L’aventure commence

Bonjour à toutes et à tous,
J+18

Aujourd’hui, les plaquettes de ma chérie ont fait un joli bond et sont montées à 65 000. Cela faisait très longtemps que nous n’avions pas vu ce chiffre, et cela fait du bien au moral.

Si cette dynamique se confirme, on commence à pouvoir envisager une sortie en fin de semaine prochaine.

Amicalement,

Jlou65

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Bonjour @Jlou65,

Voilà une très bonne nouvelle que je découvre en me levant.
Passez un très bon week-end tous les deux,
Amitiés,
Joël

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Bonjour à tous ,
Les bonnes nouvelles se succèdent et tant mieux …
J’ai une petite question , est il préférable d’avoir des bouchons d’oreilles pour dormir dans la chambre quand on est dans le service des greffés ?
Un patient m’en avait parlé mais comme il était super négatif sur tout , peut être qu’un avis autre me serait plus utile ?
Merci à vous et bon Dimanche
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert,

Le principal problème, c’est la ventilation qui maintient une pression positive dans la chambre pour éviter que l’air extérieur n’y pénètre. Donc forcément, il y a un bruit de fond qui peut être agaçant selon la qualité des installations. À Angers, franchement, cela ne m’a jamais gêné pour dormir. Peut-être que pour les insomniaques, le bruit peut sembler agaçant. Je suis du genre à dormir tranquillement, même la veille de la greffe, et mis à part la période compliquée avec fièvre et tremblements la nuit, j’ai toujours passé de bonnes nuits. C’est à voir selon votre seuil de tolérance. Vous pouvez toujours en prévoir, quitte à ne pas les utiliser.
Passez un bon dimanche ensoleillé. Ici, la nature est folle avec nouvelle floraison de rosiers, y compris ceux qui ne font qu’une seule et superbe floraison au printemps.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joël ,
Merci pour vos conseils toujours bien clairs . Je vais les prévoir et comme vous dites , peut être que je ne les utiliserais pas . Bon Dimanche à vous .
Ici le temps est magnifique et donc le semi marathon Nice /Cannes à dû faire des heureux . Un peu moins pour les automobilistes .
Allez je file faire un peu de sport et ensuite repos au soleil/ombre pour boire un café .
Amitiés
Harry

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Bonsoir Harry,

Gaëtan m’avait en effet demandé ses boules quiès par rapport à la tour des pompes produits qui fait du bruit. Tout dépend de votre sensibilité au bruit.
Bon dimanche.
Hélène

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Bonsoir Hélène ,
Merci à vous , je vais y penser et les prendre , vraiment au cas ou . J’ai un sommeil plutôt léger donc …
Bonne soirée à vous .
Amitiés
Harry

Bonjour à toutes et à tous,
J+19

Aujourd’hui, les plaquettes de ma chérie ont encore bondi : 115 000 ce matin.
Cela fait vraiment chaud au cœur de voir enfin ces chiffres-là.

Cette remontée a permis de pouvoir passer à une coupe très courte en toute sécurité.
Nouvelle version “ultra light J+19”… qu’elle porte avec une élégance naturelle et une belle auto-dérision :relieved:

Deux culots de sang ont tout de même été nécessaires, l’hémoglobine ayant un peu trop chuté.

Et avec ces signaux positifs qui se confirment jour après jour, l’idée de la sortie commence réellement à se rapprocher.

Amicalement,
Jlou65

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Bonjour Harry,

Les bonnes nouvelles font vraiment du bien, continuons à en accueillir le plus possible.

Pour les bouchons d’oreilles, cela dépend vraiment de chacun.
Ma chérie, par exemple, n’a pas semblé trop gênée par les bruits du système utilisé dans ces unités, mais chacun réagit différemment.

Avoir une paire avec vous “au cas où” peut être rassurant, et vous verrez si vous en ressentez le besoin.

Très bon dimanche à vous également.

Amitiés.

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Bonjour à toutes et à tous,

​Petite mise à jour à J+21 qui fait chaud au cœur.

Aujourd’hui, on respire un peu mieux !

​Les résultats de ma chérie ce matin nous ont redonné un immense sourire :
​Plaquettes : 133 000 ! Elles continuent leur belle ascension.
​Hémoglobine : Quelle remontée ! De 8.6 hier, elle est passée à 10.2

​Traitement : La cyclosporine est enfin passée en cachets, un grand pas vers la “normalité”.

​Chaque jour nous rapproche du but. La sortie est proche, on y croit !

​Amitiés.

Jlou65

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Bonjour à toutes et à tous,

J+22 / J+23

Aujourd’hui, belle surprise : ma chérie a été libérée de son fidèle compagnon à roulettes, distributeur officiel de médicaments et de gourmandises liquides en tout genre :droplet::pill:.

Le chimérisme a été réalisé dans la journée, nous aurons les résultats bientôt, et espérons qu’ils confirmeront la belle progression observée ces derniers jours.

Et cerise sur le gâteau, la sortie est prévue pour lundi !

