Salut Sophie,
Le temps passe.
Il guérit nos blessures.
Te relire me replonge dans le passé, me rappelle à quel point la vie est précieuse et les petits bonheurs quotidiens tellement importants !
Merci pour ce message et courage à tous ceux qui en ont besoin aujourd’hui.
Bonjour,
je viens de vous rejoindre sur ce forum, cette joyeuse communauté…
Moi aussi je suis atteinte d’un Hodgkin. Moi aussi j’ai de la chimio.
J’ai même la chance d’être maman d’une merveilleuse fille qui a presque 3 ans.
Sauf que je vis depuis le 31 mai 2012 dans un monde parallèle. Je ne comprends pas.
Rien à faire, je n’ai aucune motivation pour “combattre” CA. Je ne ressens pas la “flamme”, l’ “énergie” qui va me sauver…l’“âme de guerrière” qui sommeille en moi n’est pas au rendez-vous.
Bien sur que je vais aller à ma 2ème chimio, et même aux suivantes.
Mais je suis soumise à ce que “ceux qui savent” me proposent. Je suis dépassée, assommée, déboussolée, parfois en colère mais l’information n’atteint pas mon cerveau. Ça ne peut pas être vrai. Je lutte contre moi-même.
En fait, pour moi il y a eu 2 étapes.
La première fut l’annonce qui me fut faite par un radiologue: “Mais madame vous ne pouvez pas attendre 3 mois pour aller voir votre médecin, c’est important. Il faut consulter dans la semaine”.
…
Sous le choc. Quoi, pardon ?
S’en suit un état de léthargie, où on est trimballé d’un laboratoire, à un autre, d’un pneumologue à un oncologue, en passant par toute sorte d’analyste de l’imagerie médicale.
On encaisse. On ne comprend pas tout, on a peur mais on ne sait pas de quoi. Donc on suit les “ordres”.
Puis enfin le verdict tombe.
Voilà, j’ai Ça.
On m’annonce que je vais faire de la chimio. Très bien.
Puis que la date de ma première chimio est le vendredi 5 juillet. Aïe, ça commence à être réel.
Le cerveau s’emballe. Je me rappelle avoir pleuré des heures entières, me répétant “non je ne veux pas”.
Je suis intelligente pourtant. Je sais que C’est déjà là, en moi. Que je dois agir pour guérir. Mais non, je ne peux pas l’accepter. Je pleure dès que je pense au 5 juillet.
Et puis on y arrive.
ABVD: 8 séances sur 4 mois (Tous les 15 jours)
Je ne m’imagine pas arriver au bout. Comment le pourrais-je ?
Puis la 2ème étape.
Le 5 juillet. Je tends mon bras à l’infirmière, je me laisse faire. Je ne lutte pas.
4h sans symptômes…
Puis tout bascule. Les nausées, vomissements, spasmes…3h sans discontinuer.
Même là, je pleure de soumission.
On me ramène chez moi, heureusement je suis entourée.
Puis c’est la crise allergique. J’hiberne pendant 3 jours.
J’alterne entre nausées, constipation, diarrhée, ballonnements, avec ce gout insupportable sur la langue.
Enfin vient la déprime, grosse déprime. Rien ne va plus, tout est triste, noir.
Je sais que je suis chanceuse d’être en France, à Paris, avec un toit, un travail, un enfant qui va bien… mais au fond c’est l’horreur. J’ai envie de tout lâcher.
Puis le lendemain arrive. Un peu mieux.
Puis aujourd’hui. Toujours pas envie de me battre.
Je sais que bientôt ce sera ma 2ème chimio. Je me laisse glisser à travers le temps qui me contrôle. Abandon.
Mais où est mon instinct de survit ?
Où trouver ce courage dont tout le monde parle ?
Pourquoi ai-je perdu toute attitude positive ?
Je n’ai pas la réponse.
Je trouve l’oubli dans les bras de ma fille. Mais je ne me retrouve pas.
J’ai pourtant toujours été forte dans ma vie, combative, presque hyperactive (en tout cas énergique), et fière.
Est-ce que CA nous transforme à ce point ?
