Petit message d’encouragement, on a découvert à mon mari (56ans) un lymphome du manteau en nov 2011, bien sur le choc est rude et puis on s’accroche bref…après les chimio s et tout ce qui va avec, un autogreffe de cellules souches, tout va bien, il a repris son travail et le pet scan est complètement étient, en rémission totale! alors tu vois, les traitements sont efficaces, il a repris le sport etc etc…
Ne lis pas internet, car tu vas te démoraliser, les traitements avancent et même si ce lymphome est très rare, la preuve, ici tout va bien
il y a aussi madouska qui a eu ce même lymphome il y a 8 ans!!
je t’embrasse et si tu veux des infos n’hésite pas!
courage
Je me permets de vous faire part de mon parcours dans le combat contre la leucémie.
Je suis atteint d’une leucémie à cellule du manteau depuis le mois de juin 2005. J’ai eu comme traitement des chimiothérapies à base de chop Mabthéra.
Le traitement à aboutit en décembre 2006 à la réalisation d’une autogreffe, qui a réussi malgré le peu de cellules souches qui ont pu être extraites.
En juin 2010, après 3 années de rémission, j’ai fait une rechute.
En Août 2010, un lymphome assez volumineux, m’a occasionné une invagination intestinale ce qui m’a valu de passer au bloc opératoire et l’ablation du tiers du gros colon.
En décembre 2010, les infections ont été résorbées et le bilan radiographique, à valider ma deuxième rémission. Cette rémission fût de courte durée car j’ai rechuté en février 2011.
Actuellement en traitement, la chimiothérapie à base de torisel et de bendamustine a un effet très positif dans la régression des lymphomes. Pour preuve, j’en ai un dans le creux poplité qui mesurait 10cm/7cm/8cm et qui après examen par mon angiologue hier soir, a totalement disparu
Après l’examen de compatibilité immunitaire de mon seul frère, celui-ci n’est pas positif pour pouvoir réaliser un greffe de moelle osseuse. Les recherches de donneurs compatibles en 10/10 et 9/10 sont négatives.
Je suis suivi en hématologue à l’hôpital de Valenciennes. J’ai 52 ans et la vie est trop belle pour qu’elle s’arrête là. Les allogreffes me redonnent beaucoup d’espoir, et j’attends avec impatience qu’une porte s’ouvre
Je me suis toujours relevé des différents combats contre des maladies. En 1984 on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante sur la sacro-iliaque et la colonne vertébrale. On m’avait prédit que je ne marcherai plus et mon combat a été aussi une réussite. Grâce à un professeur de Paris, je marche sans difficulté et aussi j’ai repris la compétition de tennis de table et la plongée sous-marine et surtout, mon activité professionnelle.
J’ai adhéré à l’association France Lymphome Espoir en parrainant le service d’hématologie de l’hôpital de Valenciennes afin de pouvoir partager ma rage de vaincre à des malades. Si je pouvais redonner l’espoir à un seul malade mon combat ne serait pas vain, mais je sais pas encore comment faire, alors j’attends beaucoup de cette association.
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster
Bravo pour ce terrible combat !!! pour cette niaque de vivre ! Super, ton temoignage est une bouffée d’oxygene meme si le combat n’est pas encore tout a fait gagné…dans tous les cas, je pense que tu es sur la bonne voie et que tu vas le vaincre ce fouttu crabe !!! Depuis le temps…
Tu n’as pas a t’inquieter pour ta force de transmettre l’espoir car rien qu’avec ton post c’est dejà fait…et en plus tu nous a rejoint en tant que bénévole et parrain ! que demander de plus ! Super, un grand merci à toi !
n’hésites pas à poser tes questions
Amitiés,
Stef
Pour ma part je suis la marraine sur l’hopital de Niort et de Poitiers
Je te félicite pour le combat que tu as mené jusqu’à ce jour! Quelles batailles et quelle victoires!
On sent que pour la suite, il en sera de même, tu as la niake en toi… mais comme tu le sais, rien est simple et il y a des jours avec et des sans!
Merci aussi de te joindre à nous, par tes encouragements et aussi par ton aide au sein de l’association. Je suis de Suisse, et il y a aussi des petits groupes dans ma région, mais ça ne bouge pas trop… hélas!
Perso suis contente de lire et parler ici… j’y ai appris plein de choses et surtout me suis rendue compte que je ne suis pas seule au monde!
Merci à Stef et Anita pour vos réponses.
Je connais un peu la Suisse mon petit frère habite à coté de ZURICH.
Mon combat est normal pour moi, simplement je souhaiterais pouvoir aider d’autres personnes. Je vois tellement de personnes abattue par la maladie autour de moi, à l’hôpital, que je veux leur dire, que tous les jours je me lève et je suis heureux de voir qu’une nouvelle journée commence.
