En fait je suis traitée avec du rituximab (commercialisé notamment sous le nom MabThera® . Tssss… Cela sonne un peu pareil phonétiquement mais c’est différent!!! D’où mes mélanges de pinceaux… Bah… du moment que cela fonctionne!.. 
Je prends en plus, et ce trois fois par semaine pour éviter des petites misères, de l’Aciclovir, du Bactrim, du Folavit . Et là je vais me faire vacciner contre le zona.
J’ai redéployé la grande échelle du jardin et les mésanges charbonnières, bleues, pinsons, merles et merlettes confirment le retour de la belle saison et vous salulent!
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Bonjour,
Aujourd’hui, c’était l’injection de GA101 du Cycle 5 à l’hôpital de jour.
La prémédication à base de corticoïdes avant l’injection de GA101 a même été supprimée.
On a ajusté le Zarzio dont la prise devient bimensuelle, les plaquettes sont à 155 000 pour la première fois depuis le début du traitement.
Je reprends le travail en présentiel demain, comme au bon vieux temps, ça va faire du bien de revoir les collègues et d’écouter à nouveau radio-moquette 
A la prochaine prise de sang, on rajoute une electrophorèse pour voir l’état de mes anticorps. Après ce suivi des anticorps aura lieu tous les 3 mois.
Olivier.
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Bonsoir Olivier,
Bon courage pour la reprise en présentiel 
.
N’oubliez pas de faire attention aux microbes qui traînent.
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Bonsoir je vous souhaite aussi une bonne reprise
Ça fait plaisir de voir des résultats de prise de sang avec ces chiffres ça encourage ceux qui commencent ces nouveaux traitements
Bonne soirée à tous
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Merci Patjm et Marie,
J’ai été très bien accueilli à mon retour au travail, un peu comme un miraculé, et on m’a même renouvelé mon contrat de travail qui arrivait à expiration fin mars (je travaille comme freelance).
C’est vrai que j’avais encore plus l’impression de vivre normalement en étant physiquement au travail, comme il y a 5 mois, comme si mon lymphome était déjà un lointain souvenir ou un mauvais rêve.
Aucune fatigue à l’issue de cette journée, malgré l’heure de cardio-training effectuée avant d’aller travailler et les 2 heures de transport en commun (avec masque FFP2). Au travail, pas de masque FFP2 car on n’est pas les uns sur les autres, et personne ne toussait.
Bon, je ne fais que 2 jours de présentiel par semaine, ce sont de très bonnes conditions de travail et toutes les personnes sont vraiment sympatiques, et le management m’a soutenu en me disant que la priorité était de me soigner avant le travail.
Maintenant, on va voir comment mes neutrophiles réagissent à l’espacement à 15 jours entre 2 injections de Zarzio, verdict dans une semaine.
Olivier.
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Bonjour Olivier,
C’est une excellente nouvelle ce renouvellement ! C’est une bonne chose d’être en présentiel deux jours par semaine, ça vous permet de prendre soin de vous tout en oubliant un peu la maladie, et vous avez de la chance de travailler avec une équipe bienveillante. Profitez-en bien .
Bonne journée.
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Bonjour
Contente que tout se passe bien a votre travail
Vous avez beaucoup de chance d’avoir une hiérarchie compréhensive ce n’est pas toujours le cas !!!
Bon courage a vous
Bonjour Patricia et Marie,
Merci pour vos réponses.
Je dois avouer que la thérapie ciblée conjuguée au télétravail m’ont permis de continuer à fournir la même quantité de travail qu’avant la maladie.
En jours d’absences, c’était une semaine d’hospitalisation pour le diagnostique de la maladie, et 3 jours pour la première hospitalisation pour l’Obinutuzumab, et puis 2 autres jours le premier mois et puis un jour par mois. J’ai donc été moins absent que la plupart de mes collègues qui ont pris des congés.
Donc finalement la reconduction de mon contrat de prestation semblait naturelle et logique car je travaille sur un long projet depuis pas mal de temps et ma maladie n’a pas eu de conséquences sur l’avancement de mes sujets.
J’étais content de continuer à travailler, et aussi de discuter avec les collègues d’autres choses que du travail via Teams.
De tout façon, je n’aurais pas pu revenir au travail avec les risques de chopper des saloperies pendant mes passages de neutropénie (j’étais tombé à 43 PNN début 2026)
Hier, j’ai du faire une plongée dans le monde des microbes et des virus car un collègue assis à mes côtés n’arrêtait pas de tousser …
On va voir demain ou après demain si je me suis fais contaminer …
Olivier
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Youpie!!! Que voilà une lecture qui fait plaisir! Bonne continuation. “Radio moquette” me fait bien rire : je ne connaissais pas l’expression. J’en viendrais à regretter d’être à la retraite. 