Bonjour Anaïs,
je viens de te répondre sur ma file, et je vois par la suite la tienne.
Le fait de lire ton post m’a rappelé beaucoup de souvenirs, car je me retrouve pas mal dans ce que tu écris.
Pour la force et l’énergie de combattre, je pense que ça va venir, une fois que tu auras passé cette première étape par laquelle tu passes et qui est, à mon avis, la déprime après l’annonce du diagnostique. Cet état léthargique, je connais bien: tu n’as plus envie de rien et tu veux tout laisser s’écrouler, parce que tu ne te sens pas la force de te battre; cette période peut être plus ou moins longue, je pense, et, pour l’avoir vécu, comme tout le monde par ici, je sais qu’elle est aussi très, très difficile. CA. Mais je pense aussi que cette “flamme” dont tu parles va venir, au moment où tu vas accepter la réalité. Pour l’instant, il est difficile même de la concevoir, le choque a du être très violent… Mais dis-toi que si tu es passée par la première chimio, c’est que tu es déjà dans cette phase d’acceptation, du moins du traitement, donc l’instant de survie est bel et bien présent, même si tu ne le perçois pas…
Pour ce qui est du traitement, il faut l’affronter, avec tous les maux qui vont avec 
J’espère sincèrement que tu te sentiras mieux, au fur et à mesure des chimios, et que les prochaines cures ne ressembleront pas à la première. Tu trouveras pas mal de conseils, dans les témoignages sur le forum, et si tu as des questions pratiques, on te donnera toujours un coup de main; ici, tout le monde se soutient…
Courage Anaïs, et viens nous donner des nouvelles!
Amitiés,
Ioana
Chère Anaïs,
Le titre de ta file m´a interpellée, et c´est avec beaucoup d´émotions, que j´ai lu ton message. Je comprends ta peine, et je me reconnais dans la pénible épreuve que tu traverses. A la question “Le courage, c’est quel rayon ?”, j´ai envie de répondre, en m´appuyant sur ma propre experience de la maladie, des traitements et des effets secondaires pendant et après traitements, que c´est normal d´être découragé, lorsqu´on est accablé par une serie de barrières et de défis. Mais j´ai égalent envie de dire que la vie est une aventure audacieuse ou elle n’est rien, en ce sens que ce ne sont pas les défis et les barrières qui déterminent la qualité de notre vie, mais notre attitude face à elles. Nous devons surmonter ces barrières et relever ces defis!
Commet trouver la force, l´énergie et le courage pour se surpasser et combattre. Comme l´a dit Ioana, cela viendra, avec le temps. Il s´agit d´un processus, par lequel nous sommes tous passés. En ce qui me concerne personellement, ma famille a été une inciation à se surpasser. Aux moments les plus difficiles du traitement, lorsque j´étais au bout du rouleau, j´ai puisé ma force dans l´amour de ma soeur jumelle, et de celui de mon époux. J´ai compris que si j´arrêtais de combattre, je les laisserais tomber, par la même occasion.
Je ne sais pas, pour ce qui te concerne, ce qui pourrait être une incitation à se surpasser. Mais je sais, que qui veut combattre, trouvera toujours une bonne raison pour le faire. Tu dis par exemple que tu as la chance d’être maman d’une merveilleuse fille qui a presque 3 ans. Puisse l´amour de cette merveilleuse enfant, te donner la force nécessaire pour te battre, et surtout pour gagner la bataille contre la maladie!
Sois positive, prends courage, et ne baisse pas les bras! C’est une guerre pour ta vie, et celle de cette merveilleuse petite fille, et il faut la gagner. Tu sortiras vainqueure de cette guerre… Tu seras à nouveau heureuse, il faut y croire…
Je reste persuadée, que ce que je te dis là est bien difficile. Mais essaie, encore et encore, car comme le dit le proverbe africain « c´est en essayant encore et encore que le singe apprend à bondir ».
Je t´envoie ce poème, dans l’espoir qu’il t´apportera du courage pour te battre à nouveau et vaincre cette maladie.
