(ahah, j’ai travaillé à la meuhgen, et heu… meuhgen quoi, chacun s’en fait son opinion et je ne voudrais pas attirer les mauvaises foudres de leur direction par ici. Les distributeurs de café y sont supers en tous cas, lalala)
Cool si le moral remonte et si tu peux trouver un petit - voire grand - coup de main. Y a pas de honte à ne pas pouvoir tout assumer dans une période comme celle-ci, même si je pense qu’on attend tous une chose: pouvoir revenir à notre rythme normal et chouchouter tous ceux qui nous ont permis de tenir le coup, physiquement et moralement… et ce moment arrivera bientôt!
Un petit truc sur les enfants que j’ai pu remarquer de mon côté (je ne suis “que” tata, mais j’avoue avoir également du mal avec le fait de ne plus pouvoir profiter de mes petits monstres comme avant) - y a pas plus courageux et compréhensif qu’un enfant. Les 30 minutes que tu passes avec ta fille lui sont certainement aussi agréables que les heures que tu y passais avant, tant que tu la rassures sur le pourquoi de ta fatigue elle n’ira pas s’imaginer que tu veux la délaisser ou autre vilaine chose (c’est pour ça que je trouve ça cool les enfants - ils ont l’intelligence de s’arrêter à ce qu’on leur explique contrairement à nous).
(sinon, je te rejoins sur les bancs de la rémission complète - tep passé lundi, nouvelle apprise mardi, 5ème chimio de jeudi à samedi - je réalise toujours pas bien le truc, je sais juste que j’ai une bouteille de champ’ au frais pour quand je serai en état d’en boire une coupe!)
Quel bel esprit positif !
Bravo pour ta RC
Une question: ta chimio se fait sur 3 jours ??
De mon côté, bonne nouvelle: après 4 jours de double antibio, la fièvre est enfin tombée, miracle !
Évidemment je m’enferme chez moi jusqu’à mercredi, jour de mes analyses de sang.
Je croise les doigts pour remonter au moins à 500 leuco poly neutro /mm3.
Petite réflexion du jour:
c’est quand même vachement plus facile d’être de bonne humeur quand on n’a pas de fièvre et qu’on n’a pas la sensation d’avoir un oursin dans la bouche
Petite auto-récompense: je vais me vernir les ongles des pieds et des mains. Am a girl !
Et c’est super pour la fièvre Anaïs, ça veut dire que tu vas enfin pouvoir te reposer et récupérer vite fait (enfin… on se comprend!), ce qui ne peut qu’être bon pour le moral.
Ouep, enfin les cures de BEACOPP se font par cycle de 21 jours: 5 poches en perfusion de J1 à J3, 1 ou 2 poches le J8 après quoi arrive l’aplasie et on nous laisse tranquille (en théorie, perso j’ai le droit aux facteurs de croissance et aux transfusions sanguines à chaque cure) jusqu’au J21 où on remet ça. On a aussi tout un paquet de cachets à prendre sur le côté, comme vous sous ABVD j’imagine!
On a aussi tout un paquet de cachets à prendre sur le côté, comme vous sous ABVD j’imagine![/quote]
Au fait, non, sous l’ABVD, plus de cachets à prendre, si ce n’est de l’Emend, et éventuellement du Déxaméthasone, pour les nausées. Sinon, pas d’autres cachets, tout se fait en un seul jour, celui de l’injection des 4 produits…
Si tu viens d’entendre un cri au loin, c’est moi qui viens de lire ton message en pensant aux 17 pilules que j’ai avalées hier (1 zophren, 4 solupred, 2 zélirex, 1 zyloric, 4 natulan, 1 bactrim, 1 lederfoline, 1 inexium, et 2 dafalgan 500). Mais aujourd’hui ça va, j’en ai que 11, wouhou!
Ouawwh … 17 pillules en 1 jour. Joli !
Je crois que je vais arrêter de me plaindre avec mes 11 pilules quotidiennes (Bon, ok je triche, c’est parce que je suis sous antibio)
Ça m’a l’air un peu plus lourd que l’ABVD ton BEACOPP, mais après tout ce que j’ai lu ici, ça ne veut pas dire que tu le vis plus mal, alors…
En revanche, et comme le dis Ioana, on n’a pas de médicaments sous ABVD, juste l’Emend. Tout ce qu’on prend est en plus, pour calmer les effets secondaires. Genre Imodium, Magn2, trucs contre la muscite, bains de bouche, etc…
Oui, le moral remonte. J’ai même osé le rdv chez mon ostéo mercredi. Mais en toute honnêteté, je n’irais que si mes analyses du matin sont bonnes. On verra.
pardon??? mais cest quoi tout ces cachets… moi je n’avais que zelitrex bactrim oraciline spéciafoldine mopral emend et les autres cachets du genre paracétamol spasfon…
Ludivine, j’ai mal compté désolée: j’en ai pris 12 aujourd’hui
En raison de mon extraordinaire chute de leucocytes (55 poly neutro/mm3) j’ai eu droit à 2 antibio: amoxiciline et suplofloxacine, ajouté à cela l’antifongique supronazole, et le compte est bon !
En même temps, c’était ça où l’hosto en urgence.
