J’ai un semainier pour les médicaments et je peux emmener la “boîte” du jour concerné au CHU. Lorsqu’il y avait beaucoup de médicaments, avec le néoral et, ensuite, la cortisone, on mettait le tout dans un petit pot de confiture. Organisation : la veille, préparer un sac avec 1) le classeur de suivi, 2) les médicaments (en général ceux du matin suffisent), 3) de quoi s’occuper. Le mieux est de prendre les médicaments après la prise de sang et au moment du petit déjeuner, ce n’est pas grave s’il y a un décalage par rapport aux prises de médicaments habituelles, éventuellement vous pouvez décaler un peu la veille, on prend le petit déjeuner parfois un peu tard selon l’ordre dans lequel on passe.
Voulez-vous un gag ? Lorsque j’ai dû recommencer le schéma vaccinal, on avait mis le vaccin dans un petit sac isotherme, avec une petite bouteille d’eau glacée. Tout était dans le grand sac… En arrivant au CHU je me suis exclamé : “Mince, je n’ai pas pris le sac !” (J’ai dit autre chose que “mince”…). Michel m’a déposé et il a fait demi-tour pour aller chercher le sac, heureusement, j’ai attendu pas mal de temps avant de passer à la prise de sang. J’étais en train de raconter à Marie-Luce ma bévue et l’infirmière est arrivée en brandissant le classeur et le vaccin : “Il a dit que vous auriez un gage !” On est quand même à 35 km d’Angers.
Bref, il faut rester vigilant même quand on n’est pas réveillé.
Je vous souhaite à tous deux un excellent dimanche : bonne surprise, le ciel est tout bleu !
Amitiés,
Joël
Merci beaucoup pour votre retour, toujours si clair, et si vivant !
Votre anecdote du vaccin m’a fait sourire, même si sur le moment, j’imagine que le mince devait être un peu plus fleuri ! Comme quoi, même avec toute la bonne volonté du monde, le cerveau du matin peut jouer des tours, surtout quand on a 35 km de route.
De notre côté, nous commençons à mieux nous organiser, mais vos conseils confirment ce qui me semblait le plus raisonnable :
semainier + boîte du jour dans le sac,
prendre les médicaments après la prise de sang, quitte à décaler un peu,
tout préparer la veille pour éviter la panique du départ avant l’aube.
En tant qu’aidant, j’essaie d’être carré, parfois trop. Votre expérience m’aide vraiment à lâcher un peu de pression et à comprendre que oui, on peut ajuster sans mettre tout en péril.
Merci encore pour votre bienveillance et vos conseils toujours très concrets.
Et surtout, bravo pour cette organisation millimétrée, même si parfois, le sac décide de rester à la maison !
Très bon dimanche à vous deux, sous ce ciel enfin bleu.
Tout d’abord, comment votre femme récupère @Jlou65 ? Est-ce que le quotidien s’organise tranquillement ?
Ah ces aidants “carrés” ! Sommes au plus près et notre cerveau carbure à l’organisation…pas que…et heureusement. Si notre “grand” docteur nous lisait
De notre côté, nous sommes à 110km du CHU. Comme je vous l’avais dit Gaëtan est dans un protocole qui lui permet de ne pas prendre d’immunossupresseur donc pas de timer en route pour la prise de médicaments. Par contre une belle poche tout de même. Ils font donc le voyage tous les mardis matins avec en plus le matos pour la stomatothérapeute. Un petit sac est prêt tous les lundis soirs. L’équipe nous avait dit de faire ainsi. La prise des médicaments se fait ensuite après la prise de sang.
On sent que Joël a lui aussi un aidant qui assure
Prochain rdv mardi et vous @Jlou65 c’est 1fois par semaine aussi ?
Peut-être aurons-nous le résultat du chimérisme ?
Petite question : le chimérisme est évolutif ou est-ce que le chiffre donné est définitif ?
Bonne journée promenade dominicale prévue pour continuer la remise en forme.
Bon dimanche à tous
Amitiés
Hélène
Je viens d’ouvrir un oeil comme mes “dragon virus” et je secoue mes écailles pour vous répondre sur le dernier point : le chimérisme évolue positivement et souvent spectaculairement dans les trois mois qui suivent la greffe. Il reste sous surveillance car il arrive ensuite malheureusement qu’il puisse perdre en force, évidemment ce cas de figure est fâcheux. Mais dans la plupart des cas, tout va bien et le nouveau système immunitaire à 100% cellules donneur donne entière satisfaction. Dans mon cas précis (et je ne parle que de ça), le grand Docteur craint que ma maladie (myélodysplasie à haut risque) réapparaisse un jour, parce qu’elle est réputée pour ses récidives fréquentes même après une greffe. On s’en rendrait compte en premier lieu par une perte de chimérisme, donc par un retour de mes cellules receveur, ce qui déclencherait le signal d’alarme.
Nous n’en sommes pas là : il fait beau, mais notre ciel angevin se pare de nuages décoratifs. Je vous souhaite une belle promenade dominicale, je vais aller ramer pendant qu’il fait jour, c’est plus agréable !
Amitiés à vous deux,
Joël
PS Pour l’anecdote, mon premier taux de chimérisme n’était pas bien brillant, autour de 70%, ce qui m’avait valu une remarque de la part de doc Sylvie "Vous avez rédigé beaucoup d’appréciations sur les bulletins scolaires de vos élèves, voici la mienne en ce qui vous concerne : “Passable, peut certainement mieux faire !”
