Bonjour
Nous sommes quelques uns a avoir parcouru ce chemin.
Et nous essaierons de vous repondre le mieux qu on pourra.
Ici pas de tabou on peut tout dire et y a toujours une ame bienveillante pour repondre.
Courage et n hesitez pas
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Bonjour @Fafa24,
Merci beaucoup pour votre message et pour ces mots bienveillants.
C’est rassurant de savoir qu’il y a ici des personnes à l’écoute et prêtes à partager leur expérience sans jugement.
Je n’hésiterai pas à poser mes questions ou à échanger quand le besoin se fera sentir.
Encore merci pour votre accueil et votre soutien.
Amitiés.
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Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, ma femme a décidé de se couper les cheveux très courts. Elle préfère anticiper la chute causée par la chimio plutôt que de se battre avec sa brosse tous les matins.
Ça fait trois mois qu’on passe progressivement de la longue chevelure de princesse à un style très… “futuriste minimaliste”. On a eu le temps de s’y habituer, même si je dois avouer que je me repère maintenant plus à son rire qu’à ses cheveux.
En attendant, on a fait un ménage à fond. Surprise : on était propriétaires de trucs inutiles qu’on gardait depuis l’ère préhistorique… je soupçonne même certains objets de m’avoir regardé d’un air accusateur. Je referai un grand ménage juste avant son retour pour accueillir le nouveau look dans un environnement irréprochable.
On se prépare pour le grand huit : il y aura des hauts, des bas, et probablement quelques loopings émotionnels. Mais on fait confiance aux concepteurs du manège… et à tout le personnel qui veille à ce que les rails tiennent le coup.
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Bonjour @Jlou65,
Les cheveux repoussent (même les miens, mais ils sont toujours aussi rares qu’avant). Je les avais coupés très courts, quelle ne fut pas notre surprise en découvrant un matin, alors qu’on venait changer mes draps - c’est quotidien, le changement de draps - que j’avais perdu en quantité mes petits cheveux tout ridicules, cela nous a valu un bon fou rire avec l’aide-soignante. On a rapidement tout rasé et c’était aussi bien comme ça.
Pour le ménage, avant de partir, j’avais fait un super tri dans mes vêtements, Michel a tout nettoyé à fond pendant mon absence et on avait aussi investi dans un sèche-linge qui a été vraiment utile. C’est fou ce qu’on peut entasser en se disant “ça pourra servir à quelqu’un…” Mon fils a embarqué voici quelques mois une cocotte-minutes que nous avions mise de côté, tout heureux à l’idée de repartir avec, on a aussi déniché un mixeur/batteur avec tous les accessoires, afin qu’il puisse se faire de bons potages !
Ne vous inquiétez pas, il y a des hauts et des bas, mais on ne garde au bout du compte que le meilleur, et le meilleur c’est la guérison au bout.
Je pense bien à vous deux, amitiés
Joël
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Bonjour à toutes et à tous,
Nous sommes à la recherche de documents, protocoles ou témoignages concernant la mise en œuvre des soins à domicile après une greffe de moelle osseuse.
Nous savons que les équipes soignantes nous indiqueront toutes les démarches à suivre, mais nous préférons nous documenter à l’avance pour mieux comprendre le quotidien et anticiper l’organisation.
Nous nous intéressons particulièrement aux domaines suivants :
Cuisine / alimentation : conseils pratiques pour préparer les repas, règles d’hygiène, menus adaptés…
Sorties et déplacements : conseils pour sortir en toute sécurité, activités possibles, gestion de la fatigue…
Autres aspects du quotidien à domicile : hygiène, gestion des rendez-vous médicaux, suivi post-greffe, etc.
Si certains d’entre vous ont des documents, fiches pratiques ou retours d’expérience sur ces sujets, nous serions très reconnaissants si vous pouviez les partager.
Merci d’avance pour votre aide et vos retours !
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Bonjour @Jlou65,
J’avais fait les recherches et j’ai quelques pistes. Vous disposerez à la sortie d’un classeur très complet que l’on apporte à chaque visite post-greffe, et qui permet de vérifier les infos lorsque l’on a un doute. Il existe une version numérique, très légèrement différente de celle que l’on vous donnera :
Carnet_post-greffe_Adulte_Numerique_2021.pdf
J’avais également trouvé ceci :
sortie_dernierV3-final-3.pdf
ainsi que cela (Suisses et Canadiens ont souvent des explications très complètes)
transplantation_cellules_souches.pdf
Aliments autorisés ou à éviter - Transplantation de cellules souches hématopoïétiques - HUG
Ménage et entretien du domicile - Transplantation de cellules souches hématopoïétiques - HUG
Vous aurez une séance explicative juste avant la sortie, notamment avec Corinne, la nutritionniste (je détestais ses compléments alimentaires protéinés !)
Bonne lecture, après chacun gère comme il peut, on fait au mieux et il ne faut pas s’inquiéter si tel jour on n’a pas passé la serpillière, et n’oubliez pas que l’accompagnant doit aussi souffler et prendre du temps pour lui.
