Le courage, c'est quel rayon ?

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Mr Chance,
j’ai été dans la même situation que vous à partir du 29 octobre 2012, je suis agé de 20 ans.
j’avais les même symptômes que vous, hodgkin de stade II, j’ai eu 12 cures D’ABVD au 2 semaines du mois de novembre au mois de mai.

Une femme m’a dit un jour pendant un traitements, la vie nous envoie seulement les épreuves que nous avons la force de surmonter.

Si la vie vous a envoyer cette épreuve c’est que vous avez la force en vous de la surmonter. Trouver le positif dans le négatif…malgré le cancer, vous avez vos 4 sens et bien d’aure chose que d’autres gens aimeraient avoir…moi pendant mes traitement cest ce que je me disait…de plus le lymphome hodgkinien est le cancer qui se guérit le mieu…taux de réussite à 95%…tant a avoir un cancer, on va prendre le meilleur!

C’est sur que de se regarder dans le mirroir est difficile avec la perte de cheveux…mais la santé avant tout! Si ça peut vous encourager, j’ai commencer a mentrainer tranquillement vers la fin de mes traitements, mes cheveux on recommencer a pousser et ils sont comme avant…

J’ai tellement à vous dire je ne sais par ou commencer, si vous avez des questions hésitez pas

Garder le moral c’est essentiel aux traitements

Audrey, survivante du cancer

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Bonjour,

aujourd’hui toujours douloureuse.
Je commence à me dire que le “Topalgic” a bien caché son jeu.
Je m’explique.
J’ai de fortes douleurs de la nuques jusque derrière les mollets (tout l’arrière du corps en fait).
Et j’ai donc pris “Topalgic” (un anti-douleur) selon la posologie indiquée. Erreur !
C’est aussi un grand constipant, et je me retrouve depuis 3 jours avec des douleurs puissantes dans le ventre.
Je suis donc passé au “Profenid” qui, je le crains, constipe également. J’ai peur des effets secondaires…
Je pense que je me permettrais le Doliprane le soir (interdit car il cache la fièvre) et que je serrerais les dents le jour.

Quelqu’un a-t-il déjà eu ce symptôme:

  • grosse douleur derrière les genoux quand la fatigue se fait sentir. Et ça empire avec la fatigue justement…

???

Si oui, comment le traiter sans trop de dommage ? (MERCI MERCI mille fois à celui/celle qui aura la réponse)

(J’ai ça depuis que je suis toute petite. On a toujours dit à ma mère que c’était lié à la croissance. Mais là, à part horizontalement, je ne vois pas comment grandir ! Et avec la chimio, c’est vraiment plus intense.)

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[quote=Anaïs34]Bonjour,

aujourd’hui toujours douloureuse.
Je commence à me dire que le “Topalgic” a bien caché son jeu.
Je m’explique.
J’ai de fortes douleurs de la nuques jusque derrière les mollets (tout l’arrière du corps en fait).
Et j’ai donc pris “Topalgic” (un anti-douleur) selon la posologie indiquée. Erreur !
C’est aussi un grand constipant, et je me retrouve depuis 3 jours avec des douleurs puissantes dans le ventre.
Je suis donc passé au “Profenid” qui, je le crains, constipe également. J’ai peur des effets secondaires…
Je pense que je me permettrais le Doliprane le soir (interdit car il cache la fièvre) et que je serrerais les dents le jour.

Quelqu’un a-t-il déjà eu ce symptôme:

  • grosse douleur derrière les genoux quand la fatigue se fait sentir. Et ça empire avec la fatigue justement…

???

