Malgré le bon état physique et moral de mon épouse, les dernières nouvelles ne sont pas bonnes. La cinquième cure de Brentuximab a été annulé hier matin, les deux scanners réalisés la semaine dernière indiquent une évolution de la maladie au niveau pulmonaire, et des réponses dissociées sur les autres zones atteintes.
Ce caractère évolutif de la maladie malgré le traitement par anticorps nous interdit pour le moment d’envisager une allogreffe, le dossier a été refusé par les médecins greffeurs. Il faut donc trouver un moyen de stabilliser la maladie, et notre hématologue fait appel aux autres centres franciliens pour voir si mon épouse peut être intégrée à un protocole expérimental.
Nous verrons donc la semaine prochaine si on obtient un retour positif, sinon il faudra tout de même reprogrammer la 5e cure de Brentuximab pour limiter les dégâts, et partir sur des traitements associant éventuellement la Bendamustine et / ou le Revlimid, des protocoles peu documentés mais qui pourraient se révéler efficaces.
Un peu sonnés par toutes ces nouvelles, nous encaissons le choc et nous nous préparons pour la semaine prochaine, afin de voir ce qu’elle nous réservera.
Merci Zazi, je vous souhaite également beaucoup de courage pour faire face à ce qui vous arrive.
Nous avons vu mercredi un nouvel hématologue dans un centre anti cancer du sud parisien et il nous a présenté une étude de phase Ib pour un nouveau traitement d’immunothérapie, qui se base sur l’anticorps MK-3475 (ou Pembrolizumab), déjà testé sur les tumeurs solides de type mélanomes, et en cours d’évaluation pour les tumeurs hématologiques malignes. Pour être inclus dans cette étude, il faut que le taux de plaquettes de la NFS soit au-dessus de 75 Giga/L, ce qui n’est pas le cas pour mon épouse actuellement, la radiothérapie ayant entraînée une thrombopénie sévère.
Il a donc proposé de réaliser un myélogramme pour analyser la production de plaquettes par la moelle osseuse, examen qui a été réalisé ce matin, et prescrit un traitement par corticoïdes et vitamines pour relancer la machine. Un prochain rendez-vous est prévu dans 15 jours afin de refaire le point sur les possibilités d’inclusion dans cette étude.
En attendant, la maladie n’étant plus traitée depuis un mois, la cinquième cure de Brentuximab a été reprogrammé lundi prochain pour éviter un développement incontrôlé, la CRP commençant à remonter dangereusement dans les dernières analyses de sang.
La cinquième cure de Brentuximab a été réalisée le 6 octobre dernier, et conjuguée au traitement par corticoïdes, a permis de faire redescendre les valeurs de la CRP (ou Protéine C Réactive) dans l’analyse de sang. Le myélogramme effectué indique que la moelle osseuse est affaiblie suite à 6 lignes de traitements mais ne présente pas de défaut particulier, il y a donc de bons espoirs que le taux de plaquettes puisse remonter.
Une nouvelle consultation chez l’hématologue en charge de l’étude de phase Ib nous a appris que l’anticorps MK-3475 n’était pas actuellement disponible, et qu’il nous fallait patienter jusqu’à l’ouverture d’une nouvelle cohorte, ce qui pourrait se produire d’ici à deux mois. Ou pas. En attendant, nous poursuivons les cures de Brentuximab afin de contenir l’évolution de la maladie, et un TEP scan doit être programmé au mois de novembre.
Pour l’instant nous ne constatons aucun signe clinique d’une progression de la maladie, le traitement à haute dose par corticoïdes et vitamines ayant dopé mon épouse pendant 10 jours, mais la fatigue revient petit à petit depuis l’arrêt en début de semaine. Elle va au moins pouvoir passer les vacances tranquillement avec les enfants, seule une sixième cure de Brentuximab étant prévue le 27/10.
La routine s’installe. La sixième cure de Brentuximab a été faite hier matin, mon épouse souffre d’une légère toux qui provient plus probablement d’un rhume de saison que d’une activité du lymphome dans les poumons, mais j’ai du mal à l’en convaincre. Les plaquettes stagnent, et ne permettent pas pour l’heure de franchir le seuil nécessaire à l’inclusion dans l’étude du nouvel anticorps. Comme il n’y a pas d’étude pour l’heure, nous disposons encore d’un peu de temps.
Dans une semaine, nous refaisons le point sur la possibilité de participer à l’étude et il faudra également programmer un TEP scan pour voir où nous en sommes.
