Merci pour ces nouvelles, j’espère aussi que cette lancée optimiste continuera
Que ces forces reviennent vite !
Bises
Enfin de bonnes nouvelles Frédéric ! Tous vos efforts commencent enfin à payer, c’est merveilleux, j’espère que ça n’ira que de mieux en mieux. Mais je suis déjà hyper heureuse et soulagée de lire ces progrès, que vous n’avez que trop mérités.
Quelle excellente nouvelle! Le Nivolumab fait ses preuves et j’en suis très contente. Vive la science médicale! J’espère que les forces se font ressentir de plus en plus mais j’imagine que la fatigue suite à tout ses longs tx est toujours présente. Sa préoccupation devrait être de bien manger, reprendre des forces et bien dormir mais bien sûr, il y a les enfants et la vie familiale au quotidien qui crée des demandes et efforts.
Est-ce que l’essai clinique fait tjrs parti du plan de tx?
Restez fort et gardez courage. Un pas à la fois, un souffle à la fois, que cette année vous apporte la guérison tant attendue.
Je suis de tout coeur avec vous.
Bonjour,
Merci pour tous vos messages. Aujourd’hui, troisième cure de Nivolumab à J+18, un léger décalage dans le planning en raison des jours fériés. Pas d’effet secondaire, plus de saignements liés à des taux de plaquettes bas, disparition de la toux qui nous a traumatisée pendant des mois, tout semble aller dans le bon sens. Prochaine injection le 18 mai en même temps qu’une consultation avec l’hématologue.
L’état général de mon épouse s’améliore, nous avons profité du weekend prolongé pour marcher (sous la pluie) sur les plages normandes, des ballades que nous n’aurions pas pu faire il y a un mois.
L’essai clinique n’est plus au programme, mon épouse ayant obtenu le médicament directement ce qui nous a permis de gagner un peu de temps.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour Fred,
que je suis heureuse de te lire !
C’est un vrai message d’espoir.
J’espère que ça continuera à aller de mieux en mieux comme ça.
Caroline
Oui, un vrai message d’espoir !
Caroline a résumé ma pensée: je suis tellement heureuse que l’état général de ton épouse s’améliore; j’espère que les prochains contrôles confirmeront cette bonne impression !
Chez moi aussi il pleut…
Bonne semaine!
Heureuse de lire que ton épouse se porte mieux !
Ce traitement a l’air de fonctionner, croisons les doigts pour qu’il en soit ainsi jusqu’au bout et que vous soyez enfin débarrassés de la maladie !!
Je l’avais dit.
Ce traitement experimental sera le salut de ta femme (je l’avais meme dit à Remy à l’époque ou il faisait l’ICE je m’en souviens).
J’y crois parce que tu y as toujours cru. Toujours.
Hip Hip Hip !
Des bises!
C’est tellement génial qu’il n’y a pas de mot, les avancées de la médecine sont fantastiques, et si quelqu’un méritait bien enfin une amélioration face à son lymphome, c’était ta femme, après tout le courage qu’elle a montré. Je suis hyper contente et soulagée, j’attends la suite et de bonnes nouvelles avec impatience !
Je suis aussi très très heureuse que le nouveau tx fonctionne. Quel soulagement. J’espère que ses forces reprennent le dessus. Je pense à vous et je suis avec vous dans ce trajet ardueux. Bon printemps!
Bonjour,
Merci pour vos messages. Mon épouse a reçu sa quatrième injection de Nivolumab hier après-midi, et nous avons vu l’hématologue qui est très satisfaite de l’évolution générale. Une radio des poumons a été réalisée pour laquelle nous n’avons pas encore les résultats. L’absence de toux et la stabilisation du bilan sanguin à un niveau convenable sont néanmoins des signes clairs d’amélioration. Le traitement est prolongé jusqu’à début juillet au moins, un scanner sera fait à ce moment là, mais il paraît probable que le traitement sera prolongé pendant l’été si le scanner est bon.
Pour l’instant le Nivolumab tient toutes ses promesses, aucun effet secondaire notable ne s’étant manifesté. Il reste toujours une grande fatigue, et une neuropathie résiduelle liée aux traitements précédents.
La phase II de l’essai clinique a été abandonné, l’anticorps étant désormais disponible auprès de l’agence du médicament (ANSM).
Voilà, on croise les doigts pour que l’amélioration se confirme dans le temps.
Bon courage à tous. Grosses pensées pour Rémy, Clara, Didier, Clément et tous les autres.
Frédéric
Que je suis contente de lire ton message, Frédéric !
