Merci Sosol :).
Greffe à suivre?
Peut être bien que oui, peut être bien que non…
Mais mon hématologue a été très à l’écoute.
Si le collège de médecins ne parvient pas à trancher un second avis sera demandé à la référente nationale… C’est rassurant
Et si les hématologues décident pas de greffe, poursuite du traitement immunothérapie ?
toujours pénible d’être dans l’incertitude mais on doit finir par s’y habituer un peu et devenir fataliste…
Pour l’instant je garde le nivolumab tant qu’aucune décision n’est prise…
Fataliste, non, habituée oui… XD
Personnellement j’arrive mieux à passer à autre chose qu’au début.
Ce qui reste difficile c’est que je ne peux pas prendre d’engagement vis à vis des tiers à plus de 8 semaines dans les meilleurs cas…(et là jusqu’à mercredi prochain ou à la date inconnue de la décision de la chef du service d’hématologie d’un grand hôpital parisien…).
Employeur potentiel : quand est-ce qu’on débute notre collaboration? Je ne sais pas.
Famille : Tu viens pour Noël? Prévoie un couvert mais invite un clochard au dernier moment si je ne peux pas venir.
Petit ami : Quand est-ce qu’on peut prendre un week end tous les deux sans tes parents ? A la Saint GlinGlin (administrativement ça tombe le 1er novembre jour de tous les Saints).
Guichetière de certaines activités sympas : ah mais fallait réserver et payer d’avance Madame…
Bon je râle (qui a dit comme d’hab? XD) mais en ce moment je vais bien. Alors y a encore du boulot mais il faut savourer.
On apprend à vivre au jour le jour et au final ce n’est peut être pas plus mal ;).
Ca m’a fait aussi cette sensation de vie entre parenthèse pendant les mois de traitement. Mais bizarrement j’en garde pas un si mauvais souvenir (hormis les jours de séances de chimios bien sûre !) car on vit sans se soucier du futur on est juste dans le présent au jour le jour. Avec en point de mire le prochain rdv médical et comme objectif simplement d’aller mieux.
Oui, c’est assez déstabilisant… “On verra dans quel état je suis” mon avertissement préféré quand on voulait organiser un truc. Je prévoyais un peu, un tout petit peu, à très court terme, des possibilités mais sans m’engager et en me réservant le droit de laisser tomber au dernier moment. Après tout, ce n’est pas grave. Ça laisse de la place à l’impro aussi… Une fois en sortant de chimio, “vazy roule où tu veux mais pas à la maison”, tout ça pour me balader une heure dans la pampa malgré la fatigue, changer d’air malgré le manque d’énergie et voir autre chose que l’hosto ou l’appart’. Et puis oser demander/accepter des trucs improbables.
Tu as bien le droit de râler Cassis, c’est dur de ne plus être vraiment maitre de sa vie.
Coucou,
Merci beaucoup pour votre soutien et vos encouragements. Il semble que je vais devoir me satisfaire de mon statut de malade encore quelque temps.
Il a été jugé que la réponse de la RCP est suffisamment claire pour ne pas solliciter le Docteur Brice pour l’instant.
Je suis gourmande, vous l’aurez-sûrement compris, presque gloutonne.
Eh bien je vais pouvoir goûter à un nouveau plat au menu :
Radiothérapie avec maintien du nivolumab en parallèle pour 3-4 mois.
Et d’aventure en aventure, de vsl, en vsl… XD
Je suis contente d’être encore traitée, mais je perd le job de mes rêves actuels…(j’avais trouvé un employeur prêt à me prendre à 70% et en télétravail, de vrais anges mais ils ne pourront pas m’attendre indéfiniment…) pour le meilleur il faut le souhaiter…
Comme tu dis, c’est bien cette nouvelle décision thérapeutique
Et pour le job de tes rêves, tu en trouveras un autre, et ce n’est pas des paroles creuses pour te remonter le moral. Si tu en as trouvé un job de rêve maintenant, tu vas sans aucun doute en trouver un autres après
Merci Sosol,
Comment ça se passe pour toi?
Coucou Cassis !
Tu as bien raison d’être gourmande ! Ça te fais une perspective de traitement pour combien de temps ? Ils font un nouveau tep après ça ? Et la radiothérapie c’est sur quelles zones ? (Tu vois, moi je suis gourmande et curieuse 
)
Je comprends ta déception pour ton job, mais tu es jeune et déterminée donc quand le temps sera venu, d’autres opportunités se présenteront… mais je comprends, j’avais eu vent d’un super job quand j’étais en traitement et j’ai du ronger mon frein !
A te lire !!
Coucou,
Merci pour ton bienveillant intérêt 
J’espère que tes inquiétudes se font plus légères à vivre.
Je n’ai pas encore tous les détails, le nivo ça serait encore pour 3-4 mois. Je présume que la radiothérapie serait sur une période plus courte. Trois -quatre mois avant le prochain pet scan (12ème en vue!) je trouve ça bien pour m’organiser.
J’adore ce forum, parce qu’on peut échanger avec des gens qui vivent des choses semblables et cela brise la sensation de solitude, la tentation de baisser les bras, la rumination…
J’espère qu’on te proposera un job encore meilleur :). Des jobs y en a plusieurs, une vie on en a qu’une.
La radiothérapie va leur mettre un bon coup à ces rebelles qui font encore de la résistance ! Tu vas y arriver même si ton parcours de soin est un peu chaotique que la moyenne.
