Bonjour Fred,
Plein de pensées et de courage pour toi et ta femme qui vivez, une fois de plus, des moments difficiles.
C’est une saloperie ce truc, et les traitements ne sont pas faciles.
Bises
Caroline
Allez, je remets un petit message ici, puisque tu ne lésines jamais toi-même sur la dose de soutien que tu fournis aux autres, pour vous souhaiter encore et toujours beaucoup de courage. Je croise déjà les doigts pour le 12 janvier, que les fixations soit aussi faibles que ton épouse est forte !
Cher Fred,
Je sais que dans le feu de l’action, il devient très difficile de s’imaginer que votre présent deviendra un jour le passé. Que les journées sans inquiétudes pourraient un jour revenir. Gardez espoir, et la force de poursuivre ce cheminement si éprouvant.
J’espère du fond du coeur que le revlimid prendra le dessus et que votre épouse soit sur le chemin de la guérison.
Merci d’avoir partager.
Mes pensées sont avec vous. ((Hug))
Johanne
Bonjour,
Merci à Christina, Caroline, Larissa, Johanne et tous les autres pour leur soutien. Après trois semaines de Revlimid, la quatrième semaine sans médicament a permis à mon épouse de reprendre des forces.
Nous avons revu le médecin pour le traitement expérimental mercredi matin, et suite à la présentation des résultats prometteurs de la phase 1 début décembre, l’étude de phase 2 pour l’anticorps anti-PD-1 MK 3475 devrait débuter en mars, et bonne nouvelle, mon épouse est inscrite pour y participer. Le traitement permettrait d’obtenir de 30 à 40% de réponses complètes sur des multi-réfractaires, pour les LH comme les LNH.
Suite à cette consultation, nous avons également revu notre hématologue, qui nous a prescrit la deuxième cure de Revlimid (le J1 était hier soir), les analyses de sang s’étant améliorées avec une CRP contenue, des plaquettes en augmentation suite à la semaine de repos et une hémoglobine stable. La radio du thorax réalisée 10 jours auparavant montre toujours la présence des mêmes masses ganglionnaires au niveau médiastinal et pulmonaire qu’en juin, il n’y a donc pas de progression franche ce qui est rassurant. La toux persistante de grade 2 est toujours présente, mais reste supportable sans recours aux corticoïdes pour l’instant.
Nous attendons donc le TEP scan de mi-janvier pour décider de la suite. Si le Revlimid permet d’obtenir une réponse complète, ce sera l’allogreffe, sinon il faudra tenir jusqu’en mars pour participer à l’étude de phase 2. Les vacances scolaires vont faire du bien à toute la famille et arrivent donc au bon moment.
Bon courage à tous,
Frédéric
courage a vous passer de bonne fetes de fin d"année
Merci pour les nouvelles, Fred. Voici des perspectives réconfortantes tout de même, cela doit vous faire du bien au moral. Je suis contente pour vous car vous méritez de bonnes nouvelles ; tu essaies toujours d’être battant et positif, bravo.
J’espère que ton épouse pourra profiter de Noël et des enfants. Passez de bonnes fêtes en famille! 
Merci pour les nouvelles, que ta femme récupère le + possible.
J’espère que les fêtes de fin d’année vous rechargeront au maximum aussi en sentiments positifs : à l’aide de câlins, bisous, complicité, tout ce qu’on peut partager de meilleur en famille quoi…
Courage et bises à vous.
Bonjour Fred,
Comment va ton épouse?
Bonjour Capucine,
Mon épouse va aussi bien que possible, la toux persistante est moins intense, ce qui semble être un bon signe. La deuxième cure de Revlimid (terminée depuis mercredi) s’est bien mieux déroulée que la première.
Premier Noël et Nouvel An depuis trois ans avec des cheveux sur la tête, on en a profité pour faire des photos de famille.
Elle a passé son quatorzième TEP scan ce matin, les résultats ne nous seront communiqués que mercredi, nous patientons.
Merci pour vos messages.
Bon courage à toi Capucine pour cette allogreffe qui semble bien engagée, et à tous les autres dans les différentes étapes du combat.
Frédéric
Bonjour Fred,
… Bien, les photos de famille! J’ai fait pareil avec mes cheveux avant de recommencer les traitements cet été 
Elles sont dans ma chambre d’allogreffe; j’espère que Virginie pourra en faire autant bientôt.
Merci pour les nouvelles et on attend mercredi.
Plein plein de courage à vous pour cette nouvelle (quatorzième !) attente…
Bonjour,
On va faire court : “Progression métabolique ganglionnaire sus- et sous-diaphragmatique et pulmonaire”. La septième ligne de traitement n’aura pas été la bonne.