Quand le sourire te manque,
Si l’espoir n’est plus là,
Quand le bonheur se planque,
Ne baisse pas les bras,
Rassemble ton courage,
Regarde au fond de toi,
Tu trouveras la rage,
Pour chasser cet effroi,
Tu as peut-être chuter,
Mais tu te releveras,
Car tu aimes lutter,
Et tu y arriveras,
Va chercher l’étincelle,
Qui fera briller ta vie,
L’espoir est immortel,
C’est lui qui crée l’envie,
Refuse les idées noires,
Et peins ta vie en rose,
Sourire est un devoir,
Et il faut que tu l’oses,
La vie est un défi,
Alors relève-toi,
Va chercher tes envies
Ne baisse pas les bras…
Poème d´Alexandra Julien auteur du livre des Pensées Positives
Bien à toi!
Reza 15
Bonjour Anaïs,
Pour combattre les effets de l’ABVD, qui semblent chez toi très hypetrophiés, peut-être pourrais-tu demander à ton hématologue des anxiolytiques? Certes, l’ABVD donne des ballonnements, des nausées, etc… mais ce n’est pas censé être si fort que ça, et avec le Zophren, voire l’Emend, qu’ils te donnent pendant la chimiothérapie, et les jours suivant, tu devrais pouvoir éviter beaucoup de ces désagrément.
Pour la manière dont tu abordes ce combat, chacun sa manière; tu le prends de biais, mais il y a bien un moment où la chimiothérapie deviendra ta petite routine, et dis-toi que quatre mois, à l’échelle d’une vie, ce n’est vraiment rien.
Bon courage à toi, et tous mes souhaits de guérison.
(C’est génial, avec mon cursus de cancéreux, je peux me permettre de dire des conneries comme: “4 mois, c’est rien”, alors que 4 mois, ça me semblait une éternité au départ. Le privilège à la con des vétérans 
)
[quote=Dofa]Bonjour Anaïs,
Pour combattre les effets de l’ABVD, qui semblent chez toi très hypetrophiés, peut-être pourrais-tu demander à ton hématologue des anxiolytiques? Certes, l’ABVD donne des ballonnements, des nausées, etc… mais ce n’est pas censé être si fort que ça, et avec le Zophren, voire l’Emend, qu’ils te donnent pendant la chimiothérapie, et les jours suivant, tu devrais pouvoir éviter beaucoup de ces désagrément.
)[/quote]
Hmmm, je pense qu’Anaïs a déjà tout ça, je pense à l’Emend, Zophren et cie… Normalement, c’est prévu dans le protocole, aussi bien avant la chimio, que trois jours après. En ce qui me concerne, j’avais de l’Emend, Zophren, de la Déxaméthasone, et des anxiolytiques…et pourtant, j’ai vécu un enfer, avec tous les effets secondaires possibles et imaginables, tout au long du traitement. Même les plus rares…Les hématos, ils n’arrivaient pas à y croire, parce que justement, c’est plutôt rare, avec ce protocole…
J’espère qu’Anaïs ne vivra pas les prochaines chimios comme la première…Mais dans tous les cas, on est tous obligés en quelque sorte de supporter les traitements, ou disons qu’on n’a pas trop le choix… Tout en ciblant le but de tout ça, qui est une future rémission, puis guérison…
Bonjour tout le monde, bonsoir plutôt
Merci. Merci pour vos réponses.
Je suis à la fois touchée par votre intérêt (dont j’ai actuellement besoin), et soulagée par le fait ne pas être si anormale.
Je suis certes perdue, mais pas isolée.
@Ioana: Merci encore pour ton discours vraiment sincère, concret (donc dur) mais positif. J’espère que cette envie de gagner, de tout tuer, d’être sans pitié avec ce cancer va arriver. Que je vais être à mon tour contaminée par cette puissance de survie dont vous parlez tous. Je l’attends.
Merci aussi pour ta main tendue. Je la prends volontiers et je ne manquerais pas de donner de mes nouvelles. Et à prendre des tiennes
@Reza: Merci pour tes encouragements. Je sais bien que ma fille doit être mon moteur interne. Tu as raison bien sur. Je l’aime plus que tout. Mais la peur est encore plus grande. Pour l’instant.
