L’aventure commence

[Jlou65]

Bonsoir Joël,

Merci pour votre message si chaleureux et plein d’humour !

Pour nous, le plateau de fruits de mer n’est pas encore effleuré en pensée, il faudra encore un peu de patience avant de le savourer, mais l’idée est déjà bien présente !

Votre remarque sur ce qui fera plaisir à ma chérie est très juste : l’intention et la tendresse comptent autant que le geste lui-même, et vos encouragements lui feront énormément plaisir.

Un petit tour en Islande à travers Ragnar Jonasson et votre lecture, c’est presque comme voyager sans quitter son fauteuil, excellente idée pour s’évader un peu !

Bonne lecture et belle soirée à vous deux,

Amicalement,
Jlou65

[Mamynou]

Cher amis
Ah ! Je ne suis pas surprise de cette attention tellement romantique j’adore !

Collier ou bracelet ? le collier sera plus visible et le bracelet peut être plus discret ?
J’aime les deux !
je vais me permettre une réflexion tout à fait personnelle ….
ce chiffre 100 sur le collier ne risque t’il pas de susciter des questions répétitives qui pourraient a la longue embarrasser votre chérie même si chiffre illustrera une merveilleuse victoire ….

et je vais vous faire une suggestion ……pourquoi pas une jolie fine plaque qui relirai les deux cœurs et avec sur l’endroit où au dos votre chiffre ?

De toutes façons quel que soit votre choix elle appréciera j’en suis certaine ce geste plein d’amour et ce qui compte c’est la force de votre lien !
A vous deux mes meilleures pensées soyez heureux !

[Jlou65]

Chère Mamynou,

Merci beaucoup pour votre message, vos réflexions et votre sensibilité. Vos mots sont toujours justes et pleins de délicatesse.

Les épreuves de la maladie ont, presque naturellement, fait le tri dans nos contacts. Les personnes qui sont restées proches connaissent parfaitement notre parcours, nos combats et nos victoires. Quant à celles qui se sont éloignées, le temps et la vie ont suivi leur cours.

Ainsi, le cercle qui nous entoure aujourd’hui est bienveillant, discret et respectueux. Je pense sincèrement que ce symbole sera compris et accueilli avec beaucoup de douceur, sans questions lourdes ni maladroites, mais simplement comme ce qu’il est : une étape importante et une belle victoire.

Quoi qu’il en soit, votre suggestion est très touchante et pleine de finesse, et votre regard nous accompagne dans ce choix avec beaucoup de bienveillance. Merci pour vos pensées si chaleureuses à notre égard.

Avec toute mon amitié,

Jlou65

[H-kovert]

Bonjour Jlou65,
Pour ma part , j’aime beaucoup le premier collier . Comme tous les autres , je trouve cela très touchant et surtout , je suis sûr qu’elle appréciera n’importe quel choix . Pour les “contacts” qui se sont éloignés , ce n’est pas grave du tout . Etant arrêté depuis le mois de Juin , j’ai pu constater la même chose et par moment on peut se poser suivante : est ce que finalement on a compté pour eux ???
Bref , allez laissons faire la vie , et comme vous le dites , le tri se fait naturellement .
Prenez soin de vous et de votre moitié , il n’y a rien de plus important .
Bonnes Fêtes à vous
Amitiés
Harry

[Jlou65]

Bonjour Harry,

Merci beaucoup pour votre message, il est très juste et me parle énormément.
Vous avez raison : ces épreuves font un tri naturel, parfois douloureux, mais finalement très révélateur. On se rend compte de qui est vraiment là, sincèrement, et cela recentre l’essentiel.

Comme vous le dites si bien, ceux qui comptent vraiment sont présents, et le reste, la vie s’en charge. L’important, c’est de préserver ce cercle proche, cette bulle où l’on se sent compris, soutenu, sans avoir à se justifier ni répondre à des questions pesantes.

Merci aussi pour votre regard sur le collier, et pour votre bienveillance. Vos mots sont précieux.

Prenez soin de vous également, et je vous souhaite de belles fêtes, aussi douces que possible.

