Bonjour Fred,
Je suis contente que les cures de pembro se déroulent sans événements particuliers.
J’espère que vous arrivez à avoir la vie que vous souhaitez entre deux cures et que de nouvelles perspectives vont bientôt s’ouvrir pour vous.
Bonjour,
Lecteur discret depuis quelques temps, je franchis le pas et me présente à vous aujourd’hui sur ce forum, qui m’apporte bien des réponses sur la maladie et les traitements de mon épouse.
Je m’appelle Frédéric, 41 ans, mari de L., 38 ans, chez qui les médecins ont diagnostiqué une maladie de Hodgkin de stade IIA (sans symptômes, scléro-nodulaire avec une grosse masse médiastinale) en octobre 2012, suite à la découverte de ganglions sus claviculaires fin août 2012. Le traitement a commencé en novembre 2012 avec 4 cures d’ABVD, et une prévision de 15 séances de radiothérapie.
Suite aux deux premières cures, le TEP scan de contrôle effectué en janvier 2013 indique un ganglion non réactif au traitement dans le médiastin, alors qu’une réponse partielle est constatée sur les autres ganglions. Le traitement est interrompu pour réaliser une ponction sous scanner qui ne révèle pas la présence de cellules suspectes.
Le traitement reprend avec les deux dernières cures d’ABVD qui sont de moins en moins bien tolérées. Le TEP scan réalisé fin mars indique de nouveau une réponse partielle, et un ganglion cervical non réactif. Une biopsie est effectuée sur ce ganglion (avec une belle cicatrice de 7 cm sur le cou), et confirme le caractère réfractaire de la maladie.
La radiothérapie est annulée, et l’hématologue nous présente le traitement de 2e ligne : 3 cures de DHAOx, suivi d’au moins une autogreffe, avec éventuellement une allogreffe.
Après deux cures de DHAOx, 10 jours d’injection de Neupogen pour préparer le prélèvement de cellules souches. Celui-ci s’est plutôt bien déroulé puisqu’il n’a fallu qu’une séance et demie. Le TEP de contrôle a eu lieu en fin de semaine dernière.
Résultat annoncé hier par l’hématologue: la maladie progresse (même si elle reste actuellement au stade II), aucune réponse au DHAOx (si ce n’est les effets secondaires, grosse fatigue et sensation de nausée permanente). L’autogreffe n’est donc pas envisageable actuellement. On s’oriente vers un traitement aux anticorps monoclonaux.
En quelques mois, la maladie est devenue une présence quotidienne, la vie s’organise autour des plannings que nous donnent les médecins, plannings qui sont régulièrement bouleversés par les résultats des TEP scan. Ce qui semble le plus difficile à accepter, c’est qu’en l’absence de symptômes au début de la maladie, L. était en pleine forme, active, elle s’occupait de nos deux enfants scolarisés, travaillait comme bénévole à la Croix-Rouge, et que maintenant, après presque 8 mois de traitements, la maladie est toujours là, elle est fatiguée en permanence même si elle lutte pour rester active et que je fais de mon mieux pour l’assister au quotidien.
Tous vos témoignages montrent qu’il faut se battre, mais je vous avoue que ce n’est pas simple tous les jours et que je me sens un peu perdu aujourd’hui.
Bon courage à tous ceux qui sont en traitement et/ou en attente de résultats.
Frédéric
bonjour,
Pour votre femme, le chemin vers la guérison sera un peu plus long que prévu, mais beaucoup de personnes ayant présenté un caractère réfractaire ont été mises en rémission. Les anticorps monoclonaux se révèlent très redoutables contre les lymphomes réfractaires, ne perdez pas espoir. On vous proposera probablement une double greffe (avec une allogreffe) pour consolider le traitement.
Rien n’est perdu. Très souvent, les jours sombres dans la pathologie du LH annoncent un beau ciel bleu.
Courage. Vous trouverez de nombreuses personnes sur ce forum qui vous écouteront, vous soutiendront, et vous conseilleront.
Amicalement.
guillaume.
tant qu’il y a des traitements (et il y en a une multitude) il y a de l’espoir, surtout ne le perdez pas de vu!!
pour ce qui est de l’autogreffe et de l’allogreffe, je suis passée par là et aujourd’hui, meme si cela a était dur, je ne regrette pas et referais pareil!!
si vous avez des questions n’hésitez pas, nous sommes là!! 
lulu
Bonjour,
Merci à tous les deux pour votre accueil et vos encouragements.
