Pendant mes traitements a l’hôpital, on m’avait interdit la viande rouge, mais mon médecin généraliste me l’interdit pour toujours, a cause de ce que mange les vaches et les antibiotiques qu’elles prennent . Il veut que je mange principalement du poisson. Et pas les gros, car il sont au fond de la mer et mange du mercure. Il veut aussi que je boive beaucoup, et la, j’ai du mal.
J’ai lu que tu prends de la cortisone. Rappelle toi les conseils de notre chère Christine (larouelle) qui disait si on prend de la cortisone, de prendre de la vitamine B 3, en même temps sinon on bousille nos os. Hélas pour elle, qui l’a su trop tard. J’ai appris bien en retard qu’elle nous a quitté. J’ai eu beaucoup de peine.
Prenez Soin de vous , Sylvie et Cloclo.
Gros bisous
Ashley
salut Sylvie, ça ne m’étonne pas que tu déprimes, tu viens de livrer une fameuse bataille, et les problèmes de logement , ça n’arrange rien. Je pense que tu dois te reposer et résoudre les problèmes un à un, pour le goût, c’est vrai qu’il faut du temps…décidement , on est pas égaux face aux traitements, j’ai pris 10 kilos !
Ashley, je comprends plus rien , au niveau des régimes alimentaires , on lit de tout sur ce forum, on dirait que chaque hosto a ses restrictions, on ne m’a jamais interdit la viande rouge, heureusement d’ailleurs , j’ai pas mangé de poisson depuis 11 mois, rien que l’odeur, je pourrais pas …
cloclo, j’espère que tu trouveras vite une solution pour ta sciatique, parce que y en a marre à la fin de ces douleurs !
bonsoir à tous !
merci cloclo de demander, j’ai pas trop à me plaindre, je n’ai pas fait de GVH jusqu’à présent, je touche du bois…
niveau fatigue ça va beaucoup mieux, le fait de bouger plus a fait disparaître mes douleurs aux jambes et aux bras,
esthétiquement parlant, j’ai des rougeurs dans la figure suite à la folliculite, vont me faire du laser fin du mois, on verra…et les poils , c’est l’anarchie, pas un il y a 4 mois et maintenant je me transforme en yéti…merci l’anti-rejet !
mais tout ça n’a pas vraiment d’importance, je suis en vie, et je connais ma chance !
grosse bise
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage comme tu me l’avais souhaité en avril.
J’espère que tout rentrera dans l’ordre pour toi, comme ça l’a fait pour moi.
Coucou sylvie,
Je te souhaite une bonne année 2014 et tout plein de bonnes choses. J espere que tu te sens mieux et si tu en as envie, donne nous un peu de tes nouvelles. A bientôt.
Gros gros bisous.
Coucou Sylvie,
Je te souhaite une belle rémission pour cette année.
Viens nous faire un petit coucou juste pour nous donner des nouvelles.
Gros bisous
Ashley
Bonne et heureuse année à toutes et tous, que 2014 n’apporte que de bonnes nouvelles…
Merci à tous pour votre soutien sans faille, depuis mon dernier post je suis partie quelques jours dans la famille, ça m’a fait du bien, les fêtes se sont passées doucement, de toute façon je n’aime pas cette période, enfin c’est fini et l’année a bien commencé, je suis MAMIEEEEEE depuis avant hier, un merveilleux bébé est arrivé le 6 à 22h03, un petit Milann de 4kg180 et il est magnifique… j’ai pu le prendre dans mes bras hier après midi… et là j’ai oublié les mois de galère, il sera ma force et ma motivation pour la suite… il me redonne un ptit coup de jeune lolll
Bisous à vous, Phil, Ashley, Cloclo, Pounet, Thomas, Jourdesoleil et tous que je ne peux citer mais qui êtes toujours présents pour ceux qui en ont besoin.
Félicitation mamie. Eh bien ! 4 kg 180, c est un super beau bébé. Tu vas voir c est magnifique un petit enfant. Que du bonheur!
Je suis heureuse pour toi, pour ton sejour en famille qui a du te faire le plus grand bien et pour ce merveilleux petit milann.
Tu mérites un peu de bonheur après tout ce que tu as enduré.
Gros bisous
Bonsoir Sylvie
J’ai vu ton message sur la file d’Amandine… et cela m’a rassurée car je me demandais ce que tu devenais. Je te félicite pour cette naissance, c’est merveilleux d’être mamie et la première fois, c’est fabuleux. Je t’ai envoyé un message sur ta boîte mail et sans réponse je m’inquiétais.
