Bon ça y est le moral est revenu je me suis fait à l’idée que le syndrome ne partira pas… je ferai avec, l’essentiel est que le lymphome se soit fait la malle
@Ashley : la radiothérapie commence le 11 et se terminera donc le 8 octobre, pour 10 jours je trouverai bien une location saisonnière, je commence à chercher…
@Yvette : J’espère que tes vacances se sont bien passées et que surtout tu en as bien profité… ptits restos, balades etc etc…
@Ptiote : quand je serai sur Nice j’irai quand même voir un neuro pour un autre avis… on ne sait jamais…
Coucou sylvie,
Ne te fatigue pas trop avec les cartons. Un déménagement après une autogreffe! J espère que tu as de l aide.
La semaine prochaine…scan de contrôle pour moi. Pas trop envie d y aller…
Bisous
Vas-y ma petite Cloclo. Quand faut y aller, faut y aller. On ne peut pas laisser tomber. Il faut savoir quoi combattre.
J’espère que ça ira pour le mieux pour toi.
Sylvie, continue ton chemin, tu es sur la bonne route.
Moi je prépare a partir en vacances avec quelques douleurs, mais je fais avec et j’espère que ce n’est pas l’autre qui fait des siennes. Enfin je compte profiter du moment présent. Je vais partir sous la pluie mais au moins je pars. Encore une année de gagnée. La troisième.
Je vous souhaite Sylvie, Cloclo et puis a tous, de pouvoir y arriver des que possible et je pense fort a vous.
Alors le scan de contrôle Cloclo ? J’espère que tout va bien. Les cartons avancent doucement j’ai du en faire presque la moitié ouf un ou deux chaque jour… sinon j’ai commencé la radiothérapie mercredi dernier et tout va bien pour le moment, j’aimerais que ça améliore un peu ce foutu syndrome… mais bon je n’y crois plus vraiment.
Il y a encore pas mal d’aliments qui ont mauvais gout pourtant l’autogreffe a été faite il y a trois mois… ça a duré aussi longtemps ou plus pour certains ?
salut Sylvie, contente que tu avances dans tes cartons, c’est pas une mince affaire de déménager !
Pour les aliments , je ne me souviens pas exactement, mais il me semble que beaucoup de choses m’ont dégoutées pendant longtemps…je suis 2 mois port greffe et en plus des restrictions , beaucoup d’odeur m’indisposent…encore !
Ce qui me mine le plus ce sont les douleurs aux bras , au genou, et la fatigue. tu n’as pas des bobos partout ?
Cloclo, ça donne quoi ce scan ?bonne journée
Je n’ai pas de douleurs particulières a part le nerf sciatique à droite qui me fait mal quasiment tout le temps sauf quand je suis allongée là je ne le sens pratiquement plus, je suis encore pas mal fatiguée aussi (le manque de vitamines vu le peu que je mange ne doit rien arranger).
Pour tes douleurs vois avec ton hémato ou ton généraliste il pourra surement te prescrire des anti douleurs efficaces.
Bonjour,
C’est gentil de prendre de mes nouvelles, merci. Mon résultat du pet scan est juste formidable “persistance d’une rémission complète” à 8 mois de l’autogreffe. Je vous souhaite à tous la même chose… Je continue donc le rituximab en hospi de jour et ma kiné respiratoire 3 fois par semaine(mais ça c’est rien par rapport aux chimios et à l’auto!!!non?) et j’ai 6 mois devant moi avant le prochain scan.
J’ai eu moi aussi un mauvais gout dans la bouche pour tous les aliments et ça a duré 3, 4 mois il me semble.
J’espère que vos douleurs vont s’estomper sylvie et pounet.
Amitiés
Super Cloclo enfin de bonnes nouvelles, c’est vrai que le ritux par rapport au reste c’est de la rigolade, pour le gout bon je patiente encore un mois
Pour les douleurs du nerf sciatique bin le radiothérapeute au vu de mon scan m’a dit qu’a part me donner de la cortisone y a rien à faire (et j’en veux pas de sa cortisone, tant que la douleur est supportable je laisse courir), aucun neuro chir ne prendra le risque de m’opérer car le nerf est trop abimé et ce serait pire après… donc que je m’habitue à mon pied endormi, ma marche boiteuse, ma canne dès que je sors, ma douleur à la fesse et mon incontinence (qui s’est un peu atténuée, mais bon protection constante pfff) à vie… il m’a fallu 3 jours pour digérer la nouvelle… bon je crois que j’irai quand même voir un neuro chir dès que j’aurai déménagé, même si c’est juste pour une confirmation…
Bon ça c’est pas une super nouvelle!!! mais on a vu pire comme mauvaise nouvelle, non? l’important c’est surtout de calmer tes douleurs et que les résultats pour ton lymphome soient bons. Chez mon kiné, dans la salle d’attente, il y a une affiche qui parle d’un procédé pour les douleurs chroniques, je vais lui parler de ton syndrome.