@Dofa: Merci pour tes conseils avisés. Et effectivement, comme le supposait Ioana, on m’a prescrit les antiallergiques, du Zophren, etc…rien à faire. Mon corps, comme mon esprit ont fort caractère…
Merci à toi d’avoir créé ce super blog “Parce que le cancer gène” qui m’a fait rire (désolée) et dont je me suis délectée (au sens littéraire). Malgré ton age (inférieur au mien), je t’ai trouvé fort et incroyablement résistant à ce que tu vis. Merci pour ton second degré et ta dérision, qui t’aident probablement à rester “actif”. Je me sens nulle de ne pas tenir le choc à côté. Ça fait relativiser…
Je me permets de poser quelques questions ici :
est-ce normal, après une seule séance de chimio (il y a 8 jours) d’avoir mal partout (au muscles du dos surtout)?
Depuis une semaine je ne m’endors qu’avec 1g de Doliprane et je me retiens d’en prendre dans la journée…
j’ai souvent lu dans les articles de ce forum, des femmes jeunes qui parlaient de ménopauses précoces. Personne ne m’en a parlé à l’hôpital. Dois-je m’inquiéter ?
Bonjour Anaïs,
l’ABVD n’agit pas sur la fertilité, rassures toi
Ce sont des chimios plus toxiques qui peuvent entrainer un risque de stérilité !
Chère Anaïs,
En ce qui concerne les douleurs, j´ai comme toi, noté que les douleurs musculaires (et d´autres douleurs articulaires, mal d´estomac), sont apparues après la toute première chimio (ABVD, j´en ai eu 12 pendant 6 mois). J´ai personnellement vecu cette chimio comme un veritable enfer …
Pour attenuer les douleurs, je prenais (sous avis medical) oxycontin 20mg 3 fois par jours, et oxynorm 10 mg 5 fois par jour. Résultat: j´étais un peu soulagée, mais j´étais completement doppée, toujours fatiguée au moindre effort, je manquais d´équilibre.
Je crois que le doliprane n´est pas très puissant comme antalgique. Il serait peut être préferable de le prendre de façon systématique, quand tu as mal, ce qui, à mon avis, te permettrait peut être d’éviter une souffrance supplémentaire.
Bien à toi
Reza 15
Bonnes nouvelles !
En résumé:
Une autre interrogation:
J’ai commencé la chimio la semaine dernière, peu motivée. Encore moins aujourd’hui.
Et une amie m’a très justement demandé: “Quand fais-tu une radio pour savoir si ça marche, si la tumeur disparait ?”
Je me suis trouvée super conne.
J’ai même pas pensé demander…
D’autant que question motivation, c’est idéal. Vu la taille de mon haricot (4,5cm par 7cm) ça devrait se voir vite une réduction de volume !
Quelqu’un sait comment ça se passe ? Il faut demander à avoir une radio ou on doit attendre sagement les 4 mois de chimio pour savoir si ça servait à quelque chose de les faire ?
[quote=Anaïs34]Bonnes nouvelles !
Quelqu’un sait comment ça se passe ? Il faut demander à avoir une radio ou on doit attendre sagement les 4 mois de chimio pour savoir si ça servait à quelque chose de les faire ?[/quote]
Normalement, dans ton protocole, il y a un PET scan de prévu, à la moitié du traitement, pour vérifier ta réponse à la chimio. Dans ton cas, tu l’auras dans deux mois, donc entre ta quatrième et cinquième chimio.
Je dis “normalement” parce que j’ai vu des personnes qui n’ont pas eu ce scanner de vérification du traitement. Mais il est prévu dans le protocole, donc il doit être fait à ce moment-là…
je ne vais pas repeter ce qui a etait dit car ils lont tous tres bien dit
juste rajouter que oui cest bien de boire bcp d’eau mais pour nous les hemato savent tres bien que leau est degueu… alors moi quand je devais boire imperativement 3L par jrs je pouvais boire de tout (eau + sirop ou citron pressé, chocolat chaud ou froid, thé, tisane, jus de fruit, boisson gazeuse…) du moment que cetait 3L par jrs…
donc ne force pas avec leau… sinon tu vas vomir et ca ne servira a rien…
voila et sinon je te trouve que tu as cet instinc de survie car sinon tu ne continuerai pas… tu naurais meme pas commencé… et ici on va te montrer comment tjrs trouver du positif dans le negatif
tiens bon et continue comme ca
Chère Anaïs,
Je pense que le protocole permettant de verifier si le traitement marche ou pas, varie d´un hôpital à un autre et aussi d´un pays à un autre. Moi je vis au Danemark et j´ai eu en tout 3 petscanning: 1 premier petscan après 3 traitements, un deuxième petscan à la moitié du traitement, dont après 6 traitements, et un troisième petscan à la fin des traitements, soit 2 semaines après la fin de la chimio.