Si oui, comment le traiter sans trop de dommage ? (MERCI MERCI mille fois à celui/celle qui aura la réponse)

(J’ai ça depuis que je suis toute petite. On a toujours dit à ma mère que c’était lié à la croissance. Mais là, à part horizontalement, je ne vois pas comment grandir ! Et avec la chimio, c’est vraiment plus intense.)[/quote]
Bonsoir Anaïs,

je suis désolée de lire que tu as mal… Pour ma part, je n’ai jamais eu ce genre de douleur… Derrière les genoux…
J’ai eu de fortes douleurs et ai toujours d’ailleurs, malheureusement, dans un seul genou, et ces douleurs-là ont commencé une dizaine de jours après ma première cure d’ABVD. Depuis, ça s’empire, mais de toute façon, d’après e que tu écris, ce ne sont pas les mêmes que tu as…

Pour ce qui est des anti-douleurs, malheureusement oui, ils donnent tous comme effet secondaire la constipation. Pour ma part, j’avais commencé avec le Topalgic, aujourd’hui, je suis au Monoalgic (Tramadol), puisqu’il depuis, la dose a été fortement augmentée, à cause de des douleurs de plus en plus fortes. Mon médecin me prescrit donc un médicament léger contre la constipation (j’ai oublié le nom), mais en faisant attention à ce qu’on mange, et en intégrant beaucoup de fibres dans l’alimentation, on s’en sort même sans médicament, je pense. Enfin, c’est mon cas, mais il est vrai que je mange naturellement beaucoup de fibres, puisque je suis végétalienne.

Par contre, pour le Doliprane, ce n’est pas bien d’en prendre, pour la raison que tu connais. Après, c’est toi qui décides, bien sur…

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Anais,

As tu déjà appellée l’hopital pour voir ce qu’il te propose d’autre pour tes douleurs ?
Je ne peux malheureusement rien te conseiller…
Mise à part aller voir un magnétiseur, qui pour moi m’est d’une aide précieuse, et qui arrive à m’enlever certains maux …

Pour ma part, 3ème piqures de granocyte faite ce soir, rien de bien méchant à signaler. Par contre moi mon hémato ma simplement conseillé du doliprane 1000 en cas de douleurs. Je vois bien que les avis divergent la dessus :slight_smile:

D’après mon chéri , " mon corps est une machine " :slight_smile: c’est vrai même moi je suis étonnée et surprise ; la chimio ne me rends pas malade , ni les piqures de granocytes. Je touche du bois et pourvu que cela dure !!!
Je suis peinée Anais de te lire , j’aimerai tant que pour toi aussi cela se passe bien !!!

Allez on s’accroche, on est presque à la moitié du chemin !!!
Je t’envoie pleins d’ondes positives !!!

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Anaïs,

Je me rends compte que j’ai oublié de préciser une chose. Il y a un produit dans le protocole ABVD qui peut provoquer la constipation (je ne me souviens plus lequel, du coup). Je me souviens avoir eu ce problème également, pendant le traitement, et l’hémato m’avait tout de suite prescrit quelque chose pour combattre la constipation.

Je crois qu’il y a d’autres molécules qui peuvent provoquer ça, ce n’est donc pas impossible que ce soit aussi du à la chimio…

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ioana a raison dans l’abvd le constipant il me semble que cest le dernier produit la poche verte… pareil constipée et ils mavaient donnée des medoc pour aider…
mais comme sophie le magnetiseur ma encore plus aidée que les medoc…

pour les douleurs desolée aussi je nen ai jamais eu daussi forte, par contre perso je nai jamais pris de calmant (je supporte la douleur) mais quand je ne pouvais plus je me massais avec une bouillotte bien chaude puis un sachet de glacon ca stop les douleurs un moment!! (les grands sportifs utilise ce procédé)

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Exact, Ludivine!
D’ailleurs, j’y ai droit aussi, de temps en temps, chez le kiné: du chaud, puis du froid, ça calme en principe les douleurs… En ce qui me concerne, je dois être hyper sensible, parce que je ne supporte pas du tout la douleur, et dès le moindre inconfort, je suis mal… Mais cette méthode fonctionne très bien pour tout le monde :slight_smile:

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Tout les médicaments de chimios constipes! Tu peux demander à ton médecin qu’il te prescrive colace-senokot. Tu en prends au coucher et si en vers midi tu vois que ça n’a pas fonctionner,tu en prens 2 autres de chaque. mais personnellement si après 3 jours ça n’a pas encor sorti, fait toi un lavement.moi j’ai déja été constiper durant 4 jours post-chimio et je n’ai pas eu le choix d’y aller avec un lavement. ça se vend dans les pharmacie en vente libre. Ce n’est vraiment pas agréable mais, ça fait du bien quand " ça débloques!".

