LCM et Thérapie ciblée

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué il y a 1 mois environ d’un LCM.

J’ai 62 ans, un LCM avec un KI67 à 20 %, pas de mutation TP53, et j’ai eu le choix entre une chimio et une thérapie ciblée et j’ai choisi cette dernière.

Il s’agit des 3 médicaments : Obinutuzumab + Ibrutinib + Venetoclax

Je n’en suis qu’à la deuxième semaine de traitement, et cela se passe très bien pour le moment et mon équipe soignante est vraiment aux petits soins avec moi.

Dès la première injection des 10 mg de Obinutuzumab, j’ai ressenti l’effet positif au bout de 2 heures : les douleurs que j’avais au cou à cause des ganglions enflés qui devaient taquiner mes nerfs ont disparu, et elles ne sont plus du tout revenues après.

Je prends de l’Ibrutinib depuis 10 jours, et une masse tumorale indolore de 5 cm que j’ai entre mes côtes et la peau a carrément fondu et je ne la sens même plus au toucher, c’est une masse tumorale qui a servi à faire la biopsie, et elle était donc très accessible. Avec un SUVmax à 8, c’était l’endroit de mon corps le plus hypermétabolique au TEP-Scan.

Mes sueurs nocturnes (pas très importantes) et ma température à 38 degrés (que je supportais très bien) ont aussi disparu dès la prise de l’Ibrutinib.

Je n’ai pas d’effet secondaire pour le moment, et j’ai une vie quasiment normale, avec un travail en full TT pour éviter de choper des microbes au travail ou en prenant les transports en commun.

Depuis le début du traitement, j’ai constaté assez rapidement que je perdais du poids, j’ai perdu 4 kg en une semaine, mais j’ai déjà pu reprendre 2 kilo en une semaine, en mangeant deux fois plus, des repas bien espacés dans la journée, 2 petit déj, 2 repas de midi, 2 repas du soir, donc j’ai l’impression que mes cellules cancéreuses sont vraiment gloutonnes et absorbent une grande partie de ce que je mange. J’ai jamais autant mangé de ma vie que depuis une semaine, j’ai même presque l’impression de ne faire que cela et, en plus, je fais entre 30m et 1h30 de cardio-training par jour, car il paraît que c’est bon quand on a un cancer, et que ça doit faire circuler la lymphe.

Dernier point, je bois 3 litres d’eau par jour pour éliminer les résidus de cellules mortes et les médocs, c’est un peu contraignant la nuit de boire un litre d’eau, mais bon, les cellules mortes faut bien les évacuer et éviter qu’elles reste dans le sang.

Au global, j’ai donc eu jusqu’à présent, en 2 semaines, 2 x 1000mg de l’anti CD20 Obinutuzumab, et avalé 10 comprimés d’Ibrutinib, et je me sens vraiment très bien, avec une pêche d’enfer, et j’espère que cela va continuer comme cela.

Dans deux semaines, j’attaque le Venetoclax, espérons qu’il en soit de même.

Voilà je suis très content de la décision d’être allé vers une thérapie ciblée qui ne s’attaque qu’aux cellules cancéreuses, en fait j’ai pas hésité une seule seconde, bien sur cette thérapie ciblée est donnée pour avoir des résultats au moins aussi bons que la chimio, voire légèrement meilleurs, alors pourquoi s’en priver.

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Bonjour Olivier,
Bienvenue sur ce forum.
Mon papa âgé de 73 ans est suivi pour la même maladie que vous, découverte voilà une année.
Il est depuis 6 mois sous immunothérapie ( la maladie semble s’être endormie🤞)
Votre temoignage fait du bien à lire, donnez nous de vos nouvelles .
En vous souhaitant une bonne continuation sur le chemin de la guérison ,
Bien à vous,
Katia

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Bonsoir @LCM95,
Je ne savais pas qu’on pouvait associer les 3 molécules, perso j’ai eu un parcours un peu compliqué du coup j’ai eu du Rituximab à côté de mon traitement Ibrutinib et venetoclax.
Vous avez fait le bon choix je pense aussi, j’espère que vous continuerez à bien le supporter avec le vemetoclax, les médecins sauront adapter le dosage en cas de neutropenie.
La durée est aussi d’un an ?
On vous envoie tout notre soutien

