Je connais pas ce traitement. j’ai vu qu’il est également utilisé pour combattre les mélanomes…
Pour l’invasion il faut pas que tu t’inquiète, Hodgkin évolue lentement, les médecins le savent bien, s’ils avaient le moindre doute ils t’auraient placé dans un système d’urgence.
Tout mon soutien en tout cas
Salut cassis,
Je suis attriste de lire ces quelques lignes…
Mais je te sais battante… Je sais combien cela est difficile d entendre que l on change encore de protocole. Mais ne baisse pas les bras.
J en ai entendu parlé. Je me renseigne auprès d une amie qui bosse en hemato et je te dis cela.
Courage cassis,
Douce pensée
Bonjour Cassis,
[quote]la RCP n’a lieu que mercredi après midi que j’aurai probablement du nivolumab dans un autre centre de “grande ville”.
Est-ce que vous connaissez le délai pour obtenir ce traitement? J’ai très peur de l’invasion en attendant…[/quote]
A FLE, avec les médecins, nous n’arrêtons pas de nous battre depuis 2 ans pour que le NIVOLUMAB soit disponible, c’est-à-dire inscrit sur la “liste en sus” des médicaments innovants pris en charge par l’Assurance maladie.
Nous avons contacté un certain nombre d’hématos pour qu’ils répondent à notre message :
[quote]Bonjour,
France Lymphome Espoir a engagé, depuis plusieurs mois, un dialogue avec le cabinet d’Agnès Buzyn pour essayer de résoudre le problème d’accès aux anti-PD1 pour les patients souffrant d’un lymphome de Hodgkin réfractaire ou en rechute. Pour l’instant, aucune solution concrète n’a encore été trouvée. Nous attendions la réévaluation du Nivolumab par la HAS, qui devait avoir lieu dans les prochains jours, mais son report au mois d’avril nous a convaincu d’agir immédiatement.
Pour pouvoir faire pression sur le Ministère, nous avons besoin de données sur les patients n’ayant pas accès aux anti-PD1 en raison de leur absence d’inscription sur la liste en sus. Nous vous serions donc très reconnaissants de répondre, dès que possible, au petit questionnaire (5 questions) ci-dessous, directement en réponse à ce mail.
Par ailleurs, n’hésitez pas à faire circuler ce mail auprès de vos collègues susceptibles de nous renseigner sur la situation dans d’autres centres de soins.
VILLE ET NOM DE L’ETABLISSEMENT DE SOINS OU VOUS EXERCEZ:
NOMBRE DE PATIENTS SOUFFRANT D’UN LH ET N’AYANT PAS PU AVOIR ACCES AU NIVOLUMAB (OU AUTRE ANTI-PD1) ALORS QU’ILS RENTRAIENT DANS L’INDICATION DE L’AMM:
AGE DES PATIENTS CONCERNES (MERCI DE NE PAS INDIQUER LEURS NOMS):
DEMARCHES EVENTUELLES ENTREPRISES AUPRES DE LA SECURITE SOCIALE, DES AUTORITES DE SANTE ET/OU DES LABORATOIRES POUR OBTENIR L’ACCES A LA MOLECULE:
REMARQUES ADDITIONNELLES:
Merci pour votre soutien.
_____________________________________[/quote]
Pourriez-vous nous dire dans quel hôpital vous êtes actuellement soignée pour que nous puissions envoyer notre message et que nous puissions ajouter la réponse à celles que nous avons déjà reçues.
Pourriez-vous nous dire quel est ce “centre de grande ville” qui dispose de nivolumab ?
Si vous préférez, vous pouvez me répondre sur l’e-mail de FLE : infos@francelymphomeespoir.fr
Solidairement,
Marie-Christine
Bonjour à tous,
@olivesx: Je te remercie pour le réconfort que tu essaies de m’apporter :), j’espère que les choses tournent bien pour toi. Il est vrai que je suis toujours stade II d’après les classifications. Ce qui m’embête c’est que chez moi ça va beaucoup plus vite à grossir qu’à diminuer… alors autant ne pas perdre de temps même si je ne présente pas de caractère d’urgence… Le retard n’engage pas mon pronostic vital dans l’immédiat mais ça rend les choses plus longues,plus douloureuses (ganglions mal placés…) et plus difficiles… Je suis combattive, mais souffrir moins pour vivre plus ça m’intéresse!