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non tous les produits de chimio ne constipe pas…
mais pour les lavements jetais obligé aussi…

en tout cas il faut le dire!!

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je me suis mal exprimé, dans le traitements ABVD tout ces médicaments constipes

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C’est super de pouvoir te passer de piqûres pour les globules blancs, les miens sont des fainéants :slight_smile:

Niveau douleurs musculaires, j’ai personnellement choisi la relaxation (enfin, ça fait 2 ans que je me suis mise à la méditation, au moins cette aventure m’aura permis d’en découvrir les bienfaits). Ca ne guérit pas tout évidemment, mais j’ai un peu moins l’impression d’être tendue comme un rôti de boeuf dirons-nous.

Uhuhuh, en tant qu’individu susceptible de passer à l’ABVD pour ma prochaine cure, je me dois de réagir - une poche verte?

VERTE?

?

Non parce que c’est pas que j’ai particulièrement peur de m’envoyer un arc-en-ciel s’il le faut hein, mais du vert? déjà que j’ai du mal avec le visuel du rosé de mon BEACOPP, mais là, non, je démissionne, je suis pas un cobaye chez Teisseire, j’ai pas signé pour ça, ou alors on m’a caché les petits caractères. DU VERT. Mes aïeux.

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Camille, tu me fais rire.

Non, le produit n’est pas vert, il est transparent, ou bien a une couleur très pâle. Je ne sais pas pourquoi Ludivine parle de la poche verte, peut-être bien que dans son hôpital, ce produit était livré dans une poche de cette couleur.

Mais si il s’agit du dernier produit dont Ludivine parle, c’est la Dacarbazine. Il faut savoir que ce produit est fortement photosensible, il doit être donc administré dans l’obscurité (ce qui est génial tout de même, en plus du stress habituel, se taper ce truc dans le noir).
Dans mon hôpital, ce produit était livré dans une bouteille, entouré du papier aluminium - à cause justement ce sa photo sensibilité. Mais ne t’inquiète pas, tu ne verras pas du vert :slight_smile:

en revanche, le produit rosé dont tu parle, ça doit être l’adryamycine, produit qui est utilisé dans beaucoup de protocoles de chimio. Je t’avoue que j’ai eu aussi du mal à m’y faire, d’ailleurs, j’avais toujours un moment de panique lorsque je le voyais avancer dans le tube et entrer dans mon corp… grrrrr

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@ladrey :slight_smile: ah oui tu vois je pensais que cetait uniquement le poche verte qui constipait!! autant pour moi!!

@cam62 non cest pas le produit qui est vert mais le plastique de la poche comme l’a dit ioana le produit est photosensible et moi j’ai donc eu la chance quil soit mis dans une poche verte :slight_smile: dans l’ABVD le seul produit coloré cest une seringue et le produit est rouge et comme ioana cetait l’horreur, j’avais vraiment du mal moi aussi!!

