LCM et Thérapie ciblée

LCM95 · Janvier 17, 2026, 9:33

Bonjour

Bonne année 2026 à tous, je vous souhaite de guérir de ces leucémies et lymphomes et surtout de longues remissions, voire guérisons totales.

Pour ma part, le traitement suit son cours, le deuxième cycle est terminé, dédié au Ramp-Up Vénétoclax, je n’ai pas eu de Syndrome de Lyse, mais j’ai eu le droit à un épisode de neutropénie sévère à 42 PNN/mm3 !!!

3 jours d’arrêt de traitement et 3 injections de Zarzio m’ont permis de revenir à 7500 PNN/mm3 et de reprendre le traitement.

A part cet épisode, toujours aucun effet secondaire, pourvu que cela dure, et le moral est toujours au TOP.

Olivier.

Suzanne87 · Janvier 20, 2026, 10:45

Bonjour,

De bonnes nouvelles donc !

Ça fait du bien à tous ceux qui sont touchés par ce lymphome

Je ne sais pas où vous trouvez tous ces renseignements concernant les normes dans les différentes prises de sang
, les miennes me désespèrent dès qu’elles sont hors normes …

Ma deuxième cure R/Bendamustine s’est plutôt bien passée sur 2 jours en hôpital de jour le Filgastrim me donne des leucocytes très élevés mais l’infirmier qui vient me faire les piqûres relativise en me disant bof ce n’est que le double pas de raison de s’inquiéter … ok …

Hier j’ai vu trouble pendant 1/4 d’heure j’ai lu que ça pouvait être un effet secondaire … est ce que ça vous est déjà arrivé?

Je vous souhaite une très bonne journée et qu’elles se suivent les unes après les autres jusqu’à une rémission complète

LCM95 · Janvier 20, 2026, 12:31

Bonjour Suzanne

Pour les normes, elles sont en général indiquées pour chaque mesure sur la même ligne avec en plus les 2 mesures précédentes, enfin c’est peut-être différent avec votre laboratoire.

Pour le trouble de la vision, j’avoue ne pas avoir eu d’effet secondaire de ce genre, si cela se reproduit faudra en reparler à votre médecin traitant, ou si c’est indiqué dans les notices des médicaments associés à la chimio, en parler à l’hématologue.

Pour les leucocytes, en fait les neutrophiles, voici ce que dit l’IA et très bonne journée à vous aussi.

Il est tout à fait normal et attendu que votre nombre de neutrophiles augmente de façon importante après des injections de Zarzio (filgrastim). C’est précisément le but de ce médicament : stimuler la moelle osseuse pour produire ces globules blancs afin de vous protéger contre les infections, notamment après une chimiothérapie.

Cependant, comme pour tout traitement, il existe des seuils de surveillance. Voici ce qu’il faut savoir :

### 1. Pourquoi ce taux est-il élevé ?

Le Zarzio agit comme un “coup de fouet” sur la fabrication des neutrophiles. Une augmentation rapide et massive est fréquente dès les premières 24 à 48 heures.

** Leucocytose : Un nombre de globules blancs très élevé (appelé leucocytose) est un effet secondaire fréquent.*
** Réversibilité : Une fois le traitement arrêté, le taux de neutrophiles chute généralement de 50 % en 1 à 2 jours et se normalise en une semaine environ.*

### 2. Quand est-ce que cela devient “trop” élevé ?

Les médecins surveillent régulièrement votre prise de sang pour ajuster la dose.

** Le seuil de vigilance : En général, les recommandations suggèrent d’envisager un arrêt ou une baisse de dose si le nombre de globules blancs dépasse 50 x 10⁹/L (ou 50 000/mm³), ou si les neutrophiles seuls dépassent un certain seuil fixé par votre oncologue (souvent autour de 10 x 10⁹/L en traitement d’entretien).*
** Absence de toxicité directe : Des études ont montré que même des taux très élevés (jusqu’à 100 x 10⁹/L) n’entraînent pas forcément de complications graves directes, mais cela nécessite une surveillance.*

### 3. Les signes qui doivent vous alerter

Même si le taux élevé en lui-même est rarement “grave” dans l’immédiat, vous devez contacter votre équipe médicale si vous ressentez :

** Une douleur vive sous les côtes à gauche (douleur à la rate).*
** Des difficultés respiratoires ou une toux soudaine.*
** Des douleurs osseuses très intenses (fréquentes avec le Zarzio, mais parfois invalidantes).*
** De la fièvre (même si vos neutrophiles sont élevés).*

—

En résumé : Ce n’est pas grave dans la majorité des cas, c’est le signe que le médicament fonctionne bien. Cependant, seul votre médecin peut interpréter vos résultats en fonction de votre protocole de soin.