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Bonjour @Mag_LLC

La thérapie ciblée que je suis est un traitement en cours d’essai clinique depuis dix ans, il n’est pas encore sur le marché. Mais il a fait ses preuves par rapport aux traitements chimio existants pour soigner le LCM. Effectivement, j’ai vu que deux des médicaments que je prends correspondent au traitement recommandé pour la LLC, mais à des dosages légèrement différents. Le LCM est assez rare (600 cas environ par an en France), soigné depuis plus de 20 ans avec des chimios, et je pense que c’est la première thérapie ciblée pour soigner le LCM, mais il faudra encore pas mal d’années avant qu’il apparaisse en AMM. La durée du traitement est de 3,5 années (6 mois d’induction, 6 mois de consolidation et 30 mois d’entretien). Pour la neutropénie, elle est effectivement un effet secondaire assez courant de l’Ibrutinib et du Venetoclax. Donc à surveiller de près avec des prises de sang hebdomadaires.

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Bonjour Katia,

Merci pour votre message.

Votre père semble avoir terminé sa phase d’induction de 6 mois et, comme la maladie semble s’être endormie, j’imagine qu’il poursuit avec les phases d’après ou a t’il complètement arrêté son traitement ?

En ce qui me concerne, le traitement comporte 3 phases, la première phase s’appelle la phase d’induction, 6 mois pour éliminer les cellules cancéreuses, elle est validée par un TEP-Scan et après deux possibilités :
1/ Si le traitement ne fonctionne pas, on passera me concernant à de la chimio en 2ième ligne, et avec des CAR-T Cells en 3ième ligne.
2/ Si la phase d’induction a eu des bons résultats, je passerai à une phase de consolidation de 6 mois, puis à une phase d’entretien du 30 mois.

Quel long parcours pour essayer de sortir de ce lymphome à cellules du manteau !!!

Bonjour Olivier,
Merci pour vos explications concernant votre traitement. Vu votre âge, vous a t-on proposé la greffe?
En ce qui concerne mon père, il a été traité au depart par bendamustine + immuno ( 6 seances). Et depuis, il est, je pense, en phase d’entretien avec une injection sous cutanée d’immunotherapie toutes les 8 semaines ( pendant 2ans, si ras). Il a eu la 3 eme injection en novembre et à l’issue de la 4eme, il aura un tep- scan fin janvier/ debut fevrier. Les tep- scan d’avril et juillet ont montré une dispariton de la maladie ( score deauville 0), alors que le tep- scan initial ressemblait à un véritable arbre de Noël ( maladie stade 4)!
Pour le moment pas de signe de récidive niveau physique, et au niveau du bilan biologique ( on croise les doigts).
Il poursuit sa vie le plus normalement possible…
Ps: je vous conseille de lire le parcours de Mr Yves Bon ( sur ce forum) qui donne de l’espoir .
Bien à vous, dans l’attente de recevoir de vos nouvelles,
Katia

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Bonjour Katia,

On m’a d’abord proposé de soigner mon LCM avec une chimio 3 x R-CHOP + 3 x R-DHAOx en alternance avec de l’Ibrutinib en plus. Dans les derniers protocoles de chimio pour le LCM, ils ont supprimé l’autogreffe car il se sont rendus compte qu’elle n’apporte rien de plus en terme d’effet bénéfique. En plus, l’autogreffe est un moment assez compliqué à vivre car la dose de chimio est très forte.

En second avis médical, je me suis tourné vers une thérapie ciblée à base des 3 médicaments que j’ai mentionné au début de la discussion (Obinutuzumab + Ibrutinib + Venetoclax). L’avantage c’est de ne pas à avoir à subir les phases d’aplasie, même si certains effets secondaires y ressemblent quand les taux de globules blancs baissent et provoquent une neutropénie en nous rendant très sensible aux infections. Le but de ces 3 médicaments est de ne cibler que les cellules cancéreuses, et pas les cellules saines, donc sans les effets indésirables de la chimiothérapie.

Pour le moment, cela marche assez bien car mon taux de LDH ( lactate déshydrogénase) dans le sang baisse depuis que je prends de l’Ibrutinib. Le LDH est un véritable baromètre de l’état du lymphome.

L’immunothérapie qu’a suivi votre père a donc été très efficace, et le traitement d’entretien doit permettre d’empêcher une rechute au cas où il reste des cellules indétectables au TEP-Scan. Apparemment, c’est pas évident de compter les cellules cancéreuses quand il en reste très très peu, j’ai même lu que certaines cellules cancéreuses trouvent le moyen de se cacher pour mieux ressortir après…

Mon TEP-Scan de diagnostic initial ressemble aussi à un sapin de Noel, j’étais aussi en Stade 4, ce qui est très courant avec le LCM quand on découvre la maladie. La tumeur la plus intense au TEP-Scan était par chance palpable au toucher et elle a déjà fondu en 2 semaines de traitement. Me concernant, le TEP-Scan montre aussi beaucoup de cellules cancéreuses dans la rate, les os du bassin et la colonne vertébrale. Le prochain TEP-Scan devrait être à l’issue de la phase d’induction, dans 6 mois, car il ne faut pas abuser des rayons-X.

