Super content Cassis de voir que tu as fini par le battre ce Hodgkin! J’espère que tu as pu reprendre tes études et que tu goûtes à un semblant de normalité au niveau de ta vie.
Bonjour à tous et à toutes,
Tout d’abord je tiens à vous remercier tous pour vos témoignages de courage et d’humanité que vous soyez malades ou soutiens.
Je me présente : jeune fille un peu flétrie de 27 ans j’ai été diagnostiquée pour un LH de type scléronodulaire de stade II B… rien de très original…
Mais il s’avère que mon lymphome a résisté à 2 cures (4 injections) d’ABVD. La plus grosse adénopathie étant passée de plus de 7 cm à 5,5…
Je vais avoir une préservation ovarienne suivie d’un BEACOPP le lendemain, un autre BEACOPP m’ayant déjà été annoncé.
J’entends déjà parler de greffe autour de moi et j’avoue être assez angoissée…
Est-ce que quelqu’un aurait eu un parcours similaire s’il vous plait?
Je vous remercie par avance de vos témoignages et forza! on va l’exterminer cet envahisseur!
Bonjour Cassis,
Je n’ai pas eu exactement le même parcours que toi, mais ils sont similaires. J’avais un Hodgkin stade 4 traités par 2 cures de BEACOPP puis 4 ABVD.
Rassure toi, le BEACOPP est hyper efficace.
Au bout de seulement une cure de BEACOPP, soit 4 perfusions, j’étais déja en rémission! Le reste des cures étaient bien sûr nécessaire, c’tait des chimios de consolidation. Mais ca prouve à quel point ce traitement est efficace.
Par contre c’est assez intense, ca met vraiment mal, bien moins en forme qu pendant l’ABVD…
Tu risques de perdre un peu le goût et surtout beaucoup d’appetit, mais bourre toi de protéines pour rester un minimum en forme!
Le BEACOPP fait énormément baisser les globules blancs, dont bonjour les infections, fais vraiment attention, le gel antibactérien est ton ami!
Le plus gros des inconvénients de cette chimio: les mucites, sales infections à la bouche, normalement tu as des bains de bouche qui te sont prescrits, fais les a fond pour ne pas en avoir.
Je ne sais pas si tu avais pu garder tes cheveux avec l’ABVD, mais avec le BEACOPP c’est mort…
Pour ce qui est de la greffe, ni pense pas trop pour l’instant, ca dépendra surement de la maniere dont on corps réagit au BEACOPP, on m’en avait parlé aussi, et je n’ai rien eu au final.
N’hésite pas à continuer de poser des questions, mais sois sans crainte, le BEACOPP est le meilleur traitement.
Bonne chance,
Memmi
Bonjour Memmi,
Effectivement, nos parcours diffèrent un peu mais ton témoignage, notamment sur les effets du BEACOPP est précieux et je te remercie d’essayer de me rassurer. J’admire le courage dont tu as fait preuve face aux effets du traitement.
D’après mes hématos, une personne réfractaire est plus proche d’une personne en rechute que d’une personne en stade III ou IV qui réagit bien au traitement (j’espère qu’ils ont tort dans mon cas)…
Est-ce que tu pourrais m’expliquer s’il-te-plaît comment tu as su que tu étais en rémission après un seul BEACOPP (Pet scan? palpation? prise de sang? échographie?)
Je fonce acheter tout ce qui peut désinfecter.
Merci encore pour tes conseils.
Que ta rémission soit longue!
Salut Cassis,
Tu vas faire un pet scan tous les deux cycles de chimios (tous les 4 abvd, ou 2 beacopp) qui sert à vérifier si ta réponse métabolique au traitement est satisfaisante.
Il y a des gens ici pour qui la chimio abvd n’a pas sufisamment fonctionné en première intention et ont eu un beacopp, qui a suffi. Le SUV a diminué de combien sur ton pet scan? Des rayons sont prévus en fin de traitement?
Pour te faire relativiser, certains ont une progression de la maladie pendant les chimios ce qui ne semble pas être ton cas.
Tu peux en discuter avec ton hemato, mais juste avec des cures de beacopp tu dois pouvoir éviter l’autogreffe si la réponse est satisfaisante. Il faut que tu évites d’aller glaner sur Internet les études sur son cas, car les statistiques ne sont plus à jour, car elles ne prennent pas en compte les nouveaux traitements.
