LH réfractaire ABVD BEACOOP en seconde ligne

Salut cassis

Ah beh…je n ai pas de mots… Mais c est une blague !
Tu prends beaucoup de paracétamol, d antalgique ?
Tu parles de splénectomie, tu as une splénomégalie ? Mais saches que l on enlève plus la rate sauf si il y a fissure de la rate.
Ça fait mal les hépatites… Courage a toi, je pense a toi

Ça fait beaucoup de pour l’instant… Desole

Merci Kelly! Tu es un petit ange comme toujours…non je ne prends des antalgiques que très très rarement peut être deux fois cette année… Donc ça ne va pas trop me priver mais là j aimerais quand même trouver un moyen pour baisser la douleur… Quelqu un m a parlé de la luminothérapie pour le foie tu en penses quoi? Non pas de splénomégalie non plus c est une des bonnes nouvelles de la journée… Mes organes sont de la bonne taille c’est déjà ça… Juste usés par les traitements mais tu connais ça mieux que personne…Et toi ? Comment est ce que tu vis les choses en ce moment…

Cassis, je suis tellement désolée que tu doives encore souffrir avec cette hépatite, ça fait beaucoup comme tu dis. Je pense à toi, j’espère que tu trouveras le moyen d’apaiser la douleur, avec la luuminothérapie, ou autre chose

Salut Cassis,

Pff, la galère…
Je ne sais pas si cela peut t’aider, mais j’ai fait aussi une hépatite médicamenteuse durant le BEACOPP, l’hémato a suspecté le bactrim (la liste des effets secondaires de cet antibio est hallucinante) et l’a remplacé par le wellvone et tout est rentré dans l’ordre très vite. Tu peux toujours proposer à ton hémato de changer cet antibio.
Il parait que manger régulièrement certains légumes genre choux, artichauds aide a détoxifier le foie, le foie est très sollicité pendant les traitements pour métaboliser tous les médicaments que l’on ingère. Ca peut valoir le coup de lui filer un coup de pouce avec certains légumes.

Plein de courage!

Merci sosol et got :blush:. Je suis déjà sous wellvone, mais c était une bonne idée. Ils avaient interrompu les traitements pour toi aussi got?

Coucou cassis,

La luminothérapie est connue pour la depression, les fibromyalgies, les TMS, les neuropathies, les douleurs chronique.
Je n en ai pas entendu parlé pour la regeneration du foie, et les douleurs hépatiques. Pour Certains cancer comme cancer des poumons et cancer de l œsophage.

Ils t ont parles de 2-3 semaines d arrêt thérapeutique ou plus?
Got a une bonne idée mange des legumes detoxifiant pour le foie, ca va pouvoir t aider.
Pour la douleur, je te conseillerai d avantage de la sophrologie ou hypnose.

Moi ca va je prend les choses sereinement,je ne dis pas que je n ai pas peur…mais cette peur est pour mon fils , je profite de chaque jours en gérant ma fatigue, mes douleurs etc…

Courage

Juste quelques mots pour te donner plein de courage et que cette hépatite soit vite résolue.

J’en profite aussi pour dire à Kelly, que je pense aussi souvent à elle, mais que je n’ai pas de mots pour vous apporter mon soutien.

Non pas d’arrêt des traitements, juste des prises de sang plus rapprochées pour contrôler si l’hépatite se détériorait ou pas. Tu as le wellvone… donc cette joie immense de manger cette glue jaune fluo matin et soir , j’ai des vêtements complètement tachés par ce medoc que je me renversais pas erreur les matins mal réveillé.

Tu en as pour combien de temps d’interruption ?

Merci beaucoup pour vos conseils :blush: je vais les suivre.
A l’heure actuelle j’ai de programmé une prise de sang le 25 mars et le 1er avril, le pet scan le 2 et rendez vous hemato le 4. Je suis assez contente de ce petit calendrier parce qu au moins je sens qu’on veille sur moi même si je n’ai pas beaucoup d’infos sur une éventuelle reprise des traitements. Je suis en totale adéquation avec ce que tu dis Kelly meme si nos situations sont très différentes. J’en profite pour te renouveler mon admiration. Ceux que j aime sont aussi mon moteur et j’apprends à vivre le jour grâce à cette maladie. Quand je pense comme j ai pu être bête avant à me laisser polluer par des choses sans importance…

Bien vu got pour la description du wellvone… Ca m a fait sourire. Mon pharmacien m a.raconté que ça coute tellement cher que certains font di trafic avec…

Oui c’est 400 euros le pot de glue. Mais bon c’est pas grand chose a côté des 900 euros pour chaque piqûre de neulasta.

Salut cassis,

On s est tous prit la tête auparavant pour des futilités, c est humain. La maladie, nous recentre sur les priorités de la vie…
Tu vas pouvoir souffler un peu avant le tepscan, j espère que tu ne souffres pas trop avec ton hépatite… Courage a toi, je pense a toi.

@ Mestroizamours, on a pas toujours les mots et ça n est pas bien grave. Et ton mari? Vous avez eu les résultats de la biopsie?

@kelly : non nous n’avons pas encore les résultats de la biopsie, ça fait maintenant 2.5 semaines que l’exérèse a eu lieu … demain soir il y a le rcp, peut être après ça?

Bonjour a tous,

Merci Kelly pour ta compassion en toutes circonstances :blush:.

J’espère Mestroizamours que vous allez etre fixés rapidement pour bouter l’envahisseur hors de lui.

Je reviens ce lundi avec de meilleures nouvelles. Je suis sortie d’aplasie et ça c’est chouette et mes enzymes hépatiques ont diminué de moitié donc on tient le bon bout… J’ai hâte de reprendre la lutte plus que quelques jours avant le pet scan… Je suis en mode Jeanne d Arc XD

Coucou cassis,

En voilà de bonnes nouvelles :blush:
Tu es une guerrière cassis

De bonnes nouvelles pour toi également; c’est cool :slight_smile:

Bravo Jeanne d’Arc! JE suis ravie de ces bonnes nouvelles

Voici une nouvelle que je trouve bonne mon score de Deauville est de 4 avec diminution et même disparition de certaines cibles. J espère que toi aussi tu auras une eclaircie ces jours ci Kelly.

Super nouvelle cassis il y a eu des disparitions ? Top top !!

Très bonne nouvelle Cassis :slight_smile: Tu as revu ton hémato? tu as des infos sur la suite du protocole du coup?