Bonjour,
je vous envoie pleins d’ondes positives pour ce parcours qui commence. Se sentir en confiance est super important. J’adore votre philosophie, bon courage, amicalement, Sandy
Bonjour @Sandy19,
Votre message est plein de douceur et de bienveillance, il nous touche profondément.
Les obstacles que nous avons dû surmonter jusqu’à présent nous ont appris à voir la vie autrement — à en apprécier chaque petit moment et à accueillir ce qu’elle peut nous offrir de meilleur.
Nous voyons cette greffe comme un véritable cadeau, une seconde chance précieuse, offerte avec tout ce qu’elle représente d’espoir et de renouveau.
Merci pour vos ondes positives et vos encouragements, ils apportent une belle lumière sur ce parcours.
Amicalement
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Bonjour à tous,
Je voulais partager avec vous cette journée importante pour nous. Ma chérie a reçu sa première dose de fludarabine aujourd’hui. C’était une étape à la fois redoutée et attendue, difficile de ne pas ressentir un mélange d’inquiétude, d’espoir et d’émotion.
Tout s’est bien passé, heureusement. L’équipe médicale a été formidable, très attentive et rassurante.
En plus de la chimio, elle a eu une poche de sang, car son hémoglobine était un peu basse. La transfusion s’est bien déroulée, et on espère que ça l’aidera à reprendre un peu plus de force dans les prochains jours.
Ce soir, elle est fatiguée mais sereine. Et moi, soulagé de voir cette première étape franchie. Le chemin ne fait que commencer, mais chaque petite victoire compte.
Je lis souvent ici vos témoignages et vos messages d’encouragement.
Ils m’aident à garder confiance et à rester fort à ses côtés.
Merci à tous pour vos partages et votre bienveillance.
Je vous envoie à tous beaucoup de courage, à ceux qui se battent et à ceux qui accompagnent leurs proches dans cette épreuve.
Amicalement
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Bonjour @Jlou65,
Ah la fludarabine, c’est une “vieille” connaissance en ce qui me concerne. J’avais appris au fil du temps que la sournoise attend souvent 48 h (je parle pour mon cas personnel) avant d’agir sur le système digestif. Je profitais de ces 48 h de “répit” pour manger ce qui me faisait envie, et lorsque les nausées arrivaient, je ne forçais pas. Je n’ai jamais trouvé de “truc” réellement efficace, à part le zophren qui me rend encore bien service avec mes problèmes de foie actuels. Ceci dit, la prise en charge pendant la période “greffe” a beaucoup aidé. Alors il y a eu quelques épisodes mouvementés, avec un estomac rebelle. Je me souviens de l’odeur d’une brandade de morue qui a persisté après que j’ai demandé de reprendre le plateau sans y toucher. Elle a suffi à déclencher une belle série de vomissements. Mais on oublie vite ces inconvénients. Je suis toujours fâché avec la brandade de morue actuellement !
Vous avez totalement raison, chaque petite victoire compte, et le reste, les moments plus difficiles, on les oublie très rapidement. L’humour aide beaucoup, on avait tous les jours avec le personnel soignant une petite séance de rire, soit pendant les soins, soit à un autre moment de la journée qui valait bien 4 comprimés de zophren.
Mes amitiés à vous deux, l’aventure est commencée et tout va se passer rapidement désormais, c’est l’attente qui paraît longue.
Bonne journée à vous deux,
Joël
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Bonjour @Joe49,
Merci pour votre message, il nous a bien fait sourire, surtout l’histoire de la brandade de morue 
!
Ma chérie en est à son deuxième jour de traitement, avec en plus des antibios pour prévenir les infections. L’équipe nous a expliqué que c’est à cause de l’aplasie qui va bientôt arriver. Franchement, le personnel est top, toujours une petite attention, un mot gentil, parfois même une touche d’humour. ça change tout.
J’aime bien votre idée de profiter des 48 h de répit pour manger ce qui fait envie, et surtout de ne pas forcer quand le corps dit stop.
Vous avez raison, chaque petit pas compte, et l’humour, c’est un vrai médicament. Ma chérie avance un jour après l’autre, avec beaucoup d’optimisme. On sait que le chemin ne fait que commencer, mais on reste confiants.
