LCM et Thérapie ciblée

Bonjour

Bonne année 2026 à tous, je vous souhaite de guérir de ces leucémies et lymphomes et surtout de longues remissions, voire guérisons totales.

Pour ma part, le traitement suit son cours, le deuxième cycle est terminé, dédié au Ramp-Up Vénétoclax, je n’ai pas eu de Syndrome de Lyse, mais j’ai eu le droit à un épisode de neutropénie sévère à 42 PNN/mm3 !!!

3 jours d’arrêt de traitement et 3 injections de Zarzio m’ont permis de revenir à 7500 PNN/mm3 et de reprendre le traitement.

A part cet épisode, toujours aucun effet secondaire, pourvu que cela dure, et le moral est toujours au TOP.

Olivier.

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Bonjour,

De bonnes nouvelles donc !

Ça fait du bien à tous ceux qui sont touchés par ce lymphome

Je ne sais pas où vous trouvez tous ces renseignements concernant les normes dans les différentes prises de sang
, les miennes me désespèrent dès qu’elles sont hors normes …

Ma deuxième cure R/Bendamustine s’est plutôt bien passée sur 2 jours en hôpital de jour le Filgastrim me donne des leucocytes très élevés mais l’infirmier qui vient me faire les piqûres relativise en me disant bof ce n’est que le double pas de raison de s’inquiéter … ok … :cry:

Hier j’ai vu trouble pendant 1/4 d’heure j’ai lu que ça pouvait être un effet secondaire … est ce que ça vous est déjà arrivé?

Je vous souhaite une très bonne journée et qu’elles se suivent les unes après les autres jusqu’à une rémission complète

Bonjour Suzanne

Pour les normes, elles sont en général indiquées pour chaque mesure sur la même ligne avec en plus les 2 mesures précédentes, enfin c’est peut-être différent avec votre laboratoire.

Pour le trouble de la vision, j’avoue ne pas avoir eu d’effet secondaire de ce genre, si cela se reproduit faudra en reparler à votre médecin traitant, ou si c’est indiqué dans les notices des médicaments associés à la chimio, en parler à l’hématologue.

Pour les leucocytes, en fait les neutrophiles, voici ce que dit l’IA et très bonne journée à vous aussi.

Il est tout à fait normal et attendu que votre nombre de neutrophiles augmente de façon importante après des injections de Zarzio (filgrastim). C’est précisément le but de ce médicament : stimuler la moelle osseuse pour produire ces globules blancs afin de vous protéger contre les infections, notamment après une chimiothérapie.

Cependant, comme pour tout traitement, il existe des seuils de surveillance. Voici ce qu’il faut savoir :

### 1. Pourquoi ce taux est-il élevé ?

Le Zarzio agit comme un “coup de fouet” sur la fabrication des neutrophiles. Une augmentation rapide et massive est fréquente dès les premières 24 à 48 heures.

** Leucocytose : Un nombre de globules blancs très élevé (appelé leucocytose) est un effet secondaire fréquent.*
** Réversibilité : Une fois le traitement arrêté, le taux de neutrophiles chute généralement de 50 % en 1 à 2 jours et se normalise en une semaine environ.*

### 2. Quand est-ce que cela devient “trop” élevé ?

Les médecins surveillent régulièrement votre prise de sang pour ajuster la dose.

** Le seuil de vigilance : En général, les recommandations suggèrent d’envisager un arrêt ou une baisse de dose si le nombre de globules blancs dépasse 50 x 10⁹/L (ou 50 000/mm³), ou si les neutrophiles seuls dépassent un certain seuil fixé par votre oncologue (souvent autour de 10 x 10⁹/L en traitement d’entretien).*
** Absence de toxicité directe : Des études ont montré que même des taux très élevés (jusqu’à 100 x 10⁹/L) n’entraînent pas forcément de complications graves directes, mais cela nécessite une surveillance.*

### 3. Les signes qui doivent vous alerter

Même si le taux élevé en lui-même est rarement “grave” dans l’immédiat, vous devez contacter votre équipe médicale si vous ressentez :

** Une douleur vive sous les côtes à gauche (douleur à la rate).*
** Des difficultés respiratoires ou une toux soudaine.*
** Des douleurs osseuses très intenses (fréquentes avec le Zarzio, mais parfois invalidantes).*
** De la fièvre (même si vos neutrophiles sont élevés).*

En résumé : Ce n’est pas grave dans la majorité des cas, c’est le signe que le médicament fonctionne bien. Cependant, seul votre médecin peut interpréter vos résultats en fonction de votre protocole de soin.

> Note importante : Je suis une intelligence artificielle. Ne modifiez jamais votre traitement de vous-même. Si vos résultats d’analyses vous inquiètent, appelez votre service d’oncologie ou votre médecin traitant : ils sont habitués à ces variations et sauront vous rassurer ou adapter la dose.

