L’aventure commence

Bonjour à toutes et à tous,

Le compte à rebours est lancé : H-2 avant la sortie !
Après ces semaines intenses, savoir que le retour à la maison est si proche fait un bien fou.

Le séjour en hématologie s’est vraiment bien déroulé.

Nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les équipes qui ont gravité autour de ma chérie : médecins, infirmier(e)s, aides-soignant(e)s, diététiciennes, kinés… chacun a fait preuve d’une humanité et d’une bienveillance qui ont rendu ce parcours plus doux et plus supportable.

Nous pensons aussi très fort à ceux qui vont bientôt entrer dans le processus et à tous ceux qui poursuivent leur chemin vers la stabilisation. Que chacun avance à son rythme, entouré et porté autant que possible.

Encore merci à vous tous ici pour votre présence et vos encouragements.
Jlou65

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Bonjour chers, amis et chère chérie
Voilà vous venez sans doute de rentrer à la maison à l’heure où je vous écris et j’en suis ravie pour vous. Enfin enfin vous retrouver dans la douceur de votre cocon sans doute encore bousculés par cet événement mais je suppose soulagés et heureux !
et votre chemin est exemplaire par l’amour qui transparaît de votre couple , votre attention cher Jlou a chaque instant de cette épreuve qu’el bonheur à vous lire ,à vous suivre ,à espérer avec vous deux !
Merci pour tout ces moments exceptionnels
À bientôt sur la route de la sérénité et en amitiés
À vous lire

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Bonjour mamynou,

Votre message nous touche profondément. Oui, nous venons tout juste de réintégrer notre petit cocon, encore un peu étourdis par ces semaines intenses, mais le cœur infiniment plus léger.
Retrouver la maison, ses odeurs, son calme… c’est comme respirer à nouveau.

Hier, j’ai offert à ma chérie une petite escapade… pour aller saluer l’âne du voisin. Et quelle scène !

À peine l’a-t-il aperçue qu’il s’est mis à braire de joie, comme s’il retrouvait enfin celle qui lui fournissait fidèlement carottes et morceaux de pain. Un accueil digne des grands retours, qui nous a fait rire et, je crois, fait beaucoup de bien à son cœur.

Ces petits moments simples ont une saveur particulière, un goût de vie retrouvée.

Aujourd’hui, visite en hôpital de jour pour le suivi avec le médecin greffeur. Nous ferons un détour par ce forum pour venir vous donner des nouvelles.

Merci d’être là. Merci pour votre amitié.
À très bientôt, avec toute notre affection.

Jlou65

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Bonjour @Jlou65,

J’ai imaginé la galopade joyeuse de l’âne et votre rire. Le rire est une excellente thérapie. Je vous souhaite une bonne visite au CHU, j’imagine que vous êtes déjà arrivés (il vaut mieux arriver tôt si on souhaite trouver une place de stationnement), et, comme chacune et chacun ici, j’attends de vos nouvelles.
À très bientôt,
Joël

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Bonjour,

Quel plaisir ! Cette petite anecdote rappelle qu’il faut s’émerveiller des moindres petites choses car elles sont la vie. Nous vous souhaitons un retour doux et serein dans votre chez vous.
À nos experts : on se demandait hier soir avec Gaëtan quand il pourrait reconduire ? Avez-vous eu des recommandations…on suppose qu’avec les médicaments la conduite est déconseillée ?
Bonne journée fraîche mais sous un soleil radieux
Hélène

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Bonjour Hélène,

La réponse à quelques semaines de la greffe donnée par Doc Sylvie était : “quand vous le voulez”. J’avoue que j’ai tardé et j’ai laissé le volant à Michel, non à cause des médicaments, mais parce que j’avais peur d’avoir des nausées en conduisant. Maintenant que c’est “derrière”, je reconduis, de façon à pouvoir être autonome si j’ai besoin de prendre la voiture pour une raison ou pour une autre. C’est à vérifier avec la prise de médicaments qui doit être conséquente, mais pour les petits trajets (courses etc.), c’est bien de reprendre le volant.
Ici grand soleil avec quelques nuages désormais, un beau temps d’hiver.
Bonne journée à vous deux,
Joël