Encore merci pour votre partage et votre bienveillance, ça fait vraiment du bien de lire des messages comme le vôtre.
Bonne journée à vous
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Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, 3ème séance de chimio pour ma chérie ! Le combo gagnant du jour : chimio + diurétique… résultat, +3 kilos en 2 jours 
. Pas de panique, ce n’est pas grâce aux croissants du petit-déj, mais à une bonne rétention d’eau made in hyperhydratation.
Un petit shot de vitamine K pour la route, et pour l’instant, le traitement est bien supporté. L’équipe médicale défile plus vite qu’un casting de série hospitalière, les repas s’enchaînent, et elle trouve encore le temps de pédaler sur le vélo de chambre. La vraie warrior 
Le moral est au beau fixe, l’humour toujours présent (heureusement, sinon je serais viré du service 
).
Comme on dit : jusqu’ici tout va bien… Ça me rappelle une blague, mais promis, je la garde pour quand les perfusions auront fini de couler ! 
Prenez soin de vous tous.
Amicalement
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Bonsoir @Jlou65,
Quoi, des croissants au petit-déjeuner ??? Et on m’en a privé ?
Alors, pour la petite histoire, j’avais pris 9 kg avec leur fichue hyperhydratation. Si bien qu’un matin, à la pesée, j’ai demandé à l’infirmière et à l’aide-soignante : “On va jusqu’où comme ça ? Parce que je me transforme en bibendum et j’ai les jambes comme des poteaux !”. Et on m’a mis sous Lasilix, en perfusion… Effet quasi immédiat, j’allais uriner toutes les dix minutes, de jour comme de nuit. Bon, j’ai perdu pas mal de poids depuis ma sortie et avec mes problèmes hépatiques.
Le vélo, c’est super, quand j’étais H.S, je fractionnais les séances.
Mes amitiés à vous deux, passez un bon week-end.
Joël
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Bonjour @Joe49
Breaking news du service : on vient d’annoncer à ma chérie que son régime alimentaire prenait un virage serré : adieu les carottes râpées et la salade à partir d’aujourd’hui 
.
Le traitement continue sa route : Busulfan au menu, suivi du sérum antilymphocytaire, avec une petite dose de Polaramine pour épicer le tout.
Bref, un cocktail de choc, sans salade mais avec beaucoup de courage 
Bonjour à vous deux, passez un bon week-end encore ensoleillé.
Amitiés
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Bonjour à vous deux
Vous êtes en effet au bon endroit pour que chacun de nous puisse partager avec vous ce qui effectivement est une aventure et quelle aventure!
vos messages sont riches d’attention et d’amour pour votre compagne et cela n’a pas de prix lorsque l’on est confronté à ce genre de combat
Je vous comprends tout à fait fait, lorsque vous évoquez l’aventure, je suis dans la même situation que votre épouse sans pour autant avoir la même pathologie dans quelques jours, je serai hospitalisée pour un protocole cart cel pour lymphome récidivant et sur le site comme vous, j’ai trouvé soutien et plus même grâce à ceux qui ont vécu la même chose et qui m’ont rassurée efficacement !
J’ai souri en lisant la description de l’évolution de la chevelure adoptée par votre chérie. En effet, ce n’est pas facile de se dégarnir « n’est-ce pas Messieurs !
Mais ça repousse et bien joliment, j’en suis convaincue avec deux rasages, intempestifs et deux repousses ….ce ne sera que la 3 jamais deux sans trois !
Je suis de tout coeur avec vous deux !
Prenez soin aussi de vous
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Bonour @Mamynou,
Merci beaucoup pour votre message, il nous a vraiment touchés. Vous avez trouvé les mots justes pour décrire ce que nous vivons tous, chacun à notre manière, dans cette aventure si particulière.
De notre côté, nous n’en sommes qu’au début du protocole, auquel nous accrochons tous nos espoirs. C’est une étape importante, et même si tout reste encore incertain, nous essayons de garder confiance et d’avancer pas à pas.
Votre message respire la bienveillance et la compréhension. Sur ce chemin, on réalise que le mot aidant n’est pas toujours le plus juste, c’est avant tout l’amour qui guide, et qui rend chaque geste plus fort et plus doux à la fois.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour la suite et pour votre traitement, et nous espérons de tout cœur qu’il vous apportera les résultats espérés.