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Bonjour,
Aujourd’hui, début du 6ieme cycle du traitement contre le LCM.
Rien de nouveau, à part que j’ai repris le travail en présentiel (sans masque) et que je n’ai encore rien choppé 
.
Je passe mes WE à randonner en pleine nature quand il fait beau ou visiter des musées quand il fait gris ou qu’il pleut.
Les résultats de l’EPP sont bons, juste les gammaglobulines dans le bas de la fourchette des valeurs correctes, ce qui est remarquable au regard du traitement puissant qui s’attaque aux lymphocytes B.
C’est donc le dernier cycle avant la fin de la phase d’induction.
Pas mal de voyages prévus pour le mois de mai, mois où il ne se passe pas grand chose dans le monde de l’entreprise, vu que tout le le monde doit liquider ses congés.
Olivier.
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Bonjour Olivier,
Ce sont d’excellentes nouvelles ! Je suis très heureuse pour vous .
Bonne journée
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Et un sourire dominical grâce à toute cette magnifique positivité!
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Bonjour LCM95
Vraiment contente pour vous que tout se passe bien. Mon Mari, entame son troisième cycle de GAZIVARO et il est depuis cette semaine à 400 msg de VENETOCLAX la 3 ieme injection l’a bien secouée(fièvre, frisson) enfin comme il ne prend pas assez d’antibiotiques, ils lui ont rajouté Augmentin et ciflox)
Hémoglobine à 9,6 (ça remonte un peu)
Neutrophiles à 0,76 (ça baisse……)
Et les plaquettes à 35
Donc toujours très fatigué, il a hâte de retrouver un peu plus de forme, mais il est en début de traitement maintenant qu’il a atteint sa dose plafond de Venetoclax on espère………
En tout cas, vos messages positifs nous aident à y croire.
Bonne journée à vous
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Bonjour @Patjm,
Concernant votre mari, il passe sûrement le moment le plus critique du début du traitement.
Moi même j’avais eu une neutropénie sévère à 43PNN pendant une semaine pendant la montée en puissance du Vénétoclax. (passage de 20 à 400 mg pendant un mois). J’espère que cette fatigue va s’atténuer lorsque les conséquences de la maladie vont être traitées par la thérapie ciblée. J’ai eu de la chance de n’avoir eu aucune fatigue depuis le début de mon LCM, excepté quand je montais plus de 50 marches d’escalier (souffle très court donc sensation d’épuisement), ou des douleurs d’origine nerveuse à cause des ganglions jusqu’au début du traitement.
Le traitement GAZIVARO entraîne des frissons/fièvres chez certains patients lorsque le taux de lymphocytes B détruit est très important. Quels sont les chiffres de lymphocytes B de votre mari ? Moi je n’étais seulement à 6000/mm3 et avec 10 mg de GAZIVARO je me suis mis à avoir ces frissons lors de la première injection (au lieu des 1000 mg des injections mensuelles que j’ai à présent).
La montée en charge du Vénétoclax fait peur aux hématologues à cause des Syndromes de Lyse Tumorales, toujours liés à la destruction de Lymphocytes B. Ils suivent cela avec une prise de sang effectuée à H+6 après la première prise de palier supérieur.
La mort des cellules cancéreuses relâche en effet des produits chimiques toxiques qui font « paniquer l’organisme », qui réagit à sa façon car il ne comprend pas ce qui lui arrive. Par exemple pour moi il avait ordonné que tout mon corps se mette à trembler même si je n’avais pas de fièvre.
C’est aussi pour cela qu’il faut beaucoup boire lors des ces injections pour éliminer ces produits toxiques pour l’organisme.
Pour votre mari, il y a en plus de la fièvre liée à un risque d’infection puisqu’on lui administre de l’Augmentin et du Ciflox. Pendant ma neutropénie sévère à 43PNN, je n’étais pas très loin d’en prendre car ma température est montée à 37,9, et mon corps avait commencé à lutter contre les agents pathogènes, mais heureusement le Zarzio m’a vite aidé à combattre l’infection de l’intérieur sans nécessiter d’en prendre.
Les plaquettes à 35 sont aussi basses, c’est aussi un des effets indésirables que j’ai eu aussi mais entre 70-80 pendant les 3 premiers mois du traitement, maintenant je suis arrivé à remonter au-delà des 150. Pour moi, c’était l’Ibrutinib qui en était principalement la cause.
