J ai eu thiotepa sur 3 jours
Puis busulfan 2 jours
Injection greffon
Puis endoxan 2 jours
Et j ai attaque cellcept et ciclosporine
Cellcept a ete arreté rapidement
Et j ai fait une gvh cutanee quand j etais en rea du a un champignon qui etait descendu sur les poumons…
Mais maintenant tout va sauf la fatigue plus de gvh depuis aout
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Bonjour @Fafa24,
Merci d’avoir partagé votre parcours, on devine la force et la résilience qu’il a fallu pour passer chaque étape.
Je suis vraiment heureux de lire que tout va mieux maintenant, et surtout qu’il n’y a plus de GVH depuis août , quelle belle étape franchie !
La fatigue reste bien présente, mais j’espère qu’elle s’allégera peu à peu, au rythme de votre récupération.
Bravo pour votre courage et votre persévérance.
Je vous souhaite une convalescence toujours plus douce et sereine.
Amicalement,
Jlou65
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Bonsoir, à vous ,à votre compagne et à tous
Le vélo au garage et il attendra bien sagement !
La fatigue est un poids difficile a supporter à long terme et tant mieux si il y a amélioration c’est bon signe !
Les questions à chaque étape du traitement sont aussi pourvoyeuses de fatigue et de lassitudes le chemin peut sembler bien long mais comme au tout de France il y a les plats, la montagne , les cols …. Et puis la descente…
et je vous souhaite que très bientôt vous pourrez lever les bras ensemble et hurler « on a gagné » 
Même sans vélo
À vous amicalement
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Bonjour à toutes et à tous,
J+9 / J+10,
Hier, les analyses sanguines ont montré que le foie de ma chérie semblait en souffrance.
Une échodoppler a été réalisée aujourd’hui : heureusement, aucune anomalie n’a été décelée au niveau du foie, du rein ou de l’estomac. C’est plutôt rassurant.
La réactivité et l’attention de toute l’équipe sont profondément rassurantes. Leur disponibilité et leur bienveillance sont un véritable atout dans ce parcours, et nous leur en sommes très reconnaissants.
Les prochains bilans permettront sans doute d’y voir plus clair et d’apporter une réponse plus précise.
Des plaquettes fraîches ont été transfusées, et elles semblent tenir un peu plus longtemps cette fois.
Des tests d’anticorps HLA sont également en cours. S’ils s’avèrent positifs, l’EFS recherchera des plaquettes compatibles HLA.
Côté moral, le vélo est redevenu un compagnon agréable, accompagné de quelques séances d’étirements. 
L’appétit est toujours là, et la sonde nasogastrique est bien tolérée.
Nous attendons maintenant avec espoir que le greffon s’anime et prenne toute sa place.
Amicalement,
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
J+11 / J+12
Aujourd’hui, ma chérie a reçu deux culots de sang car l’hémoglobine était un peu basse.
Les plaquettes sont restées stables, mais toujours en limite basse. On verra demain ce que dira le prochain bilan.
Les cheveux commencent à parsemer l’oreiller, alors elle a décidé de prendre les devants.
Je lui ai dit qu’elle sera la plus belle des chauves 
.
Il faudra attendre une transfusion de plaquettes avant que cela puisse être fait.
L’appétit commence à s’émousser. Le personnel nous l’avait annoncé avec beaucoup de tact : “elle a le droit d’en avoir marre des repas servis”. C’est précieux d’être entourés d’équipes qui gardent cette bienveillance en toutes circonstances.
Le vélo et les étirements ont ouvert la matinée comme un petit rituel.
Les prochains bilans permettront sans doute d’y voir plus clair.
Amicalement,
Jlou65
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Bonsoir, à mon tour de booster cette communauté comme elle a su le faire ces 15 deniers jours. C’est une aventure cette allogreffe, tout comme la vie est une aventure ! Elle peut nous épater alors continuons d’accompagner, d’aimer et de donner.
Bon courage à vous deux car oui la maladie engage de nombreuses personnes.
Comme le disent les soignants, faisons équipe !
Hélène
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Bonjour Hélène,
Merci pour ces mots qui reboostent et qui redonnent du souffle… vous avez tellement raison : cette allogreffe est une aventure au sens plein du terme, et la vie aussi.
Amitiés,
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
J+13
Aujourd’hui, les plaquettes sont restées stables, mais toujours en limite basse.
Pas de transfusion plaquettaire ce jour. Ma chérie conserve donc provisoirement l’entièreté de sa courte chevelure… à l’exception de ceux qui ont déjà décidé de s’échapper sous la douche ou sur l’oreiller.
L’Oscar du meilleur rôle féminin dans “Fast & Hairless” n’est que partie remise.
Le vélo et les étirements ouvrent la matinée comme un petit rayon de routine réconfortante.
Amicalement,
Jlou65
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Bonjour @Jlou65,
Le coup des cheveux qui tombent, cela avait été un gag à rallonge pour les aides-soignantes et moi. Déjà, on ne pensait pas en voir autant sur l’oreiller : “Mais d’où sortent-ils ? Je suis presque chauve ?”
Détail trivial, les poils des jambes avaient vite pris le relais. Pour le rasage, on me promet de repasser avec la tondeuse. J’attends, j’attends… L’aide-soignante revient, catastrophée : “on nous a “emprunté” les lames !”. Il a fallu passer commande et j’ai patienté jusqu’au jour J. J’étais très fier de mon crâne rasé !
Petite modification à la repousse : ils ne sont pas plus nombreux, mais ils sont plus foncés…
Les plaquettes sont souvent capricieuses (j’en sais quelque chose) mais elles finiront par se stabiliser et remonteront paresseusement.