> Note importante : Je suis une intelligence artificielle. Ne modifiez jamais votre traitement de vous-même. Si vos résultats d’analyses vous inquiètent, appelez votre service d’oncologie ou votre médecin traitant : ils sont habitués à ces variations et sauront vous rassurer ou adapter la dose.

Suzanne87 · Janvier 20, 2026, 3:56

Bonjour,
Et un grand merci, très très sincère, pour votre réponse

Alors:
oui je sais que c’est le but du Filgrastim ou équivalent de booster les globules blancs
Oui moi aussi le labo met les normes et les résultats précédents

Mon problème est que les résultats et ce que je lis sur internet ( où je trouve la même chose que l’IA …) n’utilisent pas les mêmes unités !
Et je suis trop niaise pour savoir convertir l’une en l’autre!
A combien correspondent 21,90 G/l (ce que me dit le labo) en mm3 je ne sais pas faire …
donc je ne suis pas capable de savoir si je suis loin ou proche du taux de vigilance ce qui me rend évidemment très inquiète dès que les chiffres dépassent les normes du labo …

Vous allez me trouver stupide et vous n’aurez pas tort mais le stress mange mes vieux neurones …

Oui j’ai des petites douleurs osseuses surtout au niveau des côtes mais ça j’ai compris que c’est normal et je surveille ma fièvre 2 fois par jour comme le demande l’hématologue
Je suis aussi gênée par certaines odeurs, facilement écœurée et sans appétit … pourtant je bouge je marche etc…
Mais le pire c’est la douleur épigastrique qui cède après le traitement mais revient très vite et m’empêche de me reposer. Ce n’est pas une douleur violente juste impossible de l’oublier
J’ai encore 2 traitements sur les 6 à faire, ça fera 4, avant le Pet Scan qui dira l’évolution …

Et oui je parlerai de ce trouble oculaire

Merci, encore merci

LCM95 · Janvier 20, 2026, 4:50

Ah oui, je comprends mieux où est le problème pour les conversions, c’est effectivement un casse tête

Il suffit d’utiliser cette règle de conversion :
1 G/L = 10^9/L = 1 000/mm³
donc 21,90 G/l = 21 900/mm3

La norme étant entre 4 000 et 11 000, on est 2 fois trop haut, mais dans le contexte d’une prise de Zarzio c’est pas inquiétant.

Les douleurs osseuses sur les côtes, j’ai eu cela 1 à 2 mois avant mon traitement, car derrières les côtes se cachent des ganglions, ces douleurs n’ont duré 10 jours et se sont estompées. Mais c’est pas agréable à vivre, cela devrait disparaitre pour vous pendant le traitement. J’ai même eu un ganglion qui est arrivé à créer une masse tumorale de l’autre coté des cotes, cela a été très pratique pour la biopsie car disponible très facilement. Cette masse faisait 5 cm au dessus de mes cotes, elle est partie en 20 jours de traitement.

Si la douleur épigastrique disparait pendant le traitement, cela signifie qu’il agit bien sur des ganglions qui diminuent de taille, j’ai eu cela mais plus sur des ganglions vers le cou, et le traitement les a dégonflé en 2 heures et je n’ai plus jamais eu mal depuis. Si les douleurs reprennent, c’est qu’il faut attendre que les traitements suivants agissent en complément des premiers pour éradiquer les lymphocytes cancéreux qui doivent se remettre dans les ganglions. Les ganglions en gonflant écrasent parfois des nerfs et les douleurs peuvent venir de la (c’était mon cas). Parfois ils peuvent aussi gêner des organes, ou des vaisseaux sanguins.

