Bonjour Calinette,
C’est triste de te souhaiter la bienvenue sur ce forum en ces circonstances. Mais ce qui est positif c’est que maintenant que le diagnostic a été posé et grâce aux traitements tu as l’espoir d’aller mieux.
Hâte de te lire pour nous annoncer tes bonnes nouvelles!
Bonjour cassis !
merci pour ton accueil !
je suis passe a la pharmacie prendre mon kit anti effets secondaires plus injection pour booster
les médocs et autres envahissent un peu mon espace je vais trouver une jolie caisse pour mettre tout ça!
ne parlons pas des papiers et dossiers a remplir pour avoir une petite aide a la maison car je suis seule avec ma perpette de 10 ans .en plus d etre malade il faut faire face aux problèmes financiers et alimentaires !!je reviens plus tard pour partager un peu plus !
je t envoie plein de douceur et de paix!
Bonjour Calinette
Je te souhaite plein de courage pour les mois à venir.
Moi c est mon mari qui débute son traitement le 10 décembre; ice+autogreffe pour un lymphome de hodgkin; traitement lourd car il avait déjà eu un autre lymphome il y a 9 ans. Nous avons des enfants de 10 et 12 enfants.
Comment ta fille prend l annonce de ta maladie et ton traitement ?
Bonjour mestroizamours
ma fille a pris la nouvelle en pleine face comme moi !
elle a beaucoup pleure car elle sait que le cancer est une maladie grave et que parfois l issue est dramatique
elle a aussi de la colère , elle trouve ca injuste
je tente de la rassurer le plus souvent possible elle fait des cauchemars et voudrait tout gérer et contrôler .
elle va parfois chez son papa et cela lui apporte réconfort et elle lâche un peu prise.
a l école elle dégringole un peu .
je vais voir si elle peut en parler avec la psy de la clinique .
vous allez traverser cette nouvelle épreuve ensemble !
essaie de passer des moments en dehors de tout ca avec les enfants et n hésite pas a les confier a la famille ou amis ou copains afin qu ils puissent lâcher et revenir dans le monde des enfants
bon dimanche
En tant qu’inculte en médecine et biologie on est surpris des différences de réponses avec les traitements. Ca semble si “mécanique” à la base. Des cellules particulières sont malades et ont mutées, de la chimie vient les empêcher de se reproduire… Pourquoi certains répondent et d’autres moins bien je sais pas si les médecins eux même savent le pourquoi du comment !..
Bonjour calinette, ta fille a quelle âge ? Mon mari avait eu un lymphome debpoppema il y a 9 ans traité par ABVD. Là la biopsie vient de conclue à un lymphome de hodgkin classique et le traitement va consister en 3 cycles de ice + autogreffe.
Quand on parlé aux enfants ; l hematologue nous avait parlé que du traitement ICE. On a donc dit aux enfants que leur papa avait un lymphome comme il y a 9 ans ( on n a pas évoqué le mot; à t on bien fait ? C est ce que le généraliste nous avait conseillé?). Ils savent qu’ il va avoir un traitement toutes les 3 semaines de 3 jours à l hopital, qu’ il risque d être fatigué et sera en arrêt pendant plusieurs mois. On leur a demandé si ils avaient des questions ; ils ns ont dit que non. Je leur ai aussi dit qu’ un médecin à l hopital pouvait leur expliquer le traitement mais ils ne souhaitent pas y aller. Je me pose beaucoup de questions; Est ce que j aurais du leur en dit plus?
Bonjour Calinette,
On ne peut être que touché par l’injustice criante de ta situation. Que la précarité s’ajoute à la maladie, c’est vraiment la double peine. Je n’ai malheureusement pas de solutions miracle à offrir, mais peut-être les assistantes sociales de ton centre de soin pourront te renseigner d’avantage? Il est possible que ta convention collective prévoie un maintien de salaire pour une certaine durée ou que ton employeur aie souscrit un contrat de prévoyance. Je te souhaite beaucoup de courage.
Suite à l’échec du BEACOPP, mon Hodgkin progresse à nouveau au niveau sus-claviculaire.
L’hémato a été rassurante, la taille de ces adénopathies est suffisamment petite pour envisager sereinement un nouveau traitement, à savoir un BV-DHAX. Malgré le caractère réfractaire à la chimiothérapie de ma maladie, elle m’a affirmé que les chances de guérison restaient bonnes.
Ce traitement m’a été présenté comme relativement similaire au BEACOPP en terme d’intensité (périodes d’aplasie, nausées etc…) avec en sus des neuropathies au froid. On verra bien, pour l’instant j’ai plutôt eu de la chance en ce qui concerne les effets secondaires et j’ai remarqué que les personnes sur ce forum qui avaient eu ce traitement l’avaient globalement trouvé “light” en comparaison de ce qu’elles avaient pu connaître.
Auparavant, il sera procédé à une nouvelle biopsie en même temps que la pose d’une nouvelle chambre implantable, donc je serai probablement sous anesthésie générale, encore une bonne nouvelle 
.
Bon courage Cassis pour ce nouveau traitement,
j’espère et ne doute pas que la rémission sera vite là !
Olivier
Bonjour Olivesx,
Je te remercie pour tes encouragements :).
J’espère que ta recherche d’emploi se déroule bien et que ça t’apporte satisfaction de te sentir de retour dans “le grand bain”.
Bonjour Cassis,
Désolé que le beacopp n’ait pas fonctionné… tu vas donc tester les anticorps monoclonaux avec le BV, tu sais combien de cures tu vas avoir ? Et pourquoi une nouvelle chambre ?