La déception est grande, car la toux diminuait et l’état général de mon épouse est plutôt bon ce qui nous laissait croire à un semblant d’amélioration, mais il n’en est rien. Nos espoirs se reportent maintenant sur l’essai clinique de phase II de l’anticorps anti PD1 pour lequel nous attendons une date de lancement. En attendant, parce qu’il faut bien faire quelque chose, et que la progression de la maladie n’est pas fulgurante, on tente de poursuivre le Revlimid en association cette fois-ci avec la Dexaméthasone, comme c’est le cas dans le traitement de certains myélomes.
Il nous faut encore une validation du médecin qui encadre l’essai clinique pour avoir l’assurance que cette combinaison de produits n’est pas interdite en amont de l’essai.
Alors certes, il reste des traitements, mais ça nous a tout de même mis un coup moralement.
Nouveau scanner dans un mois. On s’accroche.
Bon courage à tous,
Frédéric
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Bonjour Fred,
même si je n’écris que rarement sur ton file, je suis très touchée par ce qu’il arrive à ta femme et toi aussi donc.
Oui, vous avez du en prendre un sacré coup mentalement. Quelqu’un disait que tant qu’il y a un traitement, il y a de l’espoir. Et vous avez raison de vous accrocher : j’espère que vous poursuivrez les traitements avec le plus de courage qu’il est possible, avec tout autant d’amour pour vous porter tout du long du chemin à parcourir.
Plein de pensées à vous 2.
Bonjour Fréderic,
Les traitements utilisés aujourd’hui et qui fonctionnent, ont du faire leur preuve avant ça. Qui aurait cru que de la chimiothérapie si toxique puisse sauver des vies ?
S’ils envisagent ces nouveaux traitements c’est qu’ils ont un potentiel guérisseur. Gardez espoir, c’est la clé de voûte de tout ce long parcours déjà accompli.
Je suis de tout coeur avec vous, ce n’est pas facile d’être accompagnant dans toute cette souffrance et face à tant d’injustice.
J’espère que l’autorisation ne va plus tarder.
Christina
Oh, Fred, je suis tellement désolée pour vous !
J’espère que cette “injustice” va vite être réparée car vous le méritez vraiment, vous vous montrez tellement courageux, et puis je pense à vos loulous…
Bon, il y a encore des choses à faire comme tu dis et il faut se focaliser là-dessus. Peut-être que l’asso avec la dexaméthasone va aussi porter ses fruits. Vivement que l’essai commence !
Je vous envoie plein plein plein de courage et de forces!
Bonjour, et merci pour vos messages.
Le traitement Revlimid associé à la Dexaméthasone a été autorisé et il a donc débuté le 15 janvier : c’est un peu plus sportif que le Revlimid seul. Le premier comprimé de Dexaméthasone a eu un effet dopant sur mon épouse qui n’a plus arrêté de courir à gauche et à droite pendant deux jours sans se reposer. Autant la montée a été rapide, autant la chute a été spectaculaire, elle s’est retrouvée alitée trois jours sans force et sans appétit pour finir en aplasie, les neutrophiles ayant fortement chutés. Elle a donc eu droit à une piqûre de Granocytes (qu’elle tolère bien, heureusement).
La deuxième semaine, l’effet de la Dexaméthasone a été moins fort, et malgré une gastro sévère, elle a à peu près tenu le coup, sans toutefois échapper à la baisse des neutrophiles, ni à la piqûre de Granocytes. Son moral n’est pas bon, elle broie du noir et j’ai du mal à l’aider à se projeter dans l’avenir. Cela fait maintenant 28 mois qu’elle lutte et elle en a ras le bol. Nous sommes toujours dans l’incertitude sur une date de début de l’essai clinique, et son taux de plaquettes stagne maintenant à 31 000/mm3, loin des 75 000 requis pour l’inclusion à l’essai.
Nous devrions toutefois en savoir plus mercredi prochain lorsque nous rencontrerons le médecin en charge de l’essai clinique. En attendant nous essayons de tenir le mieux possible et de croire que quelque chose finira par fonctionner.
Bon courage à tous,
Frédéric
Courage, Fred, courage!
Je vous embrasse fort.
Cher Fred,
Il se fait tard ici en Californie mais je ne pouvais m’empêcher de vous écrire. Je reconnais trop bien cette phase difficile et déchirante, ce creux qui nous fait croire que le futur se dépeint devant ce terrible défi dont votre femme fait face.
En lisant son nouveau bilan de santé, je rage et en même temps je me dis que non, l’échec n’est pas une option à considérer. Le fait qu’elle est sous traitement depuis déjà 28 mois est sans contredit très très lourd à supporter mais il est important de ne pas se concentrer sur la notion que ce voyage est interminable. Les médecins traitants sont à la recherche du traitement approprié à sa condition à elle. Rappellez à votre femme qu’il est futile de regarder en arrière. Rappellez-lui aussi qu’elle ne serait pas ici aujourd’hui si hier avait été son moment déterminant. Hier n’était pas son moment à elle et les journées avances et elle se doit d’en faire autant.
