Bonjour,
Le bilan sanguin ne s’améliore malheureusement pas malgré le “repos” supplémentaire accordé. Avec un taux d’hémoglobine de 7,3 g/dl, il a fallu transfuser deux poches de sang mercredi, et comme les plaquettes sont tombées à 14 000/mm3 hier matin, une transfusion de plaquettes est prévue cet après-midi. La baisse des neutrophiles est traitée par deux injections de Granocytes par semaine. Pendant ce temps là, la CRP grimpe, la toux revient et s’accompagne de démangeaisons. Le côté positif, c’est qu’on échappe pour l’instant aux sueurs nocturnes.
La reprise du traitement par Revlimid n’est donc pas possible pour le moment. On part sur la Dexamethasone seule, en attendant que les plaquettes remontent. Et le dossier de mon épouse a été transmis pour avis à d’autres centres de la région parisienne.
Malgré tout ces éléments qui viennent nous contrarier, mon épouse tient plutôt le coup, et nous envisageons toujours de partir quelques jours la semaine prochaine pour changer d’air.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour Fred,
Je suis triste d’apprendre que le bilan sanguin ne s’améliore pas, et que les symptômes reviennent.
Même le «repos» ne vous laisse pas en paix.
J’espère que les transfusions mettrons de l’ordre à tout ça, requinqueront ton épouse, et vous permettrons de partir cette semaine comme souhaité.
Bon courage à vous, et une semaine aussi belle que possible.
Bonjour,
Suite aux transfusions réalisées les 18 et 20 février derniers, les médecins ont autorisé mon épouse à partir en vacances, et nous sommes donc partis respirer l’air du large en bord de mer dans le Finistère Sud qu’elle aime tant pendant une semaine avec les enfants. Une parenthèse magique dans notre quotidien rythmé par la maladie.
Le traitement par Revlimid a ainsi pu reprendre pendant une semaine avec un dosage légèrement inférieur à celui des deux mois précédents, même s’il a déjà fallu l’interrompre hier soir, l’effet de la transfusion de plaquettes étant déjà dissipé et les taux trop bas. Une nouvelle transfusion est prévue pour demain. L’hémoglobine chute de nouveau rapidement, sans qu’on puisse se l’expliquer.
Le moral s’est bien amélioré pendant la semaine au grand air, le retour à la vie normale et aux mauvais résultats des analyses de sang ne l’ont pas encore trop entamé. Malgré l’accumulation des traitements, nous savons pourquoi il faut nous battre et je trouve mon épouse toujours bien courageuse.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour Fred,
Ah, contente que vous ayez passé une bonne semaine de vacances 
. Je crois qu’il n’y a rien de tel que d’avoir une vie “normale” (je veux dire sans maladie) de temps en temps. Sinon, à force, on ne sait même plus pourquoi on se bat… On a besoin de ne pas se sentir malade tout le temps.
Et oui, ton épouse et toi êtes bien courageux.
Je vous embrasse.
Bonjour Fred,
Je triche un peu…je suis toujours en visite dans le désert de la Californie et je ne vais plus sur mes forums lymphomes mais je ne pouvais m’empêcher de cliquer sur le lien…quand mon courriel a levé le drapeau m’alertant d’une mise à jour de votre fil.
Je suis très contente de savoir que vous vous êtes choyé avec une pause tant méritée. Je compte les jours avant la prochaine ligne de traitement (l’étude clinique) et j’espère de tout coeur que vous gardez courage. Entretemps, les médecins s’occupent de votre femme et j’espère que son compte sanguin reprendra la normale sous peu.
Je pense toujours à vous.
Bon courage.
Bonjour,
Merci à Capucine et Champêtre d’être toujours présentes pour nous soutenir, ainsi qu’aux autres qui se reconnaîtront.
La dégradation des bilans sanguins s’est accélérée, il a fallu procéder vendredi dernier à une transfusion plaquettes et hémoglobine combinée avec une injection de granocytes pour remettre mon épouse temporairement d’aplomb. Et malgré ce traitement de choc le bilan de lundi est de nouveau mauvais.
Nous avons vu hier l’hématologue, qui a fait une demande d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le nivolumab à l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament). Le nivolumab, tout comme le MK3475, est un anticorps monoclonal humain dirigé contre le récepteur PD-1(programmed death -1) exprimé à la surface des lymphocytes, susceptible de renforcer la capacité du système immunitaire à reconnaître et à éliminer les cellules cancéreuses, avec des résultats déjà très impressionnants sur les tumeurs solides comme le mélanome. Nous attendons une réponse sous 15 jours. En attendant, le traitement par Revlimid + Dexaméthasone est abandonné, et on croise les doigts pour que le taux de plaquettes remonte rapidement, et que la moelle osseuse se remette un peu.
Le moral avait pris un sérieux coup ces derniers jours avec les transfusions à répétition, et là, nous espérons que l’horizon s’éclaircisse enfin avec le début possible du traitement tant attendu.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bon, on croise les doigts pour que l’ATU soit acceptée et que ça marche enfin, boudiou !!!
