Le courage, c'est quel rayon ?

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
201

Au risque de me répéter, le choix des médecins (qui varient d’un continent à l’autre…) a des conséquences sur le long terme, sur nos corps.
Il faut effectivement savoir relâcher un peu la pression quand le traitement agit bien, mais il faut aussi se rappeler que ce “médicament” -la chimio- est un poison aussi pour le corps (pas que pour les tumeurs). Et nous risquons de le payer plus tard.
Donc la question est effectivement: vaut-il mieux risquer une rechute (en allégeant le traitement chez les patients qui répondent bien) ou bien risquer d’avoir une maladie (autre mais grave) qui se déclencherait suite à l’excès de ce “poison” ?

La question me parait légitime…

202

Bonjour Anais

Votre question est tout à fait légitime et c’est exactement la même que je me suis posé en constatant que mes traitements étaient relativement “Soft” en comparaison avec ceux offerts en Europe. Mon raisonnement était le même que vous. Je préferrais en baver tout de suite en mettant le paquet puisque je pouvais supporter davantage de pression.

J’étais tellement dans le doute que j’ai demandé une 2e opinion au CHU-Notre-Dame à Montréal. Lorsque j’ai consulté l’oncologue, j’avais en main toute la littérature, les résultats de recherche. Il semblait même impressionné par la pertinence des études que j’avais en main.

Il a vraiement pris le temps de m’écouter et j’ai eu de la veine puisque justement, il revenait de france ou il avait travaillé avec les chercheurs qui avaient pondu les papiers que je lui ai présenté.

Il a pris le temps de m’expliquer en fonction des statistiques disponibles et de la réponse au traitement que j’avais l’état de ma situation . Au bout du compte il avait une ordonnance pour moi au terme de la consultation…Simplement de profiter de la vie !..

Je veux simplement partager avec vous ce cheminement qui fut le mien et qui consiste à vivre en équilibre entre la confiance que nous devons avoir en notre équipe soignante et cette angoissante réalité que nous ne pouvons nous-même devenir spécialiste dans le dosage et l’intensité du traitement que les médecins nous proposent. Tout au cour du traitement le but était celui de la guérison et ma foi, il semble que c’est sur la bonne voie. Je viens de recevoir les résultats des dernier examens et aucune trace ne subsiste de cette maladie chez moi.

Je vous souhaite à tous la même chance.

Je vous embrasse

Mr Chance

203

Ça c’est une chouette nouvelle !

Je crois qu’on espère tous la même chose: guérir et n’avoir plus peur.
Comme beaucoup de personnes, mon cerveau est entré en ébullition dès que l’effet “bombe atomique” est retombé. Je me pose des questions sur tout. J’envisage les possibilités, je projette des schémas selon si je réagit d’une façon ou d’une autre…
J’avoue ne pas avoir trouvé le bouton “off” mais n’est-ce pas typiquement féminin la perpétuelle projection ? :wink:

J’avais d’ailleurs une question:
j’ai, depuis le début de ma chimio, un atroce gout dans la bouche. Non pas des nausées, mais juste une affreux gout amer. J’ose écrire ce que parfois je ressens: comme une colonie de rats morts au fond de la gorge (pas glop)

Quelqu’un pourrait-il me dire ce que j’ai et comment y remédier ???
Est-ce ce qu’on appelle la muscite ? Suis-en train de pourrir du dedans ? (beurk)

Pour clore ce post tardif (oui oui 22h c’est tard), je finirais sur une note gaie. Aujourd’hui je suis allée m’acheter une prothèse capillaire. S’il-vous-plait.
Et puisque je devais changer, “me travestir” d’une certaine manière pour passer inaperçue, autant y aller franco: je suis ressortie bonde !!
Ah oui, normalement je suis brune :slight_smile:

Aller, soyons folles/fous, on n’a qu’une vie… Battons-nous !