Merci pour votre message toujours si réconfortant.
Ici, le quotidien s’organise doucement, même si, depuis trois jours, ma chérie est très fatiguée. Elle a aussi eu quelques pics de température, pas très élevés mais suffisants pour nous mettre en alerte. L’équipe est au courant et, pour le moment, rien d’inquiétant : ils pensent que cela peut être lié à l’activité immunitaire du moment. On reste vigilants, mais sereins.
Les allers-retours au CHU restent intenses : nous sommes à 2h30 de route, et avec deux visites par semaine, chaque déplacement demande une vraie organisation. Mais finalement, ce rythme rapproché nous rassure : tout est surveillé de près.
Concernant le chimérisme :
à J+15, il était à 68 % ;
nous devrions avoir celui de J+36 demain, un cap important. On espère une belle progression.
Vous avez raison pour les aidants “carrés”… ça fait sourire, mais ça permet de tenir debout dans ce tourbillon.
Je vous souhaite une douce fin de dimanche et une belle promenade pour continuer la remise en forme.
Bonsoir,
Je voulais simplement partager un petit mot d’encouragement. On se dit souvent que si les médecins ne s’inquiètent pas face à la fièvre ou autre, c’est que la situation reste sous contrôle. Leur confiance nous aide beaucoup à garder le cap. Avec deux suivis par semaine, le rythme est intense et structure vraiment vos semaines. Vous êtes encore plus loin du CHU que nous.
De notre côté, nous n’avons encore jamais reçu les résultats du chimérisme. Demain marquera déjà deux mois depuis la greffe. Peut-être que le passage en réanimation a repoussé la prise de sang complète — nous le saurons en temps voulu. @Joe49 je me disais que cette qualité d’écriture trahissait clairement une plume de professeur ! Bravo collègue je pense que vos élèves ont dû profiter de votre verve et votre humour.
Courage à chacun, et force à toutes les familles qui traversent ces périodes pleines d’attente et d’émotions.
Bonne soirée
Hélène
Ces derniers jours, une grande fatigue s’est installée chez ma chérie, accompagnée d’une lombalgie. En dehors de cela, tous les indicateurs restent au vert, ce qui est rassurant.
Mon absence temporaire du forum s’explique donc simplement : je redouble d’attention et de prudence à ses côtés. Le docteur nous a rassurés en nous précisant que ce type de passage est possible et n’a rien d’anormal.
À ce jour, le chimérisme à J+30 n’est pas encore connu.
Merci à tous pour votre compréhension et votre bienveillance.
Amitiés,
Cela fait plaisir d’avoir de vos nouvelles. Nous savons tous que cet équilibre est fragile et voilà pourquoi je me me rappelle tous les jours qu’il faut profiter des bons moments.
Votre femme sait qu’elle doit se reposer et surtout qu’elle peut compter sur vous. Vous êtes d’un grand soutien et avancer à 2 est précieux.
Prenez bien soin de vous.
Amitiés à vous deux
Hélène
Première séance d’ostéopathie pour ma chérie, en attendant le début des séances de kiné prévues en janvier. La fatigue s’estompe peu à peu, ce qui est déjà très encourageant.
Nous espérons que les problèmes liés à la lombalgie vont également s’améliorer.
Nous saurons demain à quel taux se situe le chimérisme à J+30.
Aujourd’hui, nous avons reçu le résultat du chimérisme à J+30 : 94,5 % contre 68 % précédemment, ce qui est encourageant.
Un nouveau contrôle sera effectué à J+62.
Le bilan NFS est correct : hémoglobine à 10,6, plaquettes à 303 000 et leucocytes à 6 600.
Aucun signe de GVH à ce stade.
La lombalgie s’est nettement améliorée, ce qui apporte un vrai soulagement.
Voilà pour les nouvelles du jour. On avance doucement, mais pour l’instant tout semble s’aligner.
C’est Noël avant l’heure et vous allez tous deux pouvoir profiter tranquillement des fêtes. Pour le chimérisme, c’est une belle remontada. Bref c’est génial !
J’espère que le Père Noël sera généreux avec vous deux, vous êtes très bien placés sur la liste de celles et ceux qui méritent d’être gâtés.
Profitez bien !
Amitiés,
Le Père Joël
On va finir par y croire : avec une telle remontada, le chimérisme a dû faire un stage intensif de motivation !
Merci pour vos mots pleins d’humour et de chaleur, ils font autant de bien que de bonnes nouvelles.
Si le Père Noël passe par chez nous, on lui laissera un café bien serré (et peut-être une ordonnance ). En attendant, on va savourer ces petits cadeaux avant l’heure et profiter des fêtes le plus sereinement possible.
Merci encore pour votre bienveillance et votre bonne humeur communicative.
Un très joyeux Noël à vous deux, ainsi qu’à l’ensemble des membres du forum et à tous vos proches.
promenade dominicale prévue pour continuer la remise en forme.
je pense que vos élèves ont dû profiter de votre verve et votre humour.
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). En attendant, on va savourer ces petits cadeaux avant l’heure et profiter des fêtes le plus sereinement possible.
