Bonjour à toutes et à tous,
Nous avons découvert ce forum grâce à une affiche dans le service d’hématologie, et dès les premières lectures, nous avons été profondément touchés par la bienveillance, la solidarité et l’humanité qui s’en dégagent.
Ma femme va prochainement bénéficier d’une allogreffe. C’est un grand pas, à la fois porteur d’espoir et chargé d’inquiétudes. Nous avançons vers cette étape comme vers un saut dans l’inconnu, mais avec la conviction que l’espoir reste notre meilleur compagnon de route.
Nous souhaitons partager ici les moments à venir, les petits progrès comme les jours plus difficiles, et trouver auprès de vous un peu de ce réconfort et de cette force collective que nous avons déjà ressentis en parcourant vos témoignages.
Au plaisir d’échanger avec vous
Bonjour,
Bienvenue chez vous ! Le titre de votre post résume bien ce que vous allez vivre, car c’est une aventure en effet. Parfois avec des moments “rock and roll”, le plus souvent avec une équipe formidable autour de vous qui saura vous accompagner avant, pendant et après la greffe. Nous sommes quelques-uns ici à avoir vécu cette aventure et si vous avez des questionnements, n’hésitez pas à nous solliciter.
En vous souhaitant une bonne fin de dimanche, amitiés,
Joël
Bonjour @Jlou65
Comme l a dit Joel
“Vous êtes au bon endroit” et n hésitez pas à solliciter ce forum
Tant pour partager les moments difficiles que les moments de bonheur !
Et il Y en a
Pas d inquiétude démesurée
Juste ce dont vous avez besoin
Bon courage à vous deux
Amicalement
Bonjour et bienvenue ,
Il est vrai que ce forum aide énormément . Pour le bon et aussi pour le pire .
Courage à vous et bonne journée
Amitiés
Harry
Bonjour @Jo53110,
Merci beaucoup pour votre message chaleureux et bienveillant.
Ça fait vraiment du bien de se sentir soutenu et entouré ici.
Je ne manquerai pas de partager la suite de notre parcours, avec ses hauts et ses bas, comme vous le suggérez.
Encore merci pour vos encouragements !
Amitiés.
Bonjour Harry,
Merci beaucoup pour votre accueil et vos mots encourageants.
C’est vrai, on ressent déjà toute la bienveillance et le soutien qui règnent sur ce forum.
Je vous remercie pour vos vœux et vous souhaite également une très belle journée.
Amitiés,
Jlou65
Bonjour
Nous sommes quelques uns a avoir parcouru ce chemin.
Et nous essaierons de vous repondre le mieux qu on pourra.
Ici pas de tabou on peut tout dire et y a toujours une ame bienveillante pour repondre.
Courage et n hesitez pas
Bonjour @Fafa24,
Merci beaucoup pour votre message et pour ces mots bienveillants.
C’est rassurant de savoir qu’il y a ici des personnes à l’écoute et prêtes à partager leur expérience sans jugement.
Je n’hésiterai pas à poser mes questions ou à échanger quand le besoin se fera sentir.
Encore merci pour votre accueil et votre soutien.
Amitiés.
Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, ma femme a décidé de se couper les cheveux très courts. Elle préfère anticiper la chute causée par la chimio plutôt que de se battre avec sa brosse tous les matins.
Ça fait trois mois qu’on passe progressivement de la longue chevelure de princesse à un style très… “futuriste minimaliste”. On a eu le temps de s’y habituer, même si je dois avouer que je me repère maintenant plus à son rire qu’à ses cheveux.
En attendant, on a fait un ménage à fond. Surprise : on était propriétaires de trucs inutiles qu’on gardait depuis l’ère préhistorique… je soupçonne même certains objets de m’avoir regardé d’un air accusateur. Je referai un grand ménage juste avant son retour pour accueillir le nouveau look dans un environnement irréprochable.
On se prépare pour le grand huit : il y aura des hauts, des bas, et probablement quelques loopings émotionnels. Mais on fait confiance aux concepteurs du manège… et à tout le personnel qui veille à ce que les rails tiennent le coup.