@guillaume.c2 : J’ai déjà beaucoup étudié votre parcours par rapport à la question de la greffe (et les doutes que vous inspire l’allogreffe). Celle-ci semble bien inscrite sur le parcours de mon épouse, l’hématologue l’évoquant depuis la réponse partielle à l’ABVD. Pour aller dans un premier temps vers l’autogreffe maintenant que la cytaphérèse est faite, il reste à obtenir une régression de la maladie avec l’aide des anticorps (Brentuximab).
@ludivine63 : J’ai également étudié votre parcours, et j’essaye de puiser dans votre énergie et enthousiasme pour soutenir mon épouse pendant ses traitements. Il y a effectivement une multitude de traitements dans tous les témoignages présents sur le site, c’est à la fois une source d’espoir et d’interrogations, puisque idéalement on ne souhaite pas tous les essayer.
Ce qui est actuellement difficile, c’est que suite à l’échec du dernier traitement, des ganglions du cou ont grossi au cours des trois dernières semaines et deviennent visibles à l’oeil nu, comme un rappel que la maladie revient en l’absence de traitement efficace.
Le combat reprend donc dès demain, avec une journée d’hospitalisation pour la première injection de Brentuximab, les suivantes étant prévues en hôpital de jour.
Bon courage à tous.
Frédéric
Je t’écris un court message, contrairement à mon habitude, juste pour te dire que le Brentuximab, c’est génial.
J’étais (presque) dans le même cas que toi, après 2 BEACOPP inefficaces, la masse avait grossi, et choppé un ganglion sus-claviculaire. On m’a mis en 2e ligne DHAP: échec total, le ganglion était visible à l’oeil nu, c’était rouge, chaud, et je devais prendre beaucoup de morphine en comprimés pour ne pas me tordre de douleur, tant tout était dérangé dans mon épaule.
Enfin, le Brentuximabe vint et l’effet a été impressionnant. Je me souviens m’être levé une nuit, avoir fait un mouvement que je ne pouvais plus faire à cause de la taille du ganglion (comme: pencher la tête à gauche), avoir réveillé mon amie pour avoir confirmation: le ganglion avait littéralement fondu. Quand je dis “fondu”, le mot est fort: on sentait qu’il morflait.
Depuis, tout va bien, le Brentuximab m’a tiré d’affaire, le dernier TEPscan est le meilleur qu’on ait jamais eu: ma masse médiastinale est presque morte, et le ganglion est très affaiblie. Je suis actuellement en autogreffe.
On me l’a répété des milliers de fois sur ce forum, et parfois, je n’y croyais pas, et parfois, je devais boire pour y croire un peu, mais ça va marcher, ne t’inquiète pas.
Merci Dofa pour ce message plein d’espoir.
Mon épouse est hospitalisée depuis hier pour la première injection des anticorps monoclonaux, et elle n’a pas ressenti d’effets secondaires particuliers, la polaramine l’ayant mis HS et fait dormir. Je la récupère ce matin.
Les médecins s’inquiètent d’une perte de poids soudaine depuis le dernier traitement au DHAOx: 3,5 kg perdus en 3 semaines alors qu’elle gardait un poids stable depuis le début de l’année. Elle va sans doute avoir droit à des compléments alimentaires.
J’ai lu ton parcours, apprécié ton blog car j’y retrouve des éléments vécus. J’ai mis du temps à me décider à écrire, mais je sens déjà que c’est bénéfique. Je te souhaite que le temps passe vite pendant ton autogreffe dans ta chambre lumineuse.
Bon courage à tous.
Frédéric
Bonjour Frederic!
Je veux juste vous souhaiter, à tous les deux, beaucoup de courage. Les conjoints sont parfois oubliés dans ces moments-là, l’attention n’étant portée que sur le malade.
Je pense que ç’a été plus dur pour mon homme que pour moi, psychologiquement parlant, même si j’ai fait mon maximum pour l’épargner.
Gardez l’espoir et le moral, je pense que ça joue beaucoup dans la rémission.
A bientôt
Bonjour petitevero,
Merci pour votre sympathique message. C’est un combat de tous les instants, et mon épouse a beaucoup besoin d’être rassurée sur les traitements, et le fait qu’ils fonctionnent. Pour l’instant malgré toutes mes assurances, ce n’est pas encore le cas, mais je crois beaucoup au traitement ciblé par anticorps.