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Bonjour tellement contente pour vous. j’ai adoré vous lire tellement de positivité et de bienveillance, sans parler de votre humour j’adore. L’histoire de l’âne m’a fait beaucoup rire plein de poesie et de tendresse. Bon retour chez vous, profitez de toutes ces émotions positives. Amicalement Sandy

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Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd’hui, quelques nouvelles suite à la rencontre de ma chérie avec le médecin greffeur, rencontre qui s’est très bien passée. Autant dire qu’on a tous respiré un peu mieux… mais toujours avec prudence, l’immunité n’aimant pas trop les courants d’air !

:star: Bonnes nouvelles pour la stabilité sanguine

• Le bilan est plutôt encourageant : son taux d’hémoglobine et de plaquettes est resté stable.
• À l’heure actuelle, aucune transfusion n’est nécessaire.
• Ma chérie se sent d’ailleurs beaucoup mieux, notamment grâce au fait que ses taux soient revenus à des niveaux normaux. Pour elle comme pour moi, c’est un vrai soulagement.
J’ai presque arrêté de faire des bonds à chaque notification de prise de sang.

Elle est impatiente de reprendre une vie normale, ce qui n’a rien d’étonnant après les transfusions toutes les deux semaines… parfois même toutes les semaines. L’abonnement « transfusion illimitée » n’a que trop duré ! Je crois même qu’inconsciemment, elle se sent déjà un peu guérie, et honnêtement, ça fait du bien de la voir retrouver cet élan.

De mon côté, je lui rappelle régulièrement avec la douceur d’un GPS qui répète “faites demi-tour dès que possible” que, contrairement à avant la greffe, c’est maintenant son système immunitaire qui est faible et qu’il faut faire très attention aux infections.

Elle le sait, mais je comprends tellement son envie de liberté. Et parfois, je vois bien que mes rappels l’exaspèrent un peu…

Alors pour compenser, je lui écris des petits mots doux : histoire qu’elle n’oublie pas que si je joue les applications de navigation médicales, c’est uniquement parce que je l’aime au plus fort de moi-même, et que je fais de mon mieux pour l’accompagner, comme je le fais depuis cinq ans.

J’avoue que moi aussi, je suis à fleur de peau en ce moment. Peut-être parce que j’entrevois enfin une vie un peu normalisée pour elle et pour nous deux. Ça rend sensible, ça rend fragile… mais ça rend vivant aussi.

:mag: Un point relevé lors de la prise de sang de lundi

• Les taux d’anticorps étaient légèrement bas.
• Il est donc possible qu’une injection d’immunoglobulines soit envisagée pour renforcer tout ça. Les résultats d’immunité du jour ne sont pas encore arrivés, nous en saurons plus d’ici quelques jours.

Et puis, en lisant vos messages sur le forum, je réalise que tout ce que nous vivons aujourd’hui, beaucoup d’entre vous l’ont déjà traversé. Parfois, je me dis que si on devait écrire un manuel “La greffe pour les nuls”, plusieurs d’entre vous en seraient les auteurs, et nous, on serait les stagiaires un peu stressés au fond de la classe. Heureusement que vous êtes là pour nous montrer que la suite peut vraiment bien se passer.

Je vous tiendrai informés de la suite. Merci encore pour votre soutien et vos pensées, qui nous portent plus que vous ne l’imaginez.

Amicalement,
Jlou65

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Bonjour à toutes et à tous,
J+31

Hier, ma chérie a décrété qu’il était temps de “reprendre contact avec la civilisation", enfin, avec la nature, parce que pour la civilisation on va attendre encore un peu ! :smile:

Nous avons donc fait deux petites balades dans un coin verdoyant, déserté à cette saison, à croire que nous avions privatisé la forêt rien que pour nous. Cela faisait longtemps que les sorties se limitaient à trois pas héroïques et un grand soupir d’épuisement.