Amitiés,
Jlou65

[Lnetgaet]

Bonjour à tous,

C’est dans l’adversité que l’on compte les meilleurs accompagnants ! Nous avons eu la chance de nous sentir entourés et accompagnés.
Certains amis se sont emparés du combat avec nous. J’avoue avoir tout de même trouvé certains silences de d’autres un peu gênants mais peut-être est-ce de la peur d’être maladroits ou dérangeants ?
Ce midi, nous sortons juste du rendez-vous post-greffe. Cela faisait longtemps que mes glandes lacrymales n’avaient pas vidé le stock.
J’étais confiante (trop) et comme un bon élève je visais la meilleure note.
Notre “Grand” docteur nous annonce le 70% de chimérisme. Je lui fais répéter tellement je ne m’y attends pas. Et là il comprend de suite mon état d’esprit. Il me dit que ce n’est qu’un chiffre et que rien ne l’inquiète. Résultats sanguins, palpation et état général bons alors on redescend et on avance.
Ce chiffre est pourtant là et me renvoie à mes stress. Il faut que j’accepte. Connaissant notre Grand docteur, je sais que ce n’est pas le style à minimiser quoi que ce soit. Semaine prochaine Tep scanner et début de la vaccination pneumocoque.
Gaëtan me rassure et me dit que la route est encore longue donc il faut qu’on s’accroche. Je vois bien que je suis fragile et que un petit grain de sable m’impacte (trop là encore)
Bonne journée à tous.
Aujourd’hui mon ciel est moins bleu mais je vais rebondir
Amicalement
Hélène

[Jlou65]

Bonjour Hélène,

Merci pour votre message si sincère et touchant. On sent beaucoup d’émotions, de fatigue aussi, et c’est tellement compréhensible.
Vous avez traversé, et vous traversez encore quelque chose d’immense. Alors oui, le moindre chiffre, le moindre mot peut prendre une place démesurée quand on est déjà fragilisée.

Ce 70 % vous a heurtée parce que vous espériez tellement, parce que vous y mettiez beaucoup de vous-même. Mais ce que votre médecin vous a dit est important : ce n’est qu’un chiffre, pris à un instant donné, et tout le reste est bon. L’état général, les résultats sanguins, l’examen clinique… tout cela compte énormément. Le chemin n’est pas linéaire, et chaque parcours a son propre rythme.

Votre lucidité sur votre fragilité actuelle est déjà une force. Vous savez que ce “grain de sable” vous impacte plus que d’habitude, et c’est normal après tout ce que vous avez enduré. Cela ne veut pas dire que vous êtes faible, bien au contraire : cela veut dire que vous êtes humaine.

Quant aux silences de certains, vous avez sans doute raison : souvent, ils sont faits de peur, de maladresse, d’impuissance… et non d’indifférence. Et puis, comme vous le dites si bien, dans l’adversité, ceux qui sont là comptent double.

Votre ciel est peut-être moins bleu aujourd’hui, mais il n’est pas sombre. Vous avez raison : vous allez rebondir. Pas parce qu’il faut être forte à tout prix, mais parce que vous avancez, ensemble, pas à pas.
Nous sommes nombreux ici à penser à vous deux, à vous envoyer de la douceur et de la confiance pour la suite, le Tep, les vaccinations, et tout ce qui viendra.

Avec toute notre bienveillance et notre soutien,
Amicalement,

Jlou65

[H-kovert]

Bonjour Hélène ,
Comme Jlou65 je vais voir le côté optimiste de la situation .
Rappelez vous les moments que vous avez passé au près de votre mari qui voulait tout laisser tomber et abandonner la lutte . 11 jours de réanimation , un problème pour parler et se mouvoir , une poche qui l’a vraiment affecté moralement …etc , le chiffre de 70% à toute son importance à ce stade de l’aventure comparé à ces moments ultra difficiles que vous avez affronté , même si ce n’est qu’un chiffre , comme le dit le Docteur … Le plus important , est le moral et bien sûr l’Etat de santé général de votre mari , je pense qu’il est plus haut que 70% …
Continuez dans ce sens , la prochaine lecture des résultats sera bien plus haute …laissez le corps faire son travail .
Moi je suis en stress constant , je ne rentre que le 30 Décembre et je vais faire le même cheminement que votre mari en éspérant ne pas avoir trop d’effets secondaires .
Profitez de ce moment de fêtes pour bien prendre soin de vous et de vos proches .
Bonne journée
Amitiés
Harry

[Joe49]