Bonjour,
Et un grand merci, très très sincère, pour votre réponse

Alors:
oui je sais que c’est le but du Filgrastim ou équivalent de booster les globules blancs
Oui moi aussi le labo met les normes et les résultats précédents

Mon problème est que les résultats et ce que je lis sur internet ( où je trouve la même chose que l’IA …) n’utilisent pas les mêmes unités !
Et je suis trop niaise pour savoir convertir l’une en l’autre!
A combien correspondent 21,90 G/l (ce que me dit le labo) en mm3 je ne sais pas faire …
donc je ne suis pas capable de savoir si je suis loin ou proche du taux de vigilance ce qui me rend évidemment très inquiète dès que les chiffres dépassent les normes du labo …

Vous allez me trouver stupide et vous n’aurez pas tort mais le stress mange mes vieux neurones …

Oui j’ai des petites douleurs osseuses surtout au niveau des côtes mais ça j’ai compris que c’est normal et je surveille ma fièvre 2 fois par jour comme le demande l’hématologue
Je suis aussi gênée par certaines odeurs, facilement écœurée et sans appétit … pourtant je bouge je marche etc…
Mais le pire c’est la douleur épigastrique qui cède après le traitement mais revient très vite et m’empêche de me reposer. Ce n’est pas une douleur violente juste impossible de l’oublier
J’ai encore 2 traitements sur les 6 à faire, ça fera 4, avant le Pet Scan qui dira l’évolution …

Et oui je parlerai de ce trouble oculaire

Merci, encore merci

Ah oui, je comprends mieux où est le problème pour les conversions, c’est effectivement un casse tête

Il suffit d’utiliser cette règle de conversion :
1 G/L = 10^9/L = 1 000/mm³
donc 21,90 G/l = 21 900/mm3

La norme étant entre 4 000 et 11 000, on est 2 fois trop haut, mais dans le contexte d’une prise de Zarzio c’est pas inquiétant.

Les douleurs osseuses sur les côtes, j’ai eu cela 1 à 2 mois avant mon traitement, car derrières les côtes se cachent des ganglions, ces douleurs n’ont duré 10 jours et se sont estompées. Mais c’est pas agréable à vivre, cela devrait disparaitre pour vous pendant le traitement. J’ai même eu un ganglion qui est arrivé à créer une masse tumorale de l’autre coté des cotes, cela a été très pratique pour la biopsie car disponible très facilement. Cette masse faisait 5 cm au dessus de mes cotes, elle est partie en 20 jours de traitement.

Si la douleur épigastrique disparait pendant le traitement, cela signifie qu’il agit bien sur des ganglions qui diminuent de taille, j’ai eu cela mais plus sur des ganglions vers le cou, et le traitement les a dégonflé en 2 heures et je n’ai plus jamais eu mal depuis. Si les douleurs reprennent, c’est qu’il faut attendre que les traitements suivants agissent en complément des premiers pour éradiquer les lymphocytes cancéreux qui doivent se remettre dans les ganglions. Les ganglions en gonflant écrasent parfois des nerfs et les douleurs peuvent venir de la (c’était mon cas). Parfois ils peuvent aussi gêner des organes, ou des vaisseaux sanguins.

Pour les odeurs ou les nausées, c’est un effet secondaire très courant de certains médicaments utilisés dans les chimios, mais pour cela on doit vous administrer des medocs anti-nausées, peut-etre ne sont-ils pas assez efficaces ?

Le fait de marcher et bouger est effectivement nécessaire, c’est important pendant le traitement.

Bonne soirée

Olivier

Hé oui mais c’est bien sûr!
Je lisais le G comme gramme et pas comme Giga donc je ne voyais pas comment on pouvait convertir des grammes en litre pour des globules …
Merci MERCI

j’avais bien vu que c’était le double par rapport à la norme labo mais je ne savais pas le relier au nombre de mm3 …

Vraiment merci

En ce qui concerne les douleurs oui ce sont très certainement les ganglions qui appuient sur des nerfs qui font mal! Le gastro enterologue et l’onco hématologue le disent également
Ce qui m’a amenée à comprendre que ce lymphome est resté peu agressif pendant des années car j’ai été hospitalisée à 3 reprises pour ces douleurs épigastriques dans 3 hôpitaux différents (chez les femmes elles peuvent être évocatrices d’infarctus!) et les douleurs costales ont été imputées à une chute de tondeuse!
En raison de mes 81 ans j’ai une dose de traitement diminuée donc il n’est pas étonnant que ça prenne plus de temps! Je croise les doigts pour que 6 cures suffisent avec un suivi de 2 ans d’injection de rituximab … j’ai bien conscience que je suis vieille mais jusqu’à maintenant j’étais très active … alors « encore un instant monsieur le bourreau… »

Je vous suis extrêmement reconnaissante pour tous vos renseignements et les références à votre propre expérience

Bonsoir Olivier vous êtes une très belle personne

Bonjour,

La première fois, cela a commencé dans le poumon, mais à cause d’un diagnostic tardif, cela s’était répandu sur l’ensemble de mes ganglions dans tout le corps. Là, j’ai deux ganglions cervicaux, ainsi qu’une hypertrophie des amygdales et des végétations. Je viens de me faire opérer et on a retiré un gros ganglion cervical 2a pour la biopsie, ainsi qu’un morceau d’amygdales pour une biopsie également. J’attends les résultats.

Votre traitement m’intéresse en cas de récidive.

Cordialement et bon courage.

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@Jon
Bonjour Éric
J’espère que vous avez eu un bon retour de vos deux biopsies.
Courage à tous
Yves

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Bonjour yves, pas de résultats encore. Merci pour votre attention.