Quel bonheur de retrouver ces plaisirs simples, même masqués, même prudemment : un bol d’air, deux jambes qui fonctionnent, et un sourire qui revient doucement. La vie remet ses couleurs, pas toutes d’un coup, mais suffisamment pour qu’on y croit très fort.

Nous vous souhaitons à tous un excellent week-end.

Et une pensée pleine de chaleur pour celles et ceux qui, en ce moment, observent la danse des feuilles à travers les vitres de leur chambre. Nous ne vous oublions pas, courage, le dehors vous attend.

Amitiés,
Jlou65

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Bonjour à toutes et à tous,

J+35.

Aujourd’hui, ma chérie a eu l’élan de se remettre un peu à la cuisine.
Je dois avouer que, sur le moment, j’ai eu un petit frisson intérieur : moi qui surveille tout comme un garde du corps niveau “Mission Impossible”, la voir s’approcher des casseroles m’a presque fait déclencher l’alarme anti-panique.

Puis je me suis rappelé les conseils toujours justes de @Joe49.

Lui et ma chérie partagent un parcours semblable, et grâce à son expérience, il a ce recul que je n’ai pas toujours. Ses mots résonnent souvent comme un “relâche un peu, tu peux respirer”.

Alors j’ai laissé faire, en gardant un œil discret mais affûté, façon agent secret en filature.

Et quel bonheur ! Elle était rayonnante, toute fière de cuisiner à quatre mains gantées avec moi, façon duo de super-héros en cuisine. Comme si chaque plat réveillait notre super-pouvoir culinaire commun.

Nous avons savouré ce repas, simple, certes, mais absolument délicieux.

La recette ? Un zeste de liberté retrouvée, une bonne dose de joie, et un accompagnant aimant, tendre, un peu collant qui apprend doucement à survivre à la poêle.

Nous attendons maintenant le résultat du chimérisme, nous en saurons un peu plus jeudi.

Amitiés,
Jlou65

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Bonjour @Jlou65 et bonjour tout le monde,

J’ai vu votre message hier soir et je profite de mon réveil matinal (CHU ce matin) pour vous répondre. C’est une excellente nouvelle : l’envie de retrouver la vie d’avant est là, c’est parfait. La cuisine mobilise des tas de compétences, c’est une tâche complexe qui fait fonctionner à plein régime les neurones : il faut anticiper, enchaîner les tâches, surveiller… Tout en évitant les deux interdits majeurs : les coupures et les brûlures (je peux enchaîner les deux, donc je reste vigilant !). Et ce repas en amoureux, vous avez dû apprécier tous les deux !
Je vous dis à bientôt, je file dans la salle de bain pour ne pas être en retard ; CHU ce matin !
Amitiés, bonne journée,
Joël

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Bonjour, toujours un grand régal de vous lire. Et voir le soutien apporté à votre femme est également un plaisir. Profitez le plus dure est derrière. Amicalement Sandy

2 « J'aime »

Bonjour ,
La vie reprend petit à petit , ça fait plaisir à voir et à lire .
Le soutien que vous donnez à votre femme est un bel exemple et une superbe preuve d’amour .
Continuez de nous faire part de votre aventure , c’est très agréable .
Bonne journée à vous .
Amitiés
Harry

1 « J'aime »

Bonjour ,
Je parcours longuement le forum en quête de réponse et en ce moment de réconfort et de lire vos messages concernant le parcours de votre épouse est émouvant et encourageant.
A mon tour je vous souhaite le meilleur à tous les deux.
A vous lire vous avez toutes les cartes en main pour sortir encore plus fort de cette épreuve et vous avez toute mon admiration.
Prenez bien soin de vous
Au plaisir de vous lire

Bonjour Joël,
Merci beaucoup pour votre message si gentil et encourageant. Cela fait vraiment plaisir de vous lire de si bon matin, même en partance pour le CHU !