Bonjour à toutes et à tous,

Hélène, on a le droit en tant qu’accompagnant de craquer, même devant le “grand” Doc Sylvain. Doc Sylvie m’avait gratifié d’un “peut mieux faire” quand je stagnais à 68%. Et tout finit par rentrer dans l’ordre, le greffon va prendre ses aises et faire le grand ménage ! Pour la solitude que beaucoup évoquent, eh bien je vous rassure, vous n’êtes pas seul.e.s à le constater. Je vis la même chose depuis ma LLC, cela m’avait contrarié à l’époque (2019) et je me suis fait une raison, cela permet de faire la distinction entre “relations” et amis. Alors forcément, c’est moins drôle de venir voir quelqu’un qui a une chimio ou un parcours de santé compliqué que de passer une bonne soirée autour du barbecue en sirotant une bière. Je n’ai jamais cherché à retenir les gens ou à renouer : quand une porte se ferme, j’ai pour habitude de la laisser fermée, et je me tourne vers l’avenir. Ici, nous avons de “vrais” amis, nous nous soutenons, nous prenons des nouvelles des uns et des autres, je pense souvent à vous tous, @H-kovert, @Jlou65, @Mamynou, @Lnetgaet, @Fafa24 et bien d’autres encore avec lesquels j’échange régulièrement ou qui m’ont apporté leur précieux soutien quand ce n’était pas facile pour moi. Bref, je pense que ce qui ressemble à un groupe de parole nous permet d’avancer, d’exprimer nos émotions puisque nous savons que nous serons écoutés et surtout pas jugés.
Bon, il paraît que nous avons plein de choses à faire cet après-midi : passer prendre une commande au supermarché, finir la préparation du pain de poisson et j’ai un cadeau à emballer, mais un certain M. X est toujours sur mes pas ! Il dort, je vais en profiter !
Passez toutes et tous de joyeuses fêtes !
Et Noyeux Joël !
Joël

[Lnetgaet]

Merci, merci et merci. En effet, ce groupe permet de décharger et de se sentir écouté. Nous avons tous des histoires qui se répondent, complètent, s’associent…bref on avance ensemble.
Voilà ce que j’ai compris de ce taux descendant.
le laboratoire analyse : une très petite quantité de cellules,sur un mélange de populations, avec des proportions non stables. Gaëtan a les neutrophiles bons et donneur, plaquettes stable, lymphocytes très peu nombreux normal car c’est le plus long à remonter. Un petit nombre de lymphocytes résiduels du receveur, même très minoritaires en valeur absolue, peut peser lourd dans le calcul quand le total est faible.
Les hématologues ne raisonnent pas sur le chiffre brut. Certains centres ne donnent même pas les taux de chimérisme intermédiaires
Lignée myéloïde, plaquettes normales
Réticulocytes élevés
Tout cela Impossible si le greffon était en train d’être perdu. Donc tout va bien.
Go go finir les cadeaux et les courses pour bouchées à la reine (sans crustacé) hachi parmentier canard et bûche sorbets de chez P… sur conseil de la diététicienne.
Bonne journée. Les nuages se dissipent.
Amicalement
Hélène

[Joe49]

Pour une fois, je suis d’accord avec Corinne (j’avais fait de la résistance pour les produits protéinés et j’avais des “remarques” sur le tableau blanc du sas d’entrée ) les desserts de chez P… sont excellents, glaces ou autres, et c’est bien de se simplifier la vie pour passer du temps avec les invités à table !
J’ai réussi à faire mon paquet cadeau : hourra !
Joël

[sakana]

ok je comprend pas …

[Jlou65]

Bonjour Sakana,

Ne vous inquiétez pas, c’est tout à fait normal de ne pas toujours tout comprendre ici, les échanges sont parfois techniques et chargés d’émotions.

Qu’est-ce qui vous semble flou ou difficile à saisir ? N’hésitez pas à préciser, nous prendrons le temps de vous expliquer avec plaisir et bienveillance.

Vous êtes ici chez vous.

Amitiés,
Jlou65

[Rose74]

Coucou Hélène,
Comme je vous comprends, j’accompagne moi même mon amour de Didier dans son , dans notre combat, ne vous laissez pas envahir par la négativité surtout, tout va aller bien , le corps prend le temps d’installer ce qui est bon pour lui, ce dont il a besoin, doucement mais sûrement, vraiment , ayez la foi coûte que coûte le corps et l’esprit ont besoin de cette positivité, continuez votre combat avec amour malgré la fatigue et l’inquiétude, tout ira bien
Mon tendre époux est presque 20 mois de post autogreffe, en traitement d’entretien ( Revlimid+ Equilis) et il se porte comme un charme, on pourrait dire qu’il vit une vie normale, nous avons toujours eu confiance en la vie malgré des moments compliqués a cause des effets secondaires mais c’est derrière nous et pour l’avenir on verra bien, inutile de se triturer l’esprit, on vit point!!
Gardez espoir est essentiel. Allez hop hop hop tout ira bien, chaque chose en son temps

