Tout d’abord bravo Sylvie si la chimio a bien marché. Bon courage pour la suite.
Je voulais juste vous faire part de mon expereince perso.
Janvier 2012.Aucun sympthome significatif avant une difficulté a marcher avec le pied droit au reveil.J’avais mis ca sur le compte du foot que je pratique une fois par semaine. Les anti-inflammatoires n’ayant rien donné ,j ai fait une IRM qui a montré hélas qu’il s’agissait d 'un lymphome folliculaire logé au niveau des vertebres lombaires.Aprés une operation chirurgicale qui a confirmé le diagnostic le medecin hemato que j’ai vu a voulu me traiter avec le RCHOP.
J’ai préféré avoir un deuxieme avis qui lui m’a suggéré de traiter uniquement par radiothérapie. J’ai préfére cette option .
J’ai fait une vingtaine de séances sans aucun effet indesirable,tout en continuant a travailler et a vivre normalement.
Le resultat a été positif sur l’endroit traité il y,a maintenant un an et je touche du bois . J’ai repris le foot et le tennis et éspere que ca va durer.
Ceci pour dire que la radiotherapie est efficace contre le LF et qu’elle est moins contraignante que la chimio,
Pour ce qui te concerne Sylvie , je pense que dans l’autogreffe la radiotherapie est utilisé pour s’assurer que toute trace du lymphome est enlevé. Donc c’est pas elle particuliérement qui devrait t’inquiéter.
bon courage a vous et a tous ceux qui luttent contre cette maladie.
Après deux jours sous la couette je me lève enfin, quoique je vais pas tarder à y retourner lolll, ça va un peu mieux ce matin, le peu que je fais me fatigue et comme ma fille est en vacances chez son père je suis toute seule, d’ici à ce qu’elle rentre j’irai mieux et on pourra rattrapper le retard ensembles, je sens qu’elle sera ravie
Dommage que le soleil ne soit pas resté plus longtemps chez toi Ashley, j’en renvoie un peu… que tu puisses aller faire de petites balades…
Fab ou tu en es de ta chimio ? Mais quelle idée il a d’aller se loger n’importe ou… j’espère que le prochain tepscan montrera une amélioration, et que surtout le nerf sciatique ne te fais pas trop souffrir… reposes toi aussi et tiens nous informés de la suite…
Contente que tout ça soit derrière toi Wili, et que tu ais pu reprendre toutes tes activités, en fait je ne me fais pas trop de soucis pour la radiothérapie, juste que ça rallonge le traitement et du coup aurait retardé mon déménagement, l’autogreffe me fait plus peur, mais d’autres y sont passés avant moi et s’en sont bien sortis… donc pas de raison que je ne passe pas ce cap difficile, et puis j’ai pris la décision de déménager quand même au plus tard en octobre, au pire je finirai la radiothérapie ailleurs, plus envie de rester là ou je suis, plus rien ne m’y retient…
Bonjour Sylvie,
Ne t’inquiéte pas trop pour l’autogreffe. Je me suis remis en un mois avec toutes les complications que j’ai eu!!! Et je pense que j’ai fait ces complications car c’était en pleine épidémie de grippe. Maintenant plus d’épidémie donc beaucoup moins de facteurs de risque.
A l’IPC, ils sont très à l’écoute. Tu as droit à l’ordi, la wifi est gratuite. Il faut juste demandé une carte d’accés. Tu peux appeler l’esthéticienne, c’est gratuit aussi. J’en ai profité pour me faire limer les ongles. Tu peux aussi avoir canal + à la TV, par contre ça c’est pas gratuit! Les chambres sont spacieuses avec souvent vue sur la bonne mère. Qu’est ce que j’ai pu la regarder celle là! Il faudra qu’un jour je me décide à y monter et à la visiter.
Repose toi et coucoune toi bien.
Bisous
cloclo83
Tu as raison que je m’inquiètes ou pas de toute façon il faudra y passer… c’est bien si on peut avoir l’ordi, à Toulon c’est niet… par contre l’esthététicienne je l’ai vue à Toulon lors de mon second séjour, massage des pieds que j’ai apprécié Bonne idée d’aller voir la bonne mère, en plus il fait bon, enfin jusqu’à fin mai ça va après il commence à faire un peu chaud… et je me repose je ne fais que ça… quoiqu’aujourd’hui ça va mieux, et demain ce sera encore mieux… je vais abandonner mon lit doucement lolll
Repose toi bien Sylvie, tu es sur la bonne route et Cloclo connait bien le truc. Et on sera avec toi.
Bonjour aux petits nouveaux, Fabrice et Willi. De qu’elle région êtes-vous ?
Merci à toutes et tous, je crois que sans vous mes bas seraient plus nombreux que mes hauts, heureusement ce n’est pas le cas, je suis seule chez moi la plupart du temps, mais grace à vous j’ai une grande famille ici… merci à tous, malades ou proches de malades du soutien que vous apportez à chacun d’entre nous…
Tant mieux Sylvie, si tu ne te sens pas seule. J’éprouve moi aussi l’impression d’être en famille. Une famille très spéciale qui peut partager ses sentiments particuliers, ses joies, ses peines mais aussi ses peurs, juste entre lymphoman, parceque nous nous comprenons, et que nous sommes liés.
