bon je croise les doigts… 
(sil s’avére que la tumeur a disparu cest troooooooooop cooooooooollllll)
Haaa ça c’est de la nouvelle, comme on aime en lire !!!
Chouette, super chouette même !!!
Vivement ton rdv hémato, pour en savoir davantage… sa me semble en bonne voie en tout cas
Le verdict est tombé.
je viens de voir mon hématologue “du sud” après mon petscan de mi-parcourt (fait mercredi).
Il n’y a pas d’“absorption significative”. Traduction de mon hémato: “Rémission Complète”.
Je ne réalise pas vraiment.
Pour moi, rien ne change au niveau du traitement. Je dois finir mes 2 cures d’ABVD et me faire les 3 semaines d’UV
Je me rappelle encore mon premier post ici, où je me demandais quand (et comment) j’allais réagir à ce qui me tombait dessus. Comment commencer à lutter ? Comment vouloir lutter ?
Je ne sais plus à quel moment ça s’est passé, ni même s’il y a eu un déclic.
Je sais juste que j’ai continué, obéi. Mon cerveau a finalement, lentement, digéré les informations. Mon corps a souffert (et va continuer à souffrir d’ailleurs), s’est doucement habitué (malgré ma perpétuelle aplasie).
Mais je sais que tout cela aura une fin. Et j’avoue que ça change tout.
Je suis sur que chacun d’entre vous aura cette joie, d’apprendre que la maladie régresse. Quand la bataille tourne en notre faveur. Il faut juste tenir. Tenir bon.
Je sais que la guerre n’est pas finie, mais une victoire, c’est comme un bon vin, ça se savoure 
Je vous envoie toutes mes ondes positives (je suis une pile électrique aujourd’hui- pas moyen de faire la sieste) pour que votre lutte soit la plus courte possible. Tenons le cap !
FORCE et COURAGE !
yeeeeeesssssssssss quelle merveilleuse nouvelle que d’entendre les fameux mots “rémission complète”
c’est là qu’on se dit “putain j’en ai chié mais pas pour rien”
allez savoure ce moment et profite a fond!!
En fait, lors de l’entretien avec l’hématologue, j’étais sous le choc de l’annonce “pas d’absorption”…
Je savais ce que ça voulait dire donc je n’arrivais plus à parler, ni à écouter.
C’est en sortant du rendez-vous que prise de panique je dis à ma mère: “Mais… je suis en rémission partielle, complète, quoi ??”
Et ma mère de me répondre: “Mais il te l’a dit, tu es en rémission complète”
“…”
La digestion va prendre un peu de temps
la digestion viendra quand tu auras finis les traitements
Youhouuuuuu Anais, troooooop bien !!!
Pour ma part tepscan le 9 septembre , j’éspère pouvoir écrire la même chose, j’ai super la trouille !!!
Profite de cette super nouvelle , savoure la comme il se doit
Je te comprends Sophie.
Mais je me disais que je préférais encore savoir ce qui se passait “en dedans”, quitte à avoir une déception (et modif de traitement) que de ne pas savoir et perdre mon temps.
Tiens moi au courant pour le 9. Lundi dans 10 jour je crois.
C’est bientôt t’inquiète !
Quant à moi, je rapporte à Paris mon petscan mais je ne suis pas sûre d’avoir une réduction de peine…c’est pourtant à la mode en ce moment !
Bref, la “coéquipière” de mon Hemato viendra me voir vendredi prochain. Je pense qu’ elle va m’expliquer ce qu’ils auront decidé … Gloups
Aujourd’hui, j’ai un coup de blues…
Cela fait un bout de temps que cela ne m’étais pas arrivée…
J’ai peur , si peur de ce foutu lymphome…
En plus avec le rdv petscan qui approche, sa ravive mes angoisses…
J’ai trouvée une jolie citation, je vous la partage :
« La vie est un champ de bataille, il faut se battre pour gagner et en gagnant vous avez besoin d’une armée de courage et d’une armure d’espoir. »
Bonne journée, moi j’attends l’infirmière pour ma piqure de granocyte beurk !
Tiens, je note que ton coup de blues est à J+3 … comme moi
Comme quoi on se ressemble un peu.