204

Bonsoir Anais

Concernant ce fameux goût dans la bouche, il peut effectivement s’agir d’un début de mucite. La première étape pour améliorer la situation est de se gargariser avec une solution saline. S’il s’averre qu’il n’y a pas d’améliorations, profiter de votre prochain rendez-vous pour une ordonnace appelé chez nous Magic Mouth constitué d’agent anti-fongique et de cortisone pour diminuer l’inflamation si en plus vous avez une sensation de brulure dans la bouche.

Pour ma part, j’ai été soulagé de cette manière. Par contre, faut se faire à l’idée que souvent durant les traitements le goût des aliments devient Beurk… Coté positif, ca m’a fait retrouver la taille de mes 18 ans. Ma blonde en revient pas…:slight_smile:

Entre temps j’aime bien votre proposition…J’achète pour la Folie

Bises

205

J’ai enfin trouvé le temps de passer par ici, et je LA BONNE NOUVELLE!!!
Bravo Anaïs, c’est une excellente chose, et ça doit te booster le moral pour la suite.

Je vous ai tous lu, mais n’ai pas le temps de répondre à tout, juste ce qu’il me semble vraiment essentiel (à cette heure-ci, après je ne sais plus combien d’heures de bouchons sur la route et de travail…).

Je suis totalement d’accord avec Ludi (faites confiance) et avec Cam; autant se prendre une bonne dose pour éliminer cette saleté d’hodgkin, pour l’anéantir à jamais. Mon PET était aussi devenu négatif après les 2 premières cures, mais tout comme Cam, ça me rassurait de faire les 2 autres restantes - et pourtant, j’étais à chaque fois malade à en crever :frowning:

Courage Anaïs, tu pars déjà avec un état d’esprit de gagnante, pour le restant du traitement.

Sophie, je pense à toi, j’imagine comme ça doit être dure l’attente, pour savoir enfin le verdict du PET scan. Ca va venir, en attendant, patience (eh oui, toujours patience, on est des patients n’est-ce pas???), et beaucoup de courage! Je croiserai les doigts le jour J :slight_smile:

Bisous les filles!
Ioana

206

[quote=Anaïs34]J’avais d’ailleurs une question:
j’ai, depuis le début de ma chimio, un atroce gout dans la bouche. Non pas des nausées, mais juste une affreux gout amer. J’ose écrire ce que parfois je ressens: comme une colonie de rats morts au fond de la gorge (pas glop)

Quelqu’un pourrait-il me dire ce que j’ai et comment y remédier ???
Est-ce ce qu’on appelle la muscite ? Suis-en train de pourrir du dedans ? (beurk)[/quote]
A voir avec ton médecin, mais je ne pense pas que ce soit la mucite - j’en fais à chaque cure quand mes globules sont trop bas et, pour décrire le truc, on a l’impression d’avoir la bouche en chantier. De mon côté, la mucite = aphtes + gingivite + gorge qui pique/brûle + muqueuses de la langue gonflées et douloureuses (c’est charmant hein?), ça dure en général 4-5 jours durant lesquels manger est une vraie corvée. Ca commence généralement par de gros picotements au fond de la gorge et ça tape très fort peu de temps après.

Par contre, je ne sais pas si on t’a prescrit un bain de bouche spécifique (à base de bicarbonate, vu qu’on a pas le droit à l’hextril pure par exemple), mais c’est super efficace. C’est peut-être propre à mon traitement, mais je sais que les gargarismes 3 fois par jour me permettent de chasser ce goût amer sans défoncer ma pauvre langue.

Et c’est cool les perruques, je dis pas ça uniquement parce que je ressemble à François Hollande sans la mienne (ma pauvre côte de popularité), ça booste le moral de retrouver une bonne tête devant le miroir!

Sur ce, je retourne me taper la tête sur un mur en attendant mon rdv hémato de 14h20. Si quelqu’un veut y aller à ma place, je veux bien le payer.

207

Bonjour,

merci Camille, c’est bien ça: j’ai une miscite. J’ai des ganglions dans la gorges aussi, façon angine, et les oreilles sensible. Avec un peu de fièvre. Génial, manquait plus que ça pour la rentrée !

Bon courage pour ton rdv avec ton hémato !

208

Bon alors ça s’annonce mal.