Bonjour @Jlou65,
Les cheveux repoussent (même les miens, mais ils sont toujours aussi rares qu’avant). Je les avais coupés très courts, quelle ne fut pas notre surprise en découvrant un matin, alors qu’on venait changer mes draps - c’est quotidien, le changement de draps - que j’avais perdu en quantité mes petits cheveux tout ridicules, cela nous a valu un bon fou rire avec l’aide-soignante. On a rapidement tout rasé et c’était aussi bien comme ça.
Pour le ménage, avant de partir, j’avais fait un super tri dans mes vêtements, Michel a tout nettoyé à fond pendant mon absence et on avait aussi investi dans un sèche-linge qui a été vraiment utile. C’est fou ce qu’on peut entasser en se disant “ça pourra servir à quelqu’un…” Mon fils a embarqué voici quelques mois une cocotte-minutes que nous avions mise de côté, tout heureux à l’idée de repartir avec, on a aussi déniché un mixeur/batteur avec tous les accessoires, afin qu’il puisse se faire de bons potages !
Ne vous inquiétez pas, il y a des hauts et des bas, mais on ne garde au bout du compte que le meilleur, et le meilleur c’est la guérison au bout.
Je pense bien à vous deux, amitiés
Joël
Bonjour à toutes et à tous,
Nous sommes à la recherche de documents, protocoles ou témoignages concernant la mise en œuvre des soins à domicile après une greffe de moelle osseuse.
Nous savons que les équipes soignantes nous indiqueront toutes les démarches à suivre, mais nous préférons nous documenter à l’avance pour mieux comprendre le quotidien et anticiper l’organisation.
Nous nous intéressons particulièrement aux domaines suivants :
Cuisine / alimentation : conseils pratiques pour préparer les repas, règles d’hygiène, menus adaptés…
Sorties et déplacements : conseils pour sortir en toute sécurité, activités possibles, gestion de la fatigue…
Autres aspects du quotidien à domicile : hygiène, gestion des rendez-vous médicaux, suivi post-greffe, etc.
Si certains d’entre vous ont des documents, fiches pratiques ou retours d’expérience sur ces sujets, nous serions très reconnaissants si vous pouviez les partager.
Merci d’avance pour votre aide et vos retours !
Bonjour @Jlou65,
J’avais fait les recherches et j’ai quelques pistes. Vous disposerez à la sortie d’un classeur très complet que l’on apporte à chaque visite post-greffe, et qui permet de vérifier les infos lorsque l’on a un doute. Il existe une version numérique, très légèrement différente de celle que l’on vous donnera :
Carnet_post-greffe_Adulte_Numerique_2021.pdf
J’avais également trouvé ceci :
sortie_dernierV3-final-3.pdf
ainsi que cela (Suisses et Canadiens ont souvent des explications très complètes)
transplantation_cellules_souches.pdf
Aliments autorisés ou à éviter - Transplantation de cellules souches hématopoïétiques - HUG
Ménage et entretien du domicile - Transplantation de cellules souches hématopoïétiques - HUG
Vous aurez une séance explicative juste avant la sortie, notamment avec Corinne, la nutritionniste (je détestais ses compléments alimentaires protéinés !)
Bonne lecture, après chacun gère comme il peut, on fait au mieux et il ne faut pas s’inquiéter si tel jour on n’a pas passé la serpillière, et n’oubliez pas que l’accompagnant doit aussi souffler et prendre du temps pour lui.
Amitiés à vous deux,
Joël
J’ai retrouvé une page qui nous a beaucoup aidés et qui est interactive, cela concerne les points de vigilance selon les pièces de la maison, et c’est super bien fait, je l’avais fait découvrir à l’équipe :
Hématologie - appartement - HUG
Bonjour
Votre épouse a été diagnostiquée d’une LLC? ou d’un autre lymphome.? Il y a longtemps?
Hervé C
Bonjour @Herve_C ,
On lui a diagnostiqué une LLC et une myelofibrose, il y a de cela 5 ans.