Aller, je vais te dire une banalité mais qui déculpabilise. Fais-toi plaisir, laisse toi aller à te plaindre, à pleurer, te morfondre. Une journée. Une seule.
Demain, l’ardoise sera effacée, clean, et tout sera plus facile et lumineux.
Nous sommes des rocs, mais des rocs fragiles. Je pense qu’accepter nos faiblesses et les vivre sans les refouler fait partie du changement à opérer en nous.
Je te comprends, te soutiens et je pense à toi.
Merci pour la citation, mais parfois il faut, l’espace d’un instant, baisser les armes pour mieux repartir à l’assaut…
Ps: J’ai fait ma dernière chimio avec 200 (environ) leucocytes et ça n’a rien changé pour moi. Ni mieux, ni pire. Alors pourquoi faire subir ces injections ? Je me pose la question…
Bonjour Anais
Ouin, c’est vraie que nous pouvons avoir un taux de leucocytes dans la cave sans aucun symptôme. Je me souviens en mai 2012 d’un appel de l’infirmière pivot pour justement me signaler que c’était trop bas à leur goût.
Malgré le fait que je profitais enfin d’une belle journée d’été, j’ai dû troquer ma chaise de jardin au soleil contre une journée à l’hôpital alors que je me sentais relativement en forme.
Tout ceci pour dire que c’est question de risque. Risque d’infection opportuniste qui serait difficile à juguler sans un taux de leucocytes suffisant.
Voilà
Bonne Chance
Je suis consciente qu’un taux de leucocytes bas ouvre la porte à toutes sortes de microbes, virus, etc…
Après, c’est à nous, patients, de faire attention et d’agir avec prudence et bon sens.
Ce que je voulais dire surtout était tout autre.
N’est-il pas plus important d’attaquer avec acharnement le cancer, sans répits, sans lui laisser le temps de réagir, plutôt que de repousser une chimio et faire des injections de leuco (ce que j’ai eu) ?
Tout est question de priorité. De quoi a-t-on le plus peur ?
Bonsoir Anais
C’est tout à fait logique et cohérent de penser qu’il faille abattre l’ennemi en l’attaquant sans faille et avec acharnement. Cependant le champs de bataille…c’est nous !.. Faut ménager les alliés aussi pour gagner la bagarre.
Cet équilibre recherché dans l’intensité thérapeuthique peut certainement être discuté. Nous sommes néanmoins et malgré l’expérience intime apportée dans cette lutte à la maladie, novice dans l’appréciation des facteurs qui influencent le jugement des médecins dans leur prise de décision.
Cependant, lorsque des aspects du traitement me tracassaient, j’ai toujours pris soin d’en discuter pour m’assurer qu’ils prenaient en compte mes questionnements.
Bonjour,
en fait je suis assez perplexe quant à quel choix faire.
J’ai eu la chance, ou la malchance, de fréquenter 3 hôpitaux avec 3 hématologues différents en 2 mois pour mon hodgkin.
Au final j’ai eu 3 versions différentes !
Je m’explique…
Lorsque j’ai été en aplasie (ce que je suis toujours il me semble) :
- le premier a repoussé ma chimio d’une semaine et m’a prescrit des injections de granulocytes 34
- le second m’a dit qu’on ne repoussait pas la chimio et ne m’a rien prescrit. (juste des mises en garde de bon sens: éviter les courants d’air, les efforts trop poussés, la piscine…)
- quant au 3e que vers lequel je me tourne maintenant (de retour de vacances) et que j’avais consulté par téléphone, il me dit qu’il n’aurait pas prescrit de granulo mais qu’il aurait repoussé de quelques jours la chimio !
Donc je me pose la question, puis-qu’apparemment les professionnels ne savent pas très bien:
quelle est notre priorité ?
Le corps s’habitue finalement (au traitement) malgré les effets secondaires qui perdurent. Aussi ne vaut-il pas mieux souffrir un bon coup et abréger la durée de la peine ?
Quant aux granulocytes, je ne suis pas certaine de leur efficacité …
Et surtout quels effets secondaires auront-ils à long terme ?
N’allons nous pas développer d’autres pathologies dans 10ans à cause de ce type de traitements “violents” ?