Votre touche d’humour sur la chevelure nous a fait sourire ! On se reconnaît bien dans cette image, et vous avez raison : ce n’est qu’un passage, et les repousses sont souvent pleines d’espoir.
Encore merci pour vos mots si bienveillants. Prenez bien soin de vous et bon courage pour la suite.
Amicalement,
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Bonjour @Jlou65,
Les choses sérieuses arrivent, et il va falloir bien s’arrimer car le vent peut souffler fort. Mais vous allez traverser tout cela main dans la main. Nous arrivons d’un weekend dans la partie “Alpes Mancelles” de la Mayenne, le temps était automnal, les couleurs des arbres superbes, même sous la pluie et l’accueil de nos amis nous a fait passer un super moment.
Je vous souhaite une bonne traversée, les grains s’estomperont rapidement et le soleil sera là pour la dernière partie du parcours.
Amitiés à vous deux,
Joël
@Mamynou, alors, curieusement, le fait de me dégarnir très sérieusement n’a jamais eu sur moi le moindre effet. Et il y a bien longtemps que le processus est enclenché !
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Bonjour à toutes et à tous,
Quelques nouvelles de la poursuite du conditionnement de ma chérie.
La soirée et la nuit ont été un peu agitées, avec une réaction au sérum anti-lymphocytaire : fièvre, nausées et névralgies. Heureusement, l’équipe médicale a su adapter le traitement rapidement, et cet après-midi, elle allait déjà beaucoup mieux. J’ai pu aller la voir, et cela fait du bien de la sentir un peu apaisée.
Le traitement s’est poursuivi cet après-midi, toujours avec le sérum et la cyclosporine. On espère que la réaction sera plus modérée cette fois.
Demain, ce sera déjà la veille de la transfusion du greffon. Une étape que nous attendons avec impatience, même si nous savons que les réactions peuvent être imprévisibles.
On se dit surtout qu’on avance, que chaque jour nous rapproche un peu plus du “après”, et c’est cette perspective qui nous porte.
Bien à vous,
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Bonjour @Joe49,
Merci pour ton message si réconfortant, il nous a beaucoup touchés. Oui, les choses sérieuses sont bien là. La nuit dernière a été un peu mouvementée pour ma chérie, avec une forte réaction au sérum anti-lymphocytaire : fièvre, nausées, douleurs… Pas simple à vivre, mais heureusement, l’équipe médicale a bien réagi et les choses se sont apaisées dans la journée.
Tu as raison, il faut bien s’arrimer, le vent souffle parfois fort, mais on tient bon, ensemble, en gardant le cap sur les jours meilleurs.
Ton escapade dans les Alpes Mancelles fait du bien rien qu’à te lire. Ces couleurs d’automne et cette amitié simple, c’est tout ce qu’il faut pour recharger le coeur.
Encore merci pour ton attention et ta gentillesse.
Amitiés à toi,
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Bonsoir à vous deux
Comme dans toute aventure, il y a des impondérables, celles que l’on a prévues que l’on envisageais, sans pour autant connaître son intensité !
Et dans toutes les aventures, il y a un départ des étapes et un retour, voilà une étape pour vous deux certes , pas facile à vivre dans l’instant, mais avec autour de vous des compétences et des solutions efficaces
Votre chérie va mieux et vous voir est sans doute un petit bonheur au milieu de ce monde de cathéter !!
Demain est un autre jour ….confiance et courage
Prenez soin de vous …aussi
Mes meilleures pensées
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Bonsoir @Mamynou,
Merci pour vos mots toujours si justes et réconfortants.
La journée d’hier s’est bien passée, sans effet gênant lié à la transfusion du sérum, ce qui nous a bien soulagés. Ce matin, ma chérie a même pu reprendre un peu le vélo. Un vrai plaisir de la voir retrouver un peu d’énergie et de mouvement.
Aujourd’hui, pas de chimio.
Demain, ce sera le grand jour, l’étape la plus importante de ce parcours. On aborde ce moment avec confiance et sérénité, entourés d’une équipe attentive et très présente.