J’avais une petite fiévrite depuis 2 jours, et hier j’ai senti le truc monter en puissance.
Aussi hier en fin de journée, je colle (exceptionnellement) ma fille devant “la petite taupe” (super DVD) et je m’écroule sur le canapé.
Je l’expédie au lit à 20h, et je la suis dans la foulée…

Nuit très hot: 4 t-shirt de mouillés, et certainement un bon 40 de fièvre.
J’encaisse en me disant que je suis bloquée de toute façon car je suis seule avec ma fille de 3 ans.

Ce matin, je me traine jusqu’à l’école et ensuite jusqu’au labo pour mes analyses pré-chimio.
Ensuite j’avais par chance rdv avec mon généraliste, pour me faire un arrêt de travail (3 mois, ça me parait léger mais bon). Sur ce, en plein rdv, le labo m’appelle pour me dire que j’ai 55 leuco…
Grosse panique. Du labo, de mon médecin.
“Il faut vous hospitaliser en urgence !”
Crise de larmes, je pense à ma fille…

Puis j’insiste pour appeler St Louis, et mon hémato.
Là, tranquille: “prescrivez lui 2 antibios et qu’elle vienne pour la chimio vendredi. On avisera sur place !”

Ok…

Bon, alors je suis contente de ne pas être hospitalisée, mais j’ai le moral dans les chaussettes. Je pense aux 2 cures qu’il me reste. Je ne vois pas comment mon petit corps va tenir puisque mes leucocytes chutes à vue d’œil (enfin presque) à chaque chimio.
Parce mourir du cancer, ça fait presque classe. Mais mourir d’une piqure de moustique, c’est juste la honte !

209

Bonjour Anais

Cramponnes toi !.. tu y arrives…sur les sentiers de la guerison

Bises

Mr Chance

210

Anais tiens le coup !! Ton petit corps va tenir pour la simple et bonne raison qu’une fois à l’hôpital on va sûrement te prescrire de quoi faire remonter des ptits globules… Et si il le faut il est probable qu’on décalera ta chimio pour laisser au corps le temps de se remettre. Tu ne vas pas craquer maintenant alors que les news concernant la maladie sont bonnes … Un contretemps certes mais au bout des solutions, des médocs, une hospit et ça repart !! Pour te rassurer en général après les prises de sang, mon médecin, quand c’est un remplaçant m’appelle en pleine panique pour me dire “vous n’avez plus de globules blancs, ne sortez pas de chez vous hein, ne mangez pas n’importe quoi” .Bref c’est moi qui raccroche en rassurant le médecin et en lui disant que tout va bien se passer… (Deux ans et demi d’expérience pour moi quand même). Après on en rit avec mon hémato, mais au moins ça veux dire que comme moi tu es bien surveillée. La plupart des médecins n’ont pas l’habitude de ce genre de résultats, contrairement aux hématos. Fais attention à toi quand même, mesures d’hygiène à donf, et si t’avais prévu de sortir dans un endroit bondé cette semaine, ne le fait pas !Bon courage !

211

Merci Amandine,

J’en conclu que pour mon rdv de demain à St. Louis avec le radiologue, mieux vaut éviter le métro.
J’irais donc en scooter…

212

Courage Anais,

Pense que tu es en REMISSION TOTALE !!!

Qu’elle belle victoire déjà !!!

Ton corps a résisté jusqu’à maintenant, et je pense que ton hémato va te prescrire les piqures de granocytes, moi j’y ai droit à chaque fois car mes blancs chutent de trop aussi entre les chimios.