[Lnetgaet]

Merci beaucoup pour ce message bienveillant et solidaire @Rose74 ! Comme beaucoup nous aimerions tellement avoir une baguette magique ou un pouvoir guérisseur pour pouvoir vivre plus sereinement.
Bonne journée sous ce soleil radieux !
Amicalement
Hélène

[Jlou65]

Bonjour à toutes et à tous,

Ce matin, la cuisine m’a rejeté.
Avec courtoisie, mais sans appel.
Un regard a suffi : j’ai compris que mon rôle se situait ailleurs.

La visite au CHU a manifestement déclenché quelque chose.
Les médicaments se sont allégés,
et ma chérie, elle, a retrouvé cette force tranquille,
mélange de témérité et de certitude
qui remet chacun à sa place.

Me voilà donc assigné au fauteuil,
poste d’observation officiel.
La cuisine reste ouverte sur la salle à manger,
ce qui est une cruauté parfaitement assumée.
Par moments, une voix traverse l’espace :
« Je te vois. »

Je fais semblant d’être un meuble.
Pendant ce temps, ailleurs que dans la cuisine,
on attend.

On attend le chimérisme J+60.
C’est un jour entouré d’un silence particulier,
un chiffre qui compte plus que les autres,
un message que le corps doit envoyer pour dire
s’il a compris,
s’il s’est accordé,
s’il a choisi le bon chemin.
Alors on fait comme si de rien n’était.
On boit, on mange, on pédale, on cuisine.
Et moi, je ris dans les moustaches
que je n’ai pas,
en attendant ce fameux J+60.

Amitiés,
Jlou65

[Raphy]

Je vous rends grâce pour le sourire que vous offrez. L’humour et la tendresse sont un bien précieux et vous partagez joliment votre talent de vivre l’instant présent.

[Jlou65]

Bonjour à tous et à toutes,
J84,

Petit compte rendu après la visite de ma cherie chez le médecin greffeur

Globalement, le tableau est plutôt joli :
Hb à 11,9
Plaquettes à 243 000
Leucocytes à 9 400

Bref, le sang fait bien son job
Aucun invité surprise côté bactéries, virus ou champignons

Foie et reins nickel, RAS, ils tournent comme des horloges suisses

Le seul petit bémol : le chimérisme à J60 a un peu fait la tête 92 % contre 94,5 % à J30, rien de dramatique, mais suffisamment pour ajuster le tir

Résultat : on baisse l’immunosuppresseur pour laisser le greffon s’exprimer un peu plus librement.

Effet secondaire bonus : apparition de petits tremblements fins des mains
La baisse de la cyclosporine devrait arranger tout ça.

Conclusion du jour : pour l’instant, on oublie le coloriage, impossible de rester à l’intérieur des contours
La suite au prochain épisode !

H-Kovert, si tu passes par ici et que tu en as la possibilité, fais-nous un petit coucou. Je pense que beaucoup de monde attend de tes nouvelles.

Amitiés,

Jlou65

[Joe49]

Bonjour @Jlou65,

Voilà de bonnes nouvelles, et vous êtes dans les réglages fins qui nécessitent des ajustements, le bon fonctionnement des reins et du foie est une excellente nouvelle. Les tremblements des mains, j’en observe aussi par moments encore, il me semble que c’est lié à la fatigue aussi, étant donné que je n’ai pratiquement plus de traitement, mais comme je ne colorie pas, cela ne me gêne pas trop. Je suis comme vous, et comme beaucoup ici, j’attends des nouvelles de @H-kovert, je pense qu’il va avoir des tas de choses à nous raconter.
D’ici là, je continue mon exploration de l’Islande à travers la littérature.
Mes amitiés à vous deux, et à toutes celles et ceux qui nous lisent. Je crois que je vais laisser reposer ma lecture pour remplir la gamelle des piafs.
Bon week-end !
Joël

[Mag_LLC]

Bonjour @Jlou65
Super ces bonnes nouvelles, malgré toujours quelques inquiétudes sur des effets secondaires et le chimerisme.
En tout cas, quelle chance elle a de vous avoir, vous êtes aux petits soins avec elle, je vous envoie tout plein de courage à vous deux