Le courage, c'est quel rayon ?

[cam62]

Rah, le “fond de la cuvette” post-chimio, ça fait mal hein? je me coltine vomissements et crises de spasmes depuis ce matin, anémiée à fond, d’ailleurs c’est du fond de mon lit que j’écris en attendant l’inévitable appel de l’hôpital pour une transfusion. Wouhou!

Sincèrement, je ne pense pas qu’il faille chercher à enrayer le processus, ni à culpabiliser parce que tu ne te sens pas d’attaque pour un marathon là maintenant. Au contraire, on sait que le corps ne réagit pas tout de suite à la chimio - qu’il y a toujours ce jour (J3 pour toi, J12 pour moi) où on semble tout encaisser d’un coup, et aussi pénible que ce soit… faut faire avec, parce que justement, n’oublions pas que ça n’est que temporaire. Notre traitement reste un gros paquet de chimie, et on ne peut pas aller à l’encontre de ses effets malheureusement, ce n’est pas une question de volonté.

Tu le dis toi-même, habituellement tu es une vraie battante. Bah, même les battants ont le droit d’avoir un coup de mou quand leurs globules leur tombent dans les chaussettes. La RC, c’est formidable, mais ça n’est pas une raison pour se dire qu’on doit être à 100% de nos forces dès maintenant.

Et je sais que chacun y va de sa sauce personnelle pour gérer ses émotions pendant le traitement, mais tu as pensé à la sophrologie et à la méditation? ça m’avait sorti d’une mauvaise passe il y a de ça 2 ans, et j’en ressens tous les bénéfices aujourd’hui (y a ce manuel-là qui est très bien pour la sophro avec un cd d’exercices, et ça pour la méditation).

[Anais34]

Bonsoir bonsoir,

désolée du temps de réponse. J’ai quelques excuses.
Effectivement Camille, le “fond de la cuvette” … mais le mien était percé, suis passée dans le trou
Bref, d’après les médecins j’étais en dépression. “J"étais”, parce que depuis qu’on m’a mise sous anxiolytiques, plus une larme, rien. Juste des nausées liées à l’antidépresseur.

Voilà qui va me permettre d’aller jusqu’à la fin de ma 3e cure. Quant à la 4e, je ne sais pas encore dans quel état je serais.
Bon, finalement, je n’en fais pas tout un plat. Je vis seule avec ma fille de 3 ans. Les effets secondaires de l’ABVD sur moi sont démesurés. C’était prévisible que mon cerveau craque, bien que ça ne soit absolument pas ma nature: ni d’abandonner, ni de ne pas lutter, etc…
Comme quoi, on a tous nos limites.

Ce post n’est pas triste, je vais plutôt mieux qu’avant.
Mes leucocytes poly neutro sont à 3 300. Je n’en reviens pas.
Bon, il est vrai que j’ai pris une babysitter à plein temps (je n’y arrivais plus) (mais ça me coute un bras) et je ne sors plus de chez moi. Ça doit aider à ce que mes chers globules blancs remontent.
Le côté négatif est que je vis en hermite. Moi de nature hyper-sociable. Pas évident.
Pour pallier à ce manque d’échange, je me suis commandée 2 caisses de bon vin. Je prépare l’après-chimio…
On se remonte le moral comme on peut

Aller, force et courage !

PS: je pense à toi DorDor

[sophie67210]

Salut Anais,

Contente de lire, que tu remonte la pente

J’avais entendu dire qu’on avait droit à certaines aides étant malade ( ménage, garde d’enfant…) bon je pense que tu t’étais renseignée chez l’assistante sociale …

Je fais cette après-midi ma dernière chimio YOUHOUUU ( je ne le cache pas ) toute cette chimio accumulée dans mon corps commençe à me dégoutter, et encore je ne me plains pas au vu d’autre parcourt beaucoup plus difficile…

Ensuite " repos " si l’on peut dire ainsi pendant 1 mois avant d’attaquer la radiothérapie 4 semaines.
D’ailleurs, les âmes bienveillantes de ce forum pourraient m’expliquer un peu ??? ( moulage, marquage, duré sous la machine, effets secondaires ect… ) D’avance un grand MERCI !!!

Depuis la fin de ma 1ère cure j’ai droit à 6 piqures de granocytes entrent les chimios, et mes blancs malgré cela ne cessent de chuter… Aujourd’hui je fais ma dernière chimio avec 700 blancs seulement…Même mon hémato ne comprends pas … et à partir de vendredi je refais les 6 dernières piqures !!!