Je t’envoie plein de courage!
Bonjour Got,
Merci pour ton chaleureux message :).
Si tout va bien j’aurai d’abord 2 cures puis un pet scan de contrôle.
Si je suis en réponse complète au pet scan on fait la troisième cure puis l’autogreffe suivie d’un traitement d’entretien au BV pendant un an avec une injection toutes les trois semaines.
Si je suis en réponse partielle ou réfractaire on essaiera autre chose… Il reste le GVD et le nivolumab entre autres.
La cicatrice de mon ancienne chambre ne permettait plus de l’utiliser (ça risquait de craquer) donc on me l’a enlevée…
Courage à toi aussi pour ta nouvelle vie
Coucou à tous,
Petite actualisation à J11 de la première cure de BV-DHAOX pour ceux qui rechercheraient des infos sur ce traitement.
Dans mon cas la cure s’est déroulée sur trois jours en hospitalisation complète. Mais il est possible de la faire sur seulement deux jours d’hospitalisation d’après le témoignage de Finette.
Le premier jour, outre la prémédicamentation et l’hydratation d’usage, j’ai reçu le brentuximab, la dexamethasone et l’oxaliplatine. Les autres jours m’ont été administrés la cytarabine et la dexamethasone. A j-4 à domicile je devais également prendre un cachet de dexamethasone.
Cette cure comporte un risque pour les reins de ce fait j’ai du faire une diurèse.
On m’a aussi donné des gouttes pour les yeux les jours d’administration de la cytarabine.
J’ai aussi eu de l’emend sur 5 jours avec un dosage plus faible les deux derniers jours.
Théoriquement je devrais garder mes cheveux pendant ce traitement.
J’ai eu droit à 7 jours de Nivestim (J6 à J12), sans effets secondaires si ce n’est une hausse de la phosphatase alcaline.
On m’avait annoncé une grosse aplasie, similaire au BEACOPP, mais grâce aux piqûres de Nivestim, les globules rouges vont bien, juste en dessous de la norme, les globules blancs se maintiennent dans la moyenne, seules les plaquettes ont dégringolé.
Le traitement ne m’a pas donné de nausées, mais il attaque un peu l’estomac (remontées gastriques, spasmes…).
La cortisone à haute dose fait monter la glycémie, mais j’ai la chance d’échapper au régime et à l’insuline.
Depuis, sans gravité, mon foie est en délicatesse (diarhées blanches, urines foncées, douleurs)… ça s’améliore un peu chaque jour, je trinquerai à la nouvelle année plus tard ^^ .
Voilà pour les détails, bon après on réagit tous différemment…
Coucou
J’ai le visage qui a commencé à fleurir à partir de J-15 mais c’est un effet connu de la cytarabine.
Sinon ma chambre implantable s’est infectée depuis ce matin… cloque avec du pus dedans, mais je n’ai pas de fièvre. Ça m’agace beaucoup vu que c’est ma seconde chambre et que je risque l’ablation alors que ma prochaine cure est mardi…Mais bon avec un peu de chance les antibios locaux vont suffire…
Coucou cassis,
Avec la cytarabine j en avais partout des boutons. J espère que ca ne te gratte pas trop !
M…! Pour ton porte cath, j espère que les anti bio ca va aller
Courage
Merci Kelly
Mon hémato m’a prescrit un anti-allergique ça m’aide à me retenir de me gratter.
Bonsoir Calinette
c’est mon premier message sur ce forum et j’imagine bien que tu as trouvé des manière depuis, mais je viens juste de capter le bout sur les problèmes financiers et ça donne envie de te répondre au cas où cela te soit utile. Je suis tombée sur une assistante sociale vraiment chouette à l’hôpital ou je suis suivi. en plus de lancer une demande d’aah hyper rapidement (les oncologues étant nettement moins pressés que moi de voir la demande aboutir il a fallu arriver avec un exemplaire du certificat médical pour qu’ils daignent le remplir) elle a envoyé deux demandes d’aides exceptionnelles à des associations d’aide à des personnes atteintes de cancer (france leucémie espoir et gefluc). ça a fait une rentrée d’argent assez précieuse.
bref. ceci n’est vraiment pas le plus important. Bon courage pour tout!
Bonsoir cassis,
Comment vas tu ?
Tu en es ou avec ton porte cath? Et tes boutons?
Bonne soirée
Bonjour à tous,
Ca a été folklorique… mais je vais suffisamment bien pour me plaindre alors ça aurait pu être pire.
Finalement le porth à cath a cicatrisé juste à temps mais on m’a dit que ma peau le rejetait et que ça allait recommencer…
Ils m’ont piqué 7 fois sans arriver à le faire fonctionner (pas de retour) avant de faire venir un anesthésiste qui a résolu le problème…
Ils commençaient déjà à me menacer de reporter la cure…
Sinon ça s’est bien passé, mais mon foie est de plus en plus mécontent… je dois donc adopter un régime sans résidu… tristesse… mais c’est pour la bonne cause…
Aujourd’hui transfusion de plaquettes comme Sand j’étais à 18000, on va faire un club^^.
J’ai la cytaphérèse de programmée lundi… à suivre…
Bonjour à tous,
La cytaphérèse s’est bien passée.
Le pet scan est mauvais puisque le cancer est en progression dixit radiologue et hémato.
On m’annonce mais la RCP n’a lieu que mercredi après midi que j’aurai probablement du nivolumab dans un autre centre de “grande ville”.
Est-ce que vous connaissez le délai pour obtenir ce traitement? J’ai très peur de l’invasion en attendant…
Merci d’avance