Amicalement
Bonjour,
Eh bien ici vous trouverez des infos , de l’empathie et comme vous l’avez dit , de la bienveillance. Un partage d’expérience est toujours rassurant et on se sent moins seuls… Au début, on reçoit tout en bloc , ca déborde dans la tête et les émotions nous secouent… Mais, malgré des moments pas toujours faciles, on s’aperçoit que tout problème a une solution 
. On fait confiance aux équipes de médecins, oncologues, infirmières… et tout ce petit monde dévoué aux patients et ça c’est précieux. Et puis comme je dis toujours quand on a la chance d’être soutenu par un ou une conjoint.e l’amour fait des miracles 
, voilà ce qu’il faut retenir 
, les désagréments, ajustements etc sont carrément surmontables donc pas de panique même si pendant qu’on le vit c’est pas toujours facile et comme on dit, " après la pluie le beau temps"
Echanger, parler, communiquer aide beaucoup, ne rien garder, les craintes, les peurs, les joies aussi , on partage tout 
Bon courage à tous
Bonjour
Je vous ai posé la question parce que l’allogreffe en 2025 n’est pas un traitement de première ligne pour la LLC plutôt de troisième ligne. Mais la myelofibrose change tout.
L’allogreffe est un parcours difficile, mais de mieux en mieux maitrisé. Vous aurez des tempêtes et je n’ai pas de doute que vous (deux) les surmonterez…
hervé C
Bonjour @Hervé_C,
Merci beaucoup pour votre message et pour vos mots encourageants.
Vous avez raison, la myélofibrose change effectivement la donne, et nous savons que le parcours ne sera pas simple. Mais vos paroles nous apportent du réconfort et de la force pour aborder cette étape avec confiance.
C’est précieux de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent bien le sujet et qui partagent leur expérience avec autant de bienveillance.
Encore merci pour votre soutien et vos encouragements.
Bien amicalement
Bonjour @Joe49,
Merci du fond du cœur pour votre message et pour toutes les ressources que vous avez partagées.
C’est vraiment précieux de pouvoir s’appuyer sur l’expérience de quelqu’un qui est déjà passé par là.
Les documents sont très complets, et vos conseils pleins de bienveillance nous rassurent énormément.
On se sent un peu moins seuls dans cette étape grâce à des partages comme le vôtre.
Et vous avez bien raison : il faut savoir souffler et ne pas vouloir tout contrôler — un rappel important que l’on garde en tête !
Encore un grand merci pour votre générosité et votre gentillesse.
Amitiés chaleureuses à vous,
Bonjour @Rose74,
Merci infiniment pour votre message plein d’humanité et de bienveillance.
Vos mots font vraiment du bien — on y sent toute l’expérience, la douceur et la force que vous avez acquises à travers ce parcours. Vous avez tout à fait raison : au début, c’est un véritable tourbillon d’informations et d’émotions, mais savoir que d’autres sont passés par là et s’en sont sortis redonne beaucoup d’espoir.
Nous retenons vos précieux conseils : faire confiance aux équipes, communiquer, partager, et surtout, s’appuyer sur l’amour et le soutien de ses proches. C’est un vrai moteur pour avancer.
Merci encore pour votre gentillesse et vos encouragements — ils nous touchent profondément.
Avec toute notre gratitude et nos amitiés,
Bonjour à toutes et à tous,
Arrivés hier dans le service — une nouvelle étape commence pour nous.
Les différents examens sont passés : scan, bilans et autres contrôles.
Le port-à-cath a été posé après une transfusion de plaquettes, tout s’est bien déroulé. Les bains de bouche avec l’antifongique ont commencé, histoire de bien préparer le terrain.
Ce soir, place à l’hyperhydratation et au traitement anti-nauséeux, avant le début de la chimiothérapie demain.
Un peu d’appréhension, bien sûr, mais surtout le sentiment d’avancer concrètement, d’entrer dans le vif du sujet.
Nous nous sentons bien entourés et en confiance avec une équipe attentive et bienveillante.
Et vos messages, vos partages et vos encouragements nous accompagnent chaque jour — c’est un vrai soutien, merci du fond du cœur. 
Nous prenons les choses une étape à la fois, avec patience, courage et une bonne dose d’optimisme.
Amitiés à toutes et à tous,