Pour ma part, je sais que le beacopp a fonctionné car je me sentais mieux après la cure qu’avant. J’ai fait une réaction violente à la bleomycine (fièvre intense 6h après l’injection) lors du premier beacopp, qui ne s’est pas reproduite à la deuxième cure, ce qui montrait que je n’étais plus malade.
Si tu as des questions sur le beacopp n’hésite pas, on est plein à l’avoir eu.
Plein de courage,
Bonjour Got,
Merci beaucoup pour la gentillesse et les précisions que tu apportes dans ta réponse. C’est vrai qu’il ne faut pas oublier que les traitements progressent très vite. Ton message est réconfortant.
Pour la SUV je ne sais pas parce que je n’ai pas eu accès directement au pet scan qui a été transmis par mail…
Effectivement si tout va bien j’aurai de la radiothérapie après 
Bonjour Cassis,
Surtout n’hésite pas à te demander à tes médecins, que ce soit un interne ou ton hémato, de t’expliquer en détails les résultats de tes examens, tes prises de sang, tes PETS scan etc, c’est la meilleure façon de suivre la progression de ta cure. C’est avec les résultats du PET scan que tu pux savoir si tu es en rémission ou non. Normalement ton hémato doit envoyer dans les semaines qui suivent le PET scan un compte-rendu de tes cures et du PET scan et ce que cela signifie, si le traitement marche etc.
J’espère que tu tiens le coup!
Bonjour Cassis,
Désolée de te souhaiter la bienvenue sur ce forum, mais tu y trouvera du soutien, et des réponses à certaines questions.
Le début de mon parcours ressemble au tien : LH de stade 2, un gros ganglion qui a diminué, mais pas disparu après 2 abvd, donc on est passé sur beacopp. Effectivement, c’est plus violent que l’abvd. Pour ma part j’avais déjà perdu mes cheveux, donc ça c’était fait ! J’étais aussi en aplasie avec abvd, donc rien de bien nouveau. Si tu n’as pas eu d’aplasie avec abvd, peut être en aura tu avec le beacopp, ça peut être impressionnant l’état de fatigue dans laquelle cela nous met, mais il faut prendre son mal en patience et ça passe. Peut être ton hémato te prescrira des injections de facteurs de croissance pour que tes globules blancs remontent plus vite, c’est très efficace.
Avec le beacopp moi j’ai surtout eu des nausées, et des troubles digestifs. Une petite mucite mais rien de très important pour moi. Comme avec tous ces traitements, chacun réagit différemment, ne t’angoisse pas d’avance. Le beacopp est réputé pour vraiment bien marcher, beaucoup de personnes ont eu une rémission complète apes une ou 2 injections alors garde espoir. Les médecins commencent à parler de greffe pour que tu l’ai en tête, mais n’y pense pas trop pour le moment, vois si le beacopp suffit.
Et c’est une très bonne chose que tu puisse avoir une préservation ovarienne !
Bon courage pour cette étape, nehiste pas si tu as des questions et reviens nous raconter comment se passe le beacopp !
Cassis,
Pour les effets secondaires du beacopp, en faisant les bains de bouche je n’ai eu aucune mucites, jamais eu l’envie de vomir, j’étais juste un peu étourdi et désorienté pendant une semaine les matins qui suivaient la chimio, et ça disparaissait l’après-midi. Le plus gênant sur le beacopp c’était les anti inflammatoires qui perturbent le sommeil, j’étais une pile électrique et ne dormait que 4h par nuit. J’ai mieux géré ces effets avec des médicaments qui endorment (Atarax) pour gagner quelques heures de sommeil. Tu peux en discuter avec ton hemato. L’aplasie je n’ai eu aucun effet, j’ai même pu prendre avion et danser très tard pour le mariage de mon frère. Le plus dur, c’est la perte des cheveux qui a lieu au 15e jour.
La diminution de la taille des ganglions n’est pas un indicateur important, car le Hodgkin laisse souvent des tissus cicatriciels importants. Moi, je partais avec un ganglion qui mesurait 13 cm au scan, et qui aujourd’hui 6 mois après la fin des traitement mesure 7cm (toujours plus gros que le tien!) En revanche, le SUV c’est à dire le niveau d’activité de ce gros ganglion avait chuté quasi totalement après 2 beacopp.
Demande une copie du compte rendu de ton petscan, ils te donneront en pourcentage le niveau de baisse de activités des zones malades. Tu n’es pas obligée de regarder les images, qui peuvent te faire peur. J’ai mis du temps avant de les voir, car je savais que c’était pas beau à voir!
