Merci,Poca
Pour mon mal de gorge antibio 6jrs , je suis contente pour la disparitions de mes ganglions ! oui ça se passe tranquillement les 5 jours de de piqure pour booster la moelle épinière m a donné de grosses douleurs dans la colonne vive le Paracétamol !
mais bon la ça va Prochaine 2ème chimio le 19 JUIN +ponction lombaire !
A bientot de vous lire
Bonjour Peluch,
J’espère que la pose de la chambre implantable s’est bien passée.
Je lis que l’on t’a annoncé 4 R CHOP et que tu commence lundi. On a dû te dire a quel stade est ton lymphome?
Je n’ai pas connaissance de traitements naturels pour aider à remonter un peu et diminuer les effets secondaires. Tous le monde y réagit différemment mais je vois quand même que les principaux effets sont toujours la fatigue et les nausées, après ce sera plus ou moins intense suivant les personnes.
Courage pour ton traitement, il faut hélas en passer par là, c’est les chimios qui sont le protocole de référence.
A bientôt pour des nouvelles.
Nosiam.
VEWAL,
J’espère que ça va, enfin tranquille je supposes…
Ma soeur après chaque cure a automatiquement 6 piqûres pour remonter les globules blancs, plus une semaine d’antibiotiques à large spectre, plus un traitement antiviral pour éviter d’avoir un zona.
Bien entendu elle prends tout le reste à la demande c’est à dire anti-nauséeux, bain de bouche etc…
Là, après la 4ème cure, elle a le teint jaune, je suppose que le foie en prends un coup.
Tout le monde réagit de façon différente je le disais plus haut.
Bon courage et à bientôt.
Nosiam.
Ma chère Poca,
Merci pour ton petit mot sympa.
Je te réponds sur la file avec Derbon.
Nosiam.
Bonsoir à TOUS, Bonsoir PELUCH (j’ai lu que que en parlait dans un post),
L’hématologue a dit à ma soeur qu’elle n’était pas éligible pour des essais cliniques mais sans aucune explication du pourquoi. (elle avait déjà signé les feuilles pour accord).
Et vous, savez vous pour quelles raisons quelqu’un ne serait pas éligible à des essais cliniques?
Merci d’avance.
Nosiam.
Je te réponds ici Nosiam pour ne pas envahir la file de derbon.
Je n’ai pas eu entre les mains les examens de Juliette (biopsie…) et je ne les ai pas demandé, je posais les questions au fur et à mesure.
Effectivement avec le cumul des cures, c’est de plus en plus dur, la fatigue de ta sœur est logique. Je comprends son désarroi et le tien, en tout cas, il faut qu’elle exprime son ressenti à son onco, il faut qu’il l’aide à tenir bon!
Bon courage à toi et ta sœur Nosiam, vivement les jours meilleurs!
Bonjour POCA,
Je ne me suis pas rendu compte en effet que je n’étais pas sur la bonne file, désolé Derbon, en plus que vois que j’ai mis 2 ou 3 posts à la suite, gloups, je suis confuse.
Merci poca et comme tu dit vivement les jours meilleurs!
Bonne journée.
Nosiam
Bonjour POCA,
Me revoilà comme prévu:
L’hémato a téléphoné à ma soeur dés 9HOO ce matin. Il lui a dit (je l’ai faite répéter 2 fois): " Le pet scan ne fixe plus mais les adénopathies sont toujours là donc je vous fait faire une autre prise de sang plus complète et je dois voir l’ensemble des résultats. Je vous dirai lors de notre rencontre du 28 si 2 cures de R-CHOP supplémentaires ou non sont décidées, là je ne peux pas vous en dire plus, je dois étudier cela".
Bon je passe sur son mental qui est en chute libre de rester 8 jours à attendre à quelle sauce elle va être mangé, et de éventuellement prendre 2 cures de plus.