Bonne journée à tous, Anais je pense à toi FORCE ET COURAGE , la fin de ce cauchemar approche !!!

[Anais34]

Salut salut

Tout d’abord Félicitations pour ta fin de chimio Sophie ! Au final tu as réussi à aller plus vite que moi
Tu auras eu une réduction d’une cure, c’est ça ?
Moi ils m’ont dit que ma RC ne changeait rien. Pas moyen d’esquiver la 4e cure…suis dégoutée.

Par ailleurs, j’ai fait mes analyses ce matin.
Jeudi dernier, j’avais 3318 poly neutro/mm3 et aujourd’hui, j’en ai 345 … WTF !
Autant vous dire que je suis archi dégoutée. Je ne comprends pas que mon corps soit si idiot et qu’il apprenne aussi peu en Presque 3 mois ! Bref.
Je ne sais pas si ma chimio de vendredi est remise en question. C’est ma 6e séances. Et j’ai déjà eu 2 fois une semaine de report !

Quant aux aides dont tu parles Sophie, il n’y a que les associations. Aucun droit de la part de la sécu ni de ma mutuelle. Dingue ! Suis une mère célibataire, mais j’ai pas 60 ans donc je n’entre pas dans les cases. Cherchez l’erreur.

Voilà, je conclus sur cette note positive.
Vive le Xanax et les antidépresseurs…pfffff

Courage !

[sophie67210]

Salut Anais,

Oui j’ai une cure de chimio en moins, mais une semaine de radiothérapie en plus du coup !
Arf, oui pour les aides, cherchée l’erreur grrr !!!

Oui, pour les globules blancs c’est la misère comme du dis… moi c’est pareil, même avec les piqures de grano ils ne cessent de chuter !
Bon maintenant ils vont pouvoir remonter tranquillement

J’éspère que ta chimio ne sera pas reporté !!!

[Anais34]

Bon,
je viens d’avoir l’hôpital au téléphone. Ma chimio est maintenue demain…
Avec 343 globules blancs, je pense que je vais morfler dans 10 jours, mais tant pis.
J’ai déjà pris 2 semaines de retard, je ne pense pas qu’il soit bon d’accumuler encore des jours.

Voilà, keep in touch !

[sophie67210]

Salut Anais,

Alors comment se passe cette fin de 3ème cure ?
Tu n’as toujours pas de piqures de granocytes pour remonter un peu tes globules blancs ?

J’éspère dans tout les cas, que tu te porte bien, enfin aussi bien que possible.
Donne nous de tes nouvelles
A bientôt !!!

[Anais34]

Bonjour bonjour, me voici de retour !

Je récupère un peu d’énergie chaque jour mais je sens bien que mes leuco sont à plat. Donc je ne sors pas de chez moi. Pas encore.
Ma 6e chimio m’a vraiment mise à terre (plus de 10 jours).
Puis la 7e (même à 75%) est venue clôturer le cycle infernal de mes chimios (chimio faite avec 90 LPN donc suis encore HS…).

Mais oui, c’est enfin fini. FINiiiiiiiiiii!!!
Pas de 8e, elle a été annulée. Je ne supportais plus.
Je peux même dire que si Dofa ne m’avait pas convaincue de continuer, je n’aurais pas fait la 7e…merci mon Dordor (au moins je ne regretterais rien, j’ai été au bout de mes capacités)

Enfin voilà, je suis encore fatiguée, nauséeuse avec ce gout tout mauvais dans la bouche. Mais je n’y retourne plus. Fini.
En vous écrivant je tente de réaliser. Ça me parait virtuel. Je n’arrive pas à imaginer que je n’aurais plus de chimio. Cet angoisse qui ne me quittait jamais va pouvoir s’effacer doucement… maintenant c’est au temps de faire son travail.

Aussi je dois me raisonner. Attendre encore que mes LPN remontent.
Mais j’ai terriblement envie de vivre une vie réelle: sortir, respirer l’air, sentir le vent sur mes joues en scooter dans Paris, la liberté…
Je dois me freiner et ne pas griller les étapes. Mon système immunitaire n’est pas encore fonctionnel, je le sais bien. Je suis malgré tout impatiente.

Au programme, j’attends sagement mes prochaines analyses mercredi prochain, en espérant que mes globules blancs me permettent de recommencer à vivre “normalement” (faire mes courses, aller chercher ma fille à l’école, aller au ciné…des trucs passionnants !)
Je ne retournerais à l’hôpital que le 12 novembre pour le scanner (préparation à la radiothérapie).