Toi tu es éligible pour des rayons, donc tu as une possibilité supplémentaire de traitement, moi je ne l’étais pas car mes ganglions étaient trop proches du cœur et de la moelle osseuse.
Tiens nous au courant,
Mille merci à vous trois pour vos réponses!
Aujourd’hui le programme pour moi c’était anesthésiste en vue de la préservation ovarienne et généraliste pour tout l’administratif et aussi l’écoute si précieuse…
@Memni ce forum est un vrai soutien pour moi dans cette période d’entre deux. Je ne retourne pas en hémato avant la semaine prochaine. J’ai l’impression que je serai mieux brieffée à ce moment là. En tout cas je demanderai à jeter un coup d’oeil au pet scan.
@Emmanuelle J’admire ton courage infini! Ton exemple est une grande source d’inspiration (comme celle de chacun des combattants de ce forum du reste).
J’avais relativement bien supporté l’ABVD. je m’estime assez chanceuse… Enfin je n’ai pas eu les effets secondaires les plus courants hormis la constipation (jusque 6-7 jours) et une séance où j’avais vomis et eu des diarrhées (mais plus à cause de la nourriture de l’hopital de jour que du traitement à mon avis XD). J’ai pu garder mes cheveux même si j’en sème un peu tous les jours. Sinon j’étais fatiguée mais pas en aplasie je pense même si j’ai eu des piqures de nivestim les jours 6-7-8 à chaque fois. En revanche après la première cure à J-12 j’ai commencé à faire de la tachycardie supraventriculaire à plus de 214 battements minutes, perte de connaissance etc… Direction l’unité de soins intensifs de cardiologie… pendant 5 jours… On est bien chouchoutés là bas (cet épisode est tombé pendant mes examens de droit auxquels j’ai été recalée mais passons)… J’ai ensuite été placée sous verapamil qui a la réputation d’augmenter les effets secondaires de la chimio… Mon traitement cardiaque sera donc réévalué mardi de la semaine prochaine, jour où je commencerai le BEACOPP.
Je vous raconterai mes aventures avec moult détail! Merci encore d’être là car je ne peux plus trop communiquer sur ce sujet avec mes proches, ça les remue trop…
@ Got C’est plutôt encourageant de voir que tu n’as pas eu trop d’effets secondaires, même si un tel traitement ce n’est jamais facile à gérer. Je me reconnais un peu dans ce que tu as dit sur les corticoïdes qui ont tendance à m’envoyer sur orbite aussi.
Oui j’ai de la chance les ganglions sont assez localisés :). Merci aussi pour les conseils. J’ai parfois trop de timidité pour demander assez d’explications. Je suis heureuse que tout ça soit derrière toi maintenant.
Merci à tous, avec vos dénouements plus ou moins heureux, de témoigner et accompagner les “nouveaux”. J’espère moi aussi passer de l’autre côté de la RC et transmettre le flambeau prochainement :).
hello,
cela fait tres longtemps que je ne suis pas venu ici. Juste un petit message pour vous dire que j’ai été dans le meme cas que vous : lymphome resistant a l’ABVD, mutation de mon LH d’un type cellularité mixte à sclero nodulaire…
Bon ca n’a pas été simple, mais après une autogreffe BEAM, je suis maintenant guéri depuis 8 ans. Ma dernière chimio date de septembre 2010.
Et je n’ai aucune séquelle.
bon courage à vous, je vous fais mille bisous d’encouragement.
Guillaume
Bonjour à tous et à toutes!
Merci pour ces messages qui font chaud au coeur et donnent de l’espoir.
La préservation ovarienne s’est très bien passée, c’est un soulagement.
En ce moment je suis en J-9 du BEACOPP et superstitieuse comme tout je n’ajouterai rien pour l’instant à part que mon équipe médico-sociale est au top XD. J’ai eu accès au PET scan la SUV était strictement identique et la régression des masses quasi-inexistante avec ABVD. Bon, point positif ça n’avait pas progressé. Je suis un cas difficile apparemment… mais déterminée à en découdre. Ma biopsie a été renvoyée au labo pour plus d’info… je suis curieuse du résultat.
Salut Cassis,
C’est super si la préservation ovarienne s’est bien passé, c’est un souci en moins.
Et avoir une bonne équipe qui te suit et est à l’écoute, c’est vraiment important aussi, à l’hôpital où je suis suivi on a aussi une super équipe et ça m’a souvent beaucoup soulagé !
Je croise les doigts que tout aille bien avec beacopp, garde cet esprit combatif et déterminé, tu l’aura !