On s’est longuement parlé car elle m’a contacté dés que l’hémato lui avait téléphoné (mon patron m’a vu prendre une pause à rallonge mais c’est pas grave). Je lui ai dit de se préparer mentalement à cette éventualité, elle sait que je suis plutôt “cash” pour parler, en même temps je ne vais pas lui raconter des sornettes que tout va aller. Au mieux elle aura une bonne nouvelle et au pire elle sera peut-être plus prête. ça m’a fait mal de lui dire ça mais le lymphome il vit pas dans le monde des bisounours.
Bon ma question est: pourquoi on continuerai les cures si ça ne fixe plus??
Je ne trouve rien de rien. Quelle pourrait être la raison?
Si tu a un avis Poca, je suis là.
Pareil pour tout le monde: même question.
Un immense merci d’avance.
A bientôt j’espère.
Bises.
Nosiam.
Désolée Nosiam, d’abord pour la nouvelle pas complètement bonne (même si je persiste, que ça ne fixe pas, je crois que c’est bon signe), ensuite car je ne suis pas du tout capable de te renseigner! Mais je suis certaine que quelqu’un (j’espère vite) va pouvoir le faire…
8 jours c’est long, effectivement, mais quand les situations sont “inhabituelles”, les hématos ont forcément besoin d’étudier plus profondément les données…
Mais pour avoir connu l’attente (et devoir la revivre encore et encore régulièrement), je sais que quoi qu’on dise…
Bon courage Nosiam (le mot courage ne me convient pas, mais à défaut d’autre…)
Biz
POCA,
Peut-être comme tu dit que c’est une situation inhabituelle donc qui demande réflexion.
ça va être long en effet, je me dis que si la situation était bien nette et claire il lui aurait dit donc on peut en tirer la conclusion qu’on ne fait pas attendre 8 jours quelqu’un comme ça si il n’y avait pas un “petit” problème.
Merci du fond du coeur Poca d’être là, merci de m’avoir répondu, même si tu ne sait pas c’est pas grave.
Nosiam
Juste Nosiam, parfois on attend et c’est positif : pour Juliette nous avons attendu TRES longtemps les résultats du petscan après les 2 premiers mois de chimio : sans exagération, genre 1 MOIS!!!
Et ça n’était pas rien : Juliette était envahie, le pet permettait à l’onco de décider si rayon ou pas rayon à la fin de la chim (et en plus, “chez nous”, pas de rayon en pédiatrie, donc il fallait si rayon partir vivre 2/3 mois à 250 bornes (sachant qu’il y avait aussi son frère qui allait au collège) )
Et on a attendu aussi longtemps car c’était l’été, et il fallait q le petscan soit étudié par plusieurs spécialistes et qu’ils en discutent… J’ai tu t’en doute aboutie au même raisonnement que toi : si tout allait bien, on l’aurait su, il n’aurait pas eu besoin de débattre aussi longtemps, là, forcément il doit y avoir un truc qui cloche dans l’examen…
Alors qu’au final, très bonne réponse à la chimio, pas besoin de rayon…
Alors loin de moi l’idée de te bercer d’illusion, je suis d’accord le lymphome ça n’est pas le pays des bisounours, mais il est VRAIMENT possible que dans 8 jours vous ayez une bonne nouvelle…
Je croise les doigts!!!
Alors Nosiam, qu’a dit l’hémato?
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Bonjour POCA,
J’ai eut des nouvelles tard hier soir, enfin très peu car un texto disant ceci “je suis en rémission, contrôle dans 3 mois, bises.”
Impossible de la joindre, donc un texto de réponse.
je ne comprends pas bien cette attitude. L’attente fut très longue et l’inquiètude grande. Tu en sait autant que moi ce matin.
Ma mère idem, rien de plus.
Je la laisse digérer (c’est peut-être ça??) puis je la recontacterai mais bon…frustrant!
Merci d’avoir pensé à moi.
Bonne journée. Bises.
Nosiam.
Ouah, superbe nouvelle !!! 
