Pleins de courage les filles…
Vacances au milieu de tout ça ?
Grosses grosses pensées à vous les filles… 
Salut,
@sand: Oui j en reviens , j ai eu le droit de partir 2 semaines cette année 
. Pas tres loin, mais ca m a fait du bien.
Merci sango
Et vous les filles vous en êtes où ?
Cc je continue le brentux jusqu a la fin de l année (1 injection toutes les 3 semaines) avec prise de sang
En Septembre petscan de contrôle alors j ai la trouille
Départ pour la Corse la semaine prochaine j ai du coup fait une coupe bien courte avec mes cheveux
Un peu de fatigue la greffe date de Février et quelques douleurs articulaires et au cou dû aux traitement je pense
Et toujours plus ou moins cette pensée que ça peut revenir certains jours dure à gerer
Donc vacance en famille sera un bon allier
Merci sand et sango 
Bon courage à vous aussi. Profite-bien sand et attention! ce n’est pas la saison pour la charcuterie authentique ^^.
Je continue de lire vos posts pour avoir de vos nouvelles, vous êtes des vraies guerrières ! Profitez bien des vacances et de l’ete, je croise les doigts pour vos examens
Oui les vacances en famille sont un bon remède.
Tes pensées sont légitimes!
Profites en bien !!!
Pet-scan du jour :
J’attendais une réponse complète ou une réponse partielle ou une stabilité ou une progression.
Résultat : Réponse dissociée. Décidément il faut que je me distingue.
Théoriquement je devrais connaître jeudi les conséquences de cet état de fait.
Dans l’intervalle, je vous remercie tous pour votre soutien (spéciales dédicaces à Kellyshirl pour ses apaisantes connaissances et m92 pour son témoignage inspirant)
Bonsoir Cassis,
Effectivement tu ajoutes une ligne à ta liste de nouveautés… je n’y connais pas grand chose en médecine nucléaire, mais j’imagine que ton/tes hematos sauront se creuser les méninges pour t’apporter des réponses ! En tous cas déjà dans le terme il y a « réponse » c’est déjà positif non ? C’est ni stabilité ni progression 
Bonjour LaMouette
Merci pour ton message.
Comment vas-tu?
Salut Cassis,
Je vais bien merci 
j’attends ma prochaine prise de sang de contrôle des 3 mois. Un moment redouté comme pour beaucoup mais bon, c’est un passage obligé !
Bref, et toi tu as pu avoir quelques infos complémentaires en attendant demain ? Je penserai bien à toi et je ne serai sûrement pas la seule du forum !
Grosses pensées pour toi cassis aujourd’hui !!!
Pareil que Sango, grosses pensées pour toi Cassis!
Alors cet état de fait ? Ca me stresse pour toi de ne pas savoir que c est long d attendre tous ces résultats
Merci à tous pour vos messages :). Votre soutien me fait chaud au coeur.
Pour résumer, je citerai mon hémato: “on est pas plus avancés”.
Il est impossible de dire si le PET est bon ou mauvais.
Il faut poursuivre le traitement tant qu’on est sur de rien et que je le tolère bien.
Le prochain ne sera pas forcément plus clair, je suis pévenue au moins.
Le financement reste compliqué mais je ne rentrerai pas dans les détails. Mon hémato m’a dit qu’on ne me lâcherai pas dans la nature et c’est déjà beaucoup pour moi de la sentir mobilisée à mes côtés.
Mon cas est intéressant en tout cas ^^.
J’aime bien râler alors je vais dire que j’aurais aimé mettre fin à ces interminables attentes et avoir enfin des probabilités à défaut d’avoir des certitudes pour pouvoir rassurer mes proches et mettre en place un planning pour ma reprise du travail et des études (économiquement ça finit par peser un peu tout ça, j’aimerais bien être guérie avant la retraite XD).
Mes sensations me disent quand même que je vais beaucoup mieux qu’à la même époque l’année dernière et ma prise de sang est quasi parfaite.
Entre deux traitements je vais essayer d’“oublier” la maladie en attendant octobre en me consacrant à mes autres projets. J’ai beaucoup de chance d’être assez en forme pour cela.
J’ai hâte de lire de vos nouvelles dans vos fils respectifs ou ici comme vous le souhaitez!
Bon du coup ca stagne…
Pas cool pour le moral de pas savoir si c est mieux ou pas mais au moins la maladie ne progresse pas
Et si tu as un tuyau pour oublier entre deux traitements je veux bien
Coucou Cassis,
Ce n’est pas une grande avancée mais au moins ton hemato a l’air très déterminée, ce qui doit te rassurer. On va espérer que le TEP d’octobre conjurera le sort et montrera une vraie réponse positive et enfin des nouvelles claires à donner à tes proches… tu as l’air de bien te connaître, et ton organisme te paraît évoluer positivement ce qui est déjà rassurant !
