Pas facile pour toi d’attendre le pet de contrôle. Je souhaite qu’il soit impecc et il n’y a pas de raison :).
Pour répondre à ta question, si j’ai bien tout compris, en imagerie médicale pour le Hodgkin, les pets scan suite à des cures de chimio sont interprétés en fonction des critères de Lugano.
Ces critères ne sont pas tout à fait adaptés pour l’immunothérapie, qui fonctionne dans le temps et “dans l’espace” XD d’une manière différente. L’immunothérapie peut provoquer des inflammations intercurrentes, visuellement similaires à des zones cancéreuses, sans que ça soit le cas. Selon les critères de Lugano je serais en progression à cause des nouvelles zones qui fixent au PET (un ganglion et des tissus organiques vers le thymus).
Aussi certains radiologues nucléaristes ont proposé les critères I-Recist. Selon ces critères quand une zone disparaît mais qu’une autre apparaît, on doit parler de suspicion de progression dissociée.
Ce sont juste des mots qui font un peu peur. Concrètement cela veut dire qu’il faut continuer le traitement en attendant que le pet évolue dans un sens ou l’autre (mon hémato m’a dit que ça pouvait durer plusieurs mois, voir un an, un cas comme ça a été recensé) et/ou que la progression soit confirmée par biopsie.
Comme l’a dit Got dans ces cas là, rares, mais connus, en général, tout est bien qui finit bien mais c’est plus long.
Médicalement ce n’est pas plus compliqué qu’autre chose, financièrement c’est une autre paire de manches… mais j’ai la chance d’être jeune ça fait pencher la balance en ma faveur. Mais il faut encore PA-TIEN-TER scrognegneu de scrognegneu…
Un peu de légèreté dans ce monde de brutes… Je viens de recevoir un avis de contrôle de ma caisse d’assurance maladie… des fois que je fraude ou qu’on puisse me basculer en invalidité pour que j’ai moins de ressources… XD
Ce petit voyage à la Caisse locale de sécu m’a permis de rencontrer une dame tout à fait charmante qui trouvait que je n’avais rien à faire là…
Elle a à peine regardé mes documents et m’a patiemment écoutée déballer mon sac.
Sinon grande nouvelle j’ai obtenu la RQTH (démarche entreprise en novembre dernier XD)!! et même THE carte (petit cadeau prime pour le délai? je ne l’avais pas demandée mais tout est bon à prendre…).
Ah je suis contente pour toi! Les démarches administratives sont si lourdes, je vivais (et vis) très mal les contrôles, formulaires, délais et mille tracasseries qui se rajoutent à notre parcours déjà si lourd
1 an pour la RQTH ? Mamamia ! Bon au moins ça avance
Je t’envoie aussi toutes les bonnes ondes fraîches et salées de la pointe bretonne pour ton tep à venir
Des nouvelles fraîches
"En conclusion : Par rapport à l’examen précédent d’août 2019, cet examen objective :
une adénopathie isolée, sans modification significative, rétro-trachéale supérieure droite (1R), toujours faiblement hypermétabolique,
l’absence de rechute le long des autres chaines ganglionnaires.
L’examen est donc stable."
J’ai bien aimé la réponse de mon radio-nucléariste-ologue quand j’ai demandé si on pouvait biopsier le ganglion en question pour savoir si c’était du Hodgkin ou pas: “si on fait ça vous allez sucrer les fraises prématurément, c’est mal placé” XD Au moins c’est clair et compréhensible.
Je saurai vendredi quel impact ou non cela aura sur mon traitement. Mais je suis assez contente cette imagerie prouve que mes petits tracas actuels sont sans rapports et je présume que je vais conserver mon mode de vie du moment qui me convient bien :).
“Flash” XD j’aime bien ton expression! j’ai l’impression d’être une contrevenante…
Si la gorge! tout ce qu’il y a autour des amygdales mais ça n’avait pas l’air de préoccuper le nucléariste en cette saison et le thymus mais c’est normal mon corps tire un feu d’artifice pour fêter la fin de mes protocoles de chimio si j’ai bien compris.
Coucou Cassis
J’ai attendu les résultats toute la journée j’aurai préféré voir une rémission complète mais bon … au moins ce n’est pas pire on fait avec ce qu’on a … c’est quand même dingue que certaines personnes soient réfractaires à tous les protocoles ça me rend dingue !!!
J’admire la façon dont tu prend les choses avec une maturité et une serenité que j’aimerai avoir
Bonne soirée
Mèl
looool onze pet scan je brille dans le noir… pardon mais tu m’as trop fait rire !
De toute façon mon hémato m’a dit qu’avec les immunothérapies on connaissait pas encore (il y a 3 ans) comment ça réagissait au pet scan (et j’ai personnellement confirmé). Je ne sais pas si c’est pareil entre le brentuximab et le nivolumab… l’image des fraises à sucrer aurait été un truc que mon hémato aurait pu me dire !
@ Mel : Merci pour tes mots qui me touchent. Est-ce que tu as eu plus d’informations sur le protocole de Louane?
@ Caroline : Merci et oui tout à fait la lecture des images est moins facile avec l’immunothérapie donc bon… Vivons hein… aujourd’hui je vais casser les pieds à mon ancienne fac ça va me détendre.
Ah, je suis contente de ces bonnes nouvelles: tes symptômes récents ne sont donc symptôme de rien
Oui, on attend ton rv de vendredi, mais j’aimes bien ce que tu dis, que ton mode de vie actuel te convient.
Ca me rappelle mon propre ressenti - mon parcours est moins lourd que le tien mais j’entame la période de l’après traitements avec le lot d’angoisses qui va avec - qui est de sentir que jour après jour ça va. Je suppose que c’est le fameux “profiter de l’instant présent”, ce qui est bien c’est que c’est de l’ordre du ressenti et non du rationnel (genre, je m’oblige à “profiter de l’instant présent”)
Bref, pardon de ce mot un peu decossu, je ne suis pas bien reveillée mais en tout cas je suis contente pour toi
j’aurai préféré voir une rémission complète mais bon … au moins ce n’est pas pire on fait avec ce qu’on a … c’est quand même dingue que certaines personnes soient réfractaires à tous les protocoles ça me rend dingue !!!
!