Bonsoir POCA,
J’avais bien lu les témoignages sur la difficulté de l’attente des contrôles, ça y est, je me dis: et maintenant? je comprends fort bien ce que tu décrit, cette attente et l’inquiétude pour Juliette.
Il faut que je prenne du recul par rapport à tout cela, que je me dise que c’est comme ça, je ne peux rien y faire. Tu me demandes comment je vais? il serait indécent de me plaindre, je suis “juste” triste parce-que ce cancer qui tombe dessus ravage tout. Peut-être parce-que tout est allé très vite et trop fort. Allez hop 4 mois de polychimio et on nous dit “rémission mais vous gardez votre chambre implantable 2 ans à cause des risques de récidives sur ce type de lymphome”.
Oui je sais c’est le protocole (j’ai lu partout) mais moi je me dis: en fait c’est pas 2 ans qu’on va attendre, c’est toute la vie. Alors là il faut prendre un autre chemin pour arriver à “s’y faire” et après je crois que ça ira pour moi.
Pour l’instant je cherche ce chemin et comme son silence ne m’aide pas, c’est un peu compliqué.
(Ce n’est pas le lymphome qui l’a rendu comme ça, elle a toujours été très silencieuse.)
Je comprends mieux certaines choses en vous lisant tous. Je préférerai pour toi que tu ne soit pas sur FLE mais en attendant que tu t’éloignes merci pour tes messages.
bon voila le vous donne de mes nouvelles j ai passé mon pet scan aprés mes 2 chimio , 3 eme chimio lundi 10 juillet et j aurai j espère le compte rendu pour l instant je supporte a peu prés bien ,et vous comment allez vous?
C est agréable de vous lire et de ne pas ce sentir seule !
A bientot de vous lire
Bonsoir VEWAL,
Contente d’avoir de tes nouvelles et de lire que tu supportes “à peu prés bien”.
Je me doute qu’il doit y avoir des hauts et des bas, la chaleur de ces jours est peut-être difficile à supporter aussi avec les traitements.
j’espère que tu aura de bonnes nouvelles du pet scan passé, mais le lymphome semble bien ne pas aimer les chimios du tout, tu me dira.
Passes un bon week-end et prête pour attaquer le 3ème round lundi. Courage.
A bientôt.
Nosiam.
Volia les nouvelles pet scan après ma 2eme chimio a montré que je n ai plus qu un nodule au dessus gauche pulmonaire, et donc plus rien en sous cutané et plus rien en musculaire, aux poumons donc un bon résultat CAR avant le traitement j en avais pleins plus de 10 glanglions !!!
donc on va dire OUI ça marche faut garder le moral !! pour info j ai un Lymphome B diffus à grandes cellules stade IV agréssif donc il n aime pas le Rchop prochaine chimio pour moi le 31 juillet !!
J espère que pour vous ça va aussi j ai hate de vous lire et d avoir de vous nouvelles
Quand le Moral va : tout va !
Je vais chercher…je te dirai.
Nosiam.[/quote]
Bonsoir POCA,
J’ai trouvé, j’ai tout lu, tout ce qu’elle a écrit, tout les articles, en plusieurs fois car difficile, très bien écrit, à faire lire à certains qui se plaignent pour pas grand-chose, très belle leçon de courage, mais bien dur comme parcours. J’espère qu’elle continuera d’écrire.
Tu es une pro des recherches internet.
Bises.
Nosiam.
Voilà une très très bonne nouvelle, une si bonne réaction après 2 R-CHOP ça marche bien, c’est super. Continue de t’accrocher, tu es sur le bon chemin. 6 cures étaient prévues c’est ça? tu a donc fait la moitié à ce jour, oui ce n’est pas une partie de plaisir je l’ai bien compris mais tu vois un bout de résultat énormément positif. Et tu a raison quand le moral est là le reste suit souvent.
Pensées pour toi. A bientôt.
Nosiam.
Oui Nosiam, autour de nous il y a un paquet de héros/héroïne qu’on ne soupçonne pas… Son texte sur l’après maladie m’a particulièrement touchée.