J’espère que a continuera à aller mieux, et que vos ressentis seront bel et bien confirmés par les radios et scanners.
Et quel message d’espoir pour nous tous !
Bises et «bravo» à ton épouse (pour en arriver là elle a quand même bien bataillé, elle a donc droit de se féliciter et a bien mérité le bonheur donné par l’espoir de ce nouveau traitement) et aussi à tous ceux qui l’entourent
Quel message d’espoir à un moment où le forum en a bien besoin, Frédéric c’est une nouvelle merveilleuse pour ton épouse et toi, bravo à elle d’avoir tenu si longtemps et si courageusement, elle n’est que justement récompensée de tous ses efforts. On attend les scanners qui montreront ces progrès !
Bon courage à vous deux, je vous admire beaucoup !
Bonjour,
La cinquième injection de Nivolumab a eu lieu lundi en fin de matinée et s’est bien déroulée. La radio effectuée mi mai indique que la masse au niveau du médiastin a diminué par rapport à l’image réalisée en décembre dernier. Encore une bonne nouvelle.
Pas d’effet secondaire clairement identifié pour l’instant. Quelques démangeaisons le soir, mais ça reste supportable, un taux d’hémoglobine qui diminue régulièrement (8,9 g/l) et un taux de plaquettes qui s’est stabilisé à 35 000 /mm3. Et toujours une fatigue latente qui freine dans la vie quotidienne, mais c’est vraiment nettement mieux qu’au mois de mars.
Voilà, il faut y croire, les nouveaux traitements sont très prometteurs.
Bon courage à tous.
Frédéric
Bonjour Frédéric,
merci pour ces nouvelles !
Quel soulagement !
Oui tu as raison, il faut y croire… croire aux avancées, à la recherche, à la guérison ! On peut y croire, il faut y croire.
Ces bonnes nouvelles doivent réchauffer les cœurs de toute la famille.
A bientôt pour des nouvelles en ce sens alors
Bonjour à toi et ta famille,
Vive la science médicale! Cet anticorps semble être en effet très prometteur.
Malgré la fatigue intense que ta femme subit, j’espère qu’elle introduit un régime d’exercice qui l’aide à reprendre de l’énergie. Ça fait tout de même bizarre qu’en réalité, dépenser de l’énergie nous aide à en regagner davantage mais c’est vrai. La motivation est difficile car le moral a pris une claque mais tous les efforts en valent le coup et puis, ça aide à alléger nos peurs.
les vacances estivale arrivent très bientôt et tu pourras sans doute prendre une pause bien méritée. Je sais que ce n’est pas facile pour l’aidant et j’admire énormément ton approche vis-à-vis cet énorme défi.
je pense a vous. Restez fort!!
Bonjour,
Merci pour vos messages. Sixième injection de Nivolumab lundi matin, pas de désagréments à signaler. Les médecins sont plutôt contents, il n’y a que le taux d’hémoglobine qui reste un peu trop bas à 9 g/l, alors que les plaquettes remontent à 49 000 / mm3.
Le scanner est prévu le 26 juin, le traitement par Nivolumab doit se poursuivre cet été.
Mon épouse a retrouvé des forces et une activité presque normale, avec de longues siestes l’après-midi. Ce nouvel anticorps est révolutionnaire. Il faut y croire.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonsoir Frédéric,
J’espère que le scanner du 26 sera bon mais l’état général de ton épouse ne laisse prévoir que du positif ! Comme tu le dis, il faut y croire. La médecine fait vraiment des miracles aujourd’hui et cet anticorps est vraiment arrivé pile à temps pour vous aider à vous débarrasser de cette saloperie. Tiens-nous au courant des résultats surtout !
Je vous souhaite vraiment le meilleur à tous les deux,
Courage !
Bonjour Frédéric,
je suis heureuse de partager avec toi et tout le monde sur le forum la joie de voir l’état de santé de ton épouse s’améliorer, même si tout n’est pas “parfait”.
Tout le monde ici sait l’importance de la qualité de la vie au quotidien, et que ça passe par tellement de choses, comme être chez soi auprès des siens, partager ensemble des moments de la vie, du mieux que l’on peut.
Tu as raison, il faut continuer à y croire, surtout quand on voit les effets de ce traitement sur ton épouse…
Je garde les doigts croisés pour le que le scan donne les bonnes nouvelles attendues. C’est assez incroyable de pouvoir témoigner de l’avancement rapide de la science médicale. Je me réjouis avec vous de cette excellente nouvelle et je vous souhaite un cheminement qui n’aura que du positif dans votre vie.