ducoup je reste coucher en attendant, Cela dit cette brèche ne devrait pas se reproduire pour les prochaines chimio car ils ne feront que des injections et pas de prélèvement de moelle et j’ai une bonne nouvelles, ils ont revu le protocole pour ma chimio et je n’aurai que 8chimio ducoup je devrais les finir courant janvier, j’aurai un premier contrôle (scanner, tep scan) fin novembre je pense.
Merci pour vos messages,
Pas de chance pour cette ponction… on doit m’en faire aussi . Pour savoir si la moelle épinière n’est pas touchée. Vous avez beaucoup de courage amitiés
Encore un petit séjour à l’hôpital cette semaine, la douleur à la tête était revenue, après 4jours d’hospitalisation je suis enfin rentrée chez moi, ça va beaucoup mieux.
Les globules blancs ont chuté, et je suis un peu fatiguée.
J’attend les résultats de la prise de sang pour savoir si je peux faire la chimio lundi et sinon ce week-end ce sera du repos.
je viens de finir mes 6-RCHOP pour le lymphome à grandes cellules B stade 4 moi il n ont pas réussi que une sur quatre la premiere ponction et injection dans la colonne donc on m a rajouté 2 R -METHO a une semaine d 'intervalle ET on reste 4 jours a l hosto pour évacuation de produit le Methotréxate ! ma derniere est le 17 octobre !
BISES A BIENTOT DE TE LIRE
GARDE LE COURAGE ECOUTE TON CORPS ET SI TU PEUX BOUGE UN PEU MEME 5 MINUTES la MARCHE A PIED LE TRAITEMENT MARCHE JE SUIS EN REMISSION RESTE POSITIVE
Deuxième chimio faite lundi, pas de nausée ni de vomissements ni de mal de tête, je suis très soulagée, j’avais quelques appréhension après la première chimio qui ne s’était pas très bien passé. Je n’ai pas eu d’injection dans la colonne cette fois ci, la prochaine sera le 13novembre normalement. J’ai droit à 5injections de granocites cette semaine en prévention de la chute des globules et heureusement je n’ai pas les symptômes grippaux que certains ont décris, j’espère que ça va durer. Par contre, je suis fatigue assez vite et mon épanchement pleural est revenu, ils n’ont pas prévu de me faire de ponction pour le moment à voir l’évolution.
Les cheveux ont commencé à tomber dimanche, ils ne m’en reste plus beaucoup, le cap est un peu dur à passé même si on est au courant depuis le début.
Merci à tous de vos réponses, et courage à ceux qui se battent encore,
Aloïcya
Un petit message d’encouragement.
J’ai fini mes séjours à l’hôpital mi-juin 2017 après 7 mois de divers chimio et un passage de 3.5 semaines en stérile pour une auto-greffe de cellule souche.
2 IRM de contrôle plus loin , toujours pas de trace du lymphome. (pour le moment)
La vie reprend son cour doucement je suis encore très fatigué le soir, mais je peux avoir une vie à peu prés normale. Encore en arrêt de travail toutefois.
Evidemment avec la greffe et la dernière chimio, j’ai perdu mes globules blancs et donc j’ai encore des effets secondaire, (muscite, herpes, problème de gout des aliments…) mais globalement me voila reparti, même si cette année a été particulièrement difficile.
Paradoxalement c’est maintenant que je me pose les questions existentielles et que le moral est en berne par moment. On m’a prévenu que ce serait long et c’est le cas.
1 an aujourd’hui que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur… à 49 ans et une vie saine, j’étais loin de m’imaginer être concerné par la maladie…
Bon courage à tous
frédéric
J’ai oublié de préciser on m’a diagnostiqué un Lymphome Cérébrale à Grande Cellule B de la taille d’une balle de “ping-pong” une chance pour moi car les médecins pensaient plutôt à un Gliome (incurable inopérable dans mon cas).
Donc tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir.
Frédéric
Pour Fred64, La remarque que tu as fait dans un post précédent “49 ans et une vie saine” me concerne exactement.
J’ai eu mon lymphome de type B stade Iv au début de l’année (à 49 ans). En revanche je n’ai pas connu le passage en chambre stérile avec autogreffe. Je suis désormais en rémission depuis début Octobre et en mi-temps thérapeutique depuis.
Concernant ton pseudo, 64 est-ce car tu viens des Pyrénées Atlantiques?
Oui il n’y a pas d’âge pour cette maladie, moi même je n’ai que 25ans, on ne s’attend pas à ce genre de nouvelle.
J’ai fait ma 4ème chimio lundi, je suis à mi parcours du traitement, je vais donc faire un scanner et un tep scan dans les semaines à venir, j’espère que les résultats seront bons.
En tout cas c’est encourageant de voir autant de gens en rémission.
Bonjour Aloicya
Après la fin du traitement et l’arrêt des médoc. c’est une autre vie avec des saveurs accrues. Votre jeune age jouera en votre faveur.
Bonne journée, bon courage!!!
Je me suis inscrite sur ce forum car j’ai besoin de parler de ce qui arrive à ma maman…
On a déceler un cancer à ma maman (53ans) début janvier 2017. Elle était très fatiguée déjà depuis plusieurs mois.
Elle a eu un cancer de la moelle osseuse, à fait sa cure de chimio et au mois de mai on lui annonce qu’elle est en rémission…
Sauf qu’au mois de juin elle a commencer à avoir l’œil gauche qui lui faisait mal, puis ensuite ça etait son pied qui a commencer à s’attrofier.
Elle est repartis fin août à l’hôpital pour plus d’examens et on lui décelé de nouveau un second cancer, un lymphome de la moelle épinière (lymphome de type B) ainsi qu’une grosse tumeur côté gauche et une petite côté droit niveau des tampes.
Ça fait 3 mois maintenant qu’elle n’est pas rentrée chez elle. Elle est paralysée du bassin jusqu’au orteil et ne sens plus rien.
Elle est sondée car ne peut plus se lever et se retrouve en fauteuil roulant. Elle a une paralysie faciale qui n’est toujours pas revenu alors que les médecins ont dit que ça reviendrait au bout de 3 semaines-1 mois… ils ont dit que ça n’avait rien avoir avec sa maladie mais qu’elle avait attraper froid ou un virus.
Elle a son œil droit qui a du mal à s’ouvrir et son œil gauche qui ne se ferme plus.
De voir ma mère dans cet état la me rend malade…
Pour son second cancer, les docteurs avaient commencer une chimio mais après examens ils ont changer de chimio car pas assez efficace. Au plus ça va, au plus elle a du mal à remonter la pente. Elle se retrouve en aplasie une semaine après avoir fait la chimio.
Elle ne passera pas les fêtes de fin d’année à la maison mais à l’hôpital
Mon pere se pose la question si ce n’est pas la chimio qui va la tuer à force… on garde espoir mais c’est très compliqué car rien ne s’arrange et personnellement j’ai peur de ce qui peut arriver.
Les docteurs ont dit qu’ils n’avaient jamais vu un cas comme ma mère!
Je sais pas si ils sont efficaces.
Y-a y-il des personnes qui ce sont retrouvés paralysés du au cancer?
Avez vous demander plusieurs avis à d’autres médecins?
Je me pose tellement de question et ne sait plus quoi penser
Bonsoir, gardez bon espoir. Lymphome type B grosses cellules grade IV détecté à cause eau poumon 3 litres. 8 séances chimio, reste 2, à la 4ème j’étais en rémission totale. J’ai 60 ans, grade IV. J’ai chopé un germe à cause du picc line, 10 jours d’hospi sous antibio. Démotivée, mais ça va mieux. Traitée aussi pour anémie, les résultats sont bons. Toujours fatiguée mais normal, en plus sous anticoagulant durant les 6 mois de traitement car caillot sur cœur. Gardez le moral, ce cancer se soigne bien, au dernier PETSCAN tout avait disparu… j’y croyais pas. Je suis soignée ICG NIMES. Je suis à votre écoute, traitement RCHOP itou.
depuis la dernière fois où j’ai écris, deux chimios se sont bien passées, et j’ai enfin eu le contrôle de mi-parcours, les résultats ne sont pas très bons, la masse a bien réduit mais il fixe toujours autant que lors de mon premier TEP, ce qui n’est pas normal. Du coup, changement de chimio, il me semble que je vais avoir une R-DHAP je n’ai pas bien retenu le nom. La chimio se déroulera sur 2jours tous les 21jours et par la suite j’aurai une autogreffe, obligatoire quand le premier traitement n’a pas fonctionné apparemment.
En espérant que cette fois là ce soit la bonne…
Bonjour à tous,
Me revoilà parmi vous. J’ai suivi depuis 2016 de prés les parcours des uns et des autres, puis de loin car comme tout à chacun quand tout va mieux on veut en sortir et passer à autre chose.
J’ai besoin de vos avis s’il vous plaît:
ma soeur, (le début de cette discussion) a eut en 2016 un LNH à grandes cellules b, stade 2, localisé au thymus. 6 cures de R-CHOP puis rémission en 2017. 2018 fut enfin tranquille.
2019: Janvier: apparition grosse fatigue. mars:début de la perte de poids + apparition de paresthésies fugaces au niveau de la bouche. juin: apparition de 2 ganglions dans le cou visible à l’oeil nu (comme pour la découverte initial du LNH)= visite médecin, écho des ganglions, Prise de Sang: verdict: “RAS, on surveille”.
15 août: crise d’épilepsie totale en pleine rue, grosse et longue crise, la 1ère de sa vie, pompiers, hôpital, scanner cérébral = Découverte d’une tumeur frontale de 14Mn avec quelques calcifications. (on l’a mise sous anti-convulsants Keppra) et attente d’une IRM.
Votre avis s’il vous plaît:
pensez-vous que son lymphome initial se soit mis au cerveau donc un lymphome cérébral à présent? je pensais que les lymphômes ne métastasaient pas, je me trompe??
pensez-vous que ce soit un 2 ème cancer sans rapport avec le Lymphome?
a quoi pensez-vous sinon?
son médecin est absent en août, on ne sait rien de plus, on attends un RDV d’IRM.
Merci infiniment et n’hésitez pas à me dire sans flitres.
A bientôt.
Nosiam
Je créer une autre discussion avec ce même message pour être sûre d’être lue vu que ma file est ancienne. répondez où vous voulez, merci!