Je pense qu’après une telle attente, lorsque la pression retombe, ta soeur a pu se sentir “submergée” par l’émotion et chercher à prendre du recul…
Je suis très heureuse d’apprendre sa rémission, en tout cas, c’est un petit rayon de soleil en cet aprem pluvieux 
Bonsoir Solalwill,
Un grand merci pour ton message et aussi pour ce que tu expliques: la pression, l’émotion, oui je comprends mieux, en tout cas aujourd’hui encore elle n’a donné aucun signe à personne. Bon je suppose que oui tu a raison pour avoir sans doute vécu cette période tu le sait mieux que moi. Je la laisse donc “digérer”.
Bonne soirée.
Nosiam.
PS: j’arrive pas à mettre un émoticone alors j’écris “sourire”!
Bonsoir VEWAL,
Comment ça va? courage, je pense bien à toi.
Nosiam.
Bon, heureuse nouvelle, fait du bien !!
Peut être aussi ta sœur est elle déprimée, parfois même après une bonne nouvelle on a du mal à remonter la pente… Laisse lui du temps, même si c’est clair, pour l’entourage, cette attitude c’est raide… Mais ce que les malades traversent, les montagnes russes émotionnelles, c’est chaud aussi, ça prend du temps de “réaccepter le bonheur” (je sais pas comment le dire)
Biz Nosiam
[quote=Nosiam]Bonsoir VEWAL,
Comment ça va? courage, je pense bien à toi.
Nosiam.[/quote]
Nosiam,
Bonjour,
Je suis a 11 jours de ma 2eme chimio, le 6 juillet mon Pet scan pour voir , mais ça va, je n ai fais que 2 R-CHOP quand je pense que j en ai encore 4 !!! , Portant je n ai plus du tout de masse au palpé donc on verra le 6 j ai hate : J aimerai tant que l on me dise :bon bin on va passé au 4 R pour consolidation car y a plus au pet scan !!!
c est déja arrivé a d autres??
a plus
Bonsoir POCA,
Elle m’a écrit ce soir que l’hémato lui avait dit qu’elle devait garder sa chambre implantable pendant 2 ans.!! J’ai lu que en effet suivant les cas c’était le protocole. Trés difficile et je comprends mieux son silence depuis la bonne nouvelle de sa rémission. Je crois bien que comme tu dit elle a du mal, comment rebondir rapidement en gardant cela pendant si longtemps, je ne sais pas, il va falloir, il faut du temps.
Merci pour ton message d’hier.
Bonne soirée.
Nosiam.
Bonsoir VEWAL,
Le 6 va être vite arrivé tu saura mieux où tu en est.
Courage.
Nosiam.
Je viens seulement de voir ton message Nosiam, désolée, 2 ans c’est long, c’est sur, mais en même temps, tu sais Juliette il parle de lui retirer en novembre si les bilans sont toujours bons et en fait nous ça nous stresse aussi un peu car malgré tout, le risque de récidive nous pollue… Juliette elle, forcément a envie qu’on lui retire, même si elle le gère Vraiment bien, elle porte quand même des hauts à bretelles et n’en fait pas cas où tout au moins n’en parle pas, elle vit normalement (ou semble) avec…
Mais je comprends tout à fait que l’enlever peut être aussi une libération et un pas vers la guérison. Et puis chaque onco fonctionne différemment (nous celle qui suit Juju disait au moins 1 an, son collègue parlait de 6 mois…?) Si on l’enlève en novembre (je croise les doigts, je touche du bois!!!) cela fera 1 an post traitement…
Si vraiment pour elle c’est déprimant (mais il faut qu’elle patiente un peu, ne pas prendre de décision sur un coup de tête, regarde Derbon, il a eu un petit coup de mou juste après les résultats…) elle peut peut être négocier un délai plus court? Et toi, comment vas tu?
Nosiam, je viens de lire le dernier texte d’une fille qui écrit un blog, FuckingBigC , je trouve son article extrêmement bien écrit, tellement dur l’après traitement…