Salut Cassis ,
Comment tu vas? Si je me rappelle bien, tu devrais bientôt terminer ton protocole de radiothérapie ?
Merci la mouette c’est super sympa de prendre des nouvelles 
Comment ça se passe de ton côté?
Tu ne te trompes pas puisque je termine le 24! Par rapport à ce que j’avais expliqué antérieurement il y a eu un petit changement de programme puisque si j’ai bien compris j’ai 40gy en 20 séances sur le ganglion qui fixait encore et 36 gy en 20 séances sur les cibles initiales.
Toujours avec le nivolumab.
J’ai de la chance je m’en tire bien! Je ne t’apprends rien si je dis que ça fatigue, ça influe sur la pds avec notamment une baisse des globules rouges et des lymphocytes. Mais je n’ai pas de brulure, pas d’altération du goût pour l’instant, je peux manger normalement. C’est presque la fête plus que 6 séances!
Au passage je tire mon chapeau aux chauffeurs VSL qui supportent mes blablablabas…
J’ai réglé presque tous mes problèmes universitaires! Il ne manque plus que la réinscription en janvier!
Tout avance petit à petit.
Ce n’est pas à moi de le raconter mais Kelly remonte doucement la pente malgré les difficultés (euphémisme)… Elle a même été lâchée en liberté!
Wahou comme ça fait du bien de lire toutes ces bonnes nouvelles !
Même si bien sûr il faut nuancer car ça reste dans un contexte de traitements, mais néanmoins tu as l’air de bien supporter tout ça et surtout d’avancer sur tes projets ! Tu dois avec tellement hâte de reprendre la fac… 2020 = en avant vers le mieux !
La fatigue… un grand maux dont ne nous parle pas assez je trouve, et pourtant elle nous tient longtemps, elle nous rattrape et nous pique pour nous rappeler : « héhé t’emballe pas trop ! » 
As-tu un contrôle prévu après la fin de la radiothérapie ?
Effectivement je pensais aussi à Kelly en t’ecrivant, je suis ravie d’apprendre qu’elle a pu retrouver les siens… j’espère, si elle en a l’envie et la force, qu’on aura le plaisir de lire quelques nouvelles fraiches
En ce qui me concerne j’ai passé le contrôle des 9 mois avec pds et examen clinique. RAS. Je reste fatiguée et subit toujours les montagnes russes niveau hormonal, mais c’est pas bien méchant. Dans 3 mois j’aurai le TEP des un an, j’en ai pas eu depuis février 2019 et je claque déjà les fesses 
Coucou la Mouette,
C’est super que ta dernière prise de sang soit bonne!
Si je me plante pas trop dans les calculs on passera notre prochain TEP à peu près en même temps puisque le mien sera vers la fin janvier (2 avant, 1 après ABVD, 3 pour le BEACOPP, 1 DHAOX, 2 pour le BV-GVD, 2 pour le nivolumab), ça sera le douxième si je ne me trompe pas…
Mes conseils de mamie TEP: bien profiter des fêtes de Noel et prendre un lecteur MP3 avec soit pour les crises de claustrophobie une fois dans la cabine ;).
Coucou Cassis !
Comment vas-tu ? Où en es-tu ? As-tu passé ton tep ?
Le miens est prévu le 4 mars et résultats le 12 mars 
À très vite !
Coucou la Mouette :),
Merci pour cette pensée et toi comment vas-tu??
Je suis moins présente sur le forum parce que je n’arrive pas à m’organiser ces derniers temps…
Mais j’ai suivi avec attention la situation d’Olivesx sans avoir la solution miracle malheureusement. Je le regrette d’autant plus que tu as toujours été d’un grand soutien Olivesx.
Et j’ai été très touchée par les témoignages de Ludivine et de Fred notamment…
Je vais bien ce qu’il faut savourer. J’ai des nouvelles de Kelly qui vit pleinement même si rien n’est simple pour des raisons multiples…
Je passe le TEP le 13 février donc j’ai encore un peu de temps devant moi avant de recommencer à paniquer bêtement. XD Je passerai indiquer ce qui a été dit et les résultats de la RCP. Si j’ai bien compris il y a des chances pour que je passe sous pembrolizumab comme la femme de Fred et le mari de Mae62 mais bon tant que le TEP n’est pas passé difficile à dire…
J’espère reparticiper plus activement très bientôt. Portez vous bien tous!
Hello Cassis,
je participe pas beaucoup sur le forum mais je suis ton fil avec grande attention depuis le début,
qui peut mieux comprendre un malade de Hodgkin qu’un autre malade de hodgkin on est comme des frères d’armes un peu en quelque sorte lol
C’est pas la grande forme niveau moral et santé ce début 2020, mais bon j’ai connu pire il ya déjà 2 ans…
J’espère tu auras des bonnes nouvelles à nous communiquer suite à ton prochain pet scan !
en attendant essayons de savourer chaque journée qui passe !
Salut Cassis,
je croise les doigts tant que c’est possible, sans mes les briser quand même 
pour que ton pet scan de demain revienne le plus nickel possible
je me souviens quand je passais les miens j’essayais d’être le plus détendu possible en pensant (pas trop quand même) que cela influencerait le résultat lol
Salut Cassis,
Je me joins à Olivesx
Coucou,
Merci vous êtes adorables! ça me touche vraiment.
