J ai eu thiotepa sur 3 jours
Puis busulfan 2 jours
Injection greffon
Puis endoxan 2 jours
Et j ai attaque cellcept et ciclosporine
Cellcept a ete arreté rapidement
Et j ai fait une gvh cutanee quand j etais en rea du a un champignon qui etait descendu sur les poumons…
Mais maintenant tout va sauf la fatigue plus de gvh depuis aout
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Bonjour @Fafa24,
Merci d’avoir partagé votre parcours, on devine la force et la résilience qu’il a fallu pour passer chaque étape.
Je suis vraiment heureux de lire que tout va mieux maintenant, et surtout qu’il n’y a plus de GVH depuis août , quelle belle étape franchie !
La fatigue reste bien présente, mais j’espère qu’elle s’allégera peu à peu, au rythme de votre récupération.
Bravo pour votre courage et votre persévérance.
Je vous souhaite une convalescence toujours plus douce et sereine.
Amicalement,
Jlou65
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Bonsoir, à vous ,à votre compagne et à tous
Le vélo au garage et il attendra bien sagement !
La fatigue est un poids difficile a supporter à long terme et tant mieux si il y a amélioration c’est bon signe !
Les questions à chaque étape du traitement sont aussi pourvoyeuses de fatigue et de lassitudes le chemin peut sembler bien long mais comme au tout de France il y a les plats, la montagne , les cols …. Et puis la descente…
et je vous souhaite que très bientôt vous pourrez lever les bras ensemble et hurler « on a gagné » 
Même sans vélo
À vous amicalement
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Bonjour à toutes et à tous,
J+9 / J+10,
Hier, les analyses sanguines ont montré que le foie de ma chérie semblait en souffrance.
Une échodoppler a été réalisée aujourd’hui : heureusement, aucune anomalie n’a été décelée au niveau du foie, du rein ou de l’estomac. C’est plutôt rassurant.
La réactivité et l’attention de toute l’équipe sont profondément rassurantes. Leur disponibilité et leur bienveillance sont un véritable atout dans ce parcours, et nous leur en sommes très reconnaissants.
Les prochains bilans permettront sans doute d’y voir plus clair et d’apporter une réponse plus précise.
Des plaquettes fraîches ont été transfusées, et elles semblent tenir un peu plus longtemps cette fois.
Des tests d’anticorps HLA sont également en cours. S’ils s’avèrent positifs, l’EFS recherchera des plaquettes compatibles HLA.
Côté moral, le vélo est redevenu un compagnon agréable, accompagné de quelques séances d’étirements. 
L’appétit est toujours là, et la sonde nasogastrique est bien tolérée.
Nous attendons maintenant avec espoir que le greffon s’anime et prenne toute sa place.
Amicalement,
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
J+11 / J+12
Aujourd’hui, ma chérie a reçu deux culots de sang car l’hémoglobine était un peu basse.
Les plaquettes sont restées stables, mais toujours en limite basse. On verra demain ce que dira le prochain bilan.
Les cheveux commencent à parsemer l’oreiller, alors elle a décidé de prendre les devants.
Je lui ai dit qu’elle sera la plus belle des chauves 
.
Il faudra attendre une transfusion de plaquettes avant que cela puisse être fait.
L’appétit commence à s’émousser. Le personnel nous l’avait annoncé avec beaucoup de tact : “elle a le droit d’en avoir marre des repas servis”. C’est précieux d’être entourés d’équipes qui gardent cette bienveillance en toutes circonstances.
Le vélo et les étirements ont ouvert la matinée comme un petit rituel.
Les prochains bilans permettront sans doute d’y voir plus clair.
Amicalement,
Jlou65
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