C’est pour ça que je lis beaucoup le site et le forum afin de prendre un maximum d’informations. Je pense que dans quelques temps je serai capable de déchiffrer un compte-rendu de TEP scan sans dictionnaire 
et j’ai déjà beaucoup progressé dans la compréhension des bilans sanguins.
Mon épouse est rentrée de son hospitalisation en milieu de matinée, elle n’a pas fait de réaction allergique lors de l’injection de Brentuximab. La prochaine injection dans trois semaines pourra se faire en hôpital de jour. Elle est fatiguée et se repose, la nuit à l’hôpital n’ayant pas très bonne.
Bon courage à tous.
Frédéric
Je suis toujours étonnée de voir à quel point on peut être différents sur la réponse que l’on obtient aux traitements.
Des LH de stade II qui ont plus de mal à être soignés que des stades III ou IV…
Pour ma part, en stade III, j’ai commencé par 2 BEACOPP et le 1er tep était déjà ok, les 4 cures d’ABVD suivantes étant de la consolidation.
Le BEACOPP est certes très agressif, mais donne en général ( de ce que j’ai pu lire ici), de très bons résultats. Bon…je ne sais pas ce que ça donnera dans quelques années…peut-être qu’on me dira qu’à cause de ces produits, je me suis chopé autre chose…mais je vis l’instant présent et préfère ne pas y penser.
Alors pourquoi n’est-il pas utilisé pour des stades II , surtout pour les réfractaires comme ton épouse ? Question que je me pose souvent…
C’est vrai que c’est un point qui frappe en lisant les témoignages, les stades ne sont pas des indicateurs sur la durée des traitements à venir.
Ce que je crois avoir compris, c’est que le protocole est très standardisé, et que le traitement initial est déterminé par le stade du lymphôme, la présence (ou absence) de symptômes, et les facteurs pronostiques. Et ça fonctionne plutôt bien dans l’ensemble puisque qu’il est indiqué sur le site qu’une guérison est obtenue dans 80% des cas.
Au début du traitement, le LH de mon épouse n’a pas été identifié comme réfractaire, mais après trois TEP scan qui brillent comme des sapins, il n’y a maintenant plus de doute.
Pour accéder au traitement par anticorps monoclonaux, il faut également remplir plusieurs critères (l’échec à deux traitements est l’un des pré-requis). Donc nous y sommes, et nous sommes plein d’espoir.
Bonjour,
A J3 et J4, les ganglions continuent de croître au niveau du cou de mon épouse, et tirent sur les cicatrices des biopsies de chaque côté du cou. J’ai cru comprendre qu’il fallait une dizaine de jours pour constater les premiers effets bénéfiques de l’injection du Brentuximab et je tente donc de la rassurer de cette manière… mais ça reste impressionnant, la déformation du cou étant nettement visible.
Est-ce que ceux qui sont déjà passés par là peuvent me confirmer ce point?
Frédéric
Bonjour,
Je ne sais pas au bout de combien de temps ça diminue après une injection de Brentux, mais je pense qu’après une dizaine de jour, des résultats sont parfois visibles. Car à l’hôpital on me demande de faire une prise de sang en J10 après la chimio, ça veut donc dire que le corps a eu le temps de réagir…
Je leur ai demandé, mais ils ne veulent pas me fournir de réponse car chaque cas est différent, on ne réagit pas tous de la même manière.
Comme votre femme, après 4 cures d’ABVD, 2 cures de BEACOPP, et un mois de “pause” avant le Brentuximab, beaucoup de ganglions sont apparus au niveau des clavicules et dans le cou.
Ils sont tous visibles.
Très pressée qu’ils disparaissent après 9 mois d’échec dans les traitements, je regardais évidemment tous les 2 jours mes ganglions pour voir s’ils diminuaient…
Résultat : à force de toucher fréquemment, je ne sais pas dire s’ils sont plus petits ou pareil (parce qu’ils n’ont pas disparu).
Au niveau de mes clavicules, je ne sais pas dire si c’est gonflé parce que les tissus sont endommagés à cause de ganglions qui grossissent puis diminuent puis grossissent … ou si c’est encore des ganglions ( alors que je suis pas mauvaise pour les trouver maintenant ^^ ).
J’essaye donc de ne pas me focaliser la dessus… je regarde peut être une fois par semaine maintenant parce que je n’arrive pas à être objective de toute manière.
Bonjour Ionon, et merci pour votre réponse.