Pour le job c’est sûre que c’est dommage mais bon y’aura d’autres opportunités quand ce sera le bon moment. Pour ma part je fais pas mal de démarche cette année pour retour à l’emploi. Petite formation en début d’année et un stage en entreprise pour évaluer mon niveau. Je me rend compte de difficultés de concentration et d’attention du coup je fais vite des boulettes au boulot… difficile de trouver la confiance d’un employeur pour le moment mais je désespère pas. On devrait déjà savourer le fait d’être en assez bon forme compte tenu de la gravite de ces pathologies mais on en veut toujours plus
Bonne continuation dans ton parcours
Olivier
Coucou Cassis !
C’est super de pouvoir échanger avec des gens qui peuvent comprendre ce qu’on ressent, et surtout en ce qui me concerne, j’essaie de ne pas trop saouler mon entourage qui a besoin d’une pause 
Donc si je compte bien (merci le Bac S 
), tu vas pouvoir passer les fêtes sur ce rythme et tu auras peut-être même terminé la radiothérapie ?
Les angoisses viennent et partent, ça depend des jours, comme pour nous toutes et tous ici j’imagine ! Mais heureusement j’ai mon petit loup qui me change les idées, et comme il est trop petit pour se souvenir que j’ai été malade, je reste sa number one et ça le meilleur antidépresseur
Pour le boulot, pour l’instant je suis bien où je suis. Je travaille dans une grosse collectivité territoriale et tout le monde est adorable avec moi, je fais à mon rythme donc c’est ultra confortable !
Pendant un temps tu parlais aussi de poursuite d’etudes ? Tu en es où de ce côté ?
Encore moi…
J’ai des nouvelles nouvelles…
J’espère que le temps te permettra de guérir petit à petit les troubles qui te handicapent. Il ne faut pas que tu perdes confiance en toi. La maladie nous prend certaines choses mais même si tu fais quelques petites étourderies, tu as développé d’autres forces en toi qui sont fondamentalement utiles pour ton employeur et tes collègues j’en suis sûre.
Tu as toujours été très volontaire, proactif, tu n’as pas hésité à te former pour anticiper ton retour au travail. Poursuivre le dialogue avec cancer@work te donnera peut être certaines pistes pour améliorer encore les choses. Tu as eu un stade 4 ce n’est pas rien, même si aujourd’hui ça va j’imagine que le corps conserve une mémoire…
Je te suis très reconnaissante de me soutenir depuis le début et j’aimerais te rendre un peu la pareille :).
Ne pas trop saouler l’entourage est un noble objectif que je n’arrive pas toujours à atteindre personnellement… XD
Oui de bien meilleures fêtes que l’année dernière se profilent (en plus c’est bientôt mon anniversaire).
C’est géant que tes collègues soient solidaires et te laissent te remettre dans le bain.
De mon côté, j’ai rendez-vous avec la radiologue le 4 novembre. Ils vont irradier seulement le ganglion suspect qui reste.
ET GRANDE NOUVELLE étant donné que je suis méga-hypra-ultra chimio-réfractaire… il est considéré a priori définitivement NON PERTINENT DE ME FAIRE UNE AUTO-GREFFE et sans bénéfice en termes de survie globale de me faire une allo-greffe tant que la maladie est contrôlée par l’immunothérapie.
Donc mon plan machiavélique est le suivant :
S’agissant de ces dernières, l’Université de Bourgogne est au top! Pour les étudiants dans l’impossibilité de se déplacer (le jour de traitement à l’hopital et le jour de cours à la fac étant le même pour moi), il est possible, sur justification, de bénéficier d’un robot de téléprésence.
Il s’agit d’une visio-conférence améliorée, en gros un écran sur un skate-board qui me permettra de me déplacer virtuellement dans les locaux et d’interagir aussi bien avec les profs, les élèves que le personnel administratif.
Je vois la vie en rose :).
woooo ça c’est cool cool cool !! 
pour moi c’est naturel de se soutenir et de partager sur cette “mauvaise” expérience. Car finalement en dehors de l’hôpital on se retrouve bien seul avec la maladie au niveau de la compréhension, car assez peu de gens sont confrontés à ce type de problème avant leurs vieux jours (et c’est bien comme ça !).
heureusement que des plate forme comme celle-ci existe, c’est aux malades de se grouper et d’échanger car personne d’autre peut le faire.
Bonsoir à tous,
Résumé des derniers épisodes :
J’ai fait la séance de masque et de marquage (le plastique chaud c’est plus cool en été qu’en hiver j’imagine) et entamé ma première séance de radiothérapie aujourd’hui.
Découverte du programme des séances aujourd’hui (20), la dernière le 24 décembre, c’est un chouette cadeau que d’arrêter tout ce bazar.
Mais ils ont été sympa à l’hôpital, ils m’ont donné une occasion de râler parce que bien sûr râler c’est ma vie et ma passion, ils n’ont pas coordonné les rendez-vous de radiothérapie et d’immunothérapie. A moins qu’ils n’espèrent secrètement que les pets scans à répétition m’aient donné le don d’ubiquité. Mais voilà je ne suis pas encore Super Cassis!.. Pas faute d’en avoir parlé avec l’hemato, l’infirmière coordinatrice d’hemato, la radiothérapeute et la manipulatrice coordinatrice… xD (Je suis pas Cassis mais Cassandre quand je parle les gens n’écoutent pas).
coucou Cassis,
Courage, dans un mois tu auras terminé !!!
D’un point de vue technique, peut être arriveront ils à changer le planning de tes RDV
super la dernière séance de Noël avec les papillotes et mandarines à la fin !
Rhoo comme ça tu rales… Ben alors ça se fait pas 
Mais bon courage pour ce mois chargé
Ps j ai ralé moi aussi hier rupture stock de l immuno donc j y retourne cet am