Pour revenir à la question de motivation et de courage, j´ai oublié de mentioner, dans mon message d´encouragement, que j´ai aussi eu recours à la pychothérapie. J´ai eu droit, dans le cadre de mon traitement, à une psychologue, spécialisée en crises et traumatismes. Je la rencontrais une fois par semaine (pendant les 6 mois où j´ai été hospitalisée…). Par la suite, je l´ai rencontrée une fois toutes les deux semaines, puis une fois par mois. Et aujourd´hui je la vois encore, lorsque je ressens un mal être, lié à tout ce que j´ai vecu à travers ma maladie…
Je sais qu´il y a des personnes qui ne voient pas d´un bon oeil la psychotherapie, mais je crois qu´un bon psychologue, surtout s´il est psecialisé en crise et traumatisme, peut aider à accepter la réalité de la maladie et à vaincre la peur. Cela a eté le cas pour moi. Ma famille m´a incitée à vouloir combattre, mais c´est ma psychologue, qui m´a aidée à accepter la maladie et à dompter mes peurs: peur de mourir, peur que le traitement pourrait ne pas marcher…
Bien à toi
Reza 15
Bonjour Anaïs.
Je ne sais pas si c’est vraiment du courage qui nous pousse, je dirai que c’est plutôt l’INSTINCT DE SURVIE ! Comme toi j’ai tendance à subir, et souvent j’oublie de poser les bonnes questions ! je ne sais toujours pas quel est le diametre de la tumeur qu’on m’a enlevé (avec une bonne partie de mon intestin grêle), je ne sais même pas à quel stade je suis , si ce n’est que ma moelle n’est pas atteinte. J’en suis à ma troisième chimio et j’avoue que je suis un peu dans le déni car je ne me sens pas du tout malade, j’ai très peu d’effets secondaires (bon évidemment je suis chauve mais avec cette chaleur ça fait des aérations). Pour les effets secondaires que tu subis n’hésite pas à en parler aux médecins de l’hôpital ou tu fais la chimio, ils doivent pouvoir te prescrire autre chose pour que tu souffres moins.
Moi aussi j’ai des enfants (6 et 10 ans) alors on n’a pas le choix ! On fera le traitement et dans 4 mois on sera guéries ! ( c’est la méthode Cauet)
Bien à toi, Caroline.
Yep, par cette chaleur, rien ne vaut la décapotable intégrale. Moi-même, je ne m’en plains pas (quoique ce contact avec mon front démesuré, front qui fait tout le tour de mon crâne, me pose parfois problème, tout comme la repousse des cheveux drus n’est pas très agréable sur l’oreiller, le soir. Mais, bon).
Reza, tu as raison, un bon psychologue est parfois conseillé. Ne pas hésiter d’ailleurs à suivre son ressenti: un psychologue que l’on trouve incompétent l’est. Point.
Je me souviens qu’il m’avait fallu signaler des nausées, malgré le Zophren, pour que l’on me propose de l’Emend, apparemment plutôt réservé aux chimiothérapies plus agressives. Tant mieux si vous l’avez eu directement.
Personnellement, ça ne changeait pas grand chose au mal-être que je ressentais en revenant de chimiothérapie, et les jours suivants. Je me souviens de réveils en sueurs, à l’aurore, en position fœtale, de nausées lorsque j’avais faim, et lorsque je n’avais plus faim, et de quelques problèmes intestinaux.
