Il en résulte :
-état insuffisant pour procéder à l’autogreffe
-pas de biopsie envisagée
-immunothérapie hors AMM.
-je vais mettre entre plus d’une semaine et un mois à être traitée à nouveau.
J’ai oublié de poser la question la plus fondamentale pour moi, mais mon hémato c’est speedy gonzales: est-ce qu’on peut manger ce que l’on veut barbecue et viandes pas archi cuites sous nivolumab ou pembrolizumab? Est-ce que quelqu’un sait si on doit continuer le régime pour immunodéprimé? Théoriquement on est pas censé avoir de neutropénie importante? Je me trompe?
J’ai embêté l’infirmière coordinatrice. Qui a été extrêmement gentille! J’adore les infirmières! Elles au moins ça les intéresse la qualité de vie du patient…
Sous immunothérapie il n’y a pas de restrictions alimentaires particulières. Il faut toutefois être à une distance raisonnable des chimios et récupérer des globules blancs pour pouvoir repartir à l’assaut de mes péchés mignons…
Ah bonne nouvelle!
C.est dommage pour cet hémato pressé, bien sûr tout le monde est occupé, mais parler aux patients n’est pas une perte de temps. Heureusement tu as eu ta réponse
Une petite écho cardiaque administrative de programmée mardi… ça avance… (enfin! déjà J-21 sans traitement et sans date de traitement après le début d’une cure possible si le cycle normal avait pu être respecté…).
Je ne sais pas encore, je vais le découvrir demain mais je pars confiante.
Dans le cadre de l’ALD, j’ai suffisamment cotisé pour continuer à percevoir des indemnités journalières pour l’instant (même si une caisse d’assurance maladie c’est souvent capricieux ^^) et je suis retournée vivre chez mes parents.
Comme ils ont une petite retraite nous nous entraidons. Je n’ai pas à me plaindre de la situation actuelle par rapport à de nombreuses personnes qui sont seules face à la maladie.
Pour continuer à construire mon projet professionnel malgré tout, j’ai introduit une demande de RQTH (pour Kelly c’est la MDPH qui a perdu mon dossier XD mais ils m’ont dit que pour se faire pardonner ils feront passer en priorité le nouveau… à suivre), afin de reprendre au moins les cours en enseignement à distance dans un premier temps.
Dans un second temps, j’essaierai de trouver un employeur à temps partiel pour valider 6 mois de stage en un an, puis je reprendrai à temps plein, si l’évolution de la maladie et les traitements le permettent. Un ami que j’ai rencontré en cours m’a dit qu’il m’accueillera dans son étude avec plaisir… Ca me remonte le moral, ce petit projet est encourageant. A suivre :).
Le nivolumab est délivré sans prémédicamentation ni hydratation.
Un petit rinçage et hop dehors…
Je suis autorisée à arrêter le valaciclovir (zelitrex) et le wellvone (atoquavone).
JE PEUX MANGER DE TOUT! Sauf des oeufs crus. (je vais rester raisonnable quand même on va pas attaquer les steack tartares avec cette chaleur…).
Bref le bonheur sans tache, si, une petite carte avec la liste des effets secondaires possibles notamment :
-diarrhées aigues avec maladie inflammatoire aigue des intestins (voyez ça avec mon grand-père moi j’ai poney-piscine)
-hépatite (non merci j’ai déjà donné)
-altération des fonctions respiratoires (mais non aujourd’hui je soupire de soulagement…)
-rash (déjà fait pas à chaque fois quand même^^).
Ah Cassis quelle bonne nouvelle, et quel plaisir de te lire comme ça
Bravo!
Si ton grand-père attrappe une diharrée, il y a des choses pour le soulager
Et l’altération des fonctions respiratoires, ça m’est arrivé après mes BEACOPP, c’est réversible avec le temps, et au quotidien je ne ressens pas de différence (bon, je ne cours pas de marathon ni escalade l’Everest en ce moment, mais j’imagine que toi non plus, en tout cas dans l’immédiat)
Et donc voilà ça se passera très bien
Pour l’instant je n’ai pas d’effets secondaires à part des saignements et des douleurs abdominales les 5 premiers jours lors des deux premières injections. Et j’ai l’impression que les piqûres d’insectes s’infectent davantage mais sinon c’est cool. J’ai des cheveux, je peux prendre l’air et je mange ce que j’aime. J’ai fait les démarches pour reprendre les cours et j’ai préparé des Cvs et lettres de motivation au cas où on me donne le feu vert pour reprendre les choses sérieuses dans quelques mois.
Plus qu’une injection avant le prochain pet… J’appréhende pas mal… parce qu’il n’y a plus trop de possibilités en cas de mauvaise nouvelle mais je ne présente plus de signes apparents de la maladie hormis la fatigue alors j’ai de grands espoirs en même temps…
Je vais détailler ma situation actuelle au cas où quelqu’un vive la même chose plus tard:
Ca a même baissé à 2 cures en tout soit 4 injections.
J’aurai la dernière le 8 août et le pet scan est programmé le 20.
D’après ce que j’ai compris c’est à la demande du laboratoire pour éviter de dilapider leurs ressources…
Les possibilités sont les suivantes si j’ai bien saisi de ma préférée à… ma moins préférée:
RC --> autogreffe
Réponse Partielle --> autogreffe (alors que je croyais qu’il n’y avait pas de bénéfice avéré à une autogreffe pour les chimioréfractaires… mais bon ils doivent savoir ce qu’ils disent…)
Stable --> Je sais pas mais j’aimerais bien qu’on me laisse le nivolumab c’est plutôt cool
Progression —> Soins Palliatifs et programmes de recherche à définir, probablement de la bendamustine en attente ou une observation étroite avec abstention thérapeutique.
Et toi? Tu as eu ton traitement aujourd’hui? où tu en es?
Bon on va croiser les doigts pour le tep
J ai mon Traitement mardi prochain (le petit sera en colo, je pourrai me reposer tranquillement )
Je passe le scan et tep,frais bilan sanguin et radio le 23 aout si bonne réponse on continue puis greffe.
Si mauvais je passe sous CDPIE, puis examens… et greffe.
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