LNH folliculaire...

Coucou Battant, merci pour tes encouragements et toi courage pour la suite, je prends les choses comme elles arrivent, avec des hauts et des bas, mais laissons les bas de coté… mes fils sont passés me voir, le second mardi et l’ainé mercredi, ça m’a fait du bien, d’autant que le second m’a fait une belle annonce : “Maman tu va être mamie pour la fin de l’année…” wouah premier petit fils ou petite fille, en plus d’ici là je serai près d’eux, j’ai hâte que tout ça soit terminé pour avoir de nouveau la forme et courir faire les boutiques… :slight_smile:

Bonjour Sylvie
Tu vois après la tempête voilà un rayon de soleil qui va arriver dans ta vie. Que du bonheur un bébé ! J’espère que tu as bien “digéré” cette 5ème chimio. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Je suis arrivée hier à Dax afin de faire une cure thermale pour les rhumatismes. On attend que le beau temps car il ne fait pas meilleur qu’en Bretagne.
A propos de Bretagne, d’où es-tu exactement Battant ? Moi j’habite à proximité de Rennes et suis suivie par une hématologue qui exerce à la Polyclinique de Cesson Sévigné.
Je t’embrasse fort Sylvie

Formidable ! Sylvie. Tu verras comme c’est formidable d’être mamie et comme ça grandit vite. La mienne a déjà 4ans.
Soigne toi bien.
Ashley

J’espère que la cure se passe bien Yvette, profites en bien :slight_smile:

Pour le moment je ne réalise pas vraiment, quand je verrai le petit ventre de la compagne de mon fils s’arrondir je réaliserai encore mieux…

Ce matin direction Marseille, prise de sang, longue attente comme tu l’as dit Cloclo, j’avais pris un bouquin… recalée à l’exam, pas assez de cellules souches, du coup on recommence mercredi… départ à 6h45…

Bonjour Sylvie,

Parfois il faut en effet plusieurs séances pour recueillir les cellules souches. Je connais une amie qui est passé par là. Ce fut long, mais ils y sont parvenus, elle a eu deux autogreffes espacées et aujourd’hui tout va bien.

Ca va le faire !

Tiens nous informés stp.

Je t’embrasse.

Battant.

Et voilà hier mercredi je suis restée “branchée” à la machine 4h30, mais pas assez de cellules souches, seulement la moitié de ce qui est nécessaire, donc retour à Marseille ce matin, au bout de deux heures le médecin revient et me dit : on va arrêter là, il n’y a pas grand chose à prélever malgré les deux sous-cut de la veille en supplément, donc on va recommencer après la 6ème chimio du 24 mai avec cette fois deux sous-cut d’un autre produit chaque soir pendant 8 jours et on retente de prélever le 5 juin…

Bises

Tu es sans doute déçue mais ne t’inquiète pas. Les médecins font ce qu’il faut.
On est toujours avec toi.
Bisous
Ashley

Tu dois en effet etre decue surtout que tout ca occasionne de la fatigue. La personne qui etait avec moi pendant ma cytapherese a aussi été obligée de retourner plusieurs fois et on a fini par faire l autogreffe en même temps. Ne te décourage pas.
GRos bisous
A bientôt
Cloclo83

Bon courage Sylvie. Tu vas y arriver j’en suis sûre.
Je t’embrasse.
Yvette

Allez, on croise les doigts pour la prochaine fois, bon courage et repose toi bien en attendant !
Grosses bises !

Merci à vous, c’est vrai que j’étais déçue qu’entre mardi et mercredi tout ait chuté… en plus elles ont du s’y reprendre à deux voire trois fois pour enfin soit faire la prise de sang soit poser les cathés aie aie aie… je commence à ressembler à une “schtroumpfette” avec tous les bleus que ça a occasionné… mais bon ça partira… mes veines vont pouvoir se reposer pendant presque deux semaines… la prochaine fois sera la bonne vu que la moitié est déjà prélevée… merci à vous… ce matin ça va mieux…

Bisous

En plus, aujourd’hui soleil chez nous!!
Cet aprés midi, je vais à l’IPC . On s’est raté d’un jour, décidément…
Ne te laisse surtout pas abattre, cela fait partie des aléas du traitement. Repose toi bien et prends soin de toi.
Bisous
cloclo83

Coucou Sylvie, comment vas tu ?