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Bonjour,
Mon histoire est très spéciale , triste ,en mm temp magnifique , en mm temp qui fait réflechir …

j’ai 27 ans je suis un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre METROSEXUEL ( h24 DERRIERE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue …

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon coeur c’est areter de battre , j’ai courus dans la cuisine je pouvait pu réspirer j’ai frapper ma poitrine j’ai mit de l’eau dans ma bouche je me suis battu et le coeur est reparti .
M a famile appelle le samu et j’ai été transferer au urgence de villeneuve saint géorge 94
Aller c parti batri d’examens scanner ecographie du coeur le verticte tombe 2.4 litres d’eau dans les poumons et dan le coeur , de suite j’ai été transférer au bloc . l’opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction pendan l’opération j’ai fai 2 arets cardiaque , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptere sachan ke jetai en coma sur un hopital a paris puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel j’arive à l’ hopital saint louis ( top 4 france en hematologie) je me réveille 11 jours aprés en réanimation entuber brancher de partout cardicaque cérébral impressionant si on en croi ma famille et je me reveil petit a petit dieu merci pa de sequelle pendant les premiers jour de mon reveil puis 2 professeurs et 2 medecin viennent me voir et ferme la porte , verdicte :
3 arets cardiaque une mort cerebral
Une tamponade et 3 trombose veineuse ( AVC) et et ettttt un l’hymphome de hokkins de stade 3

Quand on m’ a annoncé sa j’étati sous morphine ect brf droguer comme jamais je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fesait beaucoup de musculation et j’était jeune il m’injectai 7 produits par séance
je sortai de mes nuit de hospi j’était mais y’a pas de mot honetement et en 2 mois remission DIEU MERCI puis après encore 2 mois pour une chimio d’entretien maintenant j’ai repri mais 18 kilos ke j’avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J’AVAIS PU DE CHEVE PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C C SUPER DURE ET ON SE DIT QUE JAMAIS ON S’EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES ALLER COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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la poche est verte car, cest le protecteur quil mette contre les rayons du soleil. le produit ne peut pas etre a la clareter! mais le produit en tant que tel est transparant! par expérience les deuxproduits que j’aimais le moins recevoir était les deux première seringue, la transparente et la rouge…le gout dans la bouche beurk…malgré le bénadryl, ça me réveillait…prend sa comme sa vien ma chère! Le corps humain est si bien fait malgré la maladie, il taidera a passer a travers…tu sortiras de lhopital et tu te dirais, un autre de fait!

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Ladrey et Ludivine, vous avez eu le produit rouge administré en injection? Bah je peux vous dire que vous avez eu de la chance par rapport à moi (enfin, façon de dire…). Dans mon cas, ce fameux truc était administré en perfusion, qui devait passer en 20 minutes environ… Et ça me semblait franchement une éternité, mais je vous avoue que la couleur y était aussi pour quelque chose… Voir couler ce truc fluo pendant cette vingtaine de minutes, avancer dans les tubes et entrer en moi, c’était un véritable cauchemar. D’ailleurs, c’est à ce moment que mon coeur commençait à battre bien trop vite, pour être à la fin assommée par le dernier, qui me déclenchait directement les nausées, avant même qu’ils me débranchent…

Bon, je me rends compte qu’on squatte la fille d’Anaïs, qu’on attends d’ailleurs pour nous donner quelques nouvelles…

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Ioana:il ne vous donnait pas de bénadryl? et oui on va dire " facon de dire" pour la chance :stuck_out_tongue:

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le voir cest une chose mais le gouter c’est carrément dégeulasse! Le cœur me levait quand je sentait ce gout s’élever dans ma bouche…j’était sous l’effet du bénadryl alors je dormait & ça me réveillait…j’y repense et je le goute encore…

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Ioana : malgré la mauvaise expérience des traitements de chimios, nous on a eu la chance d’avoir des traitements & d’être en rémission…je suis près de gens qui on eu la malheureuse nouvelle que la médecine ne pouvait plus rien pour eu…ces gens donnerait tout pour pouvoir subir les mauvais effets de la chimios pour pouvoir retrouver leur santé d’avant…je vais dire comme on dit " Quand on a la santé, on a tout"

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Tout à fait d’accord avec toi, bien sur…crois-moi que je me rends compte de cette chance qu’on a eu!
Mais parfois, ça fait du bien aussi d’avoir ce genre d’échange, un peu plus “légers”…