Bien sur “Mr Chance” que notre premier réflexe est de parler avec notre médecin, ou à l’équipe médical en général. Mais il ne faut pas perdre notre esprit critique. Les médecins ne savent pas tout.
NOUS sommes les patients, et il s’agit de NOS corps…
Sophie, comment vas-tu aujourd’hui ?
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Salut Anais,
Je lis avec attention votre discution, et oui je me pose aussi des questions…
La première fois que mon hémato ma préscrit les piqures de granocytes j’étais à 600 poly.eosinophiles qui selon lui était beaucoup trop bas. soit.
5 piqures de granocytes plus tard ( qui soit disant booste la moelle ) qui du coup ( soit disant ) nous fait monter ses fameux globules blancs à des taux " spectaculaires " en quelques jours, qu’elle ne fut pas ma surprise en faisant ma prise de sang d’avant chimio de découvrir que mes poly.éosinophiles ne sont remonter qu’à 1164 !!!
Donc voilà c’est reparti pour 5 piqures de granocytes grrrrr !!!
J’en ai parlée à mon hémato, qui me dit que c’est pour mon bien et que surtout cela servait à ne pas repousser une chimio, bien sur il ne m’oblige pas à les faire mais c’est tout comme…
Donc moi, bète et dissiplinée je fais ce qu’il me dit !!!
Franchement, je ne sais pas quoi en penser … Vivement la fin de tout cela !!!
Pour répondre à ta question, sa va sauf que cette fois-çi mal à la gorge et courbatures, ça ressemble fort a un syndrome grippal + les piqures de grano qui me donne mal au dos je me dope aux dolipranes 1000
Ma petite déprime de hier va mieux aujourd’hui, mais quand même je suis sous tension, mais je sais pourquoi…
J’attends le 9 septembre avec impatience, sa tu le sais !!!
Bonne journée ensoleillée
ouhlalalalalalala les filles, il y a trop de questions la…
faites leurs confiance
sophie tu parles des neutrophiles plutot non?
Salut Ludivine !
Non, je parle bien des éosinophiles.
A ma dernière chimio mes neutrophiles étaient de : 2900
et la ils sont remonté à 4000.
Mon hémato regarde surtout les éosinophiles, c’est d’après cela qu’il me prescrit les piqures de granocytes.
Bien sur, que je fais une confiance “quasi aveugle” à mon hémato, mais c’est normal de se poser des questions, car les avis divergent pas mal entrent hématos d’une région à l’autre je trouve !
oui cest vrai que les avis sont vraiment differents, je les remarqué aussi… pourquoi? ça je crois que la question restera sans réponse!! et biensur que les questions sont normales (cetait sur le ton de la plaisanterie mon commentaire )
ok pour les éosinophile mais cest bizarre car si ils sont trop élevés ça peut montrer une allergie ou si tu as des boutons qui grattent ça peut faire monter les éosinophiles… (les miens sont a 700 ou 600 et quand je fais mes allergies ils montent a 1000)
je ne comprend pas pk il regarde ça pour te préscrire les granulocytes?
