Bonsoir Sylvie,
Je me suis aussi rendu compte que les médecins qui nous suivent sont préoccupés par notre lymphome et …seulement par notre lymphome. Les effets secondaires sont…pour eux…secondaires. On ne peut pas vraiment leur en vouloir : ce sont des hematos, des oncologues.
Pour mes poumons, j’ai donc pris rendez vous chez un pneumologue car à chaque visite, je leur disais que je n’étais pas guérie, mais j’avais l’impression que cela leur passait complètement par dessus la tête. Je te conseille de prendre rendez vous chez un spécialiste pour tes soucis d’incontinence qui te rendent si triste.
Que tu es craqué, c’est un peu normal. Ca fait déjà plusieurs fois que tu te rends à Marseille pour la même chose, ça fatigue à la fin. J’espère que demain sera la bonne.
Je croise les doigts pour toi et je croise les doigts pour moi aussi pour mon scan pulmonaire de demain.
On serait bien des fois sur une île déserte, sans cytaphérèse, sans scan, sans bilan, sans prise de sang…
Je t’embrasse bien fort
cloclo
Merci Sylvie et Cloclo pour vos encouragements, le médecin chargé de la cytaphérèse de Marseille a tel à l’hémato de Toulon qui m’a appelé hier soir pour me dire qu’il m’hospitalisait demain après mon tepscan pour voir le problème si ça me gênait beaucoup (quelle question !!! comme si le fait de ne pas pouvoir marcher correctement, d’être incontinente, d’avoir le coté droit qui continuait à s’insensibiliser m’amusait pffff)
De plus il y a des neurologues à Toulon et c’est plus simple d’être vue au même endroit, au moins il a toutes les infos… on verra ce que ça donne…
Aujourd’hui je retourne à Marseille pour voir si enfin ils pourront prélever ce qui manque de cellules souches, j’espère que cette fois-ci ce sera la dernière fois et que tout sera bon.
Bisous à vous deux.
P.S. : Sylvie je vais répondre à ton mail et on pourra se contacter.
Oui! quelle question!! Bon en tous cas, maintenant il s’attèle au problème et vont trouver une solution. Tiens le coup, je sais que c’est pas facile mais des jours meilleurs vont venir.
Je vois que tu n’as pas trop dormi cette nuit…
Gros bisous
cloclo
Sylvie, je viens de t’écrire en privé
Tiens bon, le soleil reviendra aussi dans ta vie.
Ashley
Coucou Sylvie, ma maman a le même genre de soucis que toi (elle a eu des rayons qui lui ont abimé les tissus). Sache qu’il existe des solutions pour pallier à ça. En attendant, j’espère que les cellules souches vont être d’attaque et garde le moral, on pense bien à toi !!
Grosses bises
comment vas tu sylvie ?
salut Sylvie, j’espère que pour le prélèvement de cellules souches, cette fois c’est la bonne !
Il est temps qu’ils s’occupent de ce sybdrôme ! mais comme dit clo, les hématos sont braqués sur notre lymphome, pour le reste…on verra plus tard…
allez courage, on attend des nouvelles
J’ai suivi ton parcours pendant mes 3 semaines de cure et là encore, je rentre de chez ma fille où j’ai gardé ses enfants. Je m’empresse donc d’avoir de tes nouvelles.
Je souhaite vraiment qu’ils vont trouver une solution à ton problème. Tout ça ne donne pas le moral. Mais il faut continuer à lutter, ce que tu fais déjà depuis pas mal de temps.
Je t’embrasse.
Yvette
tous mes encouragements…tu es en pleine bataille, et tu fais tout ce qu ilfaut! ca va aller !!! Bizzzz !
Un petit coucou en passant, j’espère que tout va bien pour toi !
Bises
Un coucou en passant. J’espère que tout va bien. Tiens bon, on est avec toi.
Ashley
Merci à tous pour vos encouragements, dernières nouvelles :
Jeudi dernier dernière cytaphérèse, le prélèvement n’a pas été important, mais bon en tout ils ont le minimum pour la greffe c’est déjà ça…
Vendredi j’ai passé le tepscan et dans le foulée hospitalisée… anémie donc transfusion… cortisone à haute dose qui n’a strictement rien fait, j’ai demandé l’avis d’un neurologue… qui est passée hier matin… elle a voulu tester mes reflexes coté droit… avec la télécommande de la télé… non mais ils se foutent de qui ? J’avais l’impression de l’emmerder de l’avoir fait sortir de son service pour venir en hémato… à chaque question que je posais elle se rapprochait de la porte pour se barrer et tout ça pour finir par me dire allez voir le premier neuro qui a décelé le syndrôme de queue de cheval… quelle c…e celle là…, après j’ai eu droit à une ponction lombaire… sortie à 14h et direction Marseille pour voir le professeur pour l’autogreffe…
Bon il y a quand même un grand point positif, les conclusions du tepscan : Très faible fixation résiduelle ganglionnaire inguinale droite non spécifique. Aspect scintigraphique compatible avec une rémission complète… donc je dois rentrer à l’IPC entre lundi et mercredi, j’attends confirmation…
Du coup je vais devoir attendre pour le syndrôme alors que mon pied continue à s’endormir, maintenant ce ne sont plus trois doigts de pied endormis mais les 5… je vais prendre rendez-vous chez un neuro cette semaine pour début août en espérant que ce ne sera pas trop tard…
Bonjour Sylvie,
Vraiment certains médecins manquent de psychologie du patient voire de respect. Je souhaite que tu trouves un bon neurologue qui puissent répondre à tes questions et surtout trouver une solution à ton problème.