Je ne poste pas beaucoup ici mais je pense à vous.
Je vous embrasse, courage.
Bonjour Fred,
Oui, on croise les doigts ! L’hématologue était confiante, quant à la réponse? En tous cas, elle a l’air de bien prendre les choses en mains et de ne pas se laisser “reposer sur ses lauriers”… C’est bien.
Bonne quinzaine “tranquille” alors… sauf pour la moëlle de Virginie : il faut qu’elle se mette au boulot!
Bises.
Bonjour Fred,
je pense bien à vous, la maladie ne vous lâche pas, et j’espère que l’autorisation pour le nouveau traitement arrivera plus vite que prévu et améliorera tout ça.
En attendant je vous souhaite beaucoup de courage pour les journée difficiles que vous subissez tous,
Bises
Bonjour,
Enfin une bonne nouvelle ! La demande d’ATU nominative pour le nivolumab a été acceptée pour mon épouse. Elle va pouvoir être traitée grâce au nouvel anticorps anti PD1.
Le taux de plaquettes étant toujours très bas, elle est hospitalisée demain pour une greffe de ses cellules souches prélevées il y a déjà deux ans afin de stimuler sa moelle osseuse affaiblie par deux ans et demi de traitements. Un scanner sera réalisé mardi prochain, et si tout va bien, la première injection de nivolumab est prévue en hospitalisation jeudi de la semaine prochaine.
Voilà, les choses s’accélèrent, et on croise les doigts pour que ce traitement miraculeux fasse enfin de l’effet.
Bon courage à tous, merci pour votre soutien.
Frédéric
On croise les doigts aussi, très fort !!!
Que ce traitement marche, et que ton épouse et toi voyiez enfin le bout du tunnel…
Courage !
Bises 
Bonjour Fred,
je suis très heureuse de voir que ça avance ! Des traitements = de l’espoir
Je croise aussi les doigts pour que ça marche du tonnerre.
Bon courage encore et encore,
bises
Bonjour Fred,
Je méloigne de mes forums lymphomes afin de reprendre une vie normale et d’oublié un peu tout ce qui contourne autour de cette maladie mais je reviens toujours sur ce site pour avoir de vos nouvelles.
Quelle joie de constater que finalement, les traitements reprennent. J’ose de tout coeur et dans toutes mes prières, espérer que ce traitement vous apportera les résultats tant attendus. Pauvre femme, elle doit être faible. J’espère que la greffe la remettra ‘d’applomb’. Vous êtes dans mes pensées et le serai encore autant jeudi prochain.
Gardez le moral!
Bonjour Fred,
je pense à toi et ton épouse. J’espère que la transfusion de ses cellules souches s’est bien passée. J’imagine qu’il faut attendre un peu pour que ça fasse effet.
Bon courage pour la suite.
J’espère que demain sera le début de tx qui feront leurs job. Je pense à vous. Gardez espoir et force.
Coucou Fred,
Une petite pensée pour vous aujourd’hui; j’espère que depuis ton dernier message tout s’est bien passé et que Virginie a pu avoir son injection de nivolumab.
A bientôt!
Bonjour Fred,
Comment ça va??
Bonjour,
Merci pour vos messages et désolé pour le silence. Les choses évoluent dans le bon sens après quelques moments difficiles.
L’absence de traitement pendant 15 jours a laissé la maladie repartir de plus belle, avec une CRP très élevée et un bilan sanguin très dégradé, la greffe de cellules souches n’ayant pas prise. Le scanner fin mars était donc mauvais avec notamment une progression des masses médiastinales.
Il a donc fallu transfuser longuement et massivement mon épouse le 1er avril (trois poches d’hémoglobine, et deux de plaquettes) pour la première cure de Nivolumab. La deuxième cure a eu lieu le 16 avril, sans effets secondaires notables, et le bilan sanguin s’est amélioré avec une CRP basse qui tendrait à montrer que le traitement fonctionne.
Entre les deux cures, elle a attrapé la grippe qui l’a mise HS pendant deux semaines, elle reprend maintenant progressivement des forces, même si une fatigue importante l’empêche toujours de faire tout ce qu’elle souhaiterait. La prochaine cure est prévue le 4 mai (décalage de planning en raison des jours fériés).
Voilà, le traitement révolutionnaire semble tenir ses promesses pour un cas coriace comme celui de mon épouse, et on croise les doigts pour que ça continue comme ça et que d’autres puissent en bénéficier.
Bon courage à tous,
Frédéric
On espère avec vous. On vous envoie tout le courage possible. Accrochez vous, les indicateurs sont positifs !!
Christina
Bonjour Fred et merci pour ces nouvelles / pas de soucis, on comprend bien que tu ne sois pas ts les jours sur le forum ! … Mais on est content d’avoir des nouvelles… Et surtout des “bonnes”. Comme dit Nanou, on espère avec vous !
Plein de courage pour la suite, et que le prochain scanner montre une amélioration !
Bises.