@kelly : Merci Kelly, tu es un petit ange. Ton soutien est très précieux. Tu connais malheureusement bien ce genre de situations et en matière de combattivité je prends notamment exemple sur toi… Comment vis-tu la radiothérapie? Pas trop de brûlures et d’irritations? Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise idée, mais une majorité de personnes faisant de la radiothérapie avec lesquelles j’ai discuté disaient que faire appel à un coupeur de feu leur apportait un meilleur confort sans compromettre le traitement… Tu sais quand tu seras réévaluée?
@ christine: Merci pour votre engagement et vos mots de réconforts. Les actions entreprises par l’association sont… je n’ai même pas le mot adapté… fondamentales, vitales! Alors merci du fond du coeur! Je vais prendre contact avec vous pour donner les informations nécessaires… Il n’est pas encore certain que je puisse bénéficier du traitement en question, mais les hématos de mon centre actuel sont convaincus que pour un cas comme le mien ça serait la meilleure option. Cela m’a été réaffirmé hier, à suivre…
Salut Cassis,
Je suis vraiment désolé que ces traitements n’aient toujours pas fonctionné, je n’imagine pas ta déception. Sur le forum international du lymphome, il y a beaucoup de gens réfractaires comme toi. Ils y disent que chaque lymphome est unique, par conséquent pour certains comme toi il faut un peu plus de temps pour trouver la bonne molécule parmi tout l’arsenal que possèdent les hématos. Je trouvais cette façon de présenter les choses rassurante.
Est ce que tu as songé à demander l’avis d’un autre centre hospitalier? Tu peux peut-etre transmettre ton dossier à titre consultatif pour demander un 2e avis auprès de l’hopital Saint-Louis à Paris, qui a la meilleure équipe pour traiter les lymphomes de Hodgkin réfractaires. Ils ont probablement accès à toutes les molécules, mêmes celles expérimentales. Si tu as l’accord d’une autre équipe, les hopitaux peuvent se transmettre des copies de ton dossier. Je l’avais fait lors de mon diagnostic, sans à avoir à me déplacer dans le 2e centre, tout était par mail/téléphone.
Tiens nous au courant Cassis,
Coucou cassis,
J attend la réponse de mon amie, mais ça l a surprise que l on te propose ce traitement. Elle allait en parlé…
Oui il parait que ca aide beaucoup de voir quelqu’un qui enlève le feu. Pour le moment ça reste supportable. Là où c est compliqué, c est que dès la 1ere séance j ai eu tres mal sur la zone traité, vomissement et malaise vagal.
Donc ils m ont mit sous anti douleur et anti vomitif. Et on continue les rayons, car comme ils m ont pas le choix!
Je suis réévalué le 11 mars.
Je crois que ta rcp est aujourd’hui, tiens nous au courant
Merci à tous pour vos mots de soutien. La RCP n’a pas pris de décision. Je serai réévaluée ultérieurement sur plusieurs jours…
Oui Got un second avis semble séduisant… mais pour l’instant c’est peut être trop tôt… et j’ai confiance dans les médecins de la “grande ville” en question…Je vais y réfléchir.
Le chemin est long mais tiens bon Kelly! Tu vas y arriver!
Comment ça ils n ont pas prit de décision ? Te réévaluer comment ça sur plusieurs jours? Que propose t il?
Ils proposent de m’hospitaliser prochainement pour refaire le point et peut être me traiter dans la foulée mais rien de sûr. Je n’ai aucune autre information. Pas même de date. Donc wait and see comme disent les anglais… Je suis officiellement en “vacances” on va voir ça positivement, je ne n’arrive pas à imaginer quelle est mon alternative.
Profites bien de tes vacances a te cocooner! Et souffler ce temps… Sans trop te prendre la tête !
Alors je te souhaite de bonnes “vacances” et je ne doute pas que les hématos vont prendre le temps de la réflexion pour trouver le moyen d’agir le plus adapté. Pour ma part je fais une formation en bureautique en ce moment. Je reprends doucement un rythme qui se rapproche de celui du travail…
Merci à vous deux pour vos mots réconfortants… Ça avance, ça avance mine de rien, j’ai rendez-vous pour ma réévaluation le 19 février…
C’est chouette Olivesx cette formation en bureautique, apprendre de nouvelles choses et rencontrer d’autres personnes est stimulant :). Pour faciliter tes démarches de réinsertion est-ce que tu avais demandé la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé? Ça permet la prise en charge des frais de formation et l’employeur bénéficie d’une aide à l’embauche…
Courage Kelly! Tu vois bientôt le bot du tunnel tu as fait le plus dur!