D’ailleurs, pouvez-vous me dire si ça fatigue comme la chimio ? Si non, à quel degré (la fatigue) ?
Et les autres effets secondaires sur vous ? (moi j’aurais 15 séances de 30 gray)

Voilà, merci encore de me lire et de m’écrire.
Je reprends enfin assez de forces pour revenir parmi vous, suis contente !

A très bientôt

PS: Sophie, t’en es où ?

[mikkie14]

Contente pour toi que tout ca soit fini pour la chimio, tu dois etre soulagee!!!
Pour la radiotherapie, n’hesite pas a poser des questions aux manips radios (ceux qui te feront le scanner de positionnement et les seances), les effets secondaires sont tres variables d’une personne a l’autre mais je crois que je peux dire assez assurement que ca n’a rien a voir avec les chimios. Par contre, c’est “plus contraignant” dans le sens ou les seances sont courtes mais tous les jours.

Voila, repose toi bien et prends soin de toi ^^

[sophie67210]

Hello Anais !!!

Je suis contente de te lire car ton manque de nouvelle sur le forum me faisais un peu flipper …
Sa y est, pour toi aussi les chimios, c’est de l’histoire ancienne
Moi cela fait presque 1 mois que j’ai eu ma dernière injection et ma prise de sang est à nouveau tout à fait normal
Patience !!!

Lorsque tu auras rdv pour le marquage et le moulage du masque pour la radiothérapie le 12 novembre, j’en serais, moi à ma dernière séance ! je commence demain ( le 21 ) et je termine le 12 novembre
Je viendrais ici, te raconter les effets que cela à sur moi !

Profite bien de ces quelques semaines de répits avant d’attaquer la dernière ligne droite !!!

A bientôt !!!

[Didine85]

Bonjour bonjour!!!
Je voulais repondre à Anais pour les effets de la radio T! J’ai eu 15 séances aussi, irradié au cou et au thorax, à partir de la 6iéme séance j’ai eu des difficulté à manger donc sous traitement jusqu’a la fin! une belle bronchite en plus! tout c’est améliorer quelques jours après la fin du traitement. C’est fatiguant si tu as de la route à faire! après bien sure on est tous différents! les effets de l’un ne seront pas forcément les memes que l’autre je ne vous apprends rien! bonne soirée à tout le monde!!!

[Anais34]

Hello,

fatiguant à quel point ? Par rapport à la chimio, plus ou moins ?
Quant aux trajets, je compte les faire en taxi. 20 minutes je pense.
Pourquoi n’as-tu pas réussi à manger ? Je n’avais jamais entendu cela
Merci pour tes réponses.

Ps: J’ai entendu parler de tatouage pour marquer…je pense refuser. Il y a d’autres options ?

[sophie67210]

Salut Anais,

Tu pourras éventuellement avoir mal à la gorge mon hémato ma aussi prévenu (c’est à cause de la radiation au cou ou au médiastin je sais plus trop…),cela intervient généralement vers la 6ème séance et cesse relativement vite quelques jours après la fin de la radiothérapie.
Pour le moment j’ai fais 2 séances et aucun effet à signaler, en ce qui concerne la fatigue, il ma dit rien à voir avec la chimio, c’est plutôt une fatigue dû à la cadence du traitement ( tout les jours )…

Pour les marquages j’ai un point de tatouage au niveau du décolletté je te l’ai dit ( style grain de beauté )
et ils m’ont rajoutés une croix au feutre juste aux dessus des seins.

Ne t’inquiète pas, il existe du marquage au feutre et aussi avec des genres de gommettes ( il faut faire très attention lors de la douche de ne pas effacer le marquage )

T’en fais pas, ils t’expliqueront bien et tu auras le choix du marquage que tu préfères.

[Anais34]

Salut Sophie,

contente que tu n’aies pas d’effets secondaires. Pourvu que ça dure !
Pour le marquage, tu me rassures
Je vais déjà récupérer: les antibios me crèvent ! Hâte de retrouver la pêche avant d’attaquer la suite…

[Didine85]

Coucou! Alors pour ce qui est des marquages ne t’inquiète pas c’est tellement petit que je ne les voyais meme pas a l’oeil nu! et c’est vrai qu’il me remettait un petit cou de feutre par dessus! Pour ce qui est de mes difficultés à manger c’est à cause de l’irradiation au médiastin car comme toi j’ai une grosse masse à ce niveau la et du cou il s’irradie la gorge donc l’oesophage et la trachée en prennent un coup mais tout se guérit vite une fois les séances terminer! et surtout n’hésite pas à leur dire si tu as mal! je te souhaite beaucoup de courage!!!et si tu as d’autres questions n’hésite pas.