Merci encore pour votre bienveillance et vos pensées positives, elles nous accompagnent vraiment.
Prenez soin de vous aussi 
Amicalement,
Jlou65
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Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, ma chérie a enfin bénéficié du greffon tant attendu.
C’est une étape immense dans ce long parcours, remplie d’émotion et d’espoir.
Une pensée profonde et reconnaissante pour la donneuse. cette personne qui, par son geste, nous offre un cadeau inestimable. Nous ne pouvons la remercier qu’à travers nos pensées, mais elles sont sincères et remplies de gratitude.
J’ai eu la chance de pouvoir être présent pendant la procédure. Voir ces cellules “neuves” descendre lentement dans la tubulure a été un moment bouleversant, un mélange de soulagement, d’émotion et d’espoir.
Maintenant commence une nouvelle phase : celle de l’attente, de la patience, et de la vigilance. Nous savons que le chemin sera encore long, mais aujourd’hui, une nouvelle lumière s’est allumée.
Amicalement.
Jlou65
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Bonsoir à vous et a Chérie
Une autre étape….le greffon tant attendu et le regard que vous devez posé sur cette perfusion miraculeuse !
Votre message est très émouvant et je peux comprendre à la fois votre joie et cette attente qui n’est pas impatience mais prudence .
Je comprends ce que vous écrivez à propos du don qui vous est fait et des remerciements que vous ne pouvez exprimer à cette bienfaisante personne.
Je peux comprendre, d’autant plus que j’ai été Infirmière dans un service de transplantation cardiaque, et je sais l’émotion qui vous envahie qui vous transporte qui vous bouleverse lorsque le greffon vient rejoindre le receveur et que tout à coup le miracle se produit. Le cœur repart. Ça y est c’est gagné!
Alors il reste à accepter et à protéger ce qui vous a été donné …,
Il y aura des contraintes peut-être ? Des moments pas faciles mais aussi des joies petites et grandes….tout est à prendre !
Je vous en souhaite chaque jour un peu plus !
À vous lire avec toute ma sympathie
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Bonjour @Jlou65,
C’est super que vous ayez pu vivre ce moment à deux, et effectivement, c’est très émouvant de savoir que quelqu’un, quelque part, a eu ce geste de don qui sauve des vies. Maintenant, le plus dur est passé, même s’il va falloir encore être patient. Pour les contraintes qu’évoque @Mamynou, vous les connaissez déjà, elles seront nettement assouplies après le 3e mois post-greffe, mais la surveillance est évidemment de mise la première année. Les visites post-greffe sont hebdomadaires ou bi hebdomadaires au départ. Au bout de 8 mois, je suis désormais à 1 visite toutes les trois semaines. Mes virus EBV et CMV peuvent modifier ce rythme plus confortable s’il y a nécessité d’entamer un traitement.
En tout cas, à vous deux, vous formez une belle équipe, et c’est important aussi pour le staff médical de le savoir.
Je vous souhaite à tous deux une très bonne journée, il faut que votre épouse prenne le temps de se reposer le temps que le greffon commence son exploration.
Amitiés
Joël
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Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, J+1 après la greffe, ma chérie va bien . Ce matin, elle a même pu faire une demi-heure de vélo. Un beau signe d’énergie et de courage.
La liste des médicaments 
continue de s’allonger, comme on pouvait s’y attendre à ce stade.
Une sonde gastrique a été posée par précaution, pour anticiper une éventuelle mucite.
La diététicienne est également passée pour expliquer comment sera calculé le nombre de calories à compenser, si besoin.
Ce qui nous touche profondément, c’est que chaque acte est expliqué et réalisé avec une grande empathie. On se dit souvent que les équipes médicales ont dû tomber toutes petites dans le chaudron d’empathie ! 
Un carnet de recommandations post-greffe nous a été remis, et grâce au forum, nous avions déjà pu nous y préparer. Merci à vous pour toutes les informations et le soutien que vous partagez ici.
Voilà pour cette journée, pleine de petites avancées et d’espoir.
Merci à chacun pour vos pensées bienveillantes.
Amicalement,
Jlou65
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Bonsoir, contente de toutes ces bonnes nouvelles. Amicalement, Sandy
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