Quels sont tes projets alors pour ces semaines à venir ?
Bonne soirée et à très vite !
Coucou,
J’ai la très grande chance de ne plus avoir de grosses séquelles des traitements. Seulement des sensations qui ressemblent à une gastro ou une grippe. Alors c’est sans doute plus facile pour moi que pour toi qui souffre malheureusement de neuropathies.
J’avais mal avant le diagnostique en dessous de mon bras gauche jusque dans le petit doigt à cause de compressions d’un nerf probablement… Mais aujourd’hui cette zone est complètement insensibilisée bien que la motricité ne soit pas altérée, je ne ressens plus rien ni douleur, ni chaud, ni froid, ni les matières à ce niveau là comme si cette partie était absente. J’ai pas vraiment trouvé de solutions à l’époque des douleurs. On m’avait recommandé les appareils qui diffusent de l’électricité et du kiné mais j’ai pas eu le temps de tester. Je sais pas trop quoi te recommander. On m’a parlé de luminothérapie et de magnétiseurs aussi mais je n’ai pas eu l’occasion d’en vérifier les bienfaits.
Sur le plan psychologique, le nouveau traitement aide beaucoup. Grâce à l’immunothérapie, je peux ressortir, reprendre une alimentation et des activités presque normales. La grosse différence c’est la fatigue qui est beaucoup plus intense et rapide. Mais avec de l’organisation et quand le coeur y est on arrive quand même à faire pas mal de choses ^^. Les différentes administrations me réclament énormément de documents. Ces petits tracas du quotidien sont un bon dérivatif.
J’ai aussi la chance de ne pas vivre seule et de bénéficier d’un soutien sans faille de mes parents et mon compagnon. La vie de tous les jours reprend donc petit à petit.
Ce qui est positif dans ma situation c’est que je ne peux pas avoir peur de la rechute puisque je n’ai jamais eu de vraie réponse complète (un faux négatif du à la cortisone une fois seulement). La seule chose qui me fait peur c’est qu’on arrête de me soigner ou que je sois confrontée à une souffrance que je suis incapable de surmonter mais pour l’instant ce n’est pas du tout à l’ordre du jour. Alors carpe diem!
Pour que le pet scan aie une incidence positive sur ma vie, il faut qu’il soit “négatif” XD. Pardon pour cette blague idiote mais c’était trop tentant de la faire.
Mon premier grand projet est de reprendre les études en enseignement à distance et régler mon problème de copie (j’ai été recalée à mon dernier examen alors qu’ils ont perdu une partie des feuilles que j’avais rédigées) :). Ce n’est pas simple! Dans un deuxième temps je souhaite obtenir la RQTH pour favoriser ma future réinsertion professionnelle dans un milieu qui n’est pas forcément caractérisé par la compassion… Voilà voilà.
Sur un plan plus personnel, je peux passer plus de temps avec mon compagnon et visiter des musées du coin vu qu’on est très branchés patrimoine local, je tricote, je cuisine, je joue aux jeux vidéos, je marche et je prépare mon futur nouveau déménagement (eh oui! encore! mes parents ont la bougeotte…) entre autres. Une vraie vie de petite mamie ou d’enfant de 8 ans^^.
Bonne nuit :).
Coucou Cassis,
C’est bien que tu prennes du temps pour toi et que tu gardes un pied dans le monde professionnel, ça permet d’aller de l’avant et de pas mettre la maladie au centre de ta vie car la maladie ne le mérite vraiment pas. Ton sens de l’humour (qui me faire rire) et ta force m’inspire beaucoup d’admiration (j’avais horreur que les gens me disent ça quand j’étais en chimio du coup je sais pas pourquoi je te lis).
J’ai regardé ce que disait la littérature sur les réponses dissociées en immuno (ça vaut ce que ça vaut car disclaimer je ne suis pas médecin) et c’est plutot positif: certains patients ont une pseudo-progression de la maladie pendant l’immuno (les tumeurs grossissent d’abord puis régressent ensuite mais tardivement comparé aux chimios), c’est lié à une réponse du système immunitaire qui attaque les cellules malades. J’ai lu “Une réponse dissociée est plutot évocatrice d’une pseudo-progression qu’une progression”. Visiblement les médecins n’arrivent pas à interpreter les petscan sous immuno car la réponse est différente que pour les chimios.
Personnellement je me sentais mieux pendant le BEACOPP qu’avant de commencer les traitements, le fait que tu te sentes bien et que tes prises de sang soient bonnes est de bonne augure pour la suite.
Je croise les doigts,
got
Cc tu veux dire une pseudo regression ?