Vous avez raison, retrouver l’envie de cuisiner est un vrai signe de retour vers une vie plus légère, et votre description m’a fait sourire : entre les coupures et les brûlures, je vois que vous restez prudent… et c’est très bien ainsi !

Je vous remercie encore pour votre attention.
Tenez-nous au courant dès que vous le pourrez.
Nous attendons de vos nouvelles avec plaisir.

Bonne matinée au CHU et belle journée à vous,
Amitiés,

Jlou65

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Bonjour Harry, bonjour Sylvie, bonjour Sandy,

Merci à vous trois pour vos messages si gentils et réconfortants. Les lire fait vraiment du bien et apporte une belle dose de chaleur.

Certains mots nous ont touchés par la douceur et la bienveillance qu’ils transmettent, d’autres par l’encouragement et la force qu’ils donnent. Chacun, à sa manière, rappelle que l’on peut avancer, savourer les petits moments et garder le moral même quand le chemin reste délicat.

Nous vous remercions sincèrement pour ce soutien et ces belles attentions. Cela fait du bien de se sentir entourés, même à distance.

Avec toute notre amitié,

Jlou65

3 « J'aime »

Bonjour à tous
Je lis vos messages et me dis que nous sommes tous dans le même bateau. J’espère que tout le monde arrivera à bon port.

3 « J'aime »

Bonjour @Jlou65,

Partager des choses ensemble fait du bien et redonne confiance. Quel plaisir de voir la vie reprendre son cours ! S’extasier des petites victoires encore et encore. Bravo à vous deux. Vous avancez de concert. Nous, les aidants, devons petit à petit nous effacer pour faire confiance à la vie. En écrivant cette phrase je souris car le médecin hier m’a bien fait comprendre qu’il fallait que je lâche un peu les chevaux…la reprise du travail me permet petit à petit de travailler là-dessus. :face_with_hand_over_mouth:

Bonne journée à tous
Hélène

3 « J'aime »

Bonjour @Gizzi,

Je vous comprends tellement… Et même si je suis « de l’autre côté », celui de l’aidant, je ressens profondément ce que vous exprimez.

Être aidant, c’est être dans le même bateau, mais à une place un peu particulière : on rame, on veille, on rassure, on guette l’horizon, parfois on écope quand ça déborde… et pourtant on partage la même mer, les mêmes tempêtes, les mêmes espoirs.

On avance ensemble, différemment mais ensemble.

Alors oui, j’espère moi aussi que nous atteindrons tous ce “bon port”, chacun à notre rythme, chacun avec nos forces du moment. Et je suis reconnaissant de faire ce bout de chemin avec vous tous ici : on s’y sent compris, entouré, et un peu moins seuls face à l’immensité.

Amitiés chaleureuses,

Jlou65

4 « J'aime »

Bonjour à toutes et à tous,

J’aimerais profiter de vos expériences, parce que je me pose une question très pratique, mais qui finit par peser dans l’organisation du quotidien.

Pour ceux d’entre vous qui habitent loin de leur hôpital de référence : comment avez-vous géré la prise des médicaments les jours d’hôpital de jour, quand il faut partir très tôt et que les horaires ne coïncident pas toujours avec ceux prescrits ?

De notre côté, les journées commencent parfois à 5h30, et je ne voudrais ni décaler n’importe comment, ni risquer d’oublier, ni de mal faire. J’imagine que je ne suis pas le seul dans ce cas, alors vos astuces m’aideraient beaucoup.

Avez-vous

pris une partie dans la voiture ?

mis en place une organisation particulière ?

pris à l’arrivée ?

Merci d’avance pour vos retours d’expérience.

Amitiés,
Jlou65