Vewal, génial ta cure est efficace, c’est essentiel! Accroche toi!
Je pense que je n’avais pas mis ce message au bon endroit :
Bonsoir Nosiam,
j’espère que tu vas bien et que ta soeur retrouve le moral. J’ai souvent pensé à toi, et d’autres du forum mais je n’avais pas d’accès internet…
Juliette a eu de bonnes vacances, en fait elle n’était jamais partie autant! Notre entourage a eu à coeur de rattraper l’été dernier, c’est super pour elle, et pour nous qui sommes aussi pas mal partis. Bon là, retour au quotidien, contrôle cette semaine : lundi pds, mardi radio et echo, mercredi oncologue…
Mais des moments sympas avec ses copines programmés d’ici à la rentrée… encore un arrière goût de vacances…
A bientôt
(résultat pds ok OUF!!! ldh toujours au dessus mais l’hémato a dit les 2 premières fois pas d’inquiétude alors… et puis ils ont baissé par rapport à pds d’il y a 3 mois…)
Merci pour les nouvelles, en attendant d’autres nouvelles…on est mercredi…je pense à toi et à Juliette, la prise de sang est correcte c’est super, 1er point positif et le reste va suivre.
Un bel été semble t’il en effet, c’est très très mérité et il doit avoir eut un goût de plénitude, d’envie de mordre dedans à pleines dents, encore quelques jours avant les rentrées respectives, ça va aller t’inquiètes.
Ma soeur remonte petit à petit mais attrape tout ce qui passe comme virus ou microbes. elle ne se sort pas d’un rhûme carabiné, déjà 2 cures d’antibio. Elle me dit que ses cheveux commencent à repousser, d’une autre teinte (tout gris). Elle aura son 1er contrôle mi-octobre et en parle déjà, je vois bien comment tous vous vivez cette angoisse.
15 septembre: journée mondiale du lymphome, je viens de m’inscrire pour une conférence dans ma ville. Je crois en avoir lu plus sur internet que je n’en apprendrai ce jour mais je me dois d’y aller et je rencontrerai peut-être des personnes.
A très bientôt pour les nouvelles de Juliette.
Bises.
Nosiam.
Voila je viens aux nouvelles, pour ma part je viens de faire le 3eme pet scan,et ma 5eme chimio le lundi 21 mais il reste un truc dans le trisep de mon bras droit, alors qu avant pas vraiment vu :mystére !!! a voir au prochain petscan après ma 6eme chimio !!! je commence a sentir une peu plus la fatigue, de bouffée de chaleurs etc … mais gérables !!!
Avez vous eu de fois de faux et ou d image pas vraiment de résultat et révéler de tumeurs nouvelles ? car je suis étonnée que tous soit partis et que l on revoit une dans un autre endroit ?
bon voila bon courage a tous a bientot de vous lire
Vewal
Voila je viens aux nouvelles, pour ma part je viens de faire le 3eme pet scan,et ma 5eme chimio le lundi 21 mais il reste un truc dans le trisep de mon bras droit, alors qu avant pas vraiment vu :mystére !!! a voir au prochain petscan après ma 6eme chimio !!! je commence a sentir une peu plus la fatigue, de bouffée de chaleurs etc … mais gérables !!!
Avez vous eu de fois de faux et ou d image pas vraiment de résultat et révéler de tumeurs nouvelles ? car je suis étonnée que tous soit partis et que l on revoit une dans un autre endroit ?
bon voila bon courage a tous a bientot de vous lire
Vewal
Les médecins ont ils pensé à donner des vitamines à ta soeur? Juliette a eu de la vitamine B par exemple, c’est sur que l’organisme est fragilisé de toute façon. Effectivement, à chaque contrôle on s’inquiète… mais nous avons eu la chance cette année de profiter de vacances! Et là nous voilà rassurer pour au moins … quelques jours
Bref, toujours un pied devant l’autre…
Tu nous raconteras tes rencontres du 15, je ne sais pas si je participerai à une conférence, je n’ai pris aucun renseignement…
Vewal, les petscan, c’est difficile à interpréter, il y avait eu sur le 2eme de juliette des difficultés d’interprétation et finalement on nous avait parlé d’artefact…
J’ai même lu un témoignage ici où il y avait eu une biopsie alors qu’au final rien suite à un petscan où il y avait eu fixation… Bref c’est compliqué, vois avec ton spécialiste, c’est lui qui sera à même de te renseigner.