Je t’envoie FORCE ET COURAGE :wink:

213

cela pourrait aussi être un taxi Anaïs ! et remboursé Secu si tu demandes la prise en charge à St Louis
car si tu es un peu faiblarde sur ton scooter tu prends des risques …
courage et amities

214

Ah je suis d’accord avec malou, le scooter, pas glop !!! demande un bon de transport pour être prise en charger par un VSL !
Pour maman, j’avais demandé des bons de transports à chaque fois, en véhicule particulier vu que c’était ma sœur ou moi qui l’amenions à l’hosto et on nous remboursait selon un forfait sécu. Mais tu y a droit, donc plutôt que de te vautrer en scooter, fais la démarche !!! (je ne me rappelle plus le tarif sécu, mais c’était correct)
Et tu prends le VSL, tu fais faire le bon anti daté, on s’en fout !!! (je paye mes cotisations sécu, autant que ça soit pour quelqu’un qui en a besoin, zut de crotte !!!) un peu de compréhension et d’humanité si on veut faire avancer les choses, non ?
Allez, on fonce, tu as plein de raisons de te battre, on compte sur toi !!! et on est là, hein ? bisous bisous

215

Bonsoir Anaïs,

Moi, je ne comprends quand-même pas une chose: comment se fait-il qu’ils n’anticipent pas ces chutes de globules?

Je crois que tout le monde(ou presque) par ici se sont vu prescrire d’office, et en anticipation des granocytes, pour la remontée des globules blancs. En tout cas pour moi, c’était le cas. Et j’en connais plein pour qui ça s’est passé de la même manière, sous ABVD.

Décaler la chimio, ça doit rester exceptionnel. En principe, on ne le fait pas, sauf pour des raisons très sérieuses, et surement pas parce que personne n’a anticipé en prescrivant ce qu’il faut, pour pouvoir faire la cure suivante. Je suis vraiment très étonnée de tout ça… Si il y a des cycles de chimio tous les 15 jours, dans l’ABVD, ce n’est pas pour rien, et ceci est valable pour toutes les chimios: c’est une question d’efficacité des produits injectés. Pour les hématos que je connais, cela leur semble inconcevable (sauf, bien sur, un motif sérieux, comme je l’ai dit précédemment).

Dans tous les cas, courage pour ces deux cures restantes. Ne lâche rien, d’autant plus que tu as eu une superbe nouvelle après ton PET scan. C’est une chance, et il faut poursuivre en restant motivée jusqu’au bout!

Amicalement,
Ioana

216

Bonjour bonjour,

et merci pour vos messages encourageants.
Je n’ai pas répondu parce que j’étais tout simplement HS: fièvre, bouche inflammée donc impossible de m’alimenter (aujourd’hui encore)… bref, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt.

Hier je n’ai pas eu ma chimio.
La veille mon hémato, en personne (ce qui n’arrive jamais) m’appelle et me demande mes symptômes, ma fièvre, etc…Puis elle me dit “Bon et avec vos résultats d’analyse (Ndlr: 55 leuco poly neutro /mm3) on ne va pas pouvoir vous faire la chimio demain”.

Là, je suis à la fois inquiète et soulagée.
Je sentais bien que mon corps ne l’aurait pas supporté, mais je sens qu’on va me proposer de granocytes (ils m’avaient clouée au lit pendant des jours la dernière fois avec l’impression que mon cœur allait exploser). Je lui dis ma crainte et la raison.
Elle me répond alors que de toutes façons les granocytes ne sont utilisés qu’en anticipation. En somme, pour éviter la chute des leuco. Je traduis que pour moi, c’est trop tard…
Double sentiment. Merde et ouf.

Bref, du coup ma chimio est repoussée d’une semaine. Encore.
C’est la 2e fois, et je n’ai pas encore franchi la ligne de mi-parcourt…
Je me dis que mon corps est aussi peu résistant que mon cancer. Je ne sais pas si je dois en rire ou en pleurer.
En pleurer, parce que malgré l’excellente nouvelle que vous connaissez (RC), l’épuisement est extrême.

De plus, je tiens à témoigner ici d’une douleur psychologique dont on parle peu ici: celle que ressentent toutes les mères seules (ou parents isolés, comme on les appelle).
La chimio nous enlève notre énergie. Donc notre capacité à bien nous occuper de nos enfants.
Pour ma part, j’en suis arrivée au point où je n’arrive plus à faire mes courses, laver chez moi…
Jouer avec ma fille de 3 ans est une douleur au delà de 30 minutes. Sourire me fait mal physiquement (moi de nature si enjouée).

La culpabilité que l’ont ressent, est juste une torture.