Amitiés à vous deux,
Joël
J’ai retrouvé une page qui nous a beaucoup aidés et qui est interactive, cela concerne les points de vigilance selon les pièces de la maison, et c’est super bien fait, je l’avais fait découvrir à l’équipe :
Hématologie - appartement - HUG
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Bonjour
Votre épouse a été diagnostiquée d’une LLC? ou d’un autre lymphome.? Il y a longtemps?
Hervé C
Bonjour @Herve_C ,
On lui a diagnostiqué une LLC et une myelofibrose, il y a de cela 5 ans.
Amicalement
Bonjour,
Eh bien ici vous trouverez des infos , de l’empathie et comme vous l’avez dit , de la bienveillance. Un partage d’expérience est toujours rassurant et on se sent moins seuls… Au début, on reçoit tout en bloc , ca déborde dans la tête et les émotions nous secouent… Mais, malgré des moments pas toujours faciles, on s’aperçoit que tout problème a une solution 
. On fait confiance aux équipes de médecins, oncologues, infirmières… et tout ce petit monde dévoué aux patients et ça c’est précieux. Et puis comme je dis toujours quand on a la chance d’être soutenu par un ou une conjoint.e l’amour fait des miracles 
, voilà ce qu’il faut retenir 
, les désagréments, ajustements etc sont carrément surmontables donc pas de panique même si pendant qu’on le vit c’est pas toujours facile et comme on dit, " après la pluie le beau temps"
Echanger, parler, communiquer aide beaucoup, ne rien garder, les craintes, les peurs, les joies aussi , on partage tout 
Bon courage à tous
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Bonjour
Je vous ai posé la question parce que l’allogreffe en 2025 n’est pas un traitement de première ligne pour la LLC plutôt de troisième ligne. Mais la myelofibrose change tout.
L’allogreffe est un parcours difficile, mais de mieux en mieux maitrisé. Vous aurez des tempêtes et je n’ai pas de doute que vous (deux) les surmonterez…
hervé C
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Bonjour @Hervé_C,
Merci beaucoup pour votre message et pour vos mots encourageants.
Vous avez raison, la myélofibrose change effectivement la donne, et nous savons que le parcours ne sera pas simple. Mais vos paroles nous apportent du réconfort et de la force pour aborder cette étape avec confiance.
C’est précieux de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent bien le sujet et qui partagent leur expérience avec autant de bienveillance.
Encore merci pour votre soutien et vos encouragements.
Bien amicalement
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Bonjour @Joe49,
Merci du fond du cœur pour votre message et pour toutes les ressources que vous avez partagées.
C’est vraiment précieux de pouvoir s’appuyer sur l’expérience de quelqu’un qui est déjà passé par là.
Les documents sont très complets, et vos conseils pleins de bienveillance nous rassurent énormément.
On se sent un peu moins seuls dans cette étape grâce à des partages comme le vôtre.
Et vous avez bien raison : il faut savoir souffler et ne pas vouloir tout contrôler — un rappel important que l’on garde en tête !
Encore un grand merci pour votre générosité et votre gentillesse.
Amitiés chaleureuses à vous,
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Bonjour @Rose74,
Merci infiniment pour votre message plein d’humanité et de bienveillance.
Vos mots font vraiment du bien — on y sent toute l’expérience, la douceur et la force que vous avez acquises à travers ce parcours. Vous avez tout à fait raison : au début, c’est un véritable tourbillon d’informations et d’émotions, mais savoir que d’autres sont passés par là et s’en sont sortis redonne beaucoup d’espoir.
Nous retenons vos précieux conseils : faire confiance aux équipes, communiquer, partager, et surtout, s’appuyer sur l’amour et le soutien de ses proches. C’est un vrai moteur pour avancer.
Merci encore pour votre gentillesse et vos encouragements — ils nous touchent profondément.
Avec toute notre gratitude et nos amitiés,
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Bonjour à toutes et à tous,
Arrivés hier dans le service — une nouvelle étape commence pour nous.
Les différents examens sont passés : scan, bilans et autres contrôles.
Le port-à-cath a été posé après une transfusion de plaquettes, tout s’est bien déroulé. Les bains de bouche avec l’antifongique ont commencé, histoire de bien préparer le terrain.
Ce soir, place à l’hyperhydratation et au traitement anti-nauséeux, avant le début de la chimiothérapie demain.
Un peu d’appréhension, bien sûr, mais surtout le sentiment d’avancer concrètement, d’entrer dans le vif du sujet.
Nous nous sentons bien entourés et en confiance avec une équipe attentive et bienveillante.
Et vos messages, vos partages et vos encouragements nous accompagnent chaque jour — c’est un vrai soutien, merci du fond du cœur. 
Nous prenons les choses une étape à la fois, avec patience, courage et une bonne dose d’optimisme.
Amitiés à toutes et à tous,
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Bonjour,
je vous envoie pleins d’ondes positives pour ce parcours qui commence. Se sentir en confiance est super important. J’adore votre philosophie, bon courage, amicalement, Sandy
Bonjour @Sandy19,
Votre message est plein de douceur et de bienveillance, il nous touche profondément.
