Je viens de lire les dernières nouvelles… c’est quoi cette histoire alors que je me décarcasse pour te laisser ma place au chaud en stérile ! J’espère que cette nouvelle chimio va fonctionner, ne lâche rien comme tu l’as toujours fait car ça serait faire trop d’honneur à Monsieur Lymphome qui ne le mérite pas !
je viens d’avoir des news, à l’instant. Il n’y auriat pas d’essai thérapeutique pour moi en ce moment.
Paris à appeler suite à mon mail d’hier soir, mais a priori rien d’ouvert.
On a essayé l’iphosphamide. encore un produit que je connais pas.
Dans le blog, il y a des personnes qui ont eu un lymphome du manteau. Que tout ceux qui sont concerné par ce lymphome m’envoi les protocoles qu’ils ont eu , peu-être qu’il en aurait un que j’aurais pas encore eu.
Je recherche de l’espoir de traitement.
merci d’avance.
bisous a tous
Patrick
De tout coeur avec toi Patrick,
J’espère que tu auras vite du nouveau.
Madouska a eu un lymphome du manteau…peut etre que tu peux la contacter en privé
Allez accroches toi, ne laches rien.
Amitiés,
Stef
j’ai son adresse mail privé.
merci stef
Ce message s’adresse à madouska
J’aimerai communiquer en privé avec toi, mon mari a un lymphome du manteau, subit une autogreffe en février, controle prévu le 24 mai, petscan etc…j’ai lu sur le forum que tu avais eu la même chose, serai-il possible d’échanger
amitiés
madouska, je n’ai pas reçu ton mail. tu peux le renvoyer stp
ok merci madouska , t’ai répondu
Merci à vous tous pour votre soutient, Ca et cela ma fait énormément de plaisir et cela donne encore et toujours de la force pour combattre.
Hier j’ai reçu une lettre du centre de greffe et je suis comnvoqué jeudi prochaine pour le premier RDV ava,t greffe de sang de cordon.
La route est encore jonchée d’obstacle mais à chaque fois que j’ai une mauvaise nouvelles , il en arrvie une bonne.
En Novembre : classé en paliatif et 8 jours plus tard je reviens lors de mon tour entant que compagnon de france avec dans ma besace des protocole.
Janvier / REA avec pronostique vital engagé,. 1 mois aprés , on a pas coupé la jambe et stabilisation de la propagation.
voilà pour vous dire que je tennais à vous faire partager cette bonne nouvelle avec vous.
maintenant on verra, de toute façon avec mes déplacements dans le colloques et internet j’ai connais déjà beaucoup, mais là je vais rencontré l’équipe médicale qui peut me donner l’ESPOIR de vivre.
Bisous à tous
C’est super de faire partager cette bonne nouvelle!!! Oui la route est jonchée d’obstacles, parfois même ils semblent insurmontables mais ton courage, ta détermination, ta volonté sont là pour t’aider à les contourner. Tu vas y arriver, Patrick!!!
Donnes nous vite des nouvelles.
Amitiés
cloclo
c’est une bonne nouvelle que cette greffe soit envisagée ! que d’espoir ! et quel courage face à tous ces mauvais moments passés…!
Je suis avec double interet ton parcours Patrick et je suis super contente pour toi! j’attends la suite avec impatience et t’envoi une tonne de courage
amitiés
Une bonne nouvelle!!!
Un petit mot pour t’apporter mon soutien, ma sympathie et de faire de gros bisous…
Bon courage à toi
Est ce quelqu’un madouska ou patrick (lymdu manteau) peut me dire si une apparition de démangaison et une hyperoesénophilie peut faire penser à un début de rechute? suis inquiète d’autant que 1er pet après greffe, c’est jeudi prochain!
Allez patrick , je suis de l’avis de madouska, tu as la niacque!! super
bises et amitiés à tous
Cassie
pour moi non, les valeurs su sang fluctuent avec les produits injecté. et des démangeaison non pas de lien, pour mon propre avis.
- Une rechutte, cela peut être des suées noctures trés abondante. ( j’ai déjà changé 3 fois de maillot de corps en une nuit ( trempé)
- une valeur de LDH en Exploxion quoi que pour ma part j’ai fait des rechutte avec baisse du LDH.
- une grande fatigue mais tu sors de greffe , donc déjà fatiguée .
- Aprés c’est l’aparition de lymphome périphérique ou interne, soit au touché soit par radio, qu’on le voit.
si je voit autres chose je te l’écrit
bisous
Bonjour
Mais je suis pas transportable actuellement, la nouvelle chimio m’a détruit toute la flore de l’œsophage donc je suis sous pompe à morphine et morpral et je vous décris pas l’arbre de noël de perfusion qui est bien garni.
donc ce n’est que reporter dans l’attente de la cicatrisation de l’oesophage. Mieux qu’un aneau pour ne pas manger.
bisous
courage à toi patrick
courage Patrick! toujours de l’humour!
bravo
C est vrai que Patrick ne manque pas d humour!! je souhaite que cette mauvaise periode se finisse au plus vite et que tu puisses te nourrir normalement et sans ces douleurs , tu n as pas perdu trop de poids??
CLO j’ai perdu 2 kilo pas grand chose aprés 15 jours sans manger mais je bois beaucoup de lait chocolaté , des compléments alimentaires, ice tea ca c’est pour rafaraichir , car ici il fait hyper chaud et on peut pas ouvrir la fenetre , ni la porte de ma chambre.
Je me force aussi à boire de l’eau , pour ne pas tomber en sous hydratation.
je suis entrain de sortir d’aplasie donc bientôt la sortie. Retrouver sa petite femme à la maison , enfin !! 20 jours c’est long mais ca va.
gros gros bisous
courage patrick pas gai àl 'hosto surtout par ce temps, on a chaud les draps n’en parlont pas…
bises