Leucémie à cellule du manteau

Cassie
je t’ai envoyé un mail sur ta boite personnelle
patrick

ok merci, ai répondu

Demain matin RDV en hémato. Cela va chauffé je crois hihihhi Il veulent changer le protocole, il n’en est pas question. On va s’expliqué avec le sourire, mais il vont se rangé à ma décision. On attaque cette bêt avec les gros moyens.
Je sais pas si on fera la chimio demain car j’ai encore une petite infection à la jambe mais on verra.
de toute façon j’y vais quand même et j’ai déjà donné l’info au professeur qui suit.
Ils me connaissent pas encore, c’est pas possible.
Patrick

Tu as bien raison Patrick !!! :smiley: ils ne savent pas à qui ils ont affaire…
Amitiés,
Stef

Madouska! tu nous mets du baume au coeur et merci de continuer à écrire sur le forum, le problème c’est que les gens qui en ont fini, ne viennetn pas beaucoup témoigner de leur histoire et c’est dommage
Je vous promet que lorsque mon mari sera rentré à lamaison, je donnerai des news pour les suivant qui seront en train de se battre comme vous tous
Patrick bravo pour la positive attitude
on attend des nlles

Bonjour
Suite à la visite à l’hôpital il est prescrit
6 cures de chimio à 4 semaines d’intervalle : Bendamustine 120mg/m². Ce sont de injections sur deux jours (J1 et J2) en hôpital de jour. Les effets secondaires sont surtout hématologiques. On verra. Quelqu’un a-t-il eu cette chimio ? On commence lundi.
En attendant ce foutu lymphome évolue vite, les nuits sont mauvaises et les douleurs abdominales importantes et les ganglions palpables grossissent vite…

Il me semble qu’il y a des ens par ici qui ont eu de la Bendamustine, peut-être bien Nutellamandine et aussi Christophe? A confirmer, je ne me souviens plus très bien…

Patrick, j’admire encore et toujours ton courage et ta force de te battre :slight_smile:

Amitiés,
ioana

Bonjour

J’ai été à l’hopital lundi, pas de chimio, l’infection de la jambe n’est pas résorbée à 100%.
Pas grave on y retourne lundi prchain. Tout est rentré dans l’ordre , ils ont compris ce que je voulais.
bisous
Patrick

Contente d’avoir des nouvelles Patrick ! J’espère que ta jambe va te foutre la paix ! C’est bien que tu puisses faire la chimio que tu avais prévu… En même temps j’imagine que face à un Patrick têtu et déterminé, ils n’ont pas du avoir le choix à l’hôpital ! Je les plaindrai presque ; ) !
Bon courage en tout cas, repose toi ce week-end et lundi, à l’attaque !!

Malali,n’hésite pas à ouvrir ta propre file pour discuter ! J’ai en effet eu de la bendamustine associé à des comprimés de revlimid. La bendamustine est un traitement couramment utilisé pour les leucémies notamment. Pas d’effets secondaires particuliers, j’ai bien toléré ce traitement malheureusement mon lymphome aussi du coup je n’ai pas été au bout des cures prévues. Cependant, on m’a dit que cela avait été efficaces pour plusieurs patients réfractaires … Il faut garder espoir !

Idem j’ai eu de la bendamustine et torisel , de mars à octobre 2011.

bonjour à tous
bonjour Madouska

Merci pour ton coup fil Madou.
S’ayez déjà sortie et oui cela traine pas. On injecte, on tombe et on remonte.Je sors aujourd’hui. ils ont encore fou, mais mon héméto est partie en congé , dans quand le chat n’est pas là…
Mais j’ai prévenu la moindre alerte d’aplasie, je revient direct au service , on va pas se retrouver encore en REA à LILLE.
On peut rien dire sur ce site, mais quand même. Des moments les gens devraient être informé de leur droit de poser toutes les questions qu’il veulent. On ne laisse jamais un doute, surtout chez un malade.
Mon protocle a été changé, j’ai posé la question de savoir qui avait validé. aucune réponse.
Et en écrivant à Nantes et LILLE, on m’a répondu que LILLE avait validé. Incroyable, que ce soit encore le malade qui doit allé à la péche.
Bisous à tous
croisons les doigts que rien ne m’arrive à la maison, car je crois qu’ils vont connaitre mon épouse , qui au abord est trés trés calme, en furie;

PS j’ai pas oublié ma cotisation, mais avec les évévement, la lettre part demain.

Un petit bonjour en passant… Tu es un sacré patient!!! tu as raison c est incroyable d etre malade et de devoir se bouger ainsi!!!

Bonsoir

Tou va bien, pas d’aplasie. simplement une sciatique, et oui maçonner dimanche, cela m’a pas trop fait de bien. Mais j’étais en forme. alors pourquoi pas se faire plaisir.
Donc maintenant les protocole :

  • Lundi hopital
  • mardi mercredi chimio
  • jeudi récupération
  • vendredi sortie hopital et diamanche on bricole un max.
    Je rentre à nouveau le 26 mars.
    Ce soir je suis allé avec ma fille essayé une voiture; Cool elle l’a acheté. toujours besoin du conseil de papa.
    Ce We on va commencer à poser des cheneaux chez ma fille.
    Gros bisous à tous et à ceux qui luttent. Ne lachez rien.
    Patrick

Patrick,
Chapeau bas!!!Je te lis souvent et franchement je t’admire. Te voir te battre comme tu le fais force l’admiration et me donne du courage. Te voir aussi actif avec tout ce que tu as vécu, je n’ai qu’un mot à dire bravo!!! Et continue car tu es sur le bon chemin. Je t’écoute et je ne lache rien.
Amitiés
cloclo

coucou patrick
super
fais attention à toi tout de méme
ménage toi
mais s’occuper c primordial c sur ! @+

Patrick mais tu n’arrêtes pas, tu serais mon père je te passerai un savon ! :wink:
Tu fais beaucoup de choses, ménage la bête quand même !
Tu sais, tu peux aussi diriger les opérations d’après un relax !
Bisous !

oui mais c’est plus difficile.aujourd’hui j’ai été commencé à préparer mes plans pour le potager, le motoculteur va bientôt revenir alors faut préparer.
T’inquiéte la bête a encore plein de ressources en soi.
bisous

S’ayez je suis en aplasie. Bien sur faut resté chez soi, avec 98 neutrophiles.
Demain transfusion de plaquettes. ( 10000)
Mais ca va , tout ca a bien en surveillance , si probléme direction les urgences.
Bisous
Pat

Bonjour Patrick
Quand tu dis 98 neutrophiles c’est 98 mm3 ?
Comment te sens tu ? Ne prends aucun risque et repose toi bien.
amitiés
cloclo

Tout à fait, j’ai fait de la température je me suis retrouvé aux urgences jeudi soir.
Je suis en chambre stérile, car je suis en aplasie, avec une pleurite sur le poumon droit.
Avec les anti-biotiques et corticoides, ca va mieux, donc on va vite remonter, j’ai pas fini mon bricolage hihihi.
Je sais que les chimios sont lourdes , alors je m’y attendait à ces retour de batons. mais à force la maladie va partir ailleur, elle en aura mare de ne pas gagner.
amiteirs et bisous à vous tous
Patrick