J’ai le sentiment de vivre un moment hors du temps. Nous poursuivons un traitement qui a déjà montré ses limites en attendant la possibilité d’en suivre un autre que nous qualifierons de prometteur, sans certitude de disponibilité du traitement ni de répondre aux critères d’inclusion. Ce que je retiens aussi c’est que pour l’instant mon épouse vit normalement (malgré une légère fatigue) et que c’est déjà beaucoup au regard de son parcours sur les deux dernières années.
bonsoir mon fils et traiter a st louis a paris et il a le meme traitement que votre femme et il fait aussi sa cinquièmes cure brentuximab dans 1 semaine et apres scanner pour voir. je pense souvent a vous garder espoir ya beaucoup de traitements pour le hodqkin. a bientôt zazi
Je tenais à dire que je suis ta file depuis plusieurs mois, et que je trouve que vous êtes, ta femme et toi, de vrais symboles d’espoir. J’espère que les plaquettes de ta femme remonteront vite, et que le tep scan ne donnera pas de mauvaises nouvelles. Une étude clinique, c’est très prometteur, voilà qui expliquera au lymphome qu’il peut aller définitivement se faire voir, dès qu’elle pourra y participer. En tout cas vous semblez garder le moral, vous continuez à mener votre vie, et c’est quelque chose que j’admire énormément.
Je vous souhaite beaucoup de courage, continue de nous donner de vos nouvelles.
Bonjour Fred,
Je suis moi aussi très touchée par votre histoire. Je comprends votre désarroi et espère de tout cœur qu’il va y avoir une solution pour votre femme. Si la situation stagne, vous pouvez toujours demander un deuxième avis ailleurs (à st-louis il y a le médecin référent national pr les lymphomes). Ceci sans remettre en cause la compétence de son oncologue actuel, et même s’il a demandé des avis à Paris; cela peut toujours être intéressant d’avoir une consultation de vive voix avec un autre médecin… Sinon, sur le plan émotionnel j’imagine que cela doit être très dur, surtout avec des enfants (j’ai moi-même des enfants)… Êtes-vous suivis par un psychiatre ? (J’ai déjà donné ce conseil dans une autre file; ce n’est pas que je pense que c’est le remède miracle mais ça peut franchement aider, et les antidépresseurs st très efficaces / pas la peine de rester avec ses crises d’angoisse…)
En tous cas je vous envoie plein de courage!
Amicalement.
Merci à THBAUDAT, Larissa15 et Capucine pour vos messages de soutien.
Nous avons vu hier l’hématologue en charge de l’étude de phase Ib qui nous a confirmé que l’anticorps MK-3475 n’était pas disponible, et qu’il n’avait pas de visibilité sur une disponibilité dans les prochains mois. Il nous conseille de patienter et préconise la poursuite du traitement actuel par Brentuximab. C’est une douche froide pour mon épouse qui plaçait pas mal d’espoir dans ce traitement par immunothérapie.
Dans le même temps le bilan sanguin se dégrade rapidement, les plaquettes chutent à 40 Giga/l alors qu’il en faudrait au minimum 75 Giga/l pour participer à l’étude de phase Ib si elle a lieu un jour, la CRP et la fibrinogène augmentent, l’hémoglobine baisse, et mon épouse ressent des démangeaisons de plus en plus forte, ce qui n’est pas fait pour nous rassurer.
Nous attendons donc une décision de notre hématologue sur la suite des traitements, et sur l’opportunité de réaliser un nouveau PET scanner. Il me semble que le traitement par Brentuximab montre clairement ses limites (la prochaine cure est prévue le 17 novembre) et qu’il devient urgent de passe à autre chose, quitte à revenir au protocole expérimental par la suite. Nous sommes de nouveau dans l’incertitude.
Pour répondre à Capucine, nous ne sommes pas suivis par un psychiatre, mon épouse avait essayé au début des traitements mais le contact ne passait pas, c’était même contre productif. Elle ne prend que rarement des antidépresseurs, elle trouve qu’elle absorbe déjà suffisamment de produits toxiques. Les enfants se sont habitués aux nombreux rendez-vous médicaux, mais ils attendent impatiemment le jour où les médecins annonceront la guérison de leur mère.
Merci d’avoir donné des nouvelles, même si pour l’instant vous êtes (ainsi que votre médecin) encore dans l’expectative… J’espère que votre hématologue va vite prendre une décision et vous proposer un nouveau projet de traitement. Dans le cas contraire, je me permets d’insister, mais n’hésitez pas à prendre un second avis.
Du côté du mental, le principal est que vous arriviez à garder vos pensées positives et combatives malgré tout, que ce soit avec ou sans aide. Effectivement, il est important de rencontrer la bonne personne parce qu’avec quelqu’un avec qui ça ne passe pas, ça ne sert à rien (voire c’est néfaste en effet!).
Je vous envoie toutes les pensées positives que je peux
Bon courage.
Suite à la dégradation des bilans sanguins, un PET scanner a été réalisé vendredi dernier et celui-ci confirme la poursuite de la progression métabolique pulmonaire et ganglionnaire hilaire, malgré le traitement en cours. La 7e cure de Brentuximab a donc été annulé, et l’hématologue a décidé hier de traiter par Revlimid 20mg, un produit immunomodulatoire qui est généralement utilisé pour les myélomes et certains lymphomes non hodgkiniens (dans le cadre du protocole Relevance par exemple).