Pense que tu vas bientôt être mamy, être plus près de tes enfants et en plus…toujours dans le sud…
A bientôt
et gros bisous
Coucou Sylvie,
Moi aussi je suis dans le sud. Et oui, encore en vacances.
J’ai tellement de chance d’être ou je suis.
Il faut vivre le moment présent. On ne sait pas
Si le beau rêve que je vis se réalisera encore l’année prochaine.
Mais je vais bientôt refaire ma valise pour le retour.
Je pense fort a vous et vous souhaite le mieux du possible.
Affectueuses pensées
Ashley
Quelle coïncidence ! Je pensais venir sur le forum, en vue d’avoir des nouvelles de Sylvie.
Alors, comment vas-tu ?
Il y a bien trop longtemps que tu nous laisse sans nouvelles.
Bisous
Ashley
Moi aussi, je suis un peu inquiète. Peut être qu elle n a pas encore internet dans son nouveau domicile ? J ai essayé de la joindre par téléphone sans succès.
Allez sylvie donne nous vite des nouvelles.
Bisous
Oui je m’adressais a Sylvie 83 car il y a bien longtemps qu’on est sans nouvelles. Mais depuis son déménagement,
Si elle ne va pas bien, elle n’a peut être pas internet .
Je n’aime pas ces longs silences.
Bises a tout ceux de cette file.
Portez vous le mieux possible.
Enfin je “re pointe” le bout de mon nez… j’ai terminé la radiothérapie le 8 octobre comme prévu et le 9 mes fils sont venus me chercher. Je suis restée chez mon fils ainé un mois n’ayant pas trouvé de location, puis au bout d’un mois mon second fils a trouvé un autre logement (le futur papa) j’ai donc repris son petit studio… un ptit coup de peinture plus tard j’emménageais, mais je ne m’y plait pas vraiment, il faut la voiture pour tout et pas sure de trouver une place ou se garer en rentrant donc… je ne sors quasiment pas… sinon dernier scan ok, par contre confirmation de mon nouvel hémato et d’un urologue pour mon syndrome, aucune chance que ça s’arrange… avec tout ça bin je déprime un peu,… d’autant que le gout n’est toujours pas là, je mange juste parce que je dois le faire, mais je continue à perdre du poids déjà 15 kgs depuis le début de l’année… l’hémato m’a dit qu’il fallait un an pour se remettre de ce genre de traitement, donc l’été prochain tout ira bien ? mouais on va dire ça alors…
Je vais aller un peu lire de vos nouvelles en espérant que tout va bien.
Bonjour Sylvie,
Merci de venir nous donner de tes nouvelles. Ce n’est pas facile de trouver un nouveau logement. Est-ce que le CCAS de ta ville ne pourrait pas te conseiller ? Tes enfants pourraient peut-être t’en trouver un. Mais il faut que tu aies tout sur place autour de toi. Bien sûre c’est souvent plus chère. Mais on ne sait jamais.
Moi, j’ai un problème. Tu sais qu’on ne peut pas avoir d’anti-inflamatoires et que l’on ne doit pas manger de viande rouge . Mais je me suis laissé tenter et pas qu’un peu, et bien saignant plusieurs jours de suite . Et je le paie par une sacré crise d’arthrose. Mal aux jointures des jambes, surtout la gauche et ça me lance dans le muscle jour et nuit. Je ne peux pas sortir faire mes courses sinon me vient une atroce douleur et ma jambe ne me porte plus. Mon généraliste m’a prescrit des radios du rachis et de la hanche mais je viens de faire ma mamo et j’ai mon scanner le mois prochain. Je préfère attendre un peu car ça irradie. Je me suis mis a la tisane et au repos loll !
Gros bisous et prends soin de toi.
A bientôt
Ashley
Bonjour sylvie,
J espère que ton moral est un peu meilleur , ce soir. Moi je suis allé encore voir le généraliste aujourd hui pour cette sciatique qui dure depuis un bon mois. On a pu avancer le scan des lombaires à demain. On verra bien ce qui cloche. Cette nuit mes 2 jambes etaient irradiees par la douleur. Le topalgic m a un peu calmé. Mon doc m a donné de l ixprim, on dirait que ca marche un peu mieux pour moi et de la cortisone.
Ashley, je savais pour les anti inflammatoire mais pas pour la viande rouge. C est ton medecin qui t a dit qu il ne fallait pas manger de la viande rouge ? Bon, c est pas rigolo toutes ces douleurs…j’espère aussi pour toi qu elles ne vont pas durer.
Bisous