Allo Fabrice!
Alors tu es de Lyon. Quelle chance d’avoir un si bon Hopital. As-tu 2 ans de rituximab a faire a la suite de ta RChop ?
Moi j’ai eu tout ça et pour l’instant je tiens le coup.
Aujourd’hui je jardinais, je faisais plutôt du ménage, mais c’est un bon test pour moi, car étant malade, je m’épuisais tout de suite.
Je pensais a Sylvie, puis Amandine et j’avais envie qu’elles puissent jardiner ou se faire plaisir comme elles le souhaitent. Mais je n’oublie pas non plus les autres que je connais moins mais qui viennent d’arriver.
Grosses bises a tous
Ashley
Bonjour Sylvie,
Il me semble que c’était aujourd’hui ton rendez vous à Marseille?
J’espère que ça c’est bien passé.
Moi c’est demain, rendez vous avec l’hémato.
A un jour près, on se voyait…
Bisous
Oui Clo hier j’étais à Marseille, alors voila les dernières nouvelles :
Echo coeur et test d’effort à faire pour évaluer la tolérance à une chimio intensive…
Injections sous-cut pendant 8 jours pour booster la production de cellules souches…
Rendez-vous à Marseille le 13 mai pour voir si cellules souches assez nombreuses si oui on prélève sinon j’y retourne le lendemain et ainsi de suite jusqu’à ce qu’il y en ai assez, prélèvement sur un ou deux jours suivant le nombre…
Rendez-vous de nouveau à Marseille le 10 juin avec le dernier tepscan d’après chimio… et si c’est bon on passe à l’étape 5…
Hospi prévue pour l’autogreffe le 17 juin…
Le professeur que j’ai vu m’a également dit qu’après nous pourrions envisager l’allogreffe vu mon age et que rechute fort probable… (une jeunotte il a dit… mouais enfin plus tout à fait quand même mdrrr) mais avant il a confirmé la radiothérapie… enfin bon pour l’allogreffe si ça doit se faire je la ferai sur Nice vu que je déménage en septembre si tout va bien
On se verra en juin Clo puisqu’on y sera en même temps, d’après lui il y aura deux semaines d’hospi… bon moi je dis trois semaines comme ça pas de surprises…
Bisous à vous.
P.s. : 5ème chimio vendredi… et dernière le 24 mai… première étape bientôt terminée
Bonjour Sylvie,
J’ai fait la cytaphérèse à Marseille. Ce n’est pas douloureux par contre c’est long. J’y étais allé à 8 h 00 : prise de sang et attente jusqu’à 11 h 00 les résultats!!! Donc prends un bon livre ou sors de l’hopital. C’est ce que j’avais fait mais pas grand chose de joli autour de l’IPC. Les cellules étaient assez nombreuses donc il m’ont fait le prélèvement en une seule fois. Là il faut compter encore 3 ou 4 heures.
Demain, je vais au pneumologue car je tousse encore beaucoup. Je veux être en forme pour l’allo.
je t’envoie un brin de muguet pour te porter bonheur
Gros bisous
cloclo
Merci Ashley pour tes encouragements, et oui Cloclo le professeur m’a prévenue que s’il y a assez de cellules souche je devais compter y rester pratiquement la journée, je vais prendre un bouquin… j’espère que tu ne tousseras plus d’ici quelques jours car tu as raison il faut être en forme pour l’allogreffe. Et merci pour le brin de muguet…
Pleins de pensées pour vous aussi et de gros bisous.
Bonjour Sylvie,
Je vois que tu es de nouveau une battante et je tiens à t’encourager ainsi que Cloclo, Anne. Et merci à ashley pour tous ses conseils. A vous lire, on sait à quoi s’attendre. Et merci aussi à Annie de continuer à prendre des nouvelles de tout le monde. On oublie pas Amandine non plus et puis Steph.
Je t’embrasse. Je vais t’appeler.
Yvette
@Annie : mon parcours n’est pas si long que ça quand je lis d’autres files, beaucoup ont eu ça et plus encore hélas…
@Anne : plein de courage à toi aussi pour l’autogreffe… je penserai à toi aussi…
@Yvette : oui le moral est revenu avec quelques baisses bien sur mais pour autre chose… tu peux m’appeler quand tu veux, enfin pas demain suis en chimio
L’autogreffe est un sacré passage mais les espoirs sont très grands. La mienne m’avait dévasté mais avait entraîné une rémission totale. Donc du tout bon !
L’allogreffe m’avait aussi été proposée afin d’optimiser les chances de ne pas rechuter. Je l’avais acceptée, c’est une décision à prendre et je ne la regrette pas, 2 ans 1/2 déjà et le lymphome semble me laisser en paix, je touche du bois chaque jour (ma tête donc, j’ai une tête de bois paraît-il, normal je suis breton donc têtu !).
Prends les étapes comme elles viennent, je te souhaite la même issue que pour moi.
