Très heureuse d’avoir de vos nouvelles de vos bonnes nouvelles et de savoir que chacun des acteurs de votre aventure vous entourent et vous rassurent ,
chaque petite victoire quotidienne est un pas vers un mieux et contribue à alimenter votre énergie, votre volonté et renforcer la confiance indispensable pour aller de l’avant !
Et votre relation est sans aucun doute un stimulant puissant dont chaque malade à besoin pour y puiser de la force et ne rien lâcher !
Nous sommes une sorte de communauté de
Bien- Veillants à distance certes mais attentifs à l’Autre ! À tous !
Mon attention chaleureuse vous accompagne
À bientôt
Une pensée à votre épouse et à vous même, je salue au passage votre démarche de vous êtes inscrit sur ce forum pour soutenir votre épouse dans cette épreuve.
J’espère que la période d’aplasie va vite (et bien) se passer, et que le greffon ne va pas tarder à faire son travail.
Belle soirée à tous
Bonsoir @Sandy19 ,
Merci beaucoup pour votre gentil message. Oui, ces nouvelles apportent un peu de sérénité.
Amicalement à vous aussi, avec toute notre gratitude
Merci beaucoup pour votre message plein de bienveillance.
Cette attention et vos pensées nous touchent sincèrement. Nous avançons pas à pas, avec confiance et calme, en espérant que les choses suivent leur cours le plus paisiblement possible.
Recevez aussi nos pensées reconnaissantes et amicales.
Merci du fond du cœur pour votre si beau message, plein de chaleur et d’encouragements.
Vos mots résonnent profondément, ils rappellent à quel point la bienveillance et le soutien, même à distance, peuvent apporter force et réconfort.
Nous avançons pas à pas, en gardant confiance et en nous appuyant sur cette belle énergie collective que vous contribuez à faire vivre ici.
Votre attention nous touche sincèrement.
Avec toute notre gratitude et nos pensées amicales
Jlou65
aujourd’hui, J+2.
Une nouvelle journée qui s’est bien passée pour ma chérie.
La sonde gastrique ne pose pas de gêne particulière pour les repas, ce qui facilite les choses.
La matinée a commencé par une demi-heure de vélo et quelques étirements, un bon moyen de garder un peu d’énergie et de sérénité.
La dose de médicaments poursuit sa progression, tout se déroule comme prévu, pas à pas.
Le ballet du personnel médical continue sa ronde avec beaucoup de bienveillance et d’attention, ce qui apporte un vrai sentiment de sécurité et de douceur.
Chaque jour compte, et celui-ci s’achève dans la tranquillité.
Aujourd’hui, J+3
Une journée calme et globalement sereine.
On a appris ce matin que ma chérie est désormais en totale aplasie, une étape attendue, signe que le traitement fait son chemin. L’équipe médicale reste très présente, toujours avec douceur et bienveillance.
La sonde ne gêne pas pour les repas, et un peu de vélo plus quelques étirements ont permis de bien commencer la journée.
La dose de médicaments continue, elle, sa petite ascension quotidienne… on dirait qu’ils veulent décrocher un record d’altitude Mais tout se passe bien, dans le bon rythme.
Merci pour vos pensées et votre soutien constant, ils nous aident vraiment à avancer jour après jour.
C’est impressionnant, cette colonne de perfusions qui se remplit, et on en a toujours une qui bipe au moment où on aimerait être tranquille. Tous les signaux sont au vert, il va falloir attendre la “remontada” désormais. Dès que les globules blancs (surtout eux) auront entamé leur remontée, vous aurez au quotidien les chiffres de la prise de sang matinale, l’infirmière ou l’interne les noteront sur le tableau Velléda. Ce n’est pas linéaire, notamment pour les neutrophiles qui peuvent jouer au yo-yo mais, dès qu’ils seront au “top niveau”, on vous parlera de la date de sortie.
Je vous souhaite un très bon week-end, n’oubliez pas de changer d’heure. Pour l’anecdote, j’étais persuadé que nous étions samedi soir hier et j’ai fait changer les heures des radio-réveils etc. Mon cher et tendre y a passé un certain temps et, ce matin, il a constaté que sa montre connectée, la station météo et son téléphone n’avaient pas changé d’heure… Il a compris que je lui avais joué involontairement un de ces tours dont j’ai le secret ! Verdict : “Tant pis, tu seras décalé toute la journée, je ne modifie pas les réglages !” (Pas grave, je consulterai ma montre connectée !)
Amitiés,
Joël
Vous nous faites cheminer chaque jour tout au long de ce traitement , c’est très touchant en fait car pour moi j’ai l’impression de « vivre » avec vous » et même si ma pathologie et mon traitement sont différents ce suivi témoigne bien de la qualité des soins et est rassurant comme l’écrivent d’autre amis de ce site
Et j’admire la ténacité de votre chérie…faire du vélo …en aplasie !
En serais capable ?
Pas certaine….
Je suis toujours en attente de mon hospitalisation mais cela m’a permis de fêter mes 77 ans sans champagne mais aussi sans perfusion !
Les bisous et câlins se sont faits à distance mais c’est que du bonheur !
La coupe pétillante sera pour 2026 !
Mes meilleures pensées à vous deux
Aujourd’hui, J+6.