Les obstacles que nous avons dû surmonter jusqu’à présent nous ont appris à voir la vie autrement — à en apprécier chaque petit moment et à accueillir ce qu’elle peut nous offrir de meilleur.
Nous voyons cette greffe comme un véritable cadeau, une seconde chance précieuse, offerte avec tout ce qu’elle représente d’espoir et de renouveau.
Merci pour vos ondes positives et vos encouragements, ils apportent une belle lumière sur ce parcours.
Amicalement
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Bonjour à tous,
Je voulais partager avec vous cette journée importante pour nous. Ma chérie a reçu sa première dose de fludarabine aujourd’hui. C’était une étape à la fois redoutée et attendue, difficile de ne pas ressentir un mélange d’inquiétude, d’espoir et d’émotion.
Tout s’est bien passé, heureusement. L’équipe médicale a été formidable, très attentive et rassurante.
En plus de la chimio, elle a eu une poche de sang, car son hémoglobine était un peu basse. La transfusion s’est bien déroulée, et on espère que ça l’aidera à reprendre un peu plus de force dans les prochains jours.
Ce soir, elle est fatiguée mais sereine. Et moi, soulagé de voir cette première étape franchie. Le chemin ne fait que commencer, mais chaque petite victoire compte.
Je lis souvent ici vos témoignages et vos messages d’encouragement.
Ils m’aident à garder confiance et à rester fort à ses côtés.
Merci à tous pour vos partages et votre bienveillance.
Je vous envoie à tous beaucoup de courage, à ceux qui se battent et à ceux qui accompagnent leurs proches dans cette épreuve.
Amicalement
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Bonjour @Jlou65,
Ah la fludarabine, c’est une “vieille” connaissance en ce qui me concerne. J’avais appris au fil du temps que la sournoise attend souvent 48 h (je parle pour mon cas personnel) avant d’agir sur le système digestif. Je profitais de ces 48 h de “répit” pour manger ce qui me faisait envie, et lorsque les nausées arrivaient, je ne forçais pas. Je n’ai jamais trouvé de “truc” réellement efficace, à part le zophren qui me rend encore bien service avec mes problèmes de foie actuels. Ceci dit, la prise en charge pendant la période “greffe” a beaucoup aidé. Alors il y a eu quelques épisodes mouvementés, avec un estomac rebelle. Je me souviens de l’odeur d’une brandade de morue qui a persisté après que j’ai demandé de reprendre le plateau sans y toucher. Elle a suffi à déclencher une belle série de vomissements. Mais on oublie vite ces inconvénients. Je suis toujours fâché avec la brandade de morue actuellement !
Vous avez totalement raison, chaque petite victoire compte, et le reste, les moments plus difficiles, on les oublie très rapidement. L’humour aide beaucoup, on avait tous les jours avec le personnel soignant une petite séance de rire, soit pendant les soins, soit à un autre moment de la journée qui valait bien 4 comprimés de zophren.
Mes amitiés à vous deux, l’aventure est commencée et tout va se passer rapidement désormais, c’est l’attente qui paraît longue.
Bonne journée à vous deux,
Joël
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Bonjour @Joe49,
Merci pour votre message, il nous a bien fait sourire, surtout l’histoire de la brandade de morue 
!
Ma chérie en est à son deuxième jour de traitement, avec en plus des antibios pour prévenir les infections. L’équipe nous a expliqué que c’est à cause de l’aplasie qui va bientôt arriver. Franchement, le personnel est top, toujours une petite attention, un mot gentil, parfois même une touche d’humour. ça change tout.
J’aime bien votre idée de profiter des 48 h de répit pour manger ce qui fait envie, et surtout de ne pas forcer quand le corps dit stop.
Vous avez raison, chaque petit pas compte, et l’humour, c’est un vrai médicament. Ma chérie avance un jour après l’autre, avec beaucoup d’optimisme. On sait que le chemin ne fait que commencer, mais on reste confiants.
Encore merci pour votre partage et votre bienveillance, ça fait vraiment du bien de lire des messages comme le vôtre.
Bonne journée à vous
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Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, 3ème séance de chimio pour ma chérie ! Le combo gagnant du jour : chimio + diurétique… résultat, +3 kilos en 2 jours 
. Pas de panique, ce n’est pas grâce aux croissants du petit-déj, mais à une bonne rétention d’eau made in hyperhydratation.
Un petit shot de vitamine K pour la route, et pour l’instant, le traitement est bien supporté. L’équipe médicale défile plus vite qu’un casting de série hospitalière, les repas s’enchaînent, et elle trouve encore le temps de pédaler sur le vélo de chambre. La vraie warrior 
Le moral est au beau fixe, l’humour toujours présent (heureusement, sinon je serais viré du service 
).
Comme on dit : jusqu’ici tout va bien… Ça me rappelle une blague, mais promis, je la garde pour quand les perfusions auront fini de couler !
Prenez soin de vous tous.
Amicalement
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