Oui j’ai obtenu une RQTH, effectivement c’est stimulant de se retrouver avec d’autres personnes qui on pour la plupart rencontrées des problèmes de santé et perdu confiance sur leur capacité à travailler…
Bonjour Cassis,
Cela faisait des mois que je n’etais pas venue sur le forum rt là je tombe sur ton post. Je suis en remission d’un LH et comme toi j’etais chimio refractaire. J’ai été soignée par Nivolumab avant d’avoir une autogreffe. Mon hémato a argumentré sa demande pour que je puisse accéder à ce traitement, du coup je n’ai pas attendu pour en bénéficier. J’ai 8 seances avant de pouvoir faire l’autogreffe (il fallait que le lymphome ait assez réduit) Franchement tu vas voir, c’est incomparable avec la chimio. J’étais en pleine forme et les effets secondaires sont minimes. Cela m’a permis d’avoir une remission partielle et l’hemato m’ a dit lors de mon contrôle la semaine derniere qu’on pouvait considérer que j’etais en remission complète maintenant. Ne perds pas espoir. Je t’envoie plein d’ondes positives.
Bonjour m92 
Ça me fait très plaisir d’avoir de tes nouvelles, d’autant plus qu’elles sont bonnes , car j’avais lu ton histoire qui m’avait beaucoup touchée, je suis heureuse qu’elle connaisse un heureux dénouement! Face à des gens comme toi et Rei, avec une telle force de caractère devant l’adversité, je me sens toute petite… Merci pour tous ces messages de soutien pile au moment où j’en ai le plus besoin. La solidarité n’est pas un vain mot sur ce forum et ça réchauffe mon coeur en cette période délicate (pause de traitement + déménagement difficile). Il n’est pas encore certain que je puisse bénéficier du nivolumab, mais ce témoignage donne envie! Tu as pu retourner à une certaine forme de normalité?
Profites bien de ces vacances,cassis… Et fais attention a toi, ménages toi avec ton déménagement.
Oui le bout du tunnel… Vivement le 11 mars que je sache
Merci Kelly,
Moins d’un mois avant le 11, tu peux commencer à rayer les jours sur le calendrier! J’aimerais que quelqu’un puisse te renseigner pour te soulager des maux de la radiothérapie… peut être que si ça secoue c’est bon signe? Je l’espère!
Bonjour à tous,
Je recopie ici une réponse faite à un autre membre du forum pour retrouver plus facilement les infos qu’elle contient et assurer la cohérence du fil (je me la pète zavez vu)…
"J’ai eu le J1 aujourd’hui. Ca s’est déroulé comme ceci :
Donc comme je le disais en temps normal ça se passe en hôpital de jour, donc ton mari n’aura pas à dormir sur place ce qui est plutôt cool
- Gemzar ou gemcitabine (deux noms du même produit) sur 10 min (mais ça dépend du poids/taille) donc rapide
- enchaîné avec la vinorelbine qui a aussi un autre nom que j’ai oublié sur 20 min à peu prêt (toujours pareil…)
- et enfin le caelyx! (doxorubicine liposomal pégylée) qui est orange et qui donc fait faire pipi orange… c’est trivial mais bon au moins comme ça tu ne seras pas surprise wink.
Le tout dilué dans “seulement” un demi litre d’eau salée en intraveineuse.
Personnellement ça me rappelle l’ABVD en moins pénible pour l’instant mais on réagit tous différemment.
Le prochain rendez-vous est à J8 donc jeudi prochain pour avoir du brentuximab avec un peu de cortisone (en raison du risque d’allergie au brentuximab, pas à visée thérapeutique) et d’hydratation dans mon centre habituel…
En ce qui concerne l’aplasie c’est à mi chemin entre l’ABVD et l’ICE normalement… Je n’ai pas de piqûre de facteurs de croissance de prévues pour l’instant (et je m’en réjouis…).
Une cure dure 21 jours et on recommence!"
Oui il te donne de la POLARAMINE qui fait dormir d ailleurs.
Mais ca ne t empêche pas forcément de faire des rush.
Bon courage
Bonjour a tous,
Ça faisait un moment que je n’avais pas fait mon intéressante… Tout se passait idylliquement avec le bv gvd… Mais comme il me faut toujours de l’aventure et des rebondissements me revoici avec une hépatite médicamenteuse qui rend nécessaire l’interruption de tout traitement pour l’ instant sauf les facteurs de croissance vu que mes blancs sont à 0,7. Pas d’anti douleurs possibles pour l’instant. Mais bon j’echappe a la splénectomie et a la maladie veino occlusive pour l’instant alors la vie est belle… Bon courage à tous…