Néanmoins, la quasi-globalité des problèmes que je ressentais sous ABVD, hormis la perte de mes cheveux et les diarrhées, étaient psychologiques. C’était un mélange de rejet de la maladie, et de sentiment de violation (qui a dit que vous pouviez me balancer ces produits fluorescents dans le corps, si ce n’est le moi qui veut vivre?) Les anxiolytiques m’ont beaucoup aidé à l’époque, et je me souviens qu’aux premiers Urbanyl pris en post-ABVD, la plupart des effets secondaires (lourdeur au niveau de l’estomac, nausées, etc), disparaissaient.
C’est pour cela que je souligne, peut-être un peu trop, l’importance de la psychologie la dedans. La Bléomicine est une sacrée merde, et elle est émétisante, mais l’on peut s’épargner beaucoup en se calmant un peu.
Quant à tes compliments, Anaïs, ils me remplissent de fatuité, mais je crains qu’ils soient injustifiés; c’est parce que je suis jeune que je prends ça, parfois, à la rigolade; aurais-je un enfant que sans doute, j’aurais moins ce sourire narquois. Et d’ailleurs, ce sourire narquois, à l’approche de l’allogreffe, je t’assure que je ne l’ai plus du tout.
Et, comme je le répète, Hodgkin, c’est la guérison, alors autant le regarder en face, ce nabot. Il ne manquerait plus qu’il nous effraie, le con.
Merci Reza pour ce conseil. J’ai effectivement rencontré la psychologue de l’hopital où je suis suivie à Paris.
Mais on se revoit dans 2 semaines…je n’ai pas vraiment senti qu’elle me portait dans ce travail d’acceptation justement. On verra.
Quant à toi Dofa, je suis fan. Si si, tu as une façon de trancher dans le vif mais avec recul qui me laisse un peu en admiration, j’avoue. Je te souhaite tout le courage du monde pour ta future épreuve. Je penserais à toi vendredi prochain, pour me rebooster.
Au sujet de ma première chimio, je n’ai pas eu d’Emend mais du Zophren qui n’a pas suffit à passer la journée.
On vient de me le prescrire pour la prochaine. Yeahh.
La psy m’a aussi prescrit du tranxène …
Je me sens overshootée et je n’imagine même pas l’état de l’intérieur de mon pauvre corps.
C’est exactement ce dont tu parles Dofa: un mélange de rejet de la maladie, et de sentiment de violation. On me met un produit toxique dans les veine alors que je mange du bio dès que je peux. J’ai envie de partir en courant à la vue de la poche rouge mais ma raison m’en empêche. C’est vraiment le tiraillement.
Merci Caro pour les “aérations” j’ai souris. J’avoue que j’ai encore tous mes cheveux (courts depuis longtemps) et j’espère bien qu’ils vont rester encore un peu.
Parce qu’après il faut faire face à un autre mal: le regard des gens. Plus possible de cacher. Et l’attitude, la pitié peut-être ou la peur qu’on suscite est lourde à porter j’imagine…
Je me demandais aussi s’il fallait manger sans sel.
J’ai lu des témoignages de personnes qui avaient pris 10-20 kg…l’angoisse. Si en plus on finit moche ! (non je ne suis pas superficielle, mais je suis mère célibataire et cancéreuse, alors je vais essayer d’arrêter de cumuler)
Je ne suis pas médecin, mais il ne me semble pas qu’un régime sans sel n’est pas nécessaire s’il n’y a pas de corticoïdes prescrits. Eh puis, un petit conseil: on s’en fiche. Pour te dire le yoyo que fait mon poids, je suis arrivé à 61 kilos de poids initial, pour 1m75 (ouep, j’étais mince), je suis passé à 72 kilos sous ABVD, puis à 83 kilos sous BEACOPP. En sortant d’autogreffe, mardi dernier, j’étais à 80 kilos. Aujourd’hui je suis à 72.
Ton poids fait un peu n’importe quoi, et pour 4 mois, si tu prends 10 kilos, ne t’affole pas. De toute façon, ce n’est pas pour être pessimiste, mais ça va être difficile de draguer ces temps-ci. Les gens sains évitent naturellement le malsain - ou alors c’est qu’ils sont malsains eux-mêmes, et de pire manière.