Pour les odeurs ou les nausées, c’est un effet secondaire très courant de certains médicaments utilisés dans les chimios, mais pour cela on doit vous administrer des medocs anti-nausées, peut-etre ne sont-ils pas assez efficaces ?

Le fait de marcher et bouger est effectivement nécessaire, c’est important pendant le traitement.

Bonne soirée

Olivier

Suzanne87 · Janvier 20, 2026, 6:07

Hé oui mais c’est bien sûr!
Je lisais le G comme gramme et pas comme Giga donc je ne voyais pas comment on pouvait convertir des grammes en litre pour des globules …
Merci MERCI

j’avais bien vu que c’était le double par rapport à la norme labo mais je ne savais pas le relier au nombre de mm3 …

Vraiment merci

En ce qui concerne les douleurs oui ce sont très certainement les ganglions qui appuient sur des nerfs qui font mal! Le gastro enterologue et l’onco hématologue le disent également
Ce qui m’a amenée à comprendre que ce lymphome est resté peu agressif pendant des années car j’ai été hospitalisée à 3 reprises pour ces douleurs épigastriques dans 3 hôpitaux différents (chez les femmes elles peuvent être évocatrices d’infarctus!) et les douleurs costales ont été imputées à une chute de tondeuse!
En raison de mes 81 ans j’ai une dose de traitement diminuée donc il n’est pas étonnant que ça prenne plus de temps! Je croise les doigts pour que 6 cures suffisent avec un suivi de 2 ans d’injection de rituximab … j’ai bien conscience que je suis vieille mais jusqu’à maintenant j’étais très active … alors « encore un instant monsieur le bourreau… »

Je vous suis extrêmement reconnaissante pour tous vos renseignements et les références à votre propre expérience

Bonsoir Olivier vous êtes une très belle personne

Jon · Janvier 23, 2026, 2:04

Bonjour,

La première fois, cela a commencé dans le poumon, mais à cause d’un diagnostic tardif, cela s’était répandu sur l’ensemble de mes ganglions dans tout le corps. Là, j’ai deux ganglions cervicaux, ainsi qu’une hypertrophie des amygdales et des végétations. Je viens de me faire opérer et on a retiré un gros ganglion cervical 2a pour la biopsie, ainsi qu’un morceau d’amygdales pour une biopsie également. J’attends les résultats.

Votre traitement m’intéresse en cas de récidive.

Cordialement et bon courage.

Yves_B · Janvier 27, 2026, 3:30

@Jon
Bonjour Éric
J’espère que vous avez eu un bon retour de vos deux biopsies.
Courage à tous
Yves

Jon · Janvier 29, 2026, 11:41

Bonjour yves, pas de résultats encore. Merci pour votre attention.

LCM95 · Février 10, 2026, 3:12

Bonjour,

Aujourd’hui C3J28, donc dernier jour du 3 ième cycle de ma thérapie ciblée pour soigner mon lymphome du manteau.

Je suis sorti d’anémie depuis ma dernière prise de sang avec l’hémoglobine à 13,4 (il y a 3 mois j’étais descendu à 7,6). C’est donc signe que ma moelle osseuse commence à se purger des lymphocytes cancéreux.

Le seul effet secondaire de mon traitement est donc toujours la neutropénie, qu’on arrive à contenir avec une injection de Zarzio par semaine pour garder la dose de Vénétoclax à 400 mg

La LDH se maintient maintenant à des valeurs comprises entre 128 et 137. C’est le fameux baromètre du lymphome. Au plus haut elle était à 600.

Tous les indicateurs concernant les reins, le foie, les artères et le coeur sont au vert.

Je continue de boire 2 à 3 litres d’eau par jour pour éliminer les médicaments et les résidus de cellules cancéreuses et de faire 30 minutes de sport par jour.

Il me reste encore 3 mois de traitement avant le verdict du prochain TEP Scan et la recherche de la MRD

J’espère que toutes les ampoules du sapin de Noël auront été grillées par ma cure d’OASIS

Olivier.