Mon épouse s’est donc rendue à la pharmacie de l’hôpital ce matin pour récupérer ce médicament qui se prend sous la forme d’un cachet par jour de J1 à J21 avec une pause de J22 à J28, puis on repart sur un nouveau cycle. En raison du risque tératogène (risque de malformation pour l’enfant à naître), un programme de prévention de grossesse est mis en place, avec signature du consentement pour le traitement et test de grossesse toutes les 4 semaines. Il a donc fallut faire une nouvelle prise de sang pour vérifier qu’elle n’est pas enceinte.
L’idée est donc de partir dans un premier temps sur deux cycles de Revlimid, et si le traitement permet de faire régresser la maladie d’enchaîner sur une allogreffe.
Mon épouse espérait que le Brentuximab fonctionne mieux que ça, c’est une nouvelle douche froide pour elle. La prise de sang de ce matin indique que la CRP remonte en flèche depuis lundi, il est donc temps de commencer ce nouveau traitement. On s’accroche et on continue le combat.
Bon, c’est bien que vous partiez sur un autre traitement ; de toutes façons on ne peut pas faire trop de cures de brentuximab, après il n’est plus efficace.
Je croise fort les doigts pour vous, pour que ce traitement marche.
Plein plein plein de courage à ta femme et à toi.
Merci à tous pour votre soutien. Après une semaine de traitement par Revlimid, le bilan est mitigé. Le médicament fait tourner la tête, c’est pourquoi il est pris le soir, mais le sommeil n’est ni bon ni réparateur pour mon épouse. Une grande fatigue s’est faite sentir dans les premiers jours, avec une chute rapide de l’hémoglobine si bien qu’il a fallu lui transfuser deux poches de globules rouges mardi. Les plaquettes chutent comme prévu, mais la protéine C réactive monte en flèche et atteint les niveaux des phases les plus actives de la maladie comme en juin dernier. Conjugué à la toux persistante et aux démangeaisons, ça n’annonce rien de bon.
En ce qui concerne les effets secondaires propres au Revlimid, elle a droit aux diahrrées, maux de ventre et irritations de la peau. Si les plaquettes chutent trop vite, il faudra interrompre ce nouveau traitement si on en croit la notice du médicament. Nous regrettons déjà le confort de vie qu’apportait le Brentuximab.
Mon épouse déprime, je peine à la réconforter. On se demande quand le Revlimid commencera à faire effet. Vu la dose de 20mg qu’elle prend, on pensait que ce serait déjà le cas, le dosage du médicament étant de 5, 10, 15, 20 et 25mg. Si vous avez été traité par Revlimid, pouvez vous m’indiquer comment vous l’aviez supporté et s’il s’est révélé efficace?
Plein de courage à vous !
J’imagine votre déception. Plein de pensées pour ta femme qui se bat dur.
Encore plus dans ces moments là, entourez-vous au maximum de gens qui saurons vous comprendre et vous donner du réconfort.
Bon courage, bon courage pour faire face à tous ces effets indésirables, mais il faut essayer ce traitement (que je ne connais pas). C’est encore une épreuve difficile mais c’est pour la bonne cause! Une semaine, je pense que c’est vraiment trop tôt pour pouvoir juger de son efficacité. Gardez espoir.
Ça y est, nous sommes arrivés au J+21 de la première cure de Revlimid hier soir. Les maux de ventre et diarrhées se sont révélées tellement intense la semaine dernière, qu’il a fallu un traitement de choc pour les faire passer. Mon épouse a fini à plat sans aucune force. Heureusement, la CRP a commencé à diminuer et les plaquettes résistent. Nous avons revu l’hématologue lundi qui nous a indiqué que le mode d’action du Revlimid est moins rapide qu’une chimio ou que les anticorps. C’est pourquoi il faut tenir le coup afin de pouvoir enchaîner une deuxième cure à partir de la semaine prochaine.
Pourtant, les signes d’une reprise de la maladie sont là avec une toux persistante depuis trois semaines et des sueurs nocturnes depuis la semaine dernière, les démangeaisons n’étant plus présentes. L’hématologue ne croit pas à une évolution rapide, et a prescrit des corticoïdes à prendre si la toux n’est plus supportable, tout en nous disant qu’il était préférable de ne pas les prendre afin de ne pas masquer les effets du Revlimid. Soit.
Le prochain PET scanner est programmé le 12 janvier prochain. Nous en saurons alors plus sur la suite du programme.
Je souhaite de tout coeur que le Revlimid permette enfin d’obtenir la rémission nécessaire pour faire l’allogreffe. J’espère que les corticoides vont la rebooster un peu et l’aider à avoir un confort suffisant pour passer les fêtes sans être trop affaiblie.
Pour mon père, ça l’a toujours beaucoup aidé. Gardez espoir, 2015 sera l’année du changement, l’année de la guérison. On y croit !!!