Mes amitiés à vous deux, le bout du tunnel est proche désormais.
Joël
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Bonjour à toutes et à tous,
J+14
Aujourd’hui, les plaquettes ont légèrement augmenté, même si elles restent encore en limite basse.
Pas de transfusion plaquettaire ce jour, cela fait désormais 5 jours sans transfusion.
Les cheveux de ma chérie continuent de se clairsemer, et son crâne commence à ressembler à un lever de soleil. On voit apparaître la lumière petit à petit. On garde l’humour pour dédramatiser tout en douceur.
Les globules blancs, eux, semblent s’être stabilisés. Ils ne font plus le yoyo pour le moment.
Demain est un autre jour.
Nous attendons sereinement le réveil du greffon.
Amicalement,
Jlou65
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Bonsoir @Joe49,
Merci pour ce partage, et pour ce sourire que vous nous offrait en vous lisant ! Vos anecdotes capillaires sont dignes d’un vrai scénario, on visualise très bien la scène avec les lames “empruntées” et l’attente du jour J 
Cela fait du bien d’avoir ce recul, cette légèreté. Ça met de l’oxygène dans des moments qui ne sont pas toujours simples.
Nous accueillons les choses avec humour aussi, à notre rythme.
Et merci pour votre retour sur la repousse, c’est une “spoil alert” encourageante !
Pour les plaquettes, capricieuses est un mot très juste. On avance au jour le jour, avec patience.
Merci pour votre mot sur le bout du tunnel, on le garde précieusement.
Amitiés à vous,
Jlou65
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Bonjour à vous deux,
Que de bonnes nouvelles, petit à petit les choses se mettent en place, ça prend du temps mais le corps est si bien fait qu’il sait ce qui est bien ou mieux pour lui et quel rythme est a prendre 
laissons lui le temps… Les pensées positives aident a cette mise en place, force et amour aide en cela. Vous êtes tellement mignons et unis tous les deux 
Un wagon d’energie à vous 
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Bonjour @Rose74,
Merci infiniment pour vos mots si chaleureux.cela nous touche beaucoup.
Oui, chaque jour pose une brique, parfois visible, parfois non. Nous apprenons à faire confiance au temps, au corps, et à ce qui se met en place en profondeur.
Nous faisons le maximum pour garder le positif, la tendresse et l’humour au cœur du chemin. Cela aide beaucoup.
Nous vous envoyons également un wagon d’énergie, et tout autant de pensées bienveillantes.
Prenez bien soin de vous aussi.
Amitiés
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
J+15.
Les plaquettes sont toujours stables.
Pas de transfusion plaquettaire ce jour, mais l’hémoglobine était basse donc transfusion.
Aucun commentaire particulier sur les cheveux vagabonds de ma chérie aujourd’hui. Ils poursuivent leur petite vie d’aventuriers, chacun visiblement autonome 
Aujourd’hui, c’est le jour du premier chimérisme : la grande analyse de territoire,pour savoir qui occupe les lieux ! Nous attendons le résultat sans stresser. On laisse les scientifiques compter les drapeaux
Amicalement,
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
J+16/J+17
Aujourd’hui est un grand jour : on vient d’annoncer à ma chérie qu’elle est sortie d’aplasie. 
Notre ami le greffon s’est réveillé.
Et aujourd’hui, je ne pourrai pas raconter le jour comme les précédents.
Car tout ce que je pourrais ajouter serait futile face à cet événement.
Nous remercions profondément notre donneuse.
Et nous n’oublions pas les équipes médicales, sans qui rien ne serait possible.
Amitiés à tous.
Jlou65
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Bonsoir @Jlou65,
Voilà une très bonne nouvelle et la sortie sera bientôt en ligne de mire. Donneuse pour moi également, une jeune anglaise de 30 ans. Je pense que j’ai rajeuni (on peut rêver) !
Bien des choses à vous deux et bon week-end,
Amitiés,
Joël
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Bonsoir Joël,
Merci beaucoup. Nous espérons effectivement que cela ouvre doucement la porte vers la sortie, même si nous restons prudents jour après jour.
Une donneuse anglaise de 30 ans… si cela vous fait gagner quelques années au passage, alors c’est un greffon doublement miraculeux
Vous avez bien raison de rêver, ça fait partie de l’élan.
Très bon week-end à vous également.
Prenez soin de vous.
Jlou65
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Bonsoir ,
C’est une très bonne nouvelle en effet . Reste plus qu’à continuer le chemin .
Tiens bizarre , même si je n’ai pas encore eu ma greffe , je sais que c’est aussi une donneuse pour moi .
Je ne connais pas son âge ni même son origine , mais c’est vraiment pas grave .
faut croire que les femmes sont plus généreuses que les hommes , non je rigole =) .
Bonne soirée à vous et bon week end aussi .
Amitiés
Harry
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Bonsoir Harry,
Merci ! Oui, nous continuons le chemin, un pas après l’autre.
Votre message sur la donneuse m’a apporté une petite note de légèreté, et ça fait du bien.
Qu’elle vienne d’ici, d’ailleurs, ou d’un point totalement inattendu, l’essentiel est ce cadeau exceptionnel qu’elle vous offrira.
Pour la générosité, je resterai prudent… je préfère ne pas entrer dans ce débat international
Je vous souhaite vraiment que tout s’enchaîne sereinement et que la greffe puisse se concrétiser rapidement.
Très belle soirée à vous,
et bon week-end.
Jlou65
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Bonjour Jlou65 ,
Merci pour votre message . Passez un bon week end et courage pour la suite .
Amitiés
Harry
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