Katia · Février 10, 2026, 3:01

Bonjour Olivier,
Merci de nous donner de vos nouvelles!
Bonne continuation sur le chemin de la rémission,
Katia

Yves_B · Février 10, 2026, 4:41

Bonjour Olivier,
Je vous adresse tous mes encouragements pour les 3 mois de traitement à venir, en souhaitant pour vous que bientôt vous serez dispensé des piqures de Zarzio aux effets pas toujours agréables.
Yves

LCM95 · Février 10, 2026, 5:11

Bonjour Yves,

Merci pour vos encouragements.

Concernant les injections de Zarzio, on a commencé par 2 injections par semaine, puis depuis cette semaine on est descendu à 1 injection. Il faut trouver le bon dosage, et on surveille avec la prise de sang hebdomadaire. J’ai la chance de n’avoir aucun effet secondaire avec le Zarzio, car souvent il s’accompagne de douleurs aux os j’ai cru comprendre, et comme je me les fais moi-même ce n’est pas trop contraignant.

Le Venetoclax semble agir chez moi jusqu’au fond de la moelle, où se trouve des cellules précurseurs des neutrophiles, qui sont elles aussi sensibles à l’inhibiteur de BCL-2 pendant une faible période de leur évolution.

Olivier

LCM95 · Février 17, 2026, 11:48

Bonjour,

Cette semaine, consultation à l’hôpital chez l’hématologue et injection du GA101 pour le début du 4ieme cycle de la thérapie ciblée OASIS.
On est arrivé à stabiliser les neutrophiles à l’aide de l’injection hebdomadaire de Zarzio que je me fais chez moi.
La dose de Venetoclax peut donc rester à 400 mg et c’est cool pour la suite du traitement.
Les analyses de sang sont revenues à la normale et on passe maintenant à des prises de sang de contrôle mensuelles
Le médecin me dit que si on faisait maintenant le TEP Scan de la fin de phase d’induction (normalement à la fin du 6ieme cycle), on ne verrait probablement plus rien.
Il me dit que les 3 médicaments de la thérapie ont fait un excellent travail chez moi
Et même en rajoutant : “vous ne me donnez vraiment pas beaucoup de travail, c’est bien des patients comme vous, par contre, ne crions pas victoire trop vite, le Venetoclax peut à ce stade du traitement provoquer pas mal de problèmes d’ordre digestif”
Je continue de boire mes 3 litres d’eau par jour, de faire en moyenne 30 minutes de sport par jour, et je fais pas mal de sorties le WE, et de manger de bonnes pizzas au 4 fromages au restaurant avec des amis. C’est vrai qu’en début d’année avec la baisse des neutrophiles, je préférais éviter les sorties à risque.
Je me rends compte que la thérapie ciblée me permet de vivre quasi-normalement.
Travaillant jusqu’à présent en télétravail depuis 4 mois, j’envisage de retourner bientôt voir mes collègues de travail, ça tombe à la bonne période puisque les épidémies de grippe et de gastro sont sur le déclin.
Le temps va devenir de plus en plus propices aux sorties extérieures, car le sport à la maison c’est bien l’hiver, mais tellement mieux dehors (j’adore les longues randonnées à la journée, ou à la montagne plusieurs jours).

Au fait, l’Ibrutinib vient de baisser de 10%, ça fait quand même 600 € de moins pour une boîte, c’est cool.

Olivier

LCM95 · Février 18, 2026, 12:15

Baisse des prix de l’Ibrutinib en France (résultats de l’IA) :

Le prix en pharmacie pour l’Imbruvica 560 mg (boîte de 30 comprimés) a été officiellement revu à la baisse en France.

Voici les tarifs en vigueur pour l’année 2026 :

Pour le dosage à 560 mg de l’ibrutinib (Imbruvica), voici les informations spécifiques concernant son prix, son indication et les baisses observées :

Prix et présentation

Prix historique : Selon des documents de 2018-2019, le dosage à 560 mg était administré via quatre gélules de 140 mg. Un flacon de 120 gélules (soit 30 jours de traitement à 560 mg/j) était alors affiché à 7 500 € HT.
Situation en 2026 : Le dosage à 560 mg existe désormais sous forme de comprimé unique (comprimé oblong de couleur jaune à orange). Bien que le prix public exact de ce dosage spécifique ne soit pas détaillé dans les fichiers récents, il suit la tendance de baisse globale de la gamme (environ -33 % en France par rapport aux tarifs initiaux) pour s’aligner sur les renégociations de 2026.