C’est un cap un peu compliqué à passer, mais j’espère que l’état de votre mari va s’améliorer au fur et a mesure que le traitement va éliminer les lymphocytes B cancéreux. Quels étaient ses symptômes « B » avant le traitement ? Moi j’en avais énormément : Sueurs nocturnes, ganglions légèrement enflés mais encore invisibles sauf au TepScan, atteinte de la moelle osseuse, rate enflée, quelques tumeurs très actives commençaient même à se développer même là où il n’y avait pas de ganglions, la plus grosse faisait 5 cm …
Les 3 médicaments ont étés très efficaces puisque je n’ai plus eu aucun symptômes « B » dès les 3 mois suivant le début du traitement. Je vis à nouveau comme avant, excepté le masque dans le métro, et les 8 comprimés que je prends chaque jour. Je peux à nouveau randonner toute une journée (20 à 30 km) sans aucune fatigue et c’est fantastique de pouvoir se dire qu’une maladie qui nous faisait partir en quelques mois il y a plus de 50 ans, peut être traitée et jugulée de nos jours grâce à ces nouvelles molécules.
Et j’espère que cela va être aussi le cas pour votre mari qui est atteint de LLC, donc plus facilement gérable que le LCM d’après ce que dit la littérature sur ces 2 maladies du sang.
Courage et tenez nous au courant de l’évolution de la LLC de votre mari.
Olivier
Oh merci beaucoup pour votre réponse @LCM95 Le taux de lymphocytes est de 0,58 giga mais je n’ai pas de détail si c’est bien la B aujourd’hui ces plaquettes sont remontés à 53 donc ça monte tout doucement. Il est en haut du traitement, il a une injection de GAZIVARO à 1000. et il a atteint les 400 pour le Vénétoclax après les sept jours d’antibiotiques, il n’a plus de fièvre plus de frissons mais ça avait disparu le lendemain. Là il reste que la fatigue il a beaucoup de fatigue, mais ils se sont aperçus qu’il avait un épanchement péricardique ce qui n’arrange pas, le cardiologue devrait consulter Hématologue pour voir s’il peut faire une ponction donc on attend
À la rechute de la LLC début janvier il avait effectivement des sueurs nocturnes, la fatigue des ganglions et ce qui a fait peur à l’Hématologue, suite au PetScan . C’est qu’il avait un ganglion au niveau du ventre qui faisait 14 cm. Ce qui lui ont fait penser que c’était peut-être une LLC qui s’était transformée en syndrome de Richter. Heureusement après biopsie, ce n’est pas le cas, c’est pour ça qu’il n’a pas de chimio effectivement , par contre beaucoup de LLC, à la moelle osseuse, elle a proliféraient très très rapidement. il faut être patient à sa première leucémie, ça a duré deux ans mais ça été traiter avec de la chimio. Donc un autre traitement 
Les ganglions au niveau du cou ont bien disparu au niveau du ventre, on ne sait pas trop, il faut attendre le contrôle
Mais maintenant qu’il à atteint les doses plancher. On espère que ça va aller de mieux en mieux. S’ils arrivent à lui faire la ponction pour son épanchement péricardique, il devrait avoir un peu plus de souffle. Bon je ne pense pas qu’il fera 20 km là ça fait longtemps qu’il ne l’ avait pas fait, mais j’espère qu’il pourra me suivre un peu parce que moi je fais beaucoup de randonnée comme il faisait auparavant, il m’accompagnait sur une courte distance, on habite une région où il y a de quoi randonner 
En tout cas moi je suis contente pour vous que vous puissiez revivre votre passion, c’est tellement agréable la marche
Merci encore pour votre message, ça réconforte de pas se sentir seule car autour de nous les gens ne connaissent pas la maladie et ont beaucoup de mal à suivre. Et ne comprennent pas pourquoi ça va pas mieux rapidement.
Je vous souhaite une belle journée et à bientôt avec de meilleures nouvelles Pour notre part
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Re-Bonjour @Patjm,
Merci pour vos informations complémentaires.
Effectivement, avec la LLC + le méga ganglion de 14 cm + l’épanchement péricardique, il a de quoi être fatigué votre mari !!!
Sans être médecin, on imagine bien qu’une boule de 14 cm invisible, dans le ventre, doit comprimer d’autres organes, déjà que mes minis-ganglions d’un cm me provoquaient des douleurs nerveuses en appuyant sur les nerfs quand je faisais certains mouvements.
C’est bien d’avoir aussi repéré l’épanchement péricardique afin de pouvoir le soigner, cela doit aussi compresser d’autres organes et soulagera votre mari. Peut-être que le gros ganglion en est la cause ? Est-il situé dans la même zone ?
D’après ce que j’ai compris de mon traitement, c’est que le Venetoclax est très bon pour aller déloger les cellules cancéreuses qui ont envahi la moelle, empêchant les cellules souches de la moelle osseuse de produire correctement suffisamment de plaquettes, globules rouges et autres cellules sanguines, par manque de place.
Cela a pris 2 à 3 mois chez moi pour voir réapparaitre une hémoglobine dans les normes, et 2 injections d’EPO ont aussi un peu accéléré le processus.