Mange donc ton hamburger avec frites, tes suhis, ne songe pas au régime, fais-toi plaisir, et quand la nécrose sera partie, tu iras faire bronzette avec des petites salades.
PS: Eh si, tu es superficielle. Comme moi. Et comme nos tumeurs. D’ailleurs, la mienne, a mon goût, en avait beaucoup trop, de superficie.
haha j’adore !
Moi aussi je la trouve bien gourmande ma tumeur …
Quant à ce mail spam, j’en ai reçu un sur ma boîte mail personnelle. Se méfier donc.
D’après ce que tu me décris de tes variations de poids, je vais essayer de m’en tenir à mes salades…même si ce soir j’ai craqué sur un hamburger frites maison (aïe)
Quant à la séduction, j’espère arriver à rester moi. Bien que, je te l’accorde, c’est pas vraiment la période où je suis la plus disponible affectivement. Encore une fois, ma tumeur est gourmande…
Puis j’ai reçu un polycopié (si si) sur la maladie de Hodgkin qu’on m’a donné à mon rendez-vous d’annonce. Il est écrit qu’il y a un suivi après une rémission car il existe des “effets indésirables à long terme du traitement”: pardon ??
Enfin, je vais poser la question interdite. On peut mourir d’un Hodgkin ? Personne ne parle de la mort à l’hôpital…
Évidemment si on ne fait rien, je suppose que ça doit aller moins bien, mais si on traite, risque-t-on d’échouer ?
Là, tu touches à deux problèmes épineux auxquels, malgré la chaleur qui me tue, je vais essayer de répondre avec tact:
Oui, il y a des problèmes à longs termes. Oui, on peut en mourir.
Ah, merde, je recommence.
Pour 4 cures d’ABVD, pas de soucis à te faire, tu n’auras presque rien à longs termes, j’imagine (je répète encore une fois, et toujours, que je ne suis pas médecin, et que ce que je dis part du bon sens, et de ce que j’ai pu entendre de mes hématologues). Le problème, c’est quand ton CV de cancéreux commence à se charger. Clairement, le mien équivaut à plusieurs hectolitres de whisky bus en une année, accompagnés de centaines de cartouches de cigarettes. Il y a tout à parier que, d’ici mes 50 ans, j’aie un problème qui se déclare, soit un autre cancer, soit une quelconque truc de vieux qui m’arrivera soudain. J’ai déjà, à cause de ma précédente rechute, une hypoventilation au poumon droit. Rien que je ne sente, mais ça s’entend bien au stéthoscope.
Mais, tout dépend, comme des fumeurs sont centenaires, il y a des chimiothérapés qui peuvent aller loin. Cela dit, ça m’est déjà arrivé plusieurs fois de voir, en hématologie, des gens ayant des cancers divers, ayant eu des hodgkins, dont ils avaient été guéri, jeunes.
Bref, le cancer, plus on l’a vieux, mieux c’est.
Quand aux chances de mortalités, si mes hématologues successifs n’ont pas dit de bêtises, puisque j’avais la bêtise, au début, de demander tous les chiffres, il me semble qu’elles sont de 2% en 5 ans, tous stades confondus. Autant dire qu’on en meurt pas tout de suite, ces 2% de morts sur l’intégralité des Hodgkins recensés devant être de très vieilles personnes, des personnes refusant de se guérir, ou des accidents.
Si tu veux jouer avec ce genre de choses, tu peux chercher sur Google (au grand dam de tous tes médecins): une fois que tu as compris qu’il faut faire attention à la date des documents (il m’est arrivé de me sentir très mal devant des docs sur la mortalité hodgkinienne, datés de 1992…); on peut trouver, selon le stade de la maladie, l’âge du patient, les antécédents, la taille et la place de la tumeur, les chances de survie en 5 ans, le taux de guérison en 5 ans, et le taux de guérison sans rechute.
Mais très honnêtement, être bardé de chiffres ne sert à rien, et s’il est désespérant d’entendre que chaque parcours est unique, il faut bien l’admettre, Hodgkin demeure un cancer, c’est-à-dire “quelque chose qu’on ne connait pas”, et il est impossible de prédire avec certitudes ses étapes, comme un rhume.