Je suis très confiant et, depuis la découverte du lymphome, je n’ai jamais eu d’angoisse, ce qui me permet de continuer à vivre quasi-normalement, bien sur avec les gestes de protection comme on a eu à l’époque du Covid et les quelques consultations à l’hôpital.

Comme je vois déjà au bout de 2 semaines de traitement tous les effets bénéfiques de la thérapie ciblée, je me sens d’autant mieux dans ma tête aussi pour poursuivre ma vie le plus normalement possible, comme votre père.

Je vais lire le parcours de Mr Yves Bon.

Il y a beaucoup de témoignages très intéressants sur ce site que je trouve très bien fait, et que j’ai découvert un peu par hasard.

Bonne journée,

Olivier.

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Petite question, Olivier, où êtes-vous suivi?

@Katia

Dans le service d’hématologie lymphoïde de l’hôpital Henri Mondor à Créteil, et votre père ?

Il est suivi à Bordeaux

Bonjour @LCM95 ,
Je vous souhaite que tout se passera bien, 3,5 ans ça peut paraître long, moi c’était presqu’un an et ça s’est super vite passé, si vous n’avez pas trop d’effets secondaires ça passera vite pour vous aussi :crossed_fingers:t2:
Et n’oubliez pas, vous courez un marathon et non un sprint, si ils doivent baisser les doses et suspendre votre traitement, pas de panique, c’est normal et cela n’aura pas d’impact sur votre rémission.
Tenez nous au courant, on est avec vous :muscle:t2:
Bon courage à tous

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Bonjour @Mag_LLC

Je regardais sur mes bilans sanguins l’évolution de mes neutrophiles depuis la prise de l’Ibrutinib.

Ils sont effectivement passés de 5000 à 1500 en 2 semaines (à la limite du grade 2 de la neutropénie) mais, bonne nouvelle, les neutrophiles remontent depuis aujourd’hui. De toute façon l’hématologue m’a dit qu’on pouvait descendre à 1000 sans risque, ce qu’il faut surtout éviter c’est la fièvre importante, signe annonciateur de la Neutropenie Fébrile, début des “emmerdes” avec des infections à la clé. Et effectivement ils adaptent le traitement, mais encore faut-il s’en rendre compte avant que cela arrive.

Depuis le début, j’ai aussi l’hemoglobine assez basse à 8, on m’a déjà fait 2 transfusions depuis le début de l’hospitalisation, mais je peux tenir environ un mois entre deux transfusions. Cela devrait rentrer dans l’ordre tout seul selon le médecin, le temps que le traitement fasse un peu de ménage dans la moelle pour que les globules rouges puisse se créer normalement. Il y a aussi la version des globules rouges en pagaille dans la rate encombrée de globules blancs cancereux dont elle ne sait que faire, d’où son grossissement chez moi à 14 cm avant le traitement.

Voila, mais effectivement la surveillance des neutrophiles semble primordiale.

Bonne journée,

Olivier

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Bonsoir, c’est rassurant et encourageant. J’ai moi-même un LCM diagnostiqué stade 4 en 2022. Autogreffe et 2 ans de rituximab. Je viens de passer un TEP scan qui a révélé une charge au niveau des amygdales. Des ganglions sous la mâchoire. Biopsie le 22 décembre. Votre témoignage me rassure énormément.
Bon courage à vous et merci pour votre partage.
Eric.

Bonjour, si j’ai bien lue, vous travaillez pendant votre traitement !
Ça change tout en faite.

Bonjour Eric,

Avec ma thérapie ciblée, comme je n’ai pour le moment aucun effet secondaire, je peux effectivement continuer à travailler, bien sur en respectant les fameux gestes barrières, masque FFP2 dans les endroits peuplés, et j’ai la chance que mon employeur m’ait autorisé à faire du “Full TT”

Je suis désolé d’apprendre que votre LCM se manifeste à nouveau après une période de rémission complète, s’agit-il des mêmes ganglions atteints qu’en 2022 ?

Bon courage et à bientôt pour échanger ensemble.

Olivier