Comment allez-vous? Est-ce qu’une assistante sociale a pu t’aider Olivesx?
J’ai une vraie amélioration de mon état global alors j’espère beaucoup :).
On verra bien, même si ce n’est pas pour celui -ci, l’aventure continuera…
J’ai la chance d’avoir repris les cours, ça fait un bien fou de ne plus vivre uniquement comme une malade même si c’est un challenge.
top si tu as pu reprendre les cours !
je m’occupe, j’aide une amie à développer une galerie et boutique d’Art qui ouvre sur Vienne (Isère), en parallèle je réfléchis pour me mettre à mon compte en infographiste avec les conseils d’un prestataire formation genre coaching de pôle emploi.
Ça fait du bien de se sortir de l’étiquette “malade” comme tu dis et d’essayer d’avoir des projets !
Coucou Cassis,
Je te souhaite beaucoup de courage. Je te comprends entièrement sur le fait de reprendre les cours, ne plus vivre comme une malade alors qu’à notre âge les amis sortent et vivent à fond, c’est si frustrant. Il faut beaucoup de temps pour admettre qu’on y peut rien et trouver du positif dans tout ça, j’espère que tu gardes le moral. Je passe sur le forum par hasard pile le jour de ton TEP à ce que je lis, je te renvoie donc une extra dose de courage pour ça. On croise les doigts pour une bonne nouvelle!
Bonjour tout le monde
Je me présente, je m’appelle Karine, 39 ans.
LH diagnostiqué en Juin 2017 : 4 cures AVD et radiothérapie. Traitements plutôt bien supportés et RC confirmée en Avril 2018.
Tous mes contrôles étaient ok pendant 24 mois, mais le dernier se complique un peu : au scanner il voient une modification de régions cicatricielles avec 2 éléments d’aspect modifiés. Mon hémato n’est pas inquiète du tout car pds nickelles et pour elle les images ne sont pas alarmantes.
Pet scan passé 3 jours plus tard, beaucoup de fixation sur graisse brune mais les deux éléments ressortent , même si à priori il était très difficile à interpréter à cause de l’hyper fixation sur la graisse brune.
La suspicion de rechute pointe de plus en plus le bout de son nez, biopsie prévue demain matin.
Ils penchent en faveur d’une rechute même si il peut y avoir juste un facteur inflammatoire aussi d’après eux (je n’y crois pas trop…).
J’ai attentivement lu vos parcours à toutes et tous, et j’avais envie de partager le mien avec vous. A très bientôt j’espère
Coucou
@olivesx : ce sont de supers projets, j’espère qu’ils t’apporteront bonheur et épanouissement
@Larissa15 : C’est un signe du destin d’avoir un message de toi aujourd’hui. La façon admirable dont tu as mené ton combat a souvent rallumé la flamme quand j’étais lasse grâce à tes témoignages sur le forum. A coté de toi je me sens toute petite… C’est un grand plaisir d’avoir de tes nouvelles, je suis heureuse que les chirurgiens soient en mesure d’apporter une réponse aux troubles que tu connais même si malheureusement rien n’est simple. Merci de répandre l’espoir :).
@Karine : Bienvenue parmi nous. J’espère que tu seras bientôt rassurée. A la lecture de ton parcours il y a plusieurs points positifs. Même si tu es en rechute ce que je ne souhaite bien évidemment pas, elle est relativement tardive et prise précocement puisque les images suscitent le doute donc tu devrais connaître très probablement une nouvelle RC. Après les traitements généralement préconisés restent lourd et chamboulent le quotiden…
Bon allez, j’arrête le suspense… C’est la RC! et j’ai bien l’intention d’en profiter ! Merci encore mille fois à tous pour votre soutien!
Il y a juste une petite lésion liée à la radiothérapie sur mon poumon qui devrait se résorber sous 6 mois… C’est la fête!!!
Je ne sais pas encore si un traitement préventif ou de consolidation me sera proposé je découvrirai cela la semaine prochaine l’heure est à la célébration!!!
!!!
La plus belle nouvelle de la journée… 
Excellente nouvelle je suis trop content que tu y sois arrivée !
Tu vas pouvoir te concentrer encore mieux sur tes études désormais
Coucou Cassis, c’est rare que je me connecte plus d’une fois par an, c’est même un exploit que je vienne deux jours d’affilée, mais je suis bien contente de passer rapidement ce soir pour venir aux nouvelles. Un grand bravo, je suis vraiment très très heureuse de lire que la RC est là, je lui souhaite de durer éternellement et je n’en doute pas!
Tu es bien trop gentille avec moi! C’est moi la petite! Tu t’es beaucoup, vraiment beaucoup, battue. Tu peux être extrêmement fière de toi, toi aussi tu répands de l’espoir ici, ton parcours est unique mais voilà une belle nouvelle qui annonce de meilleurs jours! J’espère qu’ils viendront vite et que si consolidation il y a, tout se passera sereinement.
Pour la petite lésion, j’en ai eu aussi, tout a effectivement vite disparu !
Encore bravo, profite de l’euphorie, et profite de ta nouvelle vie qui arrive!
Au fait j’imagine la joie de ton hématologue quand il t’a annoncé la RC !
J’attendais tellement cette nouvelle !!! je suis heureuse pour toi sincèrement !!!
Mèl