Au diagnostic de la maladie il n’y avait aucun symptôme, même le ganglion qui a enclenché le processus échographie/prise de sang/scanners/biopsie n’était pas visible. Huit mois plus tard, mon épouse est en train de réaliser que ce n’est pas une maladie uniquement visible au TEP scan, avec le sentiment d’être revenue au point de départ.
Toutefois, à J5 et J6, les ganglions semblent stabilisés, même si le cou est toujours enflé. On croise les doigts pour que les anticorps monoclonaux fassent maintenant fondre ces ganglions réfractaires aux traitements précédents.
Bon courage à vous.
Frédéric
Bonjour,
Quelques bonnes nouvelles. Le Brentuximab a effectivement fait “fondre” les ganglions cervicaux qui étaient en pleine croissance. Plus de déformation du cou, c’est effectivement génial comme l’indiquait déjà dofa. En plus mon épouse a retrouvé un poids correct qui lui permet d’avoir des force pour se battre, et tout ça sans recourir aux compléments alimentaires prescrits.
Deuxième injection ce matin en hôpital de jour. La préparation a été bien plus longue que l’injection en elle-même. Mon épouse est entrée à 9h00 et ressortie à 11h30, alors que la poche est passée en 30 minutes chrono. La polaramine qui est injectée en amont la met toujours dans un état second, donc repos cet après-midi.
Jusqu’à maintenant (et je croise les doigts pour que ça continue), le traitement par anticorps monoclonaux se révèle beaucoup plus supportable que l’ABVD ou le DHAOx, il n’y a vraiment pas photo. Et en plus ça marche. L’hématologue propose une 4e cure après le PET scan prévu le 19 août, afin de préparer une autogreffe en septembre dans les meilleures conditions.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour,
Je suis très contente pour votre femme et vous!
Ce traitement est vraiment chouette parce qu’en plus de fonctionner ( la plupart du temps et pour votre femme, je pense que c’est le cas!) il nous permet de recouvrer des forces ce qui est tout le contraire avec les autres traitements!
Je croise les doigts pour vous deux
Bonjour,
Suite à la deuxième injection, l’hématologue a préconisé des vacances et un changement d’air afin de refaire des forces pour l’autogreffe du mois de septembre. Mon épouse a donc passé un peu de temps en bord de mer dans le finistère pour échapper à la canicule ambiante, avec un aller-retour vers Paris pour la troisième injection qui s’est faite début août.
A signaler, l’apparition de boutons (avec démangeaisons) qui ont commencé à recouvrir le corps. Le médecin du coin a prescrit des corticoïdes, mais c’est finalement un médicament à base de polaramine qui a fait disparaître tout ça.
De retour pour le PET scan qui a eu lieu ce matin. Quatrième et dernière injection le 22 août et entrée en autogreffe prévue le 11 septembre. Le typage de mon beau-frère n’a pas révélé de compatibilité, mon épouse est donc inscrite sur le registre pour un don de moelle osseuse en vue d’une allogreffe (si nécessaire).
Gros stress, aucun scanner ne s’est révélé satisfaisant jusqu’à maintenant, et pour l’instant pas de rendez-vous prévu avec son hématologue (peut-être lors de l’injection de jeudi prochain?).
Bon courage à tous,
Frédéric
Ça veut dire que le scanner de ce matin n’a pas été satisfaisant après 3 injections ?
Attendez la 4eme, mon hemato m’a dit qu’un controle satisfaisant c’etait 80% de reduction de la maladie.
Je lui ai eclaté de rire au visage …
Donc quand ils disent “satisfaisant”, on sait pas toujours ce qu’ils entendent par là…
Pour les boutons, j’en ai eu aussi, avec des démangeaisons horribles.
J’ai arreté le traitement depuis un mois, et c’est parti! Ma peau est comme neuve!
Bon courage pour la suite!
Bonjour Ionion,
Nous n’avons pas encore les résultats du scanner d’hier matin après les trois premières injections. Les ganglions sus-claviculaires et cervicaux ont fortement diminué de taille depuis le début du traitement par anticorps. Nous espérons que la masse médiastinale aura fait de même.
La quatrième injection a été décidé en juillet et la date de l’autogreffe a été fixé la semaine dernière.
Merci pour les encouragements.
Frédéric
Salut Fred !
Je croise les doigts pour ton épouse. Je me rends compte, en lisant ta file comme celle d’autres, que j’ai eu un parcours bien différent et nettement plus “léger”. Et je me dis que j’ai bien de la chance…
Bon courage à tous les deux
Véro