Je te souhaite une année bien meilleure que la précédente. Tu vaincras cette saloperie j’en suis sûre. Mais moi aussi je suis bouleversée par la mort d’Amandine.
Je t’embrasse fort.
C’est ainsi sur terre. Quelqu’un arrive et quelqu’un s’en va.
Félicitations pour ce petit bébé qui va te rendre heureuse, Sylvie.
Je te souhaite le meilleur pour 2014.
J’ai appris la mauvaise nouvelle tant redouté sur ta file.
Notre petite Amandine nous a quitté. Je suis anéantie.
Elle sera a jamais dans notre cœur.
Ashley
Amandine va nous manquer, elle nous manque… la vie est injuste… mais il faut continuer…
Mon “ptit bout de chou” va me donner de la motivation, il est magnifique si si je vous assure :), il confonds encore le jour et la nuit mais bon… tout rentrera vite dans l’ordre… et j’ai enfin pu lui donner un biberon, sous les yeux attentif de mon fils qui me donnait des conseils lollll tssss quel papa poule…
Sinon tout va bien, un peu de fatigue ces derniers jours, prochain contrôle le 17 février (scan et prise de sang) et rv le 19 avec l’hémato pour les résultats… en attendant bin je me repose et l’envie de reprendre le bricolage me titille…
Scan de contrôle passé lundi, hier j’ai vu l’hémato : tout va bien ouffff. Prochain contrôle dans 3 mois…
Les effets secondaires sont toujours présents, j’essaie de me passer de ma canne quand les trajets sont courts (moins de 10-15 mn de marche), la douleur due au nerf sciatique est gérable et je prends de moins en moins d’anti douleurs je préfère m’allonger pour que ça passe. Fatigue toujours très présente… pour le reste (incontinence) aucune amélioration bon je ne m’attends à rien puisque c’est permanent et irréversible d’après les toubibs, faut faire avec mais du coup ça entraine des irritations et brûlures parfois très douloureuses… ça aussi faut gérer
Le goût revient peu à peu même si ce n’est pas encore ça, du coup je me nourris sans vraiment de plaisir… le poids reste stable et ne descends plus.
Une pensée pour ceux encore en traitement ou qui vont bientôt commencer, courage vous allez y arriver…
Demain scan de contrôle, j’ai reçu mes résultats d’analyse et je flippe un tout ptit peu car mes lymphocytes sont en chute libre, j’ai la moitié du minima… vivement mercredi la visite avec l’hémato…
Courage à ceux qui sont encore en traitement, bisous.
Bonjour;
Je me permet de poster un message por savoir si vous avez fait un pep scan acant ou apres diagnostique et si apres combien de temps après? Et est ce que le pep scan a fixé sur les ganglions ? Car j’ai cru comprendre que sur un lymphome indolent le pep scan pouvait être négatif en clair ne pas fixer sur les ganglions s"etait votre cas? Peut ton avoir un lymphome et ne pas être taité et est pr tjs ou pr un certain temps? Merci par avance de vos réponses.
@ Karinnette : la maladie a été diagnostiquée après biopsie et oui les ganglions ont fixés à mon premier tep scan, je suis restée presque un an sans traitement, ensuite le lymphome a évolué et un traitement a été entrepris.
Coucou Ashley,
Oui ça fait un petit moment, je viens lire pour avoir des nouvelles mais poste peu… vu l’hémato cet aprèm, scan normal, par contre il ne comprends pas pourquoi les douleurs que j’avais à droite se propagent à gauche. Le scan fait lundi n’allait pas assez bas, je dois en refaire un demain ou après demain (j’attends leur appel) pour voir s’ils trouvent la cause de ces douleurs qui m’obligent à rester couchée le plus clair de mon temps… et je dois partir dans 10 jours alors qu’ils trouvent ou pas, j’espère qu’ils vont me donner de quoi calmer tout ça que j’en profite quand même à suivre…
Je viens vous faire un petit coucou au passage Ashley, Cloclo et Sylvie ! Je vois que tout n’est pas forcément rose mais au moins une bonne nouvelle : l’arrivée d’un petit boutchou pour Mamie Sylvie
Coucou Annie, petit petit faut le dire vite, il a 4 mois et demi et fait 8kg500 et 66 cm, il est boudiné dans le 6 mois… il est tout mimi mais je ne suis pas objective vu que c’est mon petit fils, c’est le plus beau
Bon scan annulé, ils vont m’appeler demain pour un rendez vous avec un médecin anti douleur la semaine prochaine, j’espère que le traitement sera efficace afin que je profite un max de mon voyage.