Les ganglions du cou qui ont disparu chez votre mari, c’est signe que le GAZIVARO fait bien son travail, cela sera surement plus long pour résorber le gros ganglion dans le ventre.
Donc pour le moment il faut laisser agir les médicaments, surveiller les défenses immunitaires avec des prises de sang fréquentes pour éviter d’y rajouter des infections, le Venetoclax pouvant faire baisser les neutrophiles, un effet secondaire très fréquent de ce médicament et traiter en parallèle l’épanchement péricardique.
Pour la marche, contentez vous de le faire marcher sur de petites distances histoire de commencer, si les douleurs et la fatigue sont compatibles avec la marche, histoire d’éviter aussi la fonte musculaire.
Oui c’est long de tuer ces milliards de cellules cancéreuses et d’essayer de stopper leur progression, et effectivement l’entourage n’est pas trop en mesure de comprendre pourquoi c’est un processus long, s’ils ne sont pas au courant de comment fonctionne le cancer du sang car on ne s’y intéresse que quand on est vraiment concerné par le problème 
Bonne journée, profitez du mieux que vous pouvez de ce beau mois d’avril.
Olivier
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Bonjour @LCM95 je vous remercie pour votre retour. Je suis désolée de cette réponse tardive mais j’étais pas mal occupé
Pour mon mari finalement pour l’instant ils ne font pas de ponction pour l’épanchement péricardique. On revoit le cardiologue à la fin du mois
Les plaquettes ont augmenté à 68 giga litres, elles étaient redescendue à 48 giga litre la semaine dernière ça fluctue beaucoup et Hématologue voulait que mon mari reprenne des anticoagulants mais le cardiologue préfère attendre la prochaine échographie du cœur. Je ne sais pas pourquoi
Le taux d’hémoglobine à 10,4 giga dl et les leucocytes ont remonté à 2,21 giga litre
Le ta des gama globuline ont baissé à 262 au début du traitement, ils étaient montés à plus de 400 bon il y a encore de la baisse à venir
Il a des piqûres d’opo toutes les trois semaines
Et il a repris ses perfusions de hqvia une fois par mois, c’est les IMMUNOGLOBULINE pour les défenses immunitaires. Cela faisait pratiquement 10 ans qu’il en faisait tous les mois, même pendant sa rémission. et quand il a rechuter en janvier, l’Hématologue a demandé d’arrêter et là il reprend avec une dose un peu plus faible car il était à 40.g et là ils l’ont passé à 30
C’est peut-être pour ça que les résultats sanguins sont légèrement mieux. Maintenant va attendre pour la fatigue car toujours très fatigué. En ce qui concerne la Marche il a trop de mal. Par contre, il y a un Kiné qui vient maintenant deux fois par semaine pour faire quelques exercices afin d’ éviter la fonte musculaire comme vous dites.
Jeudi et il retourne au CHU de Nice pour faire sa perfusion de gazyvaro
J’espère que pour vous tout va bien
Je vous souhaite bon mois de mai
Patricia
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Bonjour @Patjm
Merci pour les dernières nouvelles de votre mari.
Je suis navré d’apprendre qu’il a toujours mal pour marcher, est-ce lié au gros ganglion de 14 cm dont vous parliez précédemment ?
En tout cas la nouvelle injection de Gazyvaro d’aujourd’hui va apporter apporter une nouvelle réserve de munitions pour attaquer les lymphocytes B cancéreux.
Pour moi, tout va toujours bien. Les seules évolutions que je constate sont au niveau des chiffres sur les résultats de prise de sang, notamment les globules rouges et l’hémoglobine qui continuent de monter avec des valeurs qui ont même dépassé les valeurs de référence de ma prise de sang d’avant le lymphome en janvier 2025. C’est mon unique prise de sang depuis une cinquantaine d’années. Elle me sert donc de prise de sang de référence en imaginant qu’en janvier 2025 le lymphome n’avait pas encore commencé sa croissance.
Le mois de mai commence bien avec un premier voyage de 5 jours en Ariège au pied des Pyrénées. Et le beau temps semble enfin revenu. Juste la température idéale pour ne pas crever de chaud.
Le travail étant comme avant, j’ai l’impression d’oublier le lymphome, d’ailleurs je me surprends parfois à oublier de mettre le masque dans le métro ce qui n’est pas très prudent.
Enfin je n’ai rien choppé depuis 6 mois, excepté un petit début de mal de gorge que j’ai pu enrayer en quelques heures avec de la vitamine C et du miel de Manuka et mes défenses immunitaires ont du faire le reste.
Courage pour vous et votre mari, je vous envoie mes meilleures ondes positives pour la suite du traitement 
Olivier