Amicalement,
Jlou65

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Quelle bonne nouvelle @Jlou65 ! C’est une très bonne nouvelle ! Je suis heureuse pour vous deux. Votre chérie va être heureuse de retrouver la maison et ses habitudes. On n’est jamais aussi bien que chez soi avec ses proches. Savourez ces moments là.
Bravo à elle et bravo à vous pour votre accompagnement.
Amitiés
Hélène

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Bonsoir @Jlou65,

C’est un vrai soulagement lorsque cette colonne infernale disparaît. Après, il faut pouvoir avaler les vingt et quelques comprimés, notamment le néoral qui était mon meilleur ennemi : il m’a valu nausées et vomissements et a attaqué les reins, il a donc fallu rapidement revenir à la cortisone, et ce fut un vrai soulagement. Un conseil, faire plusieurs essais pour la prise orale des médicaments, ne jamais prendre tout à la suite. Le matin, c’est le plus compliqué avec un grand nombre de pilules à avaler. La sortie, c’est un moment de joie indicible, avec la sensation du vent sur le visage, les odeurs que l’on retrouve, la maison, le sommeil retrouvé. Il faut beaucoup, beaucoup de repos au début, mais on a dû vous l’expliquer. Au troisième mois, tout va beaucoup mieux.
Amitiés à vous deux et bon week-end,
Joël

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Bonsoir Joël,

Oui, quelle délivrance de voir disparaître cette fameuse “colonne infernale” ! :sweat_smile:
Merci pour vos conseils toujours si justes.

Nous savourons déjà l’idée de cette première bouffée d’air libre, de retrouver les odeurs, le silence, et peut-être même un vrai sommeil. Comme vous le dites si bien, il faudra du temps, du repos, et encore un peu de patience.

Merci encore pour vos mots bienveillants et votre expérience partagée, c’est toujours un vrai soutien.

Amitiés à vous,
Jlou65

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Bonsoir Hélène,

Merci beaucoup pour vos mots si gentils et encourageants.
Nous avons hâte de retrouver ces moments simples à la maison, et de savourer enfin un peu de normalité après cette étape dans cette longue aventure.

Votre soutien et vos encouragements nous vont droit au cœur.

Amicalement,

Jlou65

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Bonjour les amis
Bonjour Hélène
Très heureuse pour vous deux de cette libération prochaine vous le méritez si fort et votre persévérance est admirable .
Vous allez retrouver la douceur de votre nid et l’intimité nécéssaire après la promiscuité de ces tuyaux …de ces guirlandes qui seront pour vous de bien différentes couleurs je vous les souhaite riche de lumière et de joies partagées !
Aurez vous l’envie de partager avec nous ?
Cela me ferait plaisir !
De tout cœur avec vous vous nous avez fait vibrer tout au long de votre parcours cela nous lie
Je me permets de vous serrer dans mes bras affectueusement
À bientôt

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Bonjour @Mamynou,

Votre message nous touche profondément. Merci pour tant de gentillesse, de chaleur et de poésie… Cela nous va droit au cœur.

Oui, la perspective de retrouver notre « nid » après toutes ces semaines, loin des guirlandes et des tuyaux de circonstance, nous remplit de douceur. Ce retour à l’intimité, à la vraie vie, fait déjà beaucoup de bien rien qu’en l’imaginant.

Et oui, bien sûr, nous continuerons à partager avec vous. Vous avoir à nos côtés tout au long du chemin a été un soutien précieux. Vous lire, vous sentir vibrer avec nous… cela nous lie en effet.

Je vous remercie pour cette étreinte bienveillante que nous recevons avec beaucoup d’émotion.

À très bientôt,
Avec toute notre amitié,
Jlou65

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A tous et à @Mamynou,
Dans les moments difficiles de la maladie, partager ce que l’on traverse permet souvent de se libérer, d’extérioriser et de se sentir moins seul. Mais n’oublions pas que partager les bons moments, les petites victoires et les avancées positives est tout aussi important.
Ces éclaircies donnent de la force, de l’espoir et rappellent que, malgré les épreuves, il y a toujours des pas en avant. Continuons à nous soutenir, dans les temps durs comme dans les belles réussites. :blue_heart::sparkles:
Une semaine après le retour de Gaëtan, je peux affirmer que le chemin est sinueux mais que chaque jour un petit pas nous rapproche vers la vraie vie que j’espère plus sereine.
Bonne fin de semaine
Hélène

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Que de bonnes nouvelles :pray:
Retour à la maison imminent, super!!!

C’est fou quand on y pense, il suffit d’être privé de " quelque chose " pour rendre cette chose , ressentir ça comme un cadeau et même un “miracle” , c’est fou comme on s’habitue a tout ce qui est important qu’on ne voit plus comme tel mais comme quelque chose de banal… Oui profitez de ce retour à la maison , aux choses simples qui rendent heureux… Profitons tous au quotidien de tout et même de rien, parfois juste d’être ensemble :wink:

Allez, un p’tit câlin à vous deux et à vous tous en toute simplicité :wink::heart_eyes:

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Bonsoir @Rose74,

Merci pour votre message si juste.
Vous avez raison : être privé de l’essentiel nous rappelle soudain à quel point chaque petite chose du quotidien est un vrai trésor. Le retour à la maison, les gestes simples, les moments partagés sans rien d’extraordinaire… tout cela prend une saveur nouvelle, presque magique.

Nous allons savourer pleinement ce retour, justement parce qu’il a été attendu, espéré, parfois même rêvé. Et vous nous rappelez très bien qu’il faut continuer à goûter chaque instant, même le plus discret.

Merci pour votre douceur, vos mots qui font du bien, et pour ce petit câlin que l’on prend volontiers et que l’on vous renvoie tout aussi chaleureusement.

Amitiés à vous :blush:

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