La fatigue commence à se faire sentir peu à peu… mais cela n’empêche pas ma chérie de continuer à faire un peu de vélo — il faut dire qu’il y a plus de volonté que d’enthousiasme, mais elle ne lâche rien !
Aucune gêne avec la sonde, et pour l’instant, pas de signe de GVH, ce qui est rassurant.
En revanche, le taux de plaquettes a chuté samedi à 6000, malgré une transfusion la veille. Une nouvelle transfusion a eu lieu dimanche, mais ce matin le taux n’était encore qu’à 13 000, donc en dessous de ce qui était attendu.
Le médecin a décidé de ne pas transfuser aujourd’hui, le temps de poursuivre les recherches pour comprendre l’origine de cette destruction.
On se demandait si certains d’entre vous avaient déjà vécu une chute de plaquettes similaire pendant l’aplasie, et comment cela s’était passé pour vous.
Malgré tout, le moral reste bon et c’est bien là l’essentiel.
Chaque jour compte, et celui-ci s’achève dans le calme et la sérénité.
Merci pour ton message et pour ce partage si concret et vivant !
Effectivement, cette colonne de perfusions devient presque un compagnon du quotidien… et le bip intempestif fait partie du décor. On garde patience pour la “remontada”.
Ton anecdote sur le changement d’heure nous a bien fait sourire ! On se retrouve tous un peu perdus parfois avec la technologie et les différents appareils… mais au moins, ça apporte un petit moment de légèreté dans ces journées chargées.
Merci encore pour tes conseils et tes encouragements.
Merci pour ce message si touchant . C’est très encourageant de savoir que notre partage peut accompagner d’autres personnes, même avec des parcours différents.
Ma chérie est effectivement tenace… un peu de vélo en aplasie, c’est un petit exploit !
Et bravo pour vos 77 ans célébrés malgré tout ! Même sans champagne, vos bisous et câlins à distance sont précieux et pleins de bonheur.
Nous vous envoyons nos meilleures pensées et beaucoup de courage.
La fatigue commence à se faire sentir, ce qui est normal après tout ce que le corps a traversé.
Les plaquettes restent encore basses et une transfusion a été nécessaire.
Les équipes poursuivent les tests pour comprendre les raisons de cette destruction persistante.
Mais le plus important reste désormais l’attente de la sortie d’aplasie, que nous espérons le plus bientôt possible. Chaque jour nous rapproche un peu plus de cette étape cruciale.
Merci à tous pour votre présence et vos encouragements, qui nous accompagnent dans cette période si particulière.
Aujourd’hui J+8,
ma chérie semble un peu moins fatiguée… mais a décrété que le vélo était officiellement en congé, férié et tout compris !
Le temps commence à lui peser, mais elle se fait une raison, consciente de l’importance du moment et de chaque étape.
La cyclosporine a été augmentée, et la tension artérielle, un peu haute, a nécessité l’administration d’un diurétique.
Aujourd’hui, une transfusion de culot globulaire et de plaquettes a eu lieu. Le bilan plaquettaire, réalisé la veille, était correct.
Nous attendons les résultats des tests destinés à comprendre les raisons de la dégradation des plaquettes.
On nous a indiqué que les globules blancs font un peu le yoyo, mais il est difficile de savoir s’ils sont produits par le greffon ou par ce qui reste de la moelle de ma chérie.
Merci à tous pour votre soutien et vos messages, ils nous accompagnent dans cette étape.
Bonjour.
Pour ma part les globules blancs ont vite remonté mais a des taux a la limite basse mais la je suis a presque 8 mois post greffe et mes plaquettes sont toujours basses.
Amitiés
Fabrice
Le vélo peut attendre, quelques pas pour se dégourdir les jambes, c’est déjà bien. Je me souviens qu’on m’avait proposé un massage des pieds que j’avais dans un premier temps refusé car je suis très chatouilleux, et en fait j’avais tort : j’ai constaté que cela faisait un bien énorme.
Pour les plaquettes, les globules paresseux etc, j’ai bien connu aussi. Les analyses diront si c’est passager ou s’il s’agit d’un problème plus sérieux, il ne faut pas s’inquiéter pour autant. Mes plaquettes sont toujours basses mais désormais suffisamment stabilisées pour envisager une extraction dentaire début décembre. Bon, je m’en passerais bien mais chaque chimio m’a coûté une dent ou presque.
Prudence sur la route avec le brouillard qui prend ses aises matinales.
Amitiés à vous deux,
Joël
Merci pour votre message plein de gentillesse et d’humour, il fait du bien à lire !
Vous avez raison, le vélo peut bien patienter encore un peu… Quelques pas suffisent pour garder le moral et se sentir vivant. Quant au massage des pieds, je note précieusement le conseil (même si je crains que ma chérie ne partage votre sensibilité aux chatouilles ).
Pour les plaquettes et les globules « paresseux », on garde confiance et patience. Les équipes suivent cela de près, et comme vous le dites si justement, il faut laisser au temps le soin de remettre tout en place.
Bon courage à vous aussi pour l’extraction à venir, pas une partie de plaisir, mais c’est une bonne nouvelle de pouvoir la programmer.
Et merci pour le rappel météo : je roulerai prudemment dans le brouillard !
Mais tout se passe bien, dans le bon rythme.
! Même sans champagne, vos bisous et câlins à distance sont précieux et pleins de bonheur.