A bientot

Amandine

[cam62]

Ah bah c’est cool de lire ces bonnes nouvelles (la fin de ta chimio, pas l’angoisse du masque et tout ça hein, je suis pas sadique!). En plus, un rabais sur les cures de chimio, t’avais rempli ta carte de fidélité?

Mon stade III a l’avantage de m’avoir fait échapper à la radiothérapie, ce qui n’est pas plus mal vu que je suis un peu très claustro (même un simple scanner me fait flipper). Et concernant les globules, je sais qu’on réagit tous différemment aux traitements et blablabla, mais moi qui tombais bien bas (hmm), ça remonte assez vite. J’ai déjà récupéré 2 points d’hémoglobine et mes blancs remontent tranquillement, dans les 2600 pour le moment contre 1600 la semaine dernière, sans piqûres. Y pas de raison que ça se passe autrement pour toi

[Anais34]

Hello,

ça fait plaisir de vous lire en étant en meilleur état (on dirait que je parle d’une voiture !)
Et j’ai encore de bonnes nouvelles puisque depuis hier, je sais que mes leuco poly neutro sont remontés à 1200. Youhouu c’est la fête!
Bon, je suis à J21 mais c’est pas grave, ça remonte.
Puis aujourd’hui est mon dernier jour d’antibiotiques. J’avais hâte que ça s’arrête.
Donc voilà, toujours pas peur du masque de radiothéraapie (merci Camcam).
Et je vais avoir la chance cette année d’affronter l’hiver avec un système immunitaire à peu près potable. Comme je le disais, c’est fête !

Je vous souhaite de tenir l’onde de choc parce qu’un jour, éventuellement, ça s’arrête. Si si c’est vrai. Et ça fait un bien fou !
Je le dis parce que la tête dans la chimio, on n’y croit pas. Je le répète donc: un jour, ça s’arrête !

Force et courage… et bonne humeur (quand on y arrive !)

[Anais34]

Bonjour bonjour,

une question me taraude:
je suis à J27 et l’eau du robinet a toujours le gout de fromage de chèvre, est-ce normal ?

[Didine85]

Bonjour Anais!
Comment vas tu?
Je vois que tu vas bientot commencer la radio T donc grosse pensée pour toi!!!
Pour ton mauvais gout dans la bouche sa passera mais il faut laisser le temps aux cellules buccales de toute bien de renouvelées!!

Si tu as besoin de conseils, de soutien ou autre pendant la fin de ton traitement n’hésite pas si je peux t’aider un peu!!!

A bientot!

[Anais34]

Bonjour tout le monde,

me revoilà, avec des papilles gustatives toutes neuves. Enfin… l’eau a de nouveau le gout d’eau !
A moi les soirée arrosées et les restaurants en pagaille !
Certes, l’énergie n’est pas encore de la partie, mais je vais bien mieux.
Je suis en radio T (pas mal comme expression Didine, je te la pique) depuis 11 séances. Il ne m’en reste plus que 4. Puis fini !!!

Je dois être bizarre mais je crois que je ne réalise pas.
On ne va plus de donner de rdv, d’examens, de médicaments…je crois que j’ai oublié ce que c’est une vie “sans contraintes”. Je vais reprendre les rennes de ma vie. Bizarre comme idée après des mois d’obéissance aveugle. Obéir…

Bref, je suis en fin de traitement. Et comme la plupart d’entre vous, j’ai les symptômes habituels: chaleur au niveau du thorax, et difficultés voire douleurs lors de la déglutition.
Évidemment, j’aime en rajouter (questions symptômes) donc je me suis permise une petite bronchite sur-infectée accompagnée d’une rhinite. Que voulez-vous, j’ai pris l’habitude d’être toujours plus “dézinguée” que les autres
En revanche, et merci ma Sophie, j’ai appelé une “barreuse de feu” qui est juste géniale.
Attention, c’est gratuit, et ça ne prend que 3 minutes au téléphone.
Aussi, je me retrouve à pouvoir aller au restau sushi après 4 jours de soupe à la grimace. Le pied !
Oui, parce que la douleur s’envole…pour ne laisser qu’une légère gène. Perso, j’adhère !

Voilà, je voulais laisser ce petit message tout positif. En précisant que je ressors ce soir…pfff c’est fou !

Aller, FORCE et COURAGE mes amis!
Plein d’ondes positives vers vous