Voilà …ECOEUREE…
Jour de soleil,
Va dans tes indésirables et bloque le.
Puis n’y penses plus.
Ashley
Bonjour,
mon père agé de 78 ans est atteint d’un lymphome de Type B (détecté fin décembre 2012), il a suivi quelques séances de chimiothérapie depuis le mois de janvier 2013 dans un hopital de province.
A notre grand desarroi, son médecin traitant considère à présent que les résultats obtenus non sont pas probant et il a décider d’arrêter son traitement pour le remplacer par de la cortisone. De notre coté nous n’acceptons pas de baisser les bras et nous voulons tenter tout ce qu’il est possible de faire. Nous avons entendu parler de nouveau traitement sous forme de comprimés (micro molécules ou quelque chose dans ce genre…), merci beaucoup par avance pour toute information permettant de nous aider.
Guillaume.
Bonjour Guillaume, je ne peux te renseigner concernant un traitement sous forme de comprimé, d’autres le pourront surement, afin que tu aies plus de réponses tu devrais créer une file pour le lymphome de ton papa en mettant dans le titre “traitement sous forme de comprimés” car sur ma file de lnh folliculaire beaucoup risquent de ne pas voir ta demande, en tout cas courage à ton papa et à toute la famille pour la suite, tiens nous au courant…
bonjour, merci pour ton gentil message, je vais procéder comme tu me l’indiques.
Bonsoir sylvie,
J espère que tu récupères et que tu vas de mieux en mieux. Moi ca va mieux au niveau de la toux, je continue les antibios…mon systeme
Digestif résiste bien. J espère qu on pourra se voir avant ton déménagement.
Bisous
Coucou Cloclo, contente que ça aille mieux pour toi, j’espère que tu pourras vite te passer des antibios… quand à moi je me repose encore et encore 
toujours le goût qui ne revient pas totalement, les cheveux qui ne repoussent pas, bon c’est peut-être un peu tôt, à moins qu’ils ne manquent d’engrais lol… toujours des douleurs dues à mon syndrome de queue de cheval qui lui a décidé de ne pas s’arranger non plus… la routine quoi… sinon a part ça tout va bien, j’attends le 19 pour ma visite sur Marseille pour savoir si je fais ou pas la radiothérapie, et la date du prochain contrôle…
Hier visite à l’IPC 5 semaines après ma sortie d’autogreffe, je dois faire un tepscan pour voir pourquoi mon nerf sciatique continue à me faire mal et pourquoi le syndrome de queue de cheval ne s’améliore pas, ensuite radiothérapie : 10 séances… voilà j’attends la date des rv pour la dernière ligne droite…
Coucou Sylvie. Tiens nous au courant et garde le moral en attendant.
Grosses bises
Ashley
Bonjour sylvie,
Tu es sur la dernière ligne droite. La radiothérapie doit être beaucoup moins dure que l auto. Je ne comprends pas pourquoi on ne me l a pas proposé. Peut être parce que pour moi c était une rechute. T ont ils parlé de l allo ou pas du tout?
J espère que tes soucis de sciatique et de syndrome de queue de cheval vont s améliorer.
Pour ma part, je vais beaucoup mieux. Je ne tousse pratiquement plus. Mon pet scan est le 9 septembre. On va peut être me faire des injections de gammaglobulines car je suis en chute libre dans mes analyses. Les gamma protègent des infections.
Je suis partie quelques jours me reposer en auvergne, ça fait du bien et mes deux plus petits enfants marchent a 4 pattes depuis quelques jours. C’est magnifique de les voir se deplacer ainsi dans toute la maison. Bientôt ce sera ton tour…future mamy.
A bientôt
Bises
Claudine
Coucou,
Oui ils m’ont parlé de l’allo en me disant que pour moi ce serait non vu que je n’ai eu qu’une première “ligne” de chimio, ils gardent ça pour après la première rechute…
Chouette si la toux s’en va enfin, ça devait te fatiguer, et quelques jours de vacances ça a du te faire beaucoup de bien, en plus avec les bouts de chou…
Ma belle-fille a le ventre qui s’arrondit doucement… il parait que ce sera un garçon… mais la gynéco doit confirmer à l’écho de fin septembre
Bisous Ashley et Cloclo et aux autres aussi hein pas de jalousie lollll
je viens chercher un bisou alors lol
je vois qu’une bonne nouvelle va pointer le bout de son nez ds ta famille Sylvie ça c que du bonheur
bises
Et un bisou pour Kate un… oui mais il va falloir attendre mi janvier pour voir le bout du nez… et comme tu dis que du bonheur
Un petit coucou en passant et de gros bisous
La fatigue passe t elle un peu?