Souvent je pleure, non pas pour la mauvaise nouvelle qu’on m’annonce (exemple mon système immunitaire HS), mais je pleure parce que je réalise que ma fille va encore en payer le prix.
Certes nous vivons seules toutes les 2 : le lien entre nous est fort.
Il m’est d’autant plus difficile de devoir “casser” briser ce lien (pour la confier à une babysitter, son père plus fréquemment, un grand-parent), que nous avons appris à dépendre l’une de l’autre.
Cet éloignement forcé nous fragilise, elle comme moi.
Je me sens coupable. Atrocement coupable.
Et parfois, dans mon lit, seule au fond de mes larmes, je lui demande pardon.

217

Salut Anais,

Je suis contente d’avoir de tes nouvelles.
Aie, chimio reportée, encore… ton hémato va t’il te prescrire les granocytes pour la suite ?
En tout cas, profites en pour bien te reposer et reprendre des forces cette semaine.

Je ne suis pas maman célibataire, mais crois moi que je culpabilise aussi vis à vis de mon fils de 2 ans…
Quelquefois je le regarde et je pleure… C’est vrai nos enfants n’ont rien demandé et ils subissent la maladie, comme nous !
Mon fils ressent tout, une vrai éponge, il était déjà pot de colle avant mais alors là, une vrai glu :slight_smile: :
Maman ?! Mamannnn !!!
Oui mon chéri ?
Câlinnnn !
Toute la journée comme ça :slight_smile:

Si je m’allonge sur le canapé pour me reposer, il cesse toute activité pour s’allonger à côté de moi et me faire des " papouillis " comme il dit ! et il me demande sans cesse : Maman bobo ?
Certes c’est mignon, mais quelque part je culpabilise car si je n’avais pas était malade il aurait son insouciance d’un enfant de son âge …
Les rôles sont presques inversés… c’est mon fils de 2 ans qui prends soin de moi …

Anais, pense que d’ici quelques mois, tout cela sera un mauvais souvenir !!!

COURAGE !!!

218

Anais as-tu demandé de l’aide à l’assistante social du CHU dans lequel tu es suivi ?
Je te dis cela car quand j’étais traité, mon mari travaillait à plus d’une heure de notre domicile et je me retrouvais entièrement seule du soir au matin (de 8h à 19H) avec mon fils alors agé de même pas un an.
Elle m’avait orienté vers un association qui me proposait une aide à domicile, soit m’aider avec mon fils (bain, repas…) soit faire le ménage, soit faire les courses…

bref si tu arrives à un point de fatigue extrème, peut-être serait-il bien que tu puisses te reposer sur quelqu’un pour les taches du quotidien afin que tu gardes ton énergie pour toi et ta fille. c’est vraiment important que vous puissiez avoir des bons moments ensemble.

Quant à la culpabilité c’est clair elle est là.
COmme le dit Sophie pour moi c’est pareil c’est mon fils qui s’occupe de moi. Même encore aujourd’hui, presque 2 ans après la fin des traitements dès que je suis fatiguée, mon fils va me faire à manger, me prépare des tartines, m’apporte de l’eau… juste pour être sûre que je vais aller mieux.

C’est étrange mais voilà, c’est leur histoire…

Moi j’ai peur que mon fils n’arrive jamais à se séparer de cette peur qu’il a dès que je vais pas trop bien, j’ai peur qu’il ne veuille pas partir vivre sa vie, juste pour être sûr de vérifier si tout va bien, mais je me dis que ça sera à moi de le rassurer et le pousser le moment venu.

Aujourd’hui, je sais qu’il est marqué par cette histoire, qu’il a grandi vite, trop vite sans doute, mais je vois aussi qu’il va super bien, qu’il est joyeux, très sociable et que c’est un petit garçon adorable…

219

Anaïs,

Personnellement, je dirais que tu n’as pas à te sentir coupable vis-à-vis de ta fille.

Coupable pourquoi? Coupable parce que tu as un cancer? Il n’y a pas de culpabilité là-dedans, je crois…
Coupable parce que tu as décidé de suivre un traitement qui, certes te met HS, mais qui te permettra (et qui t’a permis d’être déjà en REMISSION COMPLETE) d’aller droit vers une guérison? Guérison qui te permettra, justement d’être là pour ta fille, pour son avenir, pour votre avenir ensemble?