Je suis en arrêt maladie, mais je ne reste pas inactif? Je suis en cour de rénovation de ma toiture, je refais tout l’intérieur de ma maison, en ce moment je refais la cheminée en contemporain.
J’ai déjà contacté un professeur au CHU de BORDEAUX. Je vais relancer mon greffeur à LILLE ce jour.
Eh oui, je sais que je leur mets la pression, mais rien de tel que le combat. Je suis prêt à aller à Bordeaux si cela est nécessaire et on prêt à signer les protocoles expérimentaux.
Voilà, je voulais simplement vous dire merci de m’accueillir dans votre association.
Patrick
J’ai moi aussi cette force qui m’habite afin de lutter au côté de ma moitié (lymphome manteau stade IV rémission totale à 5 ans) et rechute cette année donc re chimio et dans qq semaines autogreffe/ Bravo pour ce combat mené pour ta vie et celle de ton entourage probablement. C’est cette force de vivre qui j’en suis convaincue est un allié majeur dans la guérison… et puis, bientôt une allogreffe pour encore plein de projets…
amicalement,
bonjour Patrick je suis originaire du nord et vit dans le pas de calais maintenant
j’ai été allogreffée en 2008 pour un LNH
dis moi comment ton diagnostic a t’il été fait au départ ? avais tu des symptomes ?
tiens nous au courant
et merci de ton aide
Voici comment on a détecté ma leucémie.
En Juillet 2005 , j’avait un ganglion dans le cou qui avait un peu grossi. Mon médecin m’a dit que c’était surement un mauvais rhume. Durant les vacances au mois d’Août, j’ne ai un autre qui s’est enflammé de l’autre coté du cou, toujours la même réponse.
En Septembre apparition de « boule dans le bas du cou. Et ponction fin septembre du premier ganglion. Réponse négative 3 semaines après. Ablation du ganglion début de la dernière semaine d’octobre.
Durant le mois d’octobre propagation des infections dans le cou, j’avais un triple menton et plein de boule dans les plis de l’aine et sous les bras.
Entrée en urgence à l’hôpital le lundi 31 Octobre 2005, pose d’un port- à- cath. Première chimio le lundi suivant.
Première rechute en juin 2010. J’étais assis dans mon bureau à l’usine. (Ah oui , lors de mon retour après 1 an et demi d’absence, mon patron m’a nommé Cadre et m’a donné la responsabilité du groupe France en EHS « Environnement hygiène & sécurité» ; 5 usines a gérer. S’il y a un homme respectable sur cette terre et avec un cœur énorme c’est bien mon patron) et j’ai eu ma jambe qui s’est mis à enflé de plus en plus. Diagnostique le soir, lymphome dans le creux poplité (derrière la rotule ) qui mesurait 10cm/7cm/8cm qui a emprisonné la veine , l’artère et nerf. Fin décembre 2010 , nouvelle rémission , disparition des lymphomes.
Deuxième rechute début mars 2011. Un lymphome de 10 cm de diamètre sortait du coté du ventre. Diagnostique : propagation des lymphome dans de multiples organes ( pancréas, poumons, intestins….)
Voila les symptômes de ma leucémie.
Non au contraire.
hier aprés ma chimio , j’ai continué à refaire ma cheminée.
Je suis entrain de repeindre aussi ma toiture.
Le jour ou je ne bougerai plus faudra se poser des questions. Je suis pas mieux qu’une autre personne, je veux simplement profité de la vie. J’ai construit ma maison, ma fille va s’acheté une maison où il faudra refaire la toiture, papa sera encore là pour faire ses travaux.
Pour le boulot, mon patron m’a aménagé mon bureau à la maison , et donc je travaille maintenant à distance. j’ai des animateurs sur chaque établissement et donc je peux géré de la maison. COOL
Je suis parti ce WE voir ma fille à TOURS. C’était l’anniversaire de mon beau-fils.
arrivé là-bas (je n’ai pas conduit, mon autre fille nous a conduit à Tours) malgrés cela je suis arrivé fatigué.
J’ai été admis dans la nuit de samedi à dimanche aux urgences de Tours , pour des douleurs violentes dans le ventre.
Aprés 6 injections de morphine, et un scanner, le lymphone qui subsistait dans le mésentérique, a grossi. Il mesure environ 10 cm de diamétre.
On a contacté notre assurance et on attendu mon rapatriement sur l’hopital de Valenciennes, qui devait se faire suite aux instruction du médecin des urgences, en ambulance et accompagné d’un médecin.
Mais OH surprise le lundi matin, comme il n’y avait pas de place pour moi à Valenciennes, l’hopital de Tours m’a signé un bon de sortie. Heureusement que ma fille habite sur tours, car elle m’a payé mon retour en train. Heureusement je n’ai pas eu de malaise.
Voilà encore une péripétie qui ne devrait pas exister.
Toujours aucune réponse de mon greffeur de LILLE? on va pas quand même me mettre en chimio paliative.
A suivre, mais pour combien de temps…
Hier mauvaise nouvelle, je suis de nouveau en rechutte de cette LCM, malgrés que le traitement a eu une effet trés positif sur la régression de la rechuute de mars 2011 , les lymphomes sont revenues en force. 3 éme rechutte en 1 ans et demi.
On m’a annoncé que l’on va essayer la mabthéra associé à la révlimid, mais mon hématologue n’aura plus d’autres traitement à me proposer aprés. A son niveau plus de solution, mais pourquoi on répond pas dans le centre au niveau N+1.
Mais comment pourrais-je affronter cet adversaire si on ne me donne plus d’arme ? Et pourtant je suis sur qu’il existe des ou un autre traitement expérimental.
Le plus dur dans cette maladie c’est que l’on vous laisse dans un silence absolu, alors que je n’arréte pas de relancer les centres où je pense pouvoir trouver encore un espoir.
Même s’il n’y pas d’autre solution, au moins que l’on me le dise , le plus difficle n’est pas d’affronter la maladie mais c’est le silence qui régne autour du malade. Désolé mais je suis un peu en colére, car je suis prêt à tout essayer , on peut m’injecter tout ce que l’on veut , je suis prêt à toutes les souffrances possible car je veut pas perdre ce combat.
J’espére que le nouveau traitement ralentiera la propagation actuelle, sinon je fais quoi aprés. Je veux pas me laisser emporter par cette maladie sans avoir été au bout du combat. Si l’armurerie est vide que l’on me le dise, mais je me pense à croire que c’est pas fini.
Mon genre de leucémie à cellule du manteau , est je sais actuellement dans plusieurs projet de recherche. Je suis prêt à signer tout de suite, et je vaincrais mais pas sans arme.
Voilà je ne passerai pas ma colére sans réponse et je n’abdiquerai pas, Messieur les chercheurs , j’arrive trés bientôt à vos portes pour avoir un réponse et surtout un espoir pour demain.
Patrick
Bonjour Patrick, je suis impressionnée par ton parcours et attristée des dernières nouvelles que je lis. Je vois que tu es en colère, je te comprends et je souhaite de tout coeur que des spécialistes puissent t’orienter vers des essais cliniques. Tu fais bien de te renseigner là dessus, j’espère que tu vas avoir accès à un autre traitement et avec ce dernier à un nouvel espoir, car l’espoir c’est notre carburant à tous pour continuer à nous battre. Tiens nous bien au courant, je te souhaite le meilleur.
Amandine
Merci pour vos messages.
Kate, non pas de RDV à LILLE puisque tu cites l’hopital, 2 courriers de mon hématologue de Valenciennes, 2 mails de ma part, depuis Juillet , aucune réponse , même mon hématologue ne comprends pas.
alors qu’à ce moment j’étais en bonne voie de rémission et que l’on pouvait envisager une allogreffe de cellules embryonnaires.
Mais pas grave ils vont devoir me répondre, quitte à planter ma tente de leur porte.
Je suis un ancien parachutiste et on abdique jamais. Vivre ou mourir, moi j’ai choisi de vivre.
Merci à vous tous.
PS : si vous avez des solutions avec des chercheurs qui veulent tenter avec moi, peu importe où , paris, Bordeaux, même à New-York, je serais là demain matin.
Bonjour Patrick
Quelle force de la nature tu es. Où puises-tu toute cette énergie. ? Après tant de souffrances physiques avec la spondylarthrite, te voilà avec cette fâcheuse leucémie puis un lymphome. Malgré cela tu as décidé de beaucoup travailler. En fait, le travail c’est ton refuge, ta bouée d’oxygène. Je t’admire et pourtant je me demande si ce n’est pas trop. Sais-tu écouter ton corps de temps en temps quand il a besoin de repos ?
Je suis sûre qu’une solution va être trouvée pour te sortir de là. Je te le souhaite de tout coeur.
Je lance un appel sur cette association. Après discussion auprès du corps médical, j’ai appris que, si je voulais participer à un essai clinique, fallait faire moi-même la recherche des protocoles expérimentaux ouverts.
On m’a bien expliqué que si mon dernier protocole ne fonctionne pas dans l’arrêt de la propagation de la leucémie à cellule du manteau, après ce sera du palliatif.
Je me refuse à ce parcours, car tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Je recherche ardemment des protocoles dans tous les hôpitaux de France.
Alors si vous avez un renseignement, un contact à me fournir quelque soit le lieu où on réalise des essais clinique, j’irai pour défendre mon dossier.
Je n’abdiquerai si facilement, cette maladie ne pas encore prouvé qu’elle est plus forte que moi.
Merci à ceux qui répondent. Après je m’occupe des démarches et j’ai perdu une bataille mais je gagnerai la guerre.
PS : au modérateur du site. SI je ne peux avoir les info sur le forum car trop personnelle, on peut les transmettre sur mon email ?