Coucou Cloclo,
Ce n’est pas la fatigue qui me gêne le plus mais les douleurs, d’ailleurs je suis allée passer un tepscan vendredi… bon il me semblait que pour voir ce que le lymphome a fait de mon nerf sciatique ce serait mieux l’Irm… enfin j’attends de voir ce qu’ils vont m’en dire, et du coup j’ai poussé un peu pour que la radiothérapie commence car dans un mois hop je ne suis plus là… j’ai rendez-vous jeudi pour voir le radiothérapeute et tout cadrer…
Une fois ça terminé, je prends rendez-vous à Lacassagne à Nice et fais transférer mon dossier, je vais demander au nouvel hémato le nom d’un neuro afin qu’ils voient ensemble comment régler mon syndrome de queue de cheval vu que tout est lié…
Et toi ? La toux s’est totalement arrêtée ? J’espère que tout le monde va bien chez toi. Bisous
Dernières nouvelles, le tepscan passé vendredi confirme la rémission ouuuuuuf, hier j’ai vu le radiothérapeute qui m’a dit que ce sont 20 séances qui sont prévues et non 10 comme dit à l’Ipc pfffff du coup j’ai plus d’appart le 30 et je n’aurai pas fini la radiothérapie c’est malin 
bon enfin ça ce n’est pas le “pire”…
J’ai eu affaire à un médecin à l’écoute hier, je lui ai donc parlé de mon syndrome de queue de cheval (bin oui j’en parle à tous les médecins en me disant qu’au moins un n’éludera pas ou me dira ce qu’il en est) et là… coup de massue, il me montre mon sacrum sur son écran d’ordi et m’explique… me montre le coté gauche qui est normal et me montre la différence avec le coté droit en m’expliquant que le nerf sciatique est tout imbriqué dans l’os du sacrum… et que d’après lui aucun neuro n’opérera car cela risquerait de causer plus de dégâts qu’actuellement… résultat… je vais garder mon pied droit quasi endormi, garder la douleur du nerf sciatique (heureusement située au niveau de la fesse droite et pas sur toute la jambe c’est déjà ça de gagné), je vais devoir garder ma canne que je pensais mettre en vacances prolongées dans quelques semaines… enfin comme tout n’est pas tout noir… le radiothérapeute est tout mimi nananère
Coucou Sylvie.
Les nouvelles sont assez bonnes même si on aimerait mieux, pour que tu arrêtes de souffrir. Enfin, le principal, c’est ta rémission. mais ne peux-tu pas finir ta radiothérapie après ton déménagement ? Moi, ça me chiffonne.
Bisous
Ashley
Bonjour Sylvie,
Juste revenue de vacances, je viens voir de tes nouvelles. Je suis contente que les résultats soient bons. J’ai pensé à toi ainsi qu’à tous ceux qui étaient “en plein dedans” cet été et j’ai réalisé ma chance d’être considérée en bonne santé.
Je suis désolée pour ton problème neurologique. Je sais à quel point le nerf sciatique fait mal quand il est coincé. J’espère que quelqu’un trouvera une solution. Il te faut quand même l’avis d’un neurochirugien. Je peux comprendre tes douleurs car ce sont aussi les miennes (une hernie opérée et 2 autres existantes). J’espère que mon lymphome ne s’attaquera jamais à cette zone car ce serait la totale.
Comme je ne suis pas très douée, je ne réussis pas à retrouver ma file. Alors je profite de la tienne pour dire que je serai à Caen lundi 9 et que, s’il y a des personnes intéressées dans la région de Rennes, je peux les y emmener.
Je t’embrasse
Yvette
Super pour tes résultats ! Pour tes douleurs, ne perds pas espoir, attends de voir le spécialiste !
Bises