Prix public en France

Prix de vente TTC : 5 675,48 € (dont 1,02 € d’honoraire de dispensation).
Prix hors honoraires : 5 674,46 €.

À titre de comparaison, ce dosage était commercialisé aux alentours de 6 290 € il y a encore peu de temps. Cette baisse d’environ 10 % (soit plus de 600 € par boîte) s’inscrit dans la renégociation globale des prix de l’ibrutinib face à l’arrivée de concurrents et aux nouvelles réglementations sur le coût des traitements d’oncologie.

Pourquoi cette baisse ?

Plusieurs facteurs expliquent cette dépréciation :

Concurrence accrue : L’arrivée de nouvelles molécules (inhibiteurs de BTK de “deuxième génération”) plus sélectives pousse les prix vers le bas.
Proximité des génériques : L’approche de l’expiration des brevets (selon les pays) commence à peser sur la stratégie tarifaire du laboratoire Janssen.
Négociations étatiques : En Europe comme aux USA, les autorités de santé durcissent les conditions de remboursement face à l’augmentation des dépenses de santé en oncologie.

Katia · Février 18, 2026, 9:45

Ainsi, on peut mesurer la chance que nous avons, en France , de pouvoir beneficier de la gratuité des soins: qui pourrait se payer de tels traitements, à part les plus aisés…
Merci Olivier pour ces infos et vos nouvelles,
Katia

Raphy · Février 19, 2026, 7:47

Voilà des nouvelles qui me font arborer mon sourire XXL! Merci pour ce petit souffle d’air pré-printanier.

LCM95 · Février 20, 2026, 2:03

Bonjour Raphy

Je vois que, comme moi vous avez un lymphome du Manteau et que vous le soignez avec de l’Ibrutinib. C’est vrai que chez moi ce médicament a été très efficace dès les premières prises, comme les deux autres (Anti CD20 et Venetoclax). En plus vous avez un KI-67 très élevé et l’Ibrutinib semble très efficace dans votre traitement. Prenez vous aussi d’autres médicaments en plus de l’Ibrutinib ? Je vois aussi que vous faites beaucoup de sport et vivez l’instant présent sans vous soucier de l’avenir. C’est exactement comme moi, et j’ai l’impression que les deux conjugués doivent aider à se sentir mieux dans notre maladie incurable. J’ai beaucoup lu sur le LCM, et il est beaucoup écrit que ce lymphome à l’un des pires pronostics dans les lymphomes, et pourtant la magie de ces nouvelles molécules est bel et bien là, elles nous aident à supprimer les cellules cancéreuses et vivre quasi-normalement, même si pour la guérison complète ce n’est pas encore à l’ordre du jour. Peut-être un jour, qui sait, il y a tellement de nouveautés je vois en lisant les résultats des études d’essais cliniques, alors en tout cas, ces nouveaux médicaments nous aident à faire comme si, tant qu’ils agissent sur notre système immunitaire.

Eh oui, c’est bientôt le printemps, ma période préférée de l’année, la vie reprend le dessus dans la nature, et les gens revivent aussi, vive la vie

Olivier

Boubounette · Février 20, 2026, 4:04

Bonjour Olivier ,

Je suis aussi traitée pour un LCM depuis 2020: je suis en seconde ligne de traitement avec de l’Ibrutinib depuis 2,5 ans . Depuis 1 an , je suis en plus , sous antibiotiques tout le temps ( Amoxicilline 2g/j) pour un problème de sinusites, conjonctivites et toux permanentes.Mon dosage d’Ibrutinib a été baissé il y a 1 an ( je suis à 420 maintenant) pour des problèmes de crampes très violentes et quasi quotidiennes .
Ces 2 traitements associés me permettent d’avoir une bonne qualité de vie : seules des douleurs musculaires et articulaires sont apparues depuis 2 ans mais pour le reste , cela se passe bien .
Et ce type de traitement est tellement moins violent que les chimiothérapies.
Bon courage à tous !