Je ne vois pas pourquoi se sentir coupable de tout ça. ta fille n’a peut-être que 3 ans, mais je suis sure qu’elle sait, elle comprend très bien ce qu’il se passe (à sa façon, bien sur). Il n’y a pas besoin de sourire plus de temps que tu ne le peux… Et elle ne t’en voudra pas pour tout ça.
N’oublie surtout pas le but, Anaïs; tout ce qu’il se passe maintenant n’est qu’un passage de ta vie, ce sera fini bientôt et tout cela te rendra plus forte!

Je suis aussi mère isolée, j’ai aussi vécu seule avec ma fille, depuis bientôt 17 ans maintenant. Il est vrai qu’au moment où j’étais tombée malade, elle avait 16 ans, mais ne crois pas que ça a été plus facile. Ca a été différent, certes, mais pas facile…J’étais tout comme toi, incapable de faire le ménage, les courses, je n’en parle même plus, car même dix jours après la chimio, je n’étais pas apte à conduire. Soulever une bouteille d’eau de 1 litre pour pouvoir m’hydrater était un sacré défi pour moi. J’avais même du mal à aller aux toilettes toute seule, de peur de tomber :frowning:

GYE t’a indiqué les démarches à faire. Tu as besoin d’une aide, pour pouvoir te débarrasser de ces tâches quotidiennes, que tu ne peux plus faire…Personnellement, j’ai une personne qui fait le ménage depuis pas mal d’années chez moi, donc la question ne m’avait pas traversé l’esprit. Je n’avais totu simplement pas à effectuer ces tâches lourdes, comme le ménage, les courses, etc…
Ce n’est pas grave d’être diminuée de la sorte physiquement, tu n’y es pour rien. C’est la chimiothérapie qui te rend comme ça… Je sais que c’est plus simple à dire ça, que d’accepter cet état physique. Mais tu peux me croire, car je suis passée par la même chose…Et malgré tout ça, je suis encore là, et cette période de chimio est assez loin à présent (2 ans…)…

Quant aux Granocytes, si ce produit te rend malade, saches qu’il y en a d’autres, qui ont le même rôle. peut-être les supportera-tu mieux? Parles-en avec ton hémato, mais surtout, essayez de trouver une solution pour que tu puisses recevoir les chimios aux dates prévues, et ne plus les décaler…

Courage Anaïs! Et je vais te dire comme Sophie, d’ici quelques mois, tu seras sortie d’affaire!
Amitiés,
Ioana

220

Pour répondre à la question de GYE, reprise pas Ioana…

Oui, j’ai demandé de l’aide à l’assistance sociale de l’hôpital où je suis prise en charge à Paris, en juillet. Toujours pas de nouvelles !
J’y suis retournée jeudi dernier. C’était une autre dame qui, d’après ses dires, va me mettre en contact avec des associations gérant ce genre d’aide à domicile…

Entre temps j’avais démarché ma mutuelle, la MGEN pour demander si j’avais droit à une aide. Accrochez vous bien :
20€ par mois en chèque emplois-service !
Bonjour l’hypocrisie

Bref, j’ai ensuite appelé mon assurance logement (et “à la personne” si je ne m’abuse), la MAIF: 24,60€/h avec un minimum de 12h par mois… is it a joke ???

Finalement, je crois que je n’ai d’autre choix que de faire confiance à cette nouvelle assistante sociale. Si cela ne fonctionne pas, je ne vois pas comment je ferais…

Côté garde d’enfant, j’ai trouvé de mon côté une association, qui coute assez cher, mais qui trouve une baby, la teste, et gère toute la paperasse administrative. Cette assoc m’a en plus été conseillée par la famille. Donc je suis tranquille de ce côté. Même si ça me fend le cœur d’en avoir besoin, j’ai un garde fou, et c’est rassurant.

Voilà.
Ma sœur est passée. Le moral remontre bien :slight_smile: