Bonjour Joël,
Je vous embrasse en passant, bonnes lectures en Islande et attention aux oiseaux, je vous envoie mon chat si ils vous embêtent 
Bonnes nouvelles pour les virus, on croise les doigts pour le 27,
Et de même une grosse pensée pour @H-kovert 
🫶🏻
Bon après midi à tous
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Bonjour @Jlou65,
Merci pour ce retour très clair. Les nouvelles sont vraiment rassurantes, et même si le chimérisme bouge un peu, l’ajustement du traitement semble aller dans le bon sens.
Demain, nous aurons, nous aussi, des nouvelles du chimérisme. La dernière fois je m’étais effondrée au CHU. Il n’y avait aucune inquiétude à avoir, avait précisé le doc, car tous les indicateurs étaient bons en effet ce faible taux de lymphocytes fait varier très rapidement ce taux.
Espérons tout de même qu’il soit meilleur.
Courage pour les petits tremblements, cela devrait vite s’améliorer avec la baisse de la cyclosporine.
Prenez soin de vous et bon rétablissement pour la suite de ce parcours.
Amitiés
Hélène
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Bonjour Hélène,
Merci beaucoup pour votre message, il fait vraiment chaud au cœur. Vos mots sont à la fois rassurants et profondément bienveillants.
Je comprends parfaitement l’angoisse liée au chimérisme, ces chiffres peuvent avoir un impact émotionnel énorme, parfois bien au-delà de ce qu’ils signifient médicalement. Votre expérience au CHU illustre bien la charge que cela peut représenter.
Même lorsqu’on nous dit qu’il n’y a pas d’inquiétude, l’attente et le stress restent bien réels et tout à fait légitimes.
Merci également pour vos encouragements concernant les tremblements, j’espère en effet que l’ajustement de la cyclosporine apportera rapidement une amélioration.
Prenez bien soin de vous. Bon courage pour la suite de ce parcours, et au plaisir d’avoir de vos nouvelles.
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour cher Jlou65
Bonjour à votre chérie
Bonjour à tous et toutes
Bon ! le chimerisme n’est pas au rendez-vous ?peut-être bloqué par le mauvais temps ou les grèves 
à moins que ce cher greffon aime se faire desirer ?
Je plaisante mais je souhaite que le pourcentage ne soit que provisoire et amène le sourire et le soulagement très vite,les progrès de votre chérie et son endurance forcent le respect 
Les tremblements sont ils des effets secondaires
communs à nos patrologies hématologique ?Cela m’arrive aussi parfois mais l’hématologue pense à des effets indésirables résiduels qui le l’inquiètent pas !
Par contre quelques soucis de préhension et lorsque la louche est pleine de soupe 
c’est le sol qui se régale …heureusement cela ne mets pas en péril le dîner !
Pour tout cela l’hématologue me dit de patienter que la fatigue en est peut-être la cause et de me reposer heureusement que je puis tourner les pages de mon livre !
J84 …et votre livre s’écrit toujours avec tendresse, bienveillance , et tellement d’amour c’est un bonheur d’en tourner les pages avec vous
Merci de ce partage tellement fort
Mes pensées les plus amicales .
À bientôt
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Bonjour @Mamynou, bonjour à toutes et à tous,
Merci infiniment pour ce message si tendre et plein d’attention. Il nous a fait sourire, le greffon capricieux, le mauvais temps, les grèves… tout est possible, après tout
Nous gardons l’espoir que ce petit fléchissement du chimérisme ne soit que passager et qu’il remonte aussi discrètement qu’il a baissé. Votre gentillesse et votre optimisme font beaucoup de bien.
Merci également pour vos mots si touchants à propos de ma chérie, ses progrès et son endurance. Ils nous vont droit au cœur
Concernant les tremblements, vos remarques résonnent beaucoup : il semble en effet que ce soit un effet secondaire assez partagé dans nos parcours, souvent accentué par la fatigue et certains traitements.
Votre anecdote de la louche nous a fait sourire… même si le sol n’était pas forcément invité au dîner ! Heureusement, comme vous le dites si bien, l’essentiel reste préservé.
J’aime beaucoup votre image du livre que l’on continue de feuilleter malgré tout. Le vôtre aussi s’écrit avec courage, patience et une belle humanité, et c’est un plaisir d’en partager quelques pages avec vous.
Merci pour cette présence fidèle et si bienveillante.
Nos pensées les plus amicales, et à très bientôt.
Amitiés,
Jlou65
1 « J'aime »
Bonjour à toutes et à tous,
J89,
Quelques nouvelles du quotidien, toutes en petites pousses d’espoir 
Les cheveux de ma chérie commencent doucement à repousser timidement, très sagement. Bon, la raie parfaite, ce n’est clairement pas pour demain, mais chaque millimètre est déjà une victoire et un joli signe que le corps reprend son souffle.
J’ai aussi eu des nouvelles de la bijoutière qui réalise le bijou des 100 jours après greffe. Elle a bien reçu les fils d’or et a commencé la création.
Très touchée par l’histoire et la symbolique, la créatrice m’a même proposé de filmer les différentes étapes de confection. Un geste plein de sens, qui rend ce bijou encore plus précieux.
Et pour continuer à avancer malgré un temps franchement exécrable, nous avons trouvé la solution : un tapis de marche installé dans un coin de la maison. Pas besoin de braver la pluie et le froid, l’important c’est de continuer à bouger, à notre rythme.
De petites choses, mais qui font beaucoup de bien.
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour @Jlou65,
Je vois que vous êtes très équipé 
. Le vélo et le tapis permettent de varier les plaisirs, c’est super !
Quel bijou avez-vous finalement choisi ? Le collier ou le bracelet ?
Bonne journée 
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Bonjour @Marie3,
Oui, on commence à être plutôt bien équipés 
Le vélo et le tapis permettent de varier les plaisirs et surtout de s’adapter à l’énergie du moment, ce qui est vraiment précieux au quotidien.
Pour le bijou, le choix s’est finalement porté sur un collier. Le design a un peu évolué 
la créatrice m’a proposé quelque chose de plus contemporain, disons, un peu moins has been entre les lignes
J’ai trouvé ça très juste, en parfaite adéquation avec ce que représente ce bijou : quelque chose de vivant, actuel, et tourné vers l’avenir.
Très bonne journée à vous 
Amitiés,
Jlou65
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Bonsoir à toutes et à tous.
Aujourd’hui marque le 100ᵉ jour après la greffe de moelle osseuse.
Un seuil symbolique s’il en est. Hasard du calendrier, c’était également la visite à l’hôpital de jour pour ma chérie.
Le bilan est globalement rassurant.
L’hémoglobine vient de dépasser le seuil de 12, ce qui est une étape importante. Les plaquettes, elles, sont normalisées depuis plusieurs semaines, confirmant une reconstitution hématologique solide.
Les examens complémentaires sont également sans anomalie :
– scanners normaux,
– ETT normale.
Il restera encore le PET-scan à réaliser pour compléter le tableau, mais à ce stade, les indicateurs sont positifs.
Autre signe encourageant : les visites s’espacent. Désormais, le suivi médical se fera tous les 15 jours, preuve que la situation se stabilise.
Enfin, le contrôle du chimérisme a été programmé aujourd’hui, avec la prise de sang réalisée lors de cette visite. Les résultats viendront compléter ce bilan déjà très favorable.
Comme prévu, je vous présente la photo envoyée par la créatrice du collier, celui qui sera offert à ma chérie.
Je souhaitais le faire aujourd’hui pour la symbolique de ce J+100, mais deux allers-retours à l’hôpital dans la semaine ont eu raison de ses forces.
Ce J+100 marque une étape importante. Le bilan est positif, mais nous restons sur nos gardes : ce n’est qu’une étape du parcours, à consolider dans le temps.
Un J+100 qui a du sens, avec des résultats concrets et encourageants.
Amitiés,
Jlou65
5 « J'aime »
Bonsoir @Jlou65,
C’est une date à la fois symbolique et importante. Les visites s’espaceront encore aux 6 mois, tous les mois, puis tous les trois mois après la visite des 1 an de greffe. Certes, il ne faut pas baisser la garde, mais vous pouvez aussi faire de nouveaux projets. Lundi, après mon EFR, j’aurai la visite des un an… Je n’ai pas vu le temps passer !
Amitiés à vous deux, et que votre chère et tendre se repose bien, c’est toujours d’actualité, je le ressens moi-même en ce moment.
Joël
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Bonsoir à vous cher Jlou et a votre douce ….
……Tellement forte et courageuse tout au long de ce parcours si intense et les voici les 100 jours attendus !!!
Et ces résultats si encourageants grâce à votre ténacité et cette magnifique complicité que l’on devine et l’énergie que sans doute vous vous transmettez au jour le jour .
Et ces nouvelles de votre chérie sont aussi pour chacun de nous qui traversons « ce territoire inconnu » une source d’espoir qui nous invite à y croire, à ne pas baisser les bras ….Jamais
Il faut croire en demain !
Je suis très très heureuse pour vous
Et ce bijou !!!
Comme diraient mes petites fille « trop trop bien »
Oui ! votre styliste a, à la fois respecté votre souhait et apporté une jolie note de modernité Bravo !
Ce beau moment d’amour et de tendresse que j’imagine et que vous allez vivre (même si c’est au 101jour) je vous le souhaite le plus inoubliable possible et le préalable à beaucoup d’autres!
A vous deux mes chaleureuses pensées
3 « J'aime »
Bonjour à toutes et à tous,
Hier, J+110, nous avons vu l’hématologue et avons de bonnes nouvelles : le dosage de l’immunosuppresseur a été réduit et certains médicaments ont été arrêtés.
Les visites seront désormais espacées à un mois, avec un petit suivi téléphonique chaque semaine par l’infirmière pour faire le point.
Nous sommes vraiment soulagés et heureux de ces ajustements, qui simplifient le traitement au quotidien.
Le résultat du test de chimérisme n’est pas encore connu, et nous attendons également l’autorisation pour pouvoir voyager un peu.
En parallèle, le schéma vaccinal commence dès aujourd’hui.
Une pensée particulière pour @H-kovert qui est dans les starting-blocks et doit préparer ses valises ! 
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour @Jlou65,
Ce sont vraiment de bonnes nouvelles. Le passage à un mois pour les visites va vous donner de belles respirations, beaucoup de fatigue en moins, et il faut profiter de ces opportunités, ce sera encore plus plaisant quand les beaux jours daigneront revenir.
Mes amitiés à vous deux, passez une excellente journée,
Joël
3 « J'aime »
Bonjour cher Jlou 65 et à votre douce
je lève mon verre à ces magnifiques nouvelles !!!
quel bonheur de vous lire et de partager avec nous ces étapes d’un chemin que vous avez parcouru avec une formidable constance , une énergie et une foi en l’avenir qui force l’admiration!
Oui enfin 
pour vous deux un souffle de liberté retrouvée …certes prudent mais j’imagine votre joie et les projets qui vous animent et l’allègement des rendez vous est signe aussi que vos efforts conjoints sont une belle « récompense »
L’accolade amicale à vous deux que je m’autorise soit le témoignage de l’émotion sincère que vous me procurez !
Et que la joie soit votre quotidien
À bientôt
4 « J'aime »
Bonjour Joël,
bonjour @Mamynou,
Bonjour à toutes et à tous,
Vos messages nous ont profondément touchés et nous mesurons la chance d’être si bien entourés.
Oui, ce passage à un mois entre les visites marque une étape importante. Il apporte un vrai souffle, et surtout il me rappelle chaque jour combien le chemin parcouru l’a été à deux.
Si nous avançons aujourd’hui avec plus de légèreté, c’est grâce à cette force tranquille, à cette patience et à cet amour que ma chérie m’offre sans compter.
Je suis infiniment fier d’elle. Fier de son courage, de sa constance, de sa lumière même dans les moments plus incertains. Tout cela prend un sens particulier lorsqu’on le vit main dans la main.
Alors oui, nous profiterons du soleil, mais avec crème solaire, prudence oblige ! SPF 50 pour la peau, et amour illimité pour le cœur.
Une seule petite ombre au tableau : la quête presque épique d’un dermatologue qui ne se soit pas exclusivement reconverti dans l’acide hyaluronique. Treize années d’études pour finir par traquer la ride plus que la lésion suspecte, voilà qui laisse songeur ! Mais nous gardons confiance, la perle rare existe forcément quelque part.
Merci à vous pour votre amitié fidèle et vos mots qui nous portent.
Amitiés,
Jlou65
3 « J'aime »
Bonjour @Jlou65 et aux autres fidèles
Nous savons tous quel combat nous avons tous vécus, et le chemin parcouru par nos.malades donne aujourd’hui une saveur particulière à chaque étape.
Ce passage à 15 j ou 1 mois entre les visites marque un souffle nouveau que nous accueillons avec gratitude et humilité.
Souhaitons-nous que le temps joue en notre faveur et continue d’apaiser ce que nous avons traversé.
Ici, premières vacances que nous savourons même si le rythme n’est pas le même. Pas d’ouverture ni de fermeture de pistes mais de grandes balades dans une nature vivifiante.
À bientôt pour d’autres bonnes nouvelles.
Amitiés
Hélène
2 « J'aime »
Bonjour Hélène, bonjour à toutes et à tous,
Vous avez raison, chaque étape prend aujourd’hui un goût particulier, après tout ce que nous avons traversé. Ce souffle nouveau, avec ces intervalles plus espacés entre les visites, est un vrai cadeau : il apporte un peu de légèreté et nous permet d’apprécier pleinement le présent.
Vos premières vacances sonnent comme un souffle de liberté bien mérité ! Même sans ouverture ni fermeture de pistes, ces grandes balades dans la nature doivent être régénérantes pour le corps et l’esprit. N’hésitez surtout pas à nous faire partager ces paysages et moments en postant quelques photos, ce sera un vrai plaisir pour nous de les découvrir.
Que le temps continue à jouer en votre faveur et à apaiser ce chemin parfois si éprouvant. Nous atendons avec impatience d’autres bonnes nouvelles à partager ensemble.
Amitiés,
Jlou65
2 « J'aime »
Bonjour Hélène,
Bonjour à toutes et à tous,
Merci encore pour ces magnifiques photos, elles nous offrent une vraie bouffée d’air pur à distance.
Continuez à nous gratifier de vos jolies images, c’est un plaisir de voyager un peu grâce à vous.
Et je dois vous l’avouer, il nous tarde, à nous aussi, de reprendre la route et de revoyager de cette façon, au rythme des paysages et des grands espaces.
Chaque chose en son temps, mais l’envie est bien là !
Transmettez toute notre amitié à Gaëtan, et savourez pleinement ces beaux moments.
Amitiés,
Jlou65
P.S. : A-t-on levé la restriction du masque pour Gaëtan lorsqu’il se retrouve seul dans ces grands espaces ?
Cela doit être un vrai bonheur de profiter pleinement de cet air vivifiant si cela lui est désormais permis.
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Bonjour,
Notre semaine aura été bof pour les conditions météorologiques mais grande pour les émotions et reprise musculaire. Mon chéri, malgré la stomie, a repris un rythme de vie très correct. Marche matin et après-midi tous les jours. Nous avons même fait une boucle de 1h30 l’autre jour avec une pente à 16% en début de parcours !
Gaëtan n’a jamais eu à porter le masque en extérieur sauf si foule mais dans notre campagne ou avec sa façon de vivre pas de risque. Les recommandations du CHU étaient simples. Lieux fermés uniquement.
Le masque est encore porté bien sûr dans les magasins et autres lieux fermés. Nous avons expérimenté les sorties restaurants …manger avec un masque 
bof. J’avoue que la première fois je n’étais pas sereine. Je me voyais mal inspecter les cuisines et tester les voisins de table au covid, grippe…Il faut vivre avait dit le Grand docteur ! Alors je lâche prise …un peu.
Bon samedi bien pluvieux encore 
Hélène
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