Courage pour les effets secondaires pas sympa
POCA,
Je lis avec une grande joie que tout va bien pour Juliette. Le bonheur est là!!
Oui tu a raison l’organisme est et restera quelque temps fragile. Ma soeur prends des probiotiques et des vitamines et le moral monte et descends, normal, mais dans l’ensemble elle dit que ça va, pas de traces du méchant lymphome donc ça va.
C’est terrible cette attente que je lis et que je comprends chez tous. Comme tu dit…toujours un pied devant l’autre.
Coucou VEWAL,
La force est avec toi comme on l’a déjà entendu…tu me sembles toujours supporter pas trop mal (si je puis dire) les chimios. 5ème, accroche toi, bientôt fini.
Pour ta question je rejoins Poca et ses explications. J’ai lu depuis février des quantités de documentations sur les lymphomes (tous les lymphomes) et des témoignages. Les TEP ne sont pas toujours clairs et limpides à interpréter.
Chaque cas est différent et il faut vraiment un avis de spécialiste, ton hémato est là, n’hésites pas à lui poser des questions.
mon hémato m a pris rendez vous pour une échographie jeudi matin pour voir de plus pres ce truc qui a marqué AU TESPCAN sur le tricep de mon bras droit !!! il me dit qu il ne veux pas passer a coté de quelque chose !!
j espere que j ai pas une autre merde car il me reste une chimio et l on me parlais de rémission alors que tout les autres masses ont disparu !
vous en pensez quoi dois je avoir peur ? peux t on avoir deux sortes de lymphomes et d 'en avoir vu que un au moment de biopsies que j ai fais en mai, traiter que un ?
Quelqu’un a déjà eu ce genre de doute ?
BONSOIR,
Je vous donne la suite de mon histoire donc fait mon echo, ouf on voit rien donc histoire a suivre ,
je vois que c est génial pour Juliette Nosian
Poca j espere que ta soeur va mieux,
Je souhaite a tous et toute une meilleur santé et la route vers la rémission et la guérison
moi je ferai ma derniere chimio le 11 septembre!
Ton hémato a été prudent, il vaut mieux toujours faire pour rien que d’attendre. Il n’y a rien à l’écho tant mieux, j’imagine ton soulagement, je suis contente pour toi et j’espère que le 11 sera vite arrivé car tu doit en avoir marre, la fin des traitements est toujours très attendu. Ton corps va pouvoir souffler après.
Ma soeur remonte petit à petit mais a plein d’effets secondaires qui vont et viennent (dernière chimio il y a 3 mois) Les cheveux commencent à repousser depuis 2 mois mais de façon inégale, avec des plaques sans cheveux, elle dit que c’est encore plus moche que chauve. Je la vois ce week-end, je ne l’ai pas vu depuis un bon moment.
Garde le moral, bientôt la fin de tout ces traitements.
Nosiam.
Bonjour
mon mari a un lymphome cerebral diffus et agressif a gdes cellules B
il a une chimio tres agressive tout les 15 jours
1 semaine RMPV rituximab, methotrexate, procarbazine gelule et vincristine apres rincage il reste chaque fois une semaine a l’hosto pour eliminer
15 jours apres
MV methotrexate et vincristine
Lundi 11 il attaquerais la 3eme donc ca sera RMPV
La 1ere a ete tres dure par rapport muscite aphtes tres importantes , il est aussi denutrition severe.
je perds courage et alite depuis 2 mois et demi
je ne trouve vraiment tres peu des personnes ayant un lymphome cerebral j’aurais aime partage notre vecu
Coucou Nosiam, j’espère que le week end avec ta soeur s’est bien passé?
Désolée Cara, je ne sais pas vous renseigner, je comprends que ce que vous traversez est très éprouvant, aussi je vous souhaite beaucoup de courage.