Chaque nouvelle journée lui offre l’opportunité de procéder vers l’avant. Il faut continuer à s’alimenter par les opportunités qui lui sont offertes aujourd’hui. Qu’elle garde le courage d’avancer dans ce voyage de la vie. La vie l’a mis au défi et trouver refuge dans un passé qui n’existe plus ne va que la décourager . Qu’elle ne se laisse pas duper à regarder en arrière, ni trop loin en avant. Qu’elle ne perde pas courage et qu’elle continue à avancer.
Laissez à hier ce qu’hier est devenu: un point de repère et non pas un reflet de l’endroit où elle se dirige. Avancer semble l’option idéale. Qu’elle ne perde pas le focus de son objectif principal, même si les médicaments l’affaissent profondément et la déroute temporairement. Elle vie une expérience humaine des plus éprouvante et en même temps, la vie avance.Elle ne peut pas retourner en arrière par ce que cela non plus, n’est pas une option. Les essaies thérapeutiques derrière elle ne sont aussi que du passé.
Vous décrivez très bien les effets secondaires du dexaméthasone. Je profitais de la période ‘sportive’ pour améliorer mon environnement et reprendre des forces physiques et quand venait le crash et je devenais léthargique, je me rappellais que ce n’était qu’une période transitoire et éphémère. J’ai vécu l’applasie à chaque prise de tx de chimio et des injections de facteurs de croissances de globules blanc je connais bien aussi. Dites-vous que c’est pour son bien.
Je prierai très fort pour que votre femme retrouve l’énergie physique et morale qu’elle a besoin pour participer à cette étude clinique et aussi, pour une discussion fructueuse mercredi qui en bout de ligne, j’espère de tout coeur, la conduira sur le chemin de la rémission.
Si je suis répétitive ce soir, c’est que non seulement j’ai la fatigue dans le corps -nous avons fait un très long trajet pour se rendre à destination des vignobles de Sonoma mais aussi, je clapote sur mon iPad que je déteste. je tenais fortement à vous écrire pour vous rappeler de continuer dans ce combat.
En toute solidarité.
Johanne
Bonjour, et merci pour vos messages réconfortants.
Il y a dix jours, nous avons donc revu le médecin pour faire le point sur l’essai clinique. La procédure de démarrage de la phase II de l’essai est longue et difficile pour les labos américains qui mettent au point ce nouvel anticorps anti PD1, il semblerait donc que dans le meilleur cas l’essai clinique ne puisse débuter qu’à partir du mois de mai. Il nous a laissé partir sans fixer de prochain rendez-vous. Il nous appelera. N’est-ce pas ce qu’ils disent tous?
Mon épouse a passé cette semaine un scanner classique (TDM) qui est nettement moins bon que le dernier passé en septembre (ce qui était attendu), mais qui semble finalement comparable au PET scan réalisé début janvier. L’hématologue part donc sur l’idée que l’association Revlimid + Dexaméthasone peut contenir la maladie et que ce traitement peut servir de traitement d’attente jusqu’en mai (au moins). Le dosage du Revlimid va être légèrement réduit à 15mg / jour au lieu de 20mg pour ne pas trop faire chuter les plaquettes.
Celles-ci sont actuellement trop basses (à 22.000 /mm3) pour débuter le nouveau cycle de traitement, mon épouse a donc droit à une semaine de repos avant la reprise qui ne sera possible que si elle arrive à remonter son taux à 30.000/mm3. L’hémoglobine est basse également à 8g/dl, mais pour l’instant elle tient le coup sans transfusion. Les neutrophiles sont à 200/mm3, elle passe maintenant à deux injections de granocytes par semaine. Et malgré tout ça, elle continue à s’occuper des enfants, de l’appartement, à suivre ses activités comme si de rien n’était. Je l’aide autant que je peux, mais je dois reconnaître que je suis bluffé.
Bien sûr son moral est fluctuant et il y a des jours sans, mais elle regarde maintenant vers l’avant. Les traitements s’annoncent encore longs. Heureusement les vacances débutent aujourd’hui pour les enfants; le petit part chez ses grands-parents, et la grande va skier avec ses cousins. Et si le bilan sanguin s’améliore suffisamment, nous partirons prendre un peu d’air en famille pour la deuxième semaine des vacances.
Bon courage à tous,
Frédéric
Merci pour ces nouvelles Frédéric !
Encore plein de courage et de patience à ta femme et toi…
Vous êtes forts, tenez bon.
Bonjour Fred,
Merci d’avoir donné des nouvelles… et bravo à ton épouse pour tout ce qu’elle fait! Cela doit être épuisant mais cela aide finalement à se sentir un peu moins malade. Je vois que vos enfants vont passer de bonnes vacances… et que cela va vous permettre aussi de souffler un peu quand même. Même si vous ne partez pas la deuxième semaine, vous serez ensemble, alors “bonnes vacances”!