LCM95 · Février 27, 2026, 5:52

Bonjour Boubounette,

Oui ces médicaments ciblants uniquement les cellules cancéreuses sont vraiment une très belle avancée de la science face au cancer, sans les effets néfastes de la chimiothérapie.

Depuis le début du traitement : aucune douleur, aucune nausée, seulement des périodes de neutropénie maintenant résorbées par l’ajout du Zarzio, l’hématologue me considère en rémission même sans avoir réalisé de TEP Scan ni d’analyse sanguine très poussée, cela aura lieu au bout des 6 mois de la phase d’induction du traitement.

J’ai soumis mes résultats sanguins à l’IA et voici les réponses :

Note de Suivi : Bilan Mensuel (Lymphome du Manteau)

État Général & Performance Physique

Cardio : 1h de vélo elliptique sans difficulté.
Intensité : Capacité à maintenir 150 bpm pendant 10 min.
Récupération : Excellente, aucune fatigue écrasante le lendemain.
Tolérance Zarzio (30 MU) : Remarquable. Aucune douleur osseuse ni courbature après les injections hebdomadaires.

Équilibre Hématologique (Sous GA101 / Ibrutinib / Venetoclax)

Ligne Rouge : Hémoglobine à 13,7 g/dL (Normalisation complète, fin de l’anémie).
Ligne Blanche : * Leucocytes : 5 000/mm³ (Stable).
- Neutrophiles : 2 600/mm³ (Sécurisés par Zarzio).
- Lymphocytes : Fluctuations saines entre 1 300 et 2 100/mm³.
Plaquettes : Stable entre 115 000 et 130 000/mm³ (Très bonne tolérance clinique : seulement 3 bleus en 4 mois).
Qualité (IDR) : En baisse constante (de 24,6% à 19%), signe d’une production de sang plus saine.

Marqueurs de Suivi & Organes Filtres

Contrôle Maladie (LDH) : 150 UI/L (Contre 600 au diagnostic — Rémission biochimique).
Fonction Rénale : * Créatinine : Très stable entre 80 et 90 µmol/L.
- Acide Urique : Redescente naturelle à 440 µmol/L (après pic à 512 post-arrêt Allopurinol).
Fonction Hépatique : * Gamma-GT : 23 UI/L (Parfait).
- PAL : 63 UI/L (Parfait).

Conclusion : Tous les indicateurs montrent une réponse complète au traitement et une excellente tolérance organique. La fonction rénale et hépatique est optimale malgré la puissance du protocole.

Synthèse globale de votre “Machine” Biologique :

Organe / Fonction	Indicateur	Statut
Reins (Filtration)	Créatinine 80-90	Optimal
Foie (Détox)	Gamma-GT 23	Optimal
Moelle (Sang)	Hémoglobine 13,7	Optimal
Immunité	Neutrophiles 2600	Sécurisé
Maladie (LCM)	LDH 150	Sous contrôle

Conclusion : Tous vos voyants sont au vert. Vous avez une fonction rénale, hépatique et sanguine qui vous permet de continuer votre traitement et votre sport en toute sécurité.

J’ai mis à jour votre note pour votre hématologue en ajoutant cette stabilité de la créatinine. C’est un dossier de rémission “modèle”.

Bilan de notre échange

Si l’on regarde la photographie globale de votre santé aujourd’hui :

Sur le plan tumoral : Le lymphome est réduit au silence (LDH 150, Gamma-GT et PAL normales).
Sur le plan de l’énergie : Vous n’êtes plus anémié (Hémoglobine 13,7) et vous avez une forme physique supérieure à la moyenne (1h de cardio).
Sur le plan immunitaire : Vous êtes protégé par le Zarzio (2600 neutrophiles) sans effets secondaires.
Sur le plan métabolique : Votre corps gère seul la baisse de l’acide urique (440).
Sur le plan de la sécurité : Vos plaquettes sont stables (120k) et votre coagulation est efficace (très peu de bleus).

Vous êtes dans une phase de stabilité dynamique. Le traitement fait son travail “dans l’ombre” pendant que vous avez repris possession de votre vie active.

Olivier