Coucou Clo, ça va un peu mieux même si la fatigue est toujours présente, je passe mon temps au lit, moral en baisse ces derniers jours, ce syndrome de queue de cheval me pose bien des soucis, j’ose à peine sortir de chez moi… je gère moins cette foutue incontinence que le reste… hier je suis allée faire quelques courses, accompagnée bien sur, je me suis sentie mal j’ai du aller m’asseoir en attendant que ma fille et un ami terminent les courses pour moi… et aucun des hématos de Toulon ou de Marseille n’a pu me répondre quand je leur ai demandé quand cela partirait, demain 6ème chimio et aucune amélioration de ce coté là… pffff, une fois l’auto et la radiothérapie faites j’irai voir un neurologue, pas envie de rester comme ça encore longtemps…

P.S. Avant hier fait le test d’effort, résultats “corrects”, demain avant la chimio : écho cœur…

Bonjour Sylvie
Comme je te comprends. Ce problème est vraiment difficile à accepter. As-tu encore mal ?
Que tu te sentes fatiguée est tout à fait normal je pense. Je te souhaite beaucoup de courage pour cette 6ème chimio. Tu as raison d’envisager de voir un neurologue après les traitements.
Je suis en cure de rhumatologie, tout va bien mais l’angoisse monte quand je pense à mon scanner du 19. Comment a évolué “la chose” en 9 mois. Comme j’aimerais ne pas savoir que j’ai cette saloperie en moi. Le côté positif c’est que j’ai fait connaissance avec des gens formidables dont toi.
Bon courage ma petite Sylvie. Tu vas y arriver.
Je t’embrasse fort

Coucou Yvette,

N’angoisse pas trop, profites de ta cure qui je l’espère t’aide bien, et je croise les doigts pour ton prochain scan, allez on y croit, rien n’a évolué na !!!

La 6ème cure est terminée, mais bon ils étaient à deux doigts de la repousser au vu des analyses de sang d’hier, vomissements pendant la cure du coup j’ai eu droit a un doublement du Zophren et là ça va, j’ai pu manger un peu…

Pour la suite : a partir du 29 mai on recommence les injections pour booster la moelle afin de pouvoir prélever la moitié de cellules souches manquantes le 5 juin si tout va bien, prochain tepscan le 7 juin et rendez vous à Marseille le 10 juin pour voir si on maintient l’hospi pour l’autogreffe le 17…

Pour les “inconvénients” dus au syndrome de queue de cheval quelques douleurs se font sentir de temps en temps mais ça va c’est supportable, pour le reste j’espère qu’un neurologue trouvera une solution, rester comme ça je ne suis pas sure de pouvoir supporter… wait and see… :slight_smile:

Bisous et a bientôt

Bonjour Sylvie,
Terminé donc le RCHOP!! Déjà une bonne chose de faite!!
As tu pris rendez vous avec un neurologue ? C’est un problème pour toi qui (j’ai l’impression) te mine le moral. Alors plus vite tu auras des réponses mieux cela sera.
Repose toi bien car les cures sont de plus en plus dures. Elles s’enchainent et je me souviens quà la fin j’étais de plus en plus fatiguée. Mais ne t’inquiètes pas, la forme revient après.
Je t’envoie toute mon amitié
cloclo

Bonjour Cloclo,

Oui une bonne chose de faite, et non je n’ai pas pris de rv avec un neurologue, j’attends d’avoir déménagé pas la peine de commencer ici ce que je ne pourrai finir, et avant j’irai voir au centre Lacassagne de Nice mon “futur nouveau hémato” avec mon dossier et je lui en parlerai, il pourra peut-être m’en dire plus et me diriger au bon endroit, c’est vrai que c’est un gros problème pour moi mais je tiendrai bien jusqu’en septembre que le reste des traitements (autogreffe et radiothérapie) soient terminés de toute façon je sors peu depuis des semaines déjà, plus que 3 mois et demi à tenir et je m’occupe de ce problème.

Bisous et à bientôt.

Ce matin direction Marseille pour une nouvelle cytaphérèse… deux heures après la prise de sang on me dit : pas possible il faut revenir demain… de plus mon syndrome de queue de cheval s’aggrave, le dessous du pied commence à devenir insensible… j’ai craqué ce matin et dit au médecin que j’en avais marre de signaler à chaque fois ce problème et que personne n’avait l’air d’y prêter attention… ils soignent la douleur, le cancer, mais les conséquences ils ne font rien, ils éludent, merde j’ai que 51 ans et marre de ne pas savoir si cette incontinence est temporaire ou définitive… là je craque… comment je peux me projeter dans l’avenir avec ça ? Comment avoir une vie sociale ou même amoureuse avec ça ? Je suis en plein doutes et j’ai le moral dans les chaussettes…

Sylvie , si tu le souhaite on peut échanger nos numéros de tel …
Je suis de tout coeur avec toi !!!
Je vois que tu es connectée !!!