parce que moi au contraire elle voudrais qu’ils baissent 
Super nouvelle pour ton tep Anaïs! Réduire le nombre de séances de chimio serait cool, mais faut garder à l’esprit le plus important pour se motiver: le traitement fait effet, on va pas à la mine pour rien. Et puis, à mon humble avis légèrement parano et hypocondriaque, autant se prendre une bonne dose de chimio pour éliminer toute trace d’hodgkin, histoire de lui faire peur une bonne fois pour toute. Mon tep est revenu négatif après 2 cures, mais quelque part ça me rassure de faire les 6 cures programmées, je me dis que mon protocole assure à la fois le traitement actuel de la maladie mais influence aussi les possibilités de rechute…
[quote=sophie67210]Aujourd’hui, j’ai un coup de blues…
Cela fait un bout de temps que cela ne m’étais pas arrivée…
J’ai peur , si peur de ce foutu lymphome…
En plus avec le rdv petscan qui approche, sa ravive mes angoisses…
J’ai trouvée une jolie citation, je vous la partage :
« La vie est un champ de bataille, il faut se battre pour gagner et en gagnant vous avez besoin d’une armée de courage et d’une armure d’espoir. »
Bonne journée, moi j’attends l’infirmière pour ma piqure de granocyte beurk ![/quote]
Tatata, on passe tous par là, pour peu qu’on soit bien fatiguée en plus et ça donne généralement lieu à quelque chose de pas très joli
Mais c’est important de relâcher la pression aussi, tant qu’on ne se laisse pas sombrer, c’est nécessaire de reconnaître qu’on a peur et qu’on en a marre de vivre au rythme du traitement. Personnellement, le meilleur moyen que j’ai trouvé pour que ces coups de blues ne durent pas plus de quelques heures est très simple: telle une rebelle des temps modernes, je relève la tête, refixe ma perruque flamboyante et fais quelque chose que je ne suis pas supposée faire parce que 'je suis malade’. Genre, monter sur mon vélo et m’envoyer 20 km alors que je me sens essoufflée et à bout de force quand je fais ma vaisselle un peu trop vite (c’est peut-être l’effet EPO, y a que sur un vélo qu’on le ressent…), ou, moins héroïque mais beaucoup plus satisfaisant, m’envoyer une gaufre énorme avec 3 tonnes de chantilly et de caramel, ce qui pourrait causer un arrêt cardiaque à la diététicienne de mon service hémato.
Et moi qui passe mon 2ème tep scan lundi, à 7 heures 45 minutes 00 secondes et commence à légèrement angoisser aussi, je compatis. Après, j’ai toujours tendance à rire quand je pense au tep, parce que lorsque j’ai passé mon tout premier, quand l’infirmier a refermé la porte de mon box, les premières notes de “Eye of the tiger” résonnaient à la radio. Alors forcément, je me sens comme Rocky chaque fois que j’y mets un pied maintenant.
Concernant les grano, j’ignore si c’est parce que je suis sous BEACOPP, mais j’ai le droit la prescription à chaque cure, dès que j’ai fini mon j-8… après, je sais que mon traitement entraîne systématiquement une aplasie, ceci expliquant certainement cela.
Par contre, après le grano 34 et le Neupogen, j’ai eu le droit au Nivestim cette fois-ci (on dit qu’une bonne viande se cuisine à toutes les sauces après tout). Bah autant le grano me donnait l’impression de passer à la chaise électrique, autant le nivestim m’a juste donné l’impression qu’on voulait enlever mon squelette de mon corps avec un crochet, donc y a eu un peu de mieux quand même. Merveilleuse, merveilleuse science.
Bonjour
Très intéressant cet aspect de la relation avec le médecin ou plutôt avec la médecine… À priori, le proverbe “An apple a day Keep a doctor away”…m’allait pourtant comme un gant !.. Sûrement, j’avais oublié à condition de bien viser !..
Dans mon esprit, mon style de vie devait me sauver de cette saloperie. Je me nourissais bien, poids santé, bonnes habitudes de vie, tout le tralala. Alors première croyance de déboulonnée chez moi !.. A cette loterie, nous avons tous un billet
Malgré tout, peut-être que mes bonnes habitudes passées m’ont seulement permis d’encaisser les traitements sans trop souffrir.
La maladie et son traitement m’ont ouvert les yeux sur le fait que la médecine n’est pas seulement une science mais également un art !.. L’équipe médicale qui me soignait était composée de jeunes médecins fraichement diplomés et de médecins qui ont vu neiger. Avantage, notre mal est analysé sous tous les angles. Désavantage…on a souvent l’impression que chacun a étudié la médecine en consultant l’oncologie pour les nuls !..
Dès le diagnostic de ma maladie, j’ai consulté toute la littérature médicale en anglais et en francais concernant ma pathologie. J’ai réalisé qu’au Canada, le protocole de Chimio RCHOP utilisé pour moi était le coktail préconisé pour les patients agés chez vous. En france, on pratique même en première intention l’autogreffe pour le stade de ma maladie alors qu’au Canada…Neni.
Donc mëme maladie et traitement différent que l’on soit d’un coté ou de l’autre de l’atlantique.
Tout ceci pour vous dire que finalement, il faut peut-être s’abandonner un peu quand on réalise que la galère semble aller dans la bonne direction !..
Mr Chance
Alors