Je suis très contente que le tepscan soit bon, c’est déjà un bon point. Dommage que l’autogreffe ne soit quand même nécessaire.
Ton courage et celui des autres personnes sur ce forum m’aide à surmonter mon angoisse quant à mon prochain contrôle. Mon entourage dit que je ne devrais pas aller sur le forum car cela me fait “flipper”. Je préfère ne plus en parler et aller seule à mon rendez-vous de scan le 19.
Quant à toi, je continue à te souhaiter beaucoup de courage et je suis sûre que tu vas en venir à bout de ce lymphome.
Je t’embrasse
Hello Sylvie
Merci pour ton message. Je vois que tu vas faire une autogreffe très bientôt , je suis de tout coeur avec toi en espérant que le résultat sera le même que le mien : plus de traces de ce foutu lymphome !
c’est quoi cette neuro ?? elle a oublié le serment d’Hippocrate ? ou peut-être dans son cas c’est le serment d’hypocrite …
Pas cool en tout cas tes ennuis avec ce syndrome
Grosses bises et à bientôt
Sylvie , pour les pieds et les doigts endormis , la chimio provoque ça, perso ça m’est resté + de 6 mois post greffe
Pour la neuro, si elle est déjà comme ça la 1ère fois, vaut mieux pas commencer quoi que ce soit avec elle, au suivant !
gardons le positif, la rémission !
Super nouvelle la rémission !!! Tu es sur la bonne voie, courage pour la suite 
Grosses bises
Coucou tout le monde…
@Yvette : si toi tu as envie et besoin de venir ici, c’est toi qui décide na et pas ton entourage, tant qu’on peut t’apporter du soutien, de l’optimisme et du réconfort c’est l’essentiel…
@ Chimcham : eh oui normalement je rentre lundi à l’IPC, ils m’ont téléphoné il y a une heure, donc sauf problème… le 17 je “saute” le pas 
@ Pounet : l’endormissement du coté droit avait commencé un mois avant la chimio, j’avais vu un neuro en janvier car on mettait ça sur une possible hernie discale, mais vu qu’au scan il n’y avait rien, la conclusion est que c’était dû au lymphome qui a changé de région et est allé se nicher sur le sacrum et le nerf sciatique, donc les nerfs périphériques sont touchés aussi… et c’est sur que cette “pseudo neuro” ne me verra plus, je vais prendre rendez-vous ailleurs, non mais…
Et oui je suis super contente quand j’ai vu marqué sur le compte rendu ces mots magiques : REMISSION COMPLETE… ça fait passer pendant un temps le reste… je vais me concentrer sur l’autogreffe, ensuite la radiothérapie et les problèmes secondaires… il va y avoir encore pas mal d’exams a faire pour tout régler mais je ne lâcherai pas tant que tout ne sera pas revenu comme “avant”…
Le moral est remonté à bloc…
Courage à celles et ceux qui sont en traitement, la lumière fini toujours par jaillir, même si dans ce “tunnel” il y a des montées et des descentes… il y a des jours sans énergie, sans motivation, de désespoir, mais le lendemain de nouvelles forces nous portent vers la sortie du tunnel… et chacun d’entre nous, par de simples mots, une présence, nous nous aidons à surmonter ce qui parfois nous parait insurmontable… merci à vous…
Bonjour Sylvie83
Continue comme ca, on sent ta force, ton courage et ta persévérence dans ton écriture.
Bon courage
Kymber
Coucou Sylvie,
REMISSION COMPLETE c’est vrai c’est magique!!! c’est super!!! Je suis très très heureuse pour toi.
L’autogreffe se rapproche à grand pas, surtout ne t’inquietes pas trop et profite des jours qui viennent. Tu es sur le bon chemin. Je ne sais pas si on pourra se voir avant car entre mes séances de kiné, mon papa et le tout le reste les jours défilent vite mais je pense beaucoup à toi et j’espère que tu pourras continuer à donner des nouvelles pendant ton autogreffe.
A bientôt
cloclo83
Coucou Sylvie.
Je suis super contente de voir “rémission complète” pour toi. Et ton moral qui remonte. Je suis fière de toi. Ton courage
A été récompensé. Continue a Ben te soigner. Tu as fait le plus gros maintenant.
Grosse bises.
Ashley