Bonjour à tous
C’est parti pour le récit de mon premier BEACOPP ma vie, mon oeuvre,
Tout d’abord un petit rappel pour toi qui me liras dans des années l’angoisse au ventre avant ton premier BEACOPP :
- ceci est un simple témoignage d’un cas particulier nous sommes tous différents,
- les traitements évoluent et la prise en charge annexe également chaque jour,
- rien ne vaut la communication avec ton équipe médicale
J1 à J7 : “BEUH” est le mot qui résume la situation
Grosse impression d’avoir fumé le calumet de la paix dans un lucky luke, mais pas de vomissements à proprement parler, ouf.
Le truc pas cool du tout : le recueil d’urines pendant trois jours.
Le truc très cool: pas de rétention d’eau je peux donc continuer à manger sucré et salé.
Dans mon cas le fromage blanc m’aide à encaisser l’avalage des cachets à la suite.
J8-J14: On attaque l’aplasie :
- transfusion de 2 culots de sang
- peur panique au moindre bruit de moustique, gros flip sur l’hygiène mais les jours passent sans fièvre, ouf, ni mucite,
- importantes douleurs osseuses à la repousse des globules blancs suite aux facteurs de croissance avec frissons mais rien d’insurmontable
J16: Les ganglions de la gorge et des aisselles sont gonflés et douloureux.
J17 : Douleurs importantes dans tout le corps et frissons, début de la chute des cheveux
J18-20 : Fièvre et plaques de boutons sur le visage et les bras mais je n’étais pas en aplasie donc j’ai pu rester chez moi
J21 : examen des poumons nickel point d’interrogation sur les boutons je saurai demain matin pour la prochaine cure
Globalement je ressens une amélioration par rapport à mon traitement précédent, j’ai meme pu rester attablée à mon bureau une journée entière, mais est-ce dû au BEACOPP? au changement de traitement cardiaque? un peu des deux? le pet scan le 20 septembre le dira
Bonjour Cassis
D’abord merci pour ton témoignage et ta volonté. Lors de ma 1er chimio de 5 jours d’affilés j’ai ressentit beaucoup de choses comme toi voir plus car j’ai fait un oedeme de quick. Les facteurs de croissance c’est bien pour booster les globules blancs mais les effets de paralysie des membres c’est désagréable.
pourrais tu me donner les produits qu’on t’a injecté mis à part les facteurs de croissance.
Apparemment tu es sensible à cette chimio et je pense que le résultat de ton TEP SCANN sera favorable
cordialement tiens nous au courant.
Evelyne
bonjour cassis,
c’est le debut des épreuves qui commencent, rappelle toi que tout ca n’est que temporaire, et des que ca ne va pas, n’hésite pas a parler sur ce forum.
je suis de tout coeur avec toi et j’espere que tu tiens le coup,
memmi
Salut Cassis,
Je vois que le beacopp ne t’épargne pas… J’espère que tout ça ne va pas durer trop longtemps, et que tu garde le moral. Je t’envoie plein de courage.
Coucou Cassis,
Je viens de lire ton parcours. J’ai également été traitée avec BEACOPP renforcée. Je suis maintenant totalement guérie depuis 6 ans ! Courage à toi, comme le dit Memmi tout ceci est temporaire, alors garde le moral et à mort l’intrus !
Bonsoir à tous!
Merci sincèrement pour vos encouragements. J’admire la détermination dont vous avez fait preuve dans vos combats face aux aléas.
Du côté du lymphome les choses ont l’air de tourner favorablement.
Mais j’ai eu des péripéties annexes donc je dépasse un peu du cadre des protocoles habituels.
Heureusement j’ai une super équipe qui m’accompagne et qui sait admirablement gérer les urgences tout en conservant une grande prudence.
Je ne vais pas trop poster pour le moment parce que mon cas est un peu bizarre et je suis dans l’attente de pas mal d’informations…Mais j’ai la forme!
Bonjour a vous tous et toutes!
Je vous rejoint sur le forum pour partager mon combat !
lymphome hodgkin classique stade 4 s.
diagnostiqué il y a peu de temps apres tout les examens effectues depuis deux mois a la sortie des urgences pour une fièvre persistante et douleurs .
proposition de protocole de soins BEACOP en 3 séances sur 3 jours d affilé plus ABVD.
mon oncologue dit qu il faut l attaquer dur direct!!
c est un peu flippant !
je commence mardi 04 décembre
j ai fait pose mon cat hier! ca tire un peu.
je viendrai vous donner des nouvelles
en attendant courage a vous !