Voilà, demain analyses de sang. Je stresse un peu.
Verdict dans une poignée d’heures …
Ah mais non je te rassure: je te les gobe avec un peu d’eau, comme des sushis !
Je préfère mille fois le shoot à la douleur ou à l’aplasie.
Mais bon, c’est sur que ça n’a pas le gout d’un bon Bordeaux avec du saucisson corse …pardon, je m’égare
eh bien tu as bien de la chance (si je peux me permettre de dire ça lol) d’arriver a gober tes medoc… moi cetait tout un micmac il fallait que je ferme les yeux et hop… comme les enfants… sinon je les vomissais!!
Les cachets passent assez bien chez moi avec un peu de lait (plus difficile avec le repas du midi ou le soir!), mais j’aimerais quand même rencontrer la personne qui a pensé qu’il serait judicieux de donner à la version générique du bactrim une forme aussi imposante qu’un suppositoire
Et j’ai oublié de préciser qu’une partie de mes cachets sont de la chimio “orale”, le natulan (petite cochonceté qui donne pas mal d’acidité et un très vilain goût dans la bouche, en plus de vous mettre à plat) se prend 7 jours dans le cycle, le solupred (corticoïde) 14 jours, le reste des cachets ayant pour but de protéger les organes et combler quelques carences… j’ai aussi le droit à l’Emend pendant les 3 gros jours de chimio, et c’est vrai que ça soulage énormément.
[quote=Anaïs34]Voilà, demain analyses de sang. Je stresse un peu.
Verdict dans une poignée d’heures …[/quote]
Une chose à la fois, avoir vaincu la fièvre est déjà une très bonne chose
ah mais oui je suis d’accord cam62, il n’est pas fino celui qui a eu l’idée de la taille du bactrim (meme le vrai bactrim) et de la puanteur de l’oraciline… ils pourraient penser a mettre des gouts genres fraise orange ou soyons fou st nectaire, saucisson… lol
Méga nouvelle :
je suis remontée de 55 à 2800 !!! (globules blancs)
Je n’y croyais pas. J’ai fait répéter le laborantin 3 fois au téléphone.
A ma dernière aplasie, j’avais peinée pour remonter de 300 à 1600, et là, c’est de la folie.
Ma semaine passée à la maison, sans sortir, ni faire aucun effort aura payé au final.
j’y comprends rien a cette maladie et encore plus rien quand je lis vos témoignages, moi j’ai une rechute probable en attente quiva me bruler les artères comme c’est pas permis et j’ai super la pêche j’suis super motivé pour ma formation 1 grand café au réveil et je saute au plafond, et d’autres sont en RC et sont complètement déprimé de la life; j’y comprends rien du tout!!! bonne journée les amys de la lymphe biz frat
5e chimio de faite. Finalement.
Je pense que mon corps n’arrive pas du tout à s’habituer comme certains l’avaient supposé (certains hémato notamment).
Mon moral devient de plus en plus fragile. Je contrôle de moins en moins mes larmes. Mes sourires se font rares, et ne viennent plus du cœur. J’ai la sensation que mon corps se vide de son énergie vitale. Et savoir que je suis en RC n’y change rien.
Aucun argument ne me fait réagir. Je crains la suite.
Aujourd’hui je suis à J+2 (la chimio était vendredi) et le J+3 est en général pire…
Oui, c’est sur c’est difficile , oui la chimio on le sait, sa déprime, fatigue et rends parfois malade…
Mais j’ai envie de te dire : BOUGE TOI !!! Nous avons la chance d’être bien récéptive à la chimio et d’avoir été en Rémission au bout de 2 cures, alors que d’autres galèrent, et ont des traitements beaucoup plus lourd que nous…
Tu as fais plus de la moitié du traitement, il te reste 3 chimios, ensuite la radiothérapie ( d’après mon hémato, du petit lait par rapport à la chimio ) La fin est proche, accroche toi !!!
Si vraiment tu n’as plus le moral, esseye de voir un psychologue à l’hopital, sort une fois pour toute ce que tu as sur le coeur, pleure et crie un bon coup, extériorise tout tes démons …
Pense au beau noel que tu va pouvoir fêter avec ta petite fille, la maladie sera derrière toi
Force et Courage Anais, ne l’oublie pas, tu n’as pas le droit de flancher maintenant !!!
je sais que tu as raison, que tes arguments sont valables raisonnables, etc…
mais je n’arrive pas à enrayer le processus. Je suis toujours très mal: à J+3 je tremble, j’ai mal, envie de vomir, etc…
Je n’en peux plus de lutter.
Après chaque chimio, la première semaine, je cuve et la 2e je lutte contre la fièvre due à mon aplasie récurrente.
Maintenant je pleure tous les jours, et j’arrive de moins en moins à me contrôler.
Je sais que je dois réagir. J’ai écrit un mail au médecin de l’hôpital pour voir ce qu’il peut faire. Je ne comprends pas pourquoi je suis si fragile. Je suis habituellement une vraie battante. Mais là…
Bref, désolée de vous déprimer.
J’essaie de sortir le tête de l’eau et je vous tiens au courant